Forum for diskusjoner av nyheter og artikler. Husk å lenke til aktuell artikkel i første innlegg, så meddebattantene får mulighet til å sette seg inn i temaet.
Dette er utrolig bra skrevet. Hun får liksom med ALT med få ord. Tårene spratt her. Så mye kjærlighet til broren, men også såre følelser....
Jeg tenker også på hva jeg ville gjort da jeg var gravid, om jeg fikk vite at barnet hadde Downs. Første gang visste jeg ikke om hvordan det var å ha et barn og da hadde jeg bare ett barn å tenke på. Jeg hadde nok valgt å beholde barnet.
Hadde det vært i andre svangerskap så vet jeg ikke. I tredje svangerskap da er jeg redd jeg hadde valgt det bort, dessverre. Det hadde vært av hensyn til hva jeg trodde vi kunne makte og i forhold til søsknene.
Hun skriver - og beskriver - det godt, denne dama, hvordan det er/kan være å være barn til et barn med spesielle behov.
Sjøl er jeg jo midt oppi det, med hodet og begge beina. Vi har en ung mann på 8 år, som skal ses og ivaretas i en hverdag som blir så til de grader fylt opp av lillebroren...
En hverdag, hvor vi som foreldre stadig har dårlig samvittighet, vi føler vi ikke strekker til, vi føler vi fratar Guttungen muligheter andre barn har. Vi har nylig vært på Frambu, hele familien, og her jobber de mye med søsken. Et av barna der hadde sagt så fint: "jeg skulle ønske jeg kunne glede meg til noe, slik vennene mine kan..."
Guttungen får aldri glede seg til noe. Vi har sluttet med det. De gangene han gleder seg, kan han fort bli skuffet, fordi det ikke blir noe av pga broren som er på sykehus - igjen... I stedet har vi satset på overraskelser: "vet du - i kveld skal vi på teateret!"
Nå er vi kommet så langt at vi kan si "i kveld." Vi er faktisk så langt at vi kan si "i morgen" og "kanskje til helga" - men vi kan aldri love...
Vi er heldige. Vi har et fantastisk hjelpeapparat rundt oss, som har fungert fra dag en. Fra Lillemann var baby har vi hatt avlastning på fast basis - godt, stabilt avlastningsopplegg. Slik er vi i stand til å ivareta broren i små doser, gjøre ting sammen og reise steder - oppleve noe vi ikke får til med en lillebror i rullestol på slep.
Guttungen er glad i, og stolt av broren sin, han savner ham når han er hos avlaster. Vi tar med Lillemann på skolen, og Guttungen står kry som en hanekylling når barn flokker om den rare broren hans - "vil du klappe lillebroren min?"
Samtidig... Når det kommer venner hjem - venner som blir stående litt bekymret i døra, før de våger gå inn til den rare ungen som ligger i saccosekken og lager merkelige lyder. Venner - som ikke tør nærme seg, før vi har forsikret om at det ikke smitter...
Merkelige småbrødre, gjør også snodige søsken - Guttungen vil alltid skille seg ut i venneflokken - vil aldri være A4.
Og så får vi psykologark - en stor blekke som Guttungen har fylt ut i psykologsamtale. "Hvordan kjennes det for deg å ha en liten bror som ikke er som andre..." Flere små, tegnede, guttekropper - fylt med farger, en farge for hver følelse og hvor den sitter i kroppen. Det er ikke lett å se disse mennene... Den store, oransje fargen som fyller hodet og magen - bare med en svart liten strek i halsen...
Oransje betyr sorg. Svart betyr frykt.
Grønt betyr glede - og takk og lov for den lille, rotete tusjklumpen av grønt som var plassert i midten av magen...
Det blir rotete dette, og jeg vet ikke helt hvor jeg ender opp her jeg sitter. Fikk bare masse tanker om søsken - hvordan det er å ha en søster eller en bror som er annerledes, rar - som blir sett på, hvisket om, ledd av. Men som også er så høyt elsket at det nesten gjør vondt i en liten kropp.
Sorteringssamfunnet gjør vondt å tenke på. Det gjør vondt å vite at det skulle vært mange fler små barn med Downs rundt oss, barn som aldri fikk bli til, fordi de ikke fylte "standardkravene" man har til barn.
Likevel... En stygg del av meg forstår det. For det krever så vanvittig mye av foreldrene, og det krever så mye av søsknene. Ikke alle er så heldige som oss, ikke alle har et hjelpe- og støtteapparat som står klart og som virker ned til minste detalj. Og ikke vet du hva du får når du får et barn med Downs. Du kan få "de søte, smilende små" - solstrålende som sjarmerer nabolaget, og som går i nærskolen og etterhvert flytter inn på Tangerudbakken. Du kan få et alvorlig funksjonshemmet barn, med store lærevansker, utagerende atferd og hjerteproblemer.
Hvor godt fungerer din familie - hvor godt fungerer ditt nettverk - hvor stor belastning våger dere å tåle?
Jeg kan ikke med hånda på hjertet si at jeg ikke ville valgt bort Lillemann om jeg hadde visst på forhånd hvordan livet med ham ville blitt. Det er vondt å tenke på - og jeg er sjeleglad jeg aldri fikk det valget. Vi fikk ham - livet ble som det ble - og vi elsker ham høyere enn oss selv, både vi voksne og storebroren.
Men jeg skal ikke si at jeg ikke forstår de som velger annerledes...
Oransje betyr sorg - svart betyr frykt... Grønt er glede, og takk og lov for den grønne klumpen av tusj som befant seg midt i magen.
Nå har ikke jeg lest artikkelen med hva Inagh skriver.
Du skriver så levende at jeg får frysninger nedover ryggen.
Fine storebroren som må tenke på så mye mer han han skulle.
Inagh: :klemme: Du sier det så fint. Og jeg mener det må være lov å ha doble følelser rundt dette. Fryktelig vanskelig tema dette med annerledeshet, men du er et stort forbilde for meg Inagh som står i det med hele deg!
Jeg leste artikkelen tidligere i uken, og nå det du skriver Inagh. Det trykker på mange vonde og gode følelser samtidig. Noen valg er aldri enkle. Og noen fasit eller enkle løsninger finnes ikke. Så får man stå ved det valget man tar. Aner ikke hva jeg hadde gjort om jeg sto ovenfor valget.
Her må jeg si at jeg tenker akkurat som deg. Jeg har ei studievenninne som vokste opp med en bror med spesielle behov og det som har skjedd både med henne og søstra er at de har gått i veggen med et smell i voksen alder og ingen av dem ser ut til å ha kommet på beina igjen. To sterke, flotte jenter som tok alt for stort ansvar, begge med lang universitetsutdanning og begge på uføretrygd så langt jeg vet. Med deres historie i bakhodet samt alt jeg vet om Downs fra både familie og nærmeste nabo, ville nok valget ha vært, ikke enkelt og ikke lett, men i hvert fall gitt etter barn nummer en.
Som jeg prikket Inagh nå, før jeg hadde lest alle dere andres tilbakemeldinger: hun skriver varmt, ærlig og enormt bra. Jeg blir utrolig rørt av å lese ordene hennes.
Og jeg tør ikke si selv hva jeg ville valgt om jeg hadde stått overfor et slikt valg. Kanskje har jeg heller ikke lyst til å tenke så mye over det. Det er godt at det er endel ting man ikke vet.
Inagh er Helten! Så ærlig, så varmt, så kjærlig og så brutalt på samme måte.
I henhold til Downs, så tenker jeg dit henn at vi alle får utdelt våre kort. Jeg er vokst opp med en bror med behov som nok burde vært mer ivaretatt (og som tok stooor plass i familien), med en bipolar lidelse. Alt farger oss, og masse gjør oss sterkere. Jeg har troen på å prøve å gripe tak i utfordringer med en positiv innstilling, selvom det kan være vanskelig.
Har en venninne som fikk et barn med Downs omtrent samtidig med at lillebror ble født - det er en snau mnd. mellom våre to, så jeg har sett litt på nært hold hva det gjør med en å få et barn med spesielle behov.
Jeg har en bonusdatter som er psykisk utviklingshemmet, og jeg ser hva det krever av søsken.
Jeg vet ikke hva jeg ville gjort nå om jeg mot alle odds skulle bli gravid, og det viste seg at det var et barn som ville bli sykt/funksjonshemmet i alvorlig grad.
Og artikkelen fikk også tårene frem. Rørende og vakkert. Det er et dilemma, virkelig. Jeg har all respekt for de som velger abort, men likevel er det så forferdelig trist at barn med Downs stadig oftere blir valgt bort. De er så nydelige. :(
Og artikkelen fikk også tårene frem. Rørende og vakkert. Det er et dilemma, virkelig. Jeg har all respekt for de som velger abort, men likevel er det så forferdelig trist at barn med Downs stadig oftere blir valgt bort. De er så nydelige. :(
Jeg kjenner en med Downs som er en skikkelig dust. Drittsekk, egentlig. Jeg vet om en i rullestol også som er ekstremt egosentrisk og aboslutt ikke min favorittperson.
Utvelgelsessamfunnet er virkelig farlig, og det er viktig å ha et mangfold. Men personlig hadde jeg ikke klart å ta meg av flere barn med funksjonshemminger. Mine barn har god tilrettelegging og klare rettigheter, men det er likevel veldig mye arbeid, og psykisk tungt. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å ha barn som krever så ekstremt mye oppfølging i så lang tid, slik man vil oppleve med mange som har Downs.
Inagh skriver som alltid så utrolig flott og så utrolig rørende.
Artikkelen var fin, men jeg reagerer på en ting.
Når hun skriver at "Verden ikek ønsker deg".
Det er stor forskjell på et barn som ikke er født og et barn som har blitt født.
Man kan ikke sammenligne en abort av et barn med Downs med å ikke ønske at et barn ble født.
For noe forferdelig vas! Downs barn er akkurat like forskjellige som andre barn og veldig få av dem er som Dissimillis-glansbildet som stort sett er folks eneste erfaring med Downs. Det finnes sikkert dem som er nydelige, men det finnes jammen dem som ikke er det minste bedårende, ei heller trivelige. Det vet jeg av personlig erfaring.
Sterk artikkel, og brutalt ærlig, hjertevarmt og flott å få høre historien fra Inag.
Jeg er veldig takknemlig for at jeg har sluppet å ta ett valg, for man kan aldri si med 100% sikkerhet hva valget blir før man evt. må ta ett standpunkt.
Jeg gjør meg også andre tanker mht. det å ha ett funksjonshemmet/handikapet barn. Man vokser opp - søsken som vokser opp sammen med dem, blir som Inag sier, vant til å vente, vant med at ting blir avlyst i siste liten, vant med at foreldre blir borte over lengre tid pga lange sykehusopphold, noen blir omplassert hos nære slektninger. De vet de er høyt elsket, de elsker sin søster/bror. Men en dag blir også disse søsknene voksne, de får selv barn, og bare disse barna kan kjenne på hva de har gått igjennom - hva da? om man da får det samme valget. Vi diskuterte dette veldig før UL med begge våre - synspunkter fra begge ståsteder ble drøftet, og jeg kan si med sikkerhet at jeg forstår min manns ønske.
Det er jo alltid dette som blir tatt opp når man diskuterer dette. Og jeg mener at det blir helt feil. Det er jo ikke snakk om at man ønsker å utrydde de som har Downs, det er snakk om å gi kommende foreldre muligheten til å ta et valg.
Sterke historier... jeg har selv vokst opp med en onkel med Downs. Han har vært limet i familien i alle år, han har sørget for at familien har vært mye mer sammensveiset enn hva de ellers ville vært. Alle har vært spesielt glade i han og han har hatt et rikt og flott liv. Vi har opplevd en livsglede større enn noe annet! Han døde sist høst, nesten 60 år gammel. Vi kommer alltid til å savne han og minnes han med stor glede.
Om jeg skulle ha tatt et slikt valg som artikkelen handler om... jeg vet virkelig ikke. Jeg tror det er umulig å sette seg inn i den valgsituasjonen uten å være der.
Men det jeg vet er at livet er verd å leve - også for de med Down's.
Inagh: Jeg blir ikke så ofte rørt til tårer, men nå ble jeg det. Du er en inspirasjon og skriver så vakkert og klokt. Å være så ærlig som det du er krever noe av deg vil jeg tro :hjerter:
Jeg vet helt ærlig ikke hva jeg ville gjort om jeg kom i en situasjon der barnet jeg ventet hadde downs. I den situasjonen jeg er i nå hadde jeg ikke hatt kapasitet i det hele tatt, jeg har knapt nok kapasitet til de to barna jeg har.
Jeg hørte forresten noe interessant da vi var på Frambu, og lærte nettopp om søsken til slike spesielle barn. Damen vi hadde gruppesamtale med i etterkant, hadde jobbet på Frambu i mange, mange år. Hun hadde hatt hundrevis av søsken under sine vinger.
Av egen interesse hadde hun begynt å forske, litt sånn på hobbybasis, på disse søknene hun hadde møtt, og da spesielt jentene. Hun kontaktet dem som voksne, og det viste seg at av alle de søstre hun hadde møtt på Frambu gjennom årene, var det bare tre jenter som ikke hadd valgt et yrke innen omsorg.
Tre jenter hadde valgt stikk motsatt - de jobbet innen industri/mekanikk. Resten av jentegjengen var leger, sykepleiere, hjelpepleiere og pedagoger av ymse slag.
En av de tre jentene, som nå jobbet innunder et veldig mannsdominert yrkesfelt, hadde faktisk hoppet av medisinutdanningen.
De jeg har sett har vært nydelige. Jeg så nettopp en liten gutt, kanskje to år, som virkelig var bedårende der han gikk rundt og smilte til alle. :rørt:
Ja, jeg er klar over at ikke alle bestandig er like trivelige og at de fleste Downsbarn kan være en stor utfordring, men like fullt er det trist å tenke på at mange av dem ikke får vokse opp fordi de blir abortert bort. Synes jeg.
Jeg synes det er veldig synd med andre barn også som blir abortert bort og ikke får vokse opp. Det gjelder ganske mange tusen i året. Noen få av dem ville hatt Downs.
"Problemet" med downs-barn er at mange av dem er ganske høytfungerende. De kan lese. De forstår denne debatten. Men de er ikke kompliserte nok i tankegangen til å ta nyansene. Det er veldig vanskelig å ikke oppfatte oppslag i media og debatt rundt diagnostikk der downs så godt som alltid blir brukt som et eksempel som en indikasjon på at de ikke er ønsket.
Dette sliter mange foreldre med downsbarn med når de skal ha barn nr 2. Hvis de velger fosterdiagnostikk på barn nr 2, hvordan skal de forsvare det overfor det barnet de allerede har? Vi voksne kan fint forstå at man kan være glad i ett funksjonshemmet barn, men at det neste likevel kan bli for mye for familien.
Jeg er sikkert brutal på dette området, men jeg hadde valgt bort et barn det var noe galt med, enten det var 1., 2., eller 3. svangerskap. Jeg har vokst opp med en bror som er mer som Inagh sin sønn enn en med Downs, og jeg ville ikke ønsket det samme for mine barn. Jeg har ikke hatt en dårlig barndom, men jeg har heller ikke gleda meg til noe, jeg fikk tidlig et annet syn på liv&ting og ble stående utenfor av den grunn. Broren min var også helt fantastisk, men livet hans var slett ikke bra. Og mine foreldres liv var vel ikke helt happysnappy, det heller.
Nå vet man jo selvfølgelig aldri. Min bror ble skadet pga oksygenmangel under fødselen, dvs at han ville vært frisk om han kom i dag, men for 30 år siden var det ikke så mye kunnskap rundt det å ta hastesnitt når fødselen allerede var i gang (han kom med beina først slik at hodet satt fast). Det er jo også mange barn som er funksjonshemmede pga kvelningsulykker eller drukningsulykker. Det er ikke bare i magen det skjer.
Selvfølgelig. Men forskjellen er vel at barn med Downs blir abortert nettopp fordi de har Downs. Hadde de ikke hatt det, hadde mange av dem fått vokse opp. Det synes jeg er trist.
Når det er sagt, så har jeg full respekt for de som velger abort på dette grunnlaget. Som alenemor med en liten jente fra før skal jeg ikke se bort fra at jeg hadde tatt abort selv. Hensynet til det barnet jeg har fra før hadde veid tyngst.
Sånn er det jo med alle som blir abortert bort. Noen tar abort fordi det ikke passer å få barn, hadde det passet hadde barnet fått vokse opp. Andre tar abort pga. andre kromosomavvik enn Downs, hadde de ikke hatt det avviket hadde barnet fått vokse opp. Det er svært få som tar abort for gøy, og jeg sliter hardt med å forstå hvorfor det skal være så mye tristere at et foster med Downs blir abort bort enn et friskt foster eller et foster med et annet avvik.
Som du skriver så er noe av "problemet" med Downs de store variasjonene av hvor "alvorlig" grad barnet har av sykdommen. (om man kan sid et på den måten)
Man kan få et velfungerende barns om i stor grad klarer seg selv, og man kan ende i andre enden av skalaen og få et barn som fungerer helelr dårlig.
I tillegg har man det at endel av de har hjerteproblemer.
Den dagen man får beskjed om at barnet har Dows (under svangerskap eller etter fødsel) så vet man faktisk ikke hvor på skalaen barnet ender.
Får man beskjeden etter fødsel er det jo et enkelt valg, man må bare vente å se og ta ting som de kommer.
Får man beskjeden mens man er gravid tror jeg i mange tilfeller at de fleste tenker på at barnet vil havne i den leieste enden, altså noen dom ikke vil fungere så bra.
Hadde samfunnet vært slik at man viste man fikk hjelpen man trengte (og ikke minst har krav på) uten at man nesten sliter seg ut i den kampen tror jeg flere ville valgt å ikke ta abort. Men de fleste har opplevd at samfunnet ikke fungerer på den måten, og det er jeg ganske sikker på er en medvirkende årsak til at noen velger å ta abort om de får beskejd om at barnet har Downs eller tilsvarende kromosomavvik.
Det var ikke sånn jeg mente det. Selvfølgelig er det ikke tristere enn om et friskt barn blir abortert bort eller andre foster med avvik for den saks skyld. Hvis jeg har ordlagt meg slik at du har fått inntrykk av det, beklager jeg. Men faktum er at i Danmark fødes det nesten ikke barn med Downs lengre. Det er en trist utvikling, selv om jeg samtidig er for tilbud om ultralyd i uke 12 slik at foreldre har muligheten til å ta det valget.
Hvorfor skal noen "ofre" seg og få syke barn bare fordi andre ønsker å ha dem i samfunnet? Hadde du valgt å få et barn med Downs (dersom det var mulig) for å forhindre denne triste utviklingen?
Alle ønsker seg friske barn, og alle barn fortjener å være friske. Om man fant en måte å kurere Downs på, hadde ingen ment at det var trist at de forsvant fra samfunnet.
Jeg voksne opp med en bror med lett pu og litt annet, jeg har omsorgsyrke. Nå jobber jeg faktisk med flere brukere som er nesten blåkopi av broren min. En annen jeg vet om som vokste opp med en annerledes bror - hun er barnepsykolog.
Men jeg kjenner også ei som er vokst opp med multihandicapet bror som ikke jobber innen omsorg. Men hun er fantastisk til å finne info og ting til andre som trenger det.
Veldig fin artikkel. Og utrolig godt og rørende skrevet Inagh. Jeg har selv en vennninne med en multihandicappet sønn. De er også heldige og slipper å kjempe mot vindmøller for å få den hjelpa de trenger. Men det er foreldreskap på et helt annet plan enn det vi andre driver med. Det er krevende, altoppslukende, som Inagh sier - man kan igrunnen ikke planlegge noen ting. Men til tross for alt dette så mottar dette barnet så uendelig mye kjærlighet fra alle i familien og venner rundt.
Jeg vet heller ikke hva jeg ville ha valgt hvis jeg visste. Jeg forstår godt at man kan velge seg et liv som innebærer at ikke ALT blir snudd på hodet, for resten av livet. Det betyr ikke at man mener at de som er der ikke burde vært født, det gjør det virkelig ikke. Jeg ser betenkelighetene på samfunnsnivå - men på individnivået så har jeg god forståelse for at noen tar dette valget.
Det blir litt unyansert da (nesten) bare de velfungerende og lykkelige barna blir dratt fram. Jeg kjenner godt til et tilfelle med et barn som rett og slett ikke har så mange gleder, inntrykkene fra omverden er nesten ikke-eksisterende, og selv foreldrene sier at barnet neppe merker forskjell på dem og andre mennesker. Sanserom etc gir ikke respons hos barnet, det er rett og slett ekstremt vanskelig å skape gleder i hverdagen, til tross for et stort apparat rundt. Det man derimot vet, er at det er mye fysiske plager, mage som slår seg vrang titt og ofte, ryggrad, muskler og skjelett som ikke fungerer som de skal, og ingen mulighet til å gi uttrykk for smerter og ubehag. Familielivet blir også noe ganske annet enn om man har et barn som med tilrettelegging kan delta på det meste, og ha glede av det.
Jeg hadde ikke valgt å få et barn med Downs om så var mulig, men hvis jeg ble gravid og det var mitt første og det viste seg at det hadde Downs, så hadde jeg mest sannsynlig beholdt det. Som nr to tror jeg at jeg hadde valgt abort med hensyn til det barnet jeg allerede har. Jeg mener ikke at noen skal ofre seg, det bør fullt og helt være foreldrenes valg. Men det burde være et godt hjelpeapparat til dem som ønsker å beholde. Da tror jeg kanskje færre hadde valgt abort. For jeg synes de er en berikelse i samfunnet, jeg har sett mange flotte mennesker med Downs.
Nemlig!
Jeg har sagt flere ganger at om jeg visste hva lillegutt skulle måtte gå gjennom som spedbarn og lite barn av smerter og grufullheter, hadde jeg - for hans skyld - valgt at han skulle få slippe. Ikke han da for han er jo her hos meg og er verdens skjønneste og besteste gutt, men om nå hva det enn er som feiler han hadde vært mulig å forutsi, se ved prøver osv, og jeg hadde blitt gravid igjen. Men det er det ikke.
Derfor har jeg valgt å ikke bli gravid igjen. For det er bare plass til én lillegutt i mitt liv, jeg hadde ikke hatt kapasitet til å ha to som ham og jeg tror faktisk ikke jeg engang hadde klart et barn som var som alle andre i tillegg til han.
Nå har ikke min sønn Downs, så det blir ikke helt sammenlignbart, men allikevel. Min sønn er ikke psykisk utviklingshemmet (slik vel de aller flest med Downs er), men han har svært liten forståelse for konsekvenser av ting, og han har ikke talespråk, dårlig motorikk og forstår ikke ting helt sosialt.
Men blid som solen! Strålende! Verdens mest sjarmerende!! Gullungen min og det beste jeg har. Jeg hadde gitt alt og enda litt til for ham. Han kan sykle på tohjuling og svømme, gå i fjellet og begynner å lære seg å lese og skrive.
I det siste har jeg vært hos psykolog av litt ymse årsaker (og her blir jeg pinlig personlig, så dette slettes igjen). Han spurte meg "bærer du ikke enorm sorg for alt som ikke ble?". Og mitt svar var nei. For det som ble, det ble, og det som ikke ble - det ble ikke. De dørene står ikke åpne meg, men jeg har et liv som jeg er overbevist om at er og kan være helt fantastisk - bare jeg gjør mitt ytterste for det. Og det gjør jeg. (også har jeg jo "selvsagt" vært på mestringskurs ift å ha et kronisk sykt barn, og lært endel der og)
Men samtidig - jeg har en sønn med 8 år som jeg er alene med, han er hos pappan sin ca 1 dag annenhver uke eller litt mer, og sammen med en støttekontakt en ettermiddag i uka og av og til i helger. Jeg har en au pair som bor hos oss og jobber halv tid for meg. Og jeg har full jobb, for ellers gr ikke våre hjul rundt.
Jeg pleier ikke å være veldig åpen om hva det betyr å ha det livet jeg har, men nå fikk jeg litt lyst. Jeg ble litt inspirert av "disse bedårende Downs-barna", flere av dem har langt fra lillegutts funksjonsnivå. Og mange av foreldrene har langt fra den avlastningen jeg har (som ikke er så mye, men den er da der), og de stønadene jeg får som gjør at jeg har råd til 1/2 au pair, og spesiell diett som gjør hverdagen til lillegutt bedre, og til å tilrettelegge aktiviteter, hverdager og ferieturer på best mulig måte.
Så here goes (uten at rekkefølgen er prioritert)
jeg er skilt. Temmelig sikkert fordi jeg bruker 140% av min kapasitet på sønnen vår. (så kan man si sitt om hvordan ekteskapet var, men det var den utløsende grunnen)
jeg har mistet karrieren min. Jeg hadde en fantastisk karriere og lysende utsikter fram til jeg fikk lillegutt, faktisk fram til han var noen år gammel og jeg omsider skjønte at jeg ikke strakk til. Jeg vil aldri kunne flytte utenlands igjen som jeg hadde lyst til før eller ta toppjobbene, aldri reise så mye som jeg burde i jobben, bidra det jeg burde, være tilstede på jobben mentalt som jeg burde, eller til og med være på jobben det antall dager per år jeg burde
utredninger, sykdom, operasjoner, etc. har ført til at jeg har vært veldig mye borte fra jobb. Gudskjelov at jeg jobber i staten og det ikke er så lett å bli kvitt meg. Jeg har 40 sykt-barn dager per år, og bruker ca 25 på dem på møter, møter, møter, utredninger, oppfølging, osv. Da lillegutt var liten var han innlagt på sykehus omtrent 3.-hver uke
Nattesøvn? Njæ... jeg sover 3-6 timer per natt, avbrutt av at lillegutt våkner 2-3 ganger og at det er morran mellom 4 og 5. Sånn er det bare. Han er forsøkt medisinert, men det gjør bare at han sovner fortere og så lenge han sovner greit uansett er jo ikke det noen vits. De medisinene som får han til å sove bedre får han også til å stoppe å puste :snill:
Jeg er oppe med han om morgenen, så overleveres han til au pairen klokka 0600. Hun spiser frokost med han og leverer han til drosjebussen 0730, som kjører han på skolen. Da sover jeg litt til... så går jeg på jobb.
