Jeg er så lei meg, sint, skuffet og ikke minst i sjokk over nyheten jeg fikk i dag.
Jeg har vært på sykehuset i dag hos overlege på Nevrologisk, for å utredes for diverse plager (en stk A4 side) jeg har fått i etterkant av en alvorlig sykdom jeg fikk for over 2 år siden.
Blant plagene er at jeg alltid er trøtt, sover over alt, hvorsomhelst og nårsomhelst. Jeg får resept på koffeintabletter for å fungere, og det går fint. JEg holder meg våken ved hjelp av dem, men jeg er sliten alliekvel.
Jeg har også en veldig dårlig hukommelse, husker ikke innholdet i bøker og filmer jeg nylig så/leste, jeg husker ikke navn, skriver lister på alt jeg skal huske. Jeg føler meg på nippet til dement.
Legen mener sykdommen jeg hadde er årsaken. Den har trolig ødelagt noe i immunforsvaret mitt som gjør at jeg trenger unormalt mye søvn. Jeg har mest sannsynlig ikke narkolepsi, det er for spesiell historikk. Men NOE er det.
Hun skal samarbeide med spesialister i Danmark og gudene vet hva...
Men jeg skal søvnutredes med elektroder i hverdag, natt og i jobbsammenheng.. og jeg skal medisineres med sterke medisiner.. :dåne:
Det verste var jo at jeg aldri kan kjøre bil!!!! :trist:
Hadde jeg hatt lappen nå hadde jeg mistet den. Hun anbefalte meg å droppe planene om å ta kjøretimer nå.
Jeg som har begynt å øvelseskjøre og hadde planlagt å starte kjøretimer så fort snøen forsvant... hulk...
Takk for at du gadd å lese... vil du lese mer kan du lese freseriet mitt på bloggen min i dag. :(
Jeg skjønner godt du er lei deg. Men er det sikkert at du aldri kan kjøre? Med alle sånne anfallsgreier pleier det å være en karantenetid for anfallsfrihet og hvis det er greit i en gitt periode (husker ikke om det er ett eller tre år), kan man kjøre igjen.
:klemme:
Husker jo det som ledet opp til dette den gangen. Sykehusinnleggelsen og det hele, skikkelig skummelt.
Håper de finner ut av det og hva som skal til for å gi deg en god hverdag!
Sa hun aldri? Om du hadde hatt den, tenker jeg du ville mistet den for ett år (de jeg vet om har det vært ett år), så kunne du søkt om å få den tilbake. Kan legen din ha ment at du skal vente? Siden du skal utredes og ta sterke medisiner nå, tenker jeg. De vet vel ikke utfallet? Jeg snakker om ting jeg ikke har greie på, så er jeg helt på jordet må du unnskylde meg. Uansett: :klemme:
Jeg fikk ikke med meg om ordet aldri ble brukt. Det hun sa var at utredningen tar mange måneder. I mellomtiden får jeg koffeintabletter.
Om 2-4 måneder skal jeg gjennom søvnstudie, eller någet deromkring. Også skal det jo behandles. Det kunne ta mange måneder før jeg fikk begynne en behandling.
Medisinene jeg sansynligvis vil få, kan ikke kombineres med bilkjøring. så jeg vet ikke...
Jeg håper jo jeg en dag blir frisk og kan slutte behandling og da få en godkjenning. Men det ser jo foreløpig dårlig ut.
Tilfellet mitt var så spesielt at hun måtte tenke utenfor boksen og rådføre seg med utenlandske leger samt lese seg opp på ITTP'en jeg hadde i 2008. Det er så lite erfaring rundt bivirkningene og ettervirkningene av den sykdommen at ingen her VET.. og jeg føler meg rimelig frustrert... :trist:
:klemme: Jeg forstår frustrasjonen din så godt. Jeg kunne ikke kjøre opp før jeg var 31 pga. medisinene. Ikke helt i samme situasjon som deg, men jeg kjenner følelsen.
I og med at dette er en utredning du skal igjennom ville jeg ikke brukt ordet aldri helt enda (men kanskje forberedt meg på at dette kunne bli tilfelle). Utredningene, og tiden, vil jo vise om dette er noe som vil vare for alltid, og om det for alltid vil ha følger for muligheten til å kjøre bil.
