Hvor stor er denne risikoen da? Er det kanskje fordi den er så lav at de ikke sier noe? Jeg sa jo nei ganske fort til fostervannsprøve så jeg vet ikke om de hadde noen flere advarsler "på lur" om jeg hadde sagt at jeg ville ha det. Men om de ikke hadde mer enn det de sa så stemmer det at dette ikke ble nevnt for meg heller. (Jeg var ikke klar over dette før du nevnte det.)
Ja, det ble vel ikke den beste formuleringen i fp-smilefjes-historie, kanskje. :sorry:
Jeg mener bestemt at risikoen for abort ved fostervannsprøve er høyere enn risikoen for et barn med kromosomavvik, altså er ikke risikoen helt ubetydelig, og dette opplyses det om.
Om det skal være en offentlig oppgave å dekke duotest for alle, vet jeg ikke, men alle burde kanskje få muligheten til duotest.
Jeg syns ellers at det er ganske meningsløst å sitte og synse på hva folk vil gjøre i en gitt situasjon dersom man bærer på et foster med avvik. Jeg tror de aller fleste ikke vet det før de står oppe i situasjonen. Jeg var selv sikker på at jeg ville ta abort dersom duotest+fostervannsprøve ville vise kromosomfeil, men da testen nærmet seg kjente jeg at det var slett ikke så enkelt. Jeg syns enkelte som diskuterer her kanskje ikke helt har forståelse for hvordan dette faktisk oppleves for de som står oppe i det.
Ja, sammenlikningen kommer selvfølgelig an på mors alder. Abortrisikoen er 0,5 - 1 %, i alle fall. Jeg husker ikke hvilken aldersgitt risiko for kromosomavvik de brukte på meg da jeg tok duotest, mulig jeg har det notert et sted.
Du spurte vel om abortrisikoen først slik jeg oppfattet det. Risikoen for alvorlig lekkasje vet jeg ikke, men tolker det som at den er mindre, faktisk såpass liten at man ikke tallfester den, men den er jo helt klart til stede. For meg var det uaktuelt å gjennomføre noe som ga noen som helst risiko, spesielt når det fantes et ufarlig alternativ.
Jeg tok denne duotesten nettopp. Og før testen var risikoen for avvik noe høyere enn risikoen for abort ved fostervannsprøve, etter testen var risikoen svært liten. Dermed anbefalte de å ikke ta fostervannsprøve fordi risikoen den innebar da var tilbake til å være mye høyere enn for at det skal være noe med barnet man bærer.
Jeg støtter fullt ut det du sier om at dette er av de tingene man ikke kan vite hva man gjør før man faktisk står der. Det var også en viktig grunn for meg til å ønske informasjon tidlig - da fikk jeg tid til å tenke og modnes litt dersom jeg skulle trenge det. Og jeg tenker jo selvsagt likevel, det er jo ingen garantier i det gamet her. Men jeg hviler meg litt bedre på gode statistikker og på at jeg igrunnen føler meg trygg på svangerskapsoppfølgingen og at de rådene som gis er ganske gjennomtenkt.
Blant annet. Jeg reagerte f.eks. på det tenkte tilfelle med tvillinger som du kom med, der den ene var funksjonshemmet. Du mener det kanskje ikke slik, men på meg virker det som du fremstiller det som en lettvint løsning å velge bort barn.
Trur du misforstod Hattifnatten i det innlegget. Eg oppfatta det i alle fall på ein heilt anna måte enn deg.
Når det gjeld akkurat den situasjonen med tvillingar, så kjenner eg ei som opplevde nettopp det.
Ho hadde vore på tidlig UL i veke 12 og fått vite at det var tvillingar, men det blei ikkje oppdaga noko uvanlig då. På UL i veke 18 blei det derimot oppdaga ei cyste i hjernen til den eine tvillingen. Ett er eit par veker med usikkerhet og mange UL-undersøkelsar blei det klart at denne cysta førte til at hjernen ikkje fekk plass til å vokse og utvikle seg slik den skulle. Kor store konsekvensar det kom til å få utviklingsmessig fekk ho ikkje svar på, for det var visstnok veldig sjeldent. Det kunne bli alt frå mild funksjonshemming til eit multihandikappa barn. Det var også mulig at barnet ville dø i magen dersom cysta forstsatte å vokse.
Ho fekk tre valg:
Avslutte heile svangerskapet
Prøve å abortere kun det sjuke barnet, men med risiko for at også det friske barnet ville dø.
Fullføre svangerskapet og satse på at cysta ikkje vokste noko meir og at hjerneskaden blei minimal.
Ho valgte det siste. Barnet overlevde, men fekk ganske alvorlig hjerneskade. Barnet er no to år og kan ikkje sitte, krype eller gå uten støtte og har ikkje språk.
I dette tilfellet ville det uansett ikkje hjelpt med duotest. Her var det nemlig ikkje snakk om kromosomfeil og UL i veke 12 blei jo foretatt uten at det blei gjort funn.
Duotest vil ikke avdekke alt. Faktisk avdekker det kun tre forskjellige kromosomavvik. Poenget med duotest er at det reduserer antall fostervannsprøver betydelig, hvilket er sterkt ønsket da det har en risiko ved seg.
Jeg kjenner også til et tilsvarende tilfelle med tvillinger, men der de visste at skadene på den ene tvillingen var uforenelig med liv, den ville kanskje ville leve i et par timer etter fødselen. Svangerskapet ble fullført her også.
Jeg synes det er to forskjellige diskusjoner hva vi kan godta rent etisk og hva staten skal betale for. Idag tilbyr staten fosterdiagnostikk til alle over 38? år (eller var det 37)? Da kan vi ikke ha det slik at det ikke finnes noe tilbud eller ikke er lov for de som er yngre. Det blir helt hull i hodet. Enten er det greit å ta duotest/fosterdiagnostikk eller så er det ikke greit. At staten betaler for de med en risiko over et gitt nivå, dvs fra den aldersgrensen vi har idag, mens andre må betale selv hvis de vil ha undersøkelsen synes jeg imidlertid er helt greit og riktig.
Enig med Katta. Jeg forstår det nå slik at grensen for tilbud om fostervannsprøve er 38 år, og at denne grensen er valgt mer eller mindre fordi sjansen for å få barn med kromosomavvik fra da av er større enn risikoen for abort pga fostervannsprøven. Når man nå har en relativt sikker diagnosemetode med null risiko (duotest), burde vel behovet for å sette en aldersgrense ikke være tilstede?
Eller er det slik å forstå at myndighetene mener det er greit at kvinner over 38 år skal få mulighet til å fjerne foster med kromosomavvik, mens det er ikke greit for kvinner under 38 år. Hvor er i så fall logikken?
Jeg er også enig med Katta. Jeg ser ikke poenget med at det skal være forbud mot duotester bare fordi man er under 38 år. Det er et poeng å ikke normalt ta fostervannsprøver fordi det er en risiko. Men å forby duotester skjønner jeg ikke vitsen med.
Mennesker med downs er jo minst like forskjellige som mennesker som ikke har downs. Det går ikke an å si at alle tilfører kjærlighet til verden, like lite som vi kan si at alle som ikke har downs er perfekte.
Tilførerer ikke ALLE barn kjærlighet til sin familie? Er ikke det poenget?
Mennesker med Downs er selvsagt svært forskjellige. Jeg vokste opp nærmest veggivegg med en stor institusjon med flest beboere med Downs. Jeg husker de fleste av dem. Både hun som alltid kastet seg rundt halsen på pappa og ga ham en klem, og han som var så utagerende at han stort sett måtte medisineres tungt for å ikke gjøre skade. De som var "velfungerende" og som elsket jobben sin, og de som måtte drasses av gårde hver dag.
Men de har noen fellestrekk i måten de møter verden på. En måte jeg mener tilfører verden og menneskene i den noe veldig positivt.
Ah, jo alle tilfører kjærlighet til verden. Men de med downs blir fremstilt som om at de tilfører litt ekstra mye kjærlighet til verden, og det er den forherligelsen av downs som jeg synes å ane mange steder som jeg ikke er udelt enig i.
Ikke mer, men ofte på en annen måte. Jeg vet veldig godt at det er mange utfordringer knyttet til å få et barn med downs. Men jeg tror de pårønde som insisterer på at "Amsterdam" er et like bra reisemål som "roma".
Og livet er rikt kanskje nettopp fordi det ikke kommer bare rosainnpakket. Det inneholder utfordringer, sykdom, død, skuffelser, sorg, sjokk og veldig mange andre nedturer. Jeg tror det gjør noe med oss, denne troen på at vi kirurgisk (i dette tilfellet også bokstavelig ment) skal kunne fjerne alt det kjipe.
Hva gjør det med vår evne til å møte de andre kjipe tingene? Hvordan takler man å få et autistisk barn, et barn med adhd, et barn med alvorlig sykdom, når vi har gått til så ekstreme lengder nettopp for å unngå den slags kjipheter?
Uavhengig av abortdiskusjon, så synes jeg at det er greit å være forberedt på hva som kommer, får man et barn som krever ekstra er det greit å ha gjort seg noen tanker om det, har beredskapen klar etc.
Downs er gjerne ikke allltid det verste. Man har mange andre diagnoser som blir glemt oppi her. Mange blir gjerne ikke diagnosert før etter fødsel og da skulle jeg ønske at det var opprettet et team. Et slags "dreamteam" som kunne hjelpe foreldre. Backet de opp og nevnt noe om hva man kan få hjelp til. Hvilke rettigheter man har og rett og slett fulgt de opp i en allerede hektisk og krevende hverdag.
Jeg er imot abort men ser den at når barnet krever så mye av foreldre at de ikke kan fungere i hverdagen. Ha vanlig jobb og følge opp søsken så MÅ man ha hjelp utenfra.
:sorry: kupping av tråd.
Enig. Downsbarn blir fremstilt som bare glade, kjærlighetsfulle og som om de bare er store barn hele livet, uten andre utfordringer. Jeg er vokst opp med en nær slektning med downs, og jeg kjenner meg absolutt ikke igjen i den gjengse oppfatningen av barn med downs.
Sånn er det vel i dag? Får man et barn med åpenbare spesielle behov og doagnoser (her er jo Downs sånn sett relativt "A4", i forhold til mange andre ting), så settes det vel opp en ansvarsgruppe eller hva det heter med en gang? sykehusene har sosionom (eller annen tittel?) som ordner opp med skjemaer og rettigheter, osv.
Jeg har inntrykk av at dette fungerer langt bedre enn det gjorde før i tiden, selv om det for det første helt sikkert er offer for ressursskvis det også, og for det andre, aldri helt kan fjerne de utfordringene et barn med store ekstra behov medfører.
Det jeg synes er rart er at det reageres så sterkt på at man ikke ønsker barn med sykdommer dersom man kan velge. Kan man ikke velge så velger man ikke. Men om man kan velge og da velger å ikke bære frem et barn som har en alvorlig sykdom så virker det som om mange synes det er så rart? Det er en evig lang avstand mellom å se det som ok å avbryte et svangerskap på et tidlig stadie fordi barnet har en alvorlig sykdom, og på å være tilhenger av å utrydde mennesker som er her. Det er slett ikke alle med Downs syndrom som er søte småjenter som synger i Dissimilis. Men noen er det også. Det er dog neppe sånn at Downs er noe så flott at man ønsker seg at barnet skal ha Downs? Det er jo en sykdom tross alt, og det gir et liv med utfordringer som er betydelige.
Og når det gjelder evnen til å tåle motgang i livet så føler jeg strengt tatt at jeg har fått prøvd ut den evnen en hel del til nå helt uten å ha barn med alvorlig sykdom. Det er ikke automatisk sammenheng mellom å velge å avbryte et tidlig svangerskap med alvorlig sykt barn og å leke seg lett gjennom livet.
Da jeg var 12 uker gravid ville jeg valgt å ta bort et foster med Downs eller andre alvorlige avvik om jeg visste om dem. Nå som jeg er tyve uker gravid så er ikke det lenger et tema - jeg tar imot barnet jeg bærer og elsker det uansett hvordan det er. Det må kunne forstås at det er en overgang der for mange av oss selvom ikke alle føler det sånn. Noen føler at embryoet er et menneske fra unnfangelsen - andre av oss vokser inn i følelsen av at vi bærer et menneske etterhvert som fosteret tar mer form av et. Og med den utviklingen endrer også tiltakene man kan gjøre om barnet skulle feile noe.
Det gjør jeg også. Men jeg tror i tillegg på dem som ikke syns Amsterdam var like bra.
Jeg syns det kan være greit å ikke redusere debatten ned til mennesker med velfungerende Downs.
Forrige mandag hadde Dagsavisen et intervju med Tove Skyttemyr som har et barn med alvorlige skader. De ble oppdaget av legen i uke 10, men han valgte å "se det an", og ikke informere henne før i uke 18. Jeg finner ikke artikkelen (men her er et annet intervju som tar opp mye av det samme), men jeg finner debattinnlegget hennes (les også kommetnarene, hvor hun utdyper mer) Jeg syns hennes meninger bør respekteres i like stor grad som søsterstemmen i Aftenposten.
Jeg syns det er spesielt at hver gang man diskuterer noe om fosterdiagnostikk, kommer de samme løpende og roper ut at det handler om å sortere ut Downs. Det finnes veldig mange andre ting man kan se på UL, og mange diagnoser som man enten kan gjøre noe med på en eller annen måte hvis man vet det tidsnok ELLER som er mye mer alvorlige og livstruende og / eller uforenlig med liv enn Downs ( f.eks. At fosteret ikke har hjerne). Downs er heller ikke EN ting, og mange med Downs har multifunksjonshemninger. Jeg er litt trøtt av at endel framstiller det som om det bare er det det handler om, og at hvis du ikke deler deres oppfatning er du ond og hjerteløs.
Når du spør folk om hva som er det viktigste i livet, vil de allerfleste si " god helse" på topp. Det er ikke spesielt oppsiktsvekkende at man ønsker sitt barn den tingen som de fleste mener er viktigst i livet. Jeg har fått foretatt fosterdiagnostikk i begge svangerskap, og var helt klar på at jeg ville tatt abort hvis det ble aktuelt. Selv om ( eller fordi) jeg har Downs i familien.
Det er selvfølgelig sånn at alle mennesker er like mye verdt. Men er det et poeng i seg SELV at det fødes funksjonshemmede barn? Burde vi la være å ta folat for å opprettholde at det fødes barn med ryggmargsbrokk, og ikke sortere vekk de barna? Et døvt par i USA valgte en donor som ville " garantere" at barnet de fikk hadde en genetisk feil så barnet ble døvt som foreldrene. Ee man hjerteløs hvis man syns det var teit?
Antagelig bunner litt av uenigheten her i at man ser forskjellig på hva et 12-16-20 uker gammelt foster ER. Noen av dere snakker som om det er snakk om at man skal få ett stk barn, og så kan man velge om det har Downs eller ikke. Og jeg skal være ærlig så hadde jeg også valgt et friskt A4-barn da.
Men jeg tror jeg og bl.a. snakker om at barnet ER der, med eller uten Downs, og så velger man om man vil ha det eller ikke.
:nikker: Dette er mitt utgangspunkt. Likevel har jeg måttet moderere meg litt. Vi påvirker allerede livet ganske mye med moderne medisin. Det dreier seg om å behandle, lindre, trøste, og kanskje først og fremst å ikke skade eller gjøre noen vondt. Og jeg synes av og til at ved å behandle det vi kan behandle gjør vi enkelte individer og deres familier urett. Det er ikke slik at å handle slik at livet blir lengst mulig er det beste alltid, heller ikke for barn eller foster. Og jeg tror at når man først er i en slik situasjon at et avbrudd er det beste, bør det skje tidligst mulig.
Man tror forresten det er i overkant rosenrødt hvis man tror man blir presentert for en ansvarsgruppe som sørger for at man får alt man har rett på hvis man venter et funksjonshemmet barn. Jeg skulle ønske det var sånn. Sannheten er ofte helt annerledes, man må selv søke, lete, purre og kreve. Og når man har fått alt man har krav på og litt til er det fremdeles bare halvparten av hva man trenger for å opprettholde familieøkonomi, tid til de andre barna og bevare parforholdet. Sånn er det, det å få barn er et skikkelig risikoprosjekt for en familie. Jeg synes det er utrolig synd at man på den ene siden argumenterer varmt for mangfold og mot sortering og på den andre siden ikke tar mer fellesansvar for disse menneskene vi sier vi ønsker blant oss, det burde bare vært sagt mer med handling også, ikke bare ord og lover.
"Alle" mener at det er riktig å fjerne et foster som ikke er levedyktig uansett behandling. De fleste mener det er ok og kanskje riktig å fjerne foster som ikke kan være levedyktig uten mye behandling og store plager. Problemet er hvor man setter grensen. For de aller fleste liv kan forlenges med medisinsk hjelp, til glede eller fortvilelse for den det gjelder. Hvor går grensen? Den er ikke helt enkelt definerbar den veien heller.
Det er også et paradoks at "Jeg tar abort fordi " oppfattes som etisk greit, mens "jeg tar abort fordi " ikke er like greit. Jeg synes det er veldig vanskelig å diskutere abortgrenser når vi godtar å abortere bort helt friske fostre uten noen spørsmål. Ikke at jeg ser noe alternativ til dette, men det gjør det vanskelig å kritisere de som velger bort en komplisert tilværelse på grunn av en kjent funksjonshemning.
Dette er et vanskelig tema, men jeg har selv valgt å ha tidlig ultralyd med alle mine svangerskap. Det siste svangerskapet var alt normalt på ul frem til ordinære ul. I uke 19 fikk vi beskjed om at barnet var meget meget sykt. Det var ikke levedyktig ut svangerskap eller videre.
I dette tilfelle så vi ikke noe før i uke 19. Men jeg vil helt klart velge tidlig ul igjen og jeg får også tilbud om andre tester. Men på en annen side er det å velge bort barnet sitt utrolig vanskelig og traumatisk:(.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