Jeg har opplevd ungen min alle varianter av grå i boka. Dvs at jeg har opplevd han som alt fra bortimot-død, til nesten-død, til jey - se han er frisk igjen!
Da han var spedbarn kunne jeg vurdere hvor ille pustestoppen var utfra gråfargen og hvorvidt den var bare rundt munnen, også på hendene, osv. Og jeg hadde rett. Jeg visste hvordan jeg skulle få igang pustingen hans igjen, og visste når jeg bare hadde å ringe etter sykebil umiddelbart - og det gikk bra hver gang. Jeg lærte å stole på magefølelsen på en helt jævlig måte, da lillegutt var spedbarn satte han gulp i halsen ca. hvert 10 min hver gang han sovnet. Natta gjennom! Det sivet gulp og spy fra munnviken hans hele tiden, når han ikke spøy da, og han kunne ikke ligge på magen for da kom mageinnholdet opp. Jeg kunne ikke sove, for det var umulig å vite om han klarte å ordne opp i det selv eller om han måtte ha hjelp. Han manglet både hostereflekser og styrke i musklene så det var slett ikke gitt hva utfallet ble. Vi har hatt utallige sykehusturer. Åpen dør på sykehuset, og hjemme/mobiltlf til overlege på barneavd som bodde i nærheten - om det skulle være noe.Lillegutt var godt over 2 år den gangen vi kom på sykehus og måtte vente, tenk det!!! på seng og overvåkningsutstyr. Gud så sur jeg var! Helt til jeg ble fortalt at det var en god ting at vi ikke fikk det det sekundet jeg trengte det. Eller den dagen jeg ble fortalt at når vi var på sykehuset hadde de ikke kapasitet til å ha en person som satt og så på han og passet på han hvert eneste minutt han var der. Da var han rundt året. Før det var det alltid en person tilstede i rommet, og jeg fikk lov å gå å sove på et foreldrerom mens noen andre passet ungen min. Det var så deilig. Tenk å få sove mer enn noen minutter om gangen!
Men som sagt, nå våkner han bare og må ha hjelp på do (han har sluttet med nattebleie, han er så flink!), og trenger nærhet for å få sove igjen (og det er jo greit), og det er jo ikke så ille tross alt. Men jeg har problemer med å sovne om kvelden, problemer med å sove om natta, og våkner av hvert knirk. Jeg er vant til å våkne av at babyen min ikke puster. Så jeg sover lett.
narkose? 7 ganger. 5 av dem har det vært alvorlig, type "vi vet ikke hvorfor han ikke våkner" og "ops der sluttet han å puste, kramper i luftrøret visst". Allikevel må han ha flere narkoser fremover for å bekrefte/utelukke visse diagnoser. Sånn er det bare. Ventetiden er helt for j#$%$%&
det er snakk om lillegutt AS her. Skal jeg bort må jeg ha skole+SFO+to mennesker for å dekke et døgn. Ingen jeg kjenner klarer et døgn med han, bortsett fra eksen da, men han er jo utslitt etterpå han og. Foreldrene mine måtte melde pass da faren min ble kreftsyk (de var to om jobben før og fikset det jo da), men nå som pappa er borte kan ikke mamma være alene med han i mer enn noen minutter om gangen - og hun er en sprek dame på 60. Men nok til at jeg får kommet meg på do. )
han må passes hvert våkne sekund. Jeg kan gå på do hvis jeg vet han sitter med noe, men jeg risikerer at han har ordnet med stekeplater og gryter, han har helt i seg noe fra kjøleskap eller andre skap