Når det er sagt, så får du all sympati og medfølelse fra meg. Jeg har veldig nært kjennskap til et tilfelle hvor det er snakk om alltid, og det er en sorg. Som alltid vil være der i større eller mindre grad tror jeg. Noe helt annet enn å ha valgt å ikke ta lappen, for da er det jo et valg. Men på en annen side, man lærer seg å leve med det meste, og siden du ikke har lappen fra før av er det jo mindre praktisk som må tilrettelegges også.
Jeg sier som de andre, er det sikkert at det er for alltid siden du er til utredning? Det virker jo som om ditt tilfelle er veldig sjeldent. Jeg krysser fingre for deg.
Jeg stiller meg bak de andre som sier at dette med aldri er noe du bør forberede deg på som WCS, men det er ytterst, ytterst sjelden at noen får kjøreforbud på livstid. De fleste diagnosene og tilfellene har vurderinger hver 1-2 år for å se man er i "kjørbar" stand.
Ønsker deg lykke til videre i utredningen, håper de finner noe som kan hjelpe deg.
Positivt: Det går tog både østover og vestover fra Flekkefjord.
Og tenk så sprek du kommer til å bli når du må sykle i alle de bakkene hele tiden. Og paraplydrinkene, selvfølgelig.
Jeg håper de finner ut av det, og at du finner andre med samme sykdommen, så du kan få vite litt mer.
Det er rart med det, men det føles godt å bare få klage litt.. :knegg: Når livet føles urettferdig og man føler man mister litt kontrollen over egne valg i livet.
Jeg forbereder meg på det hun ba meg forberede meg på. Hun ba meg om å ikke starte på kjøretimer, men vente og se. Jeg kan ikke se at dette skal plutselig forsvinne, men herlighet... jeg er positiv og prøver å tenke at mirakler skjer hver dag. HVorfor skulle ikke jeg få litt av den kaka?
Men akkurat nå så er ståa slik at jeg ikke kan utføre planene mine om en mer selvstendig hverdag med egen bil og egne planer, uavhengig av å bli kjørt, hentet, buss og shit.
Og DET er kjedelig, veldig trist ...
Det går ikke tog fra Flekkefjord, det går tog fra Sira. Buss til Sira går det dog.. men..
MEN, det går buss både øst og vest fra Flekkefjord.. :knegg: OG jeg har Iphone med musikk og filmer på, bøker har jeg.. og paraplydrinker... jaja..
I Rogaland er det 3 andre tilfeller av min sykdom. Det er umulig å finne informasjon på nett og sykehuset gir jo ikke ut navn..
:klemmer: Kjære du, dette var trasig. Sier som de andre her, det kan jo hende at du får ta lappen etterhvert når de har fått utredet deg. Krysser alt jeg har for at ting ordner seg på den ene eller andre måten etterhvert.
:klemme: Kan forstå at det er kjipt, ja. Men husk at du kan ta ganske mye taxi for de tusenlappene lappen ville kostet deg. :nemlig: Det gjelder å se det positive som er å se.
Kjedelige greier, men lappen er ikke alt her i verden heldigvis. Nå slipper du mye trøbbel og. Det er ikke noe kult å bulke bilen til verdens sinteste nabo, eller krangle i månedsvis med forsikringsselskap fordi brøytebilen har knust bilen din og du trodde at forsikringsselskapet ditt ville hjelpe deg, nei det gjelder kun om du har full kasko, selv om det er brøytebilen sin feil. :snill:
Jeg syns for å være ærlig at det er mye pes med å ha bil, hadde her vært et bedre kollektivtilbud hadde jeg brukt det glatt.
Så utrolig kjedelig. :( Uansett hvordan man snur og vender det ER det kjekt å ha lappen. Men heldigvis er det jo helt mulig å leve et flott liv uten også. Det er jo ikke et være eller ikke være, for å si det sånn. Håper de kan hjelpe deg med trøttheten da. :klem:
Tusen takk for utrolig god støtte. Dere er gode å ha!! :klemme:
Det begynner å komme seg nå. Men jeg har vært ei skikkelig sippeguri i to dager nå. Ett klapp på skulderen og jeg tuter liksom.. totalt ute av kontroll.
Men jeg har nå jaffal fått frest fra meg, og fått ut litt gruff. Nå håper jeg at jeg klarer å se fremover og finne det positive i situasjonen... røde sykler er fint, og hvorfor skulle ikke jeg takle å leve på amfetamin-medisin.. :dåne: DEN sliter jeg meg å takle tanken på. Men jeg er jo ikke førstemann som må bruke det, og det er vel petite mengder...
Jaja.. det er fredag og jeg har bestemt meg for å faktisk være GLAD!
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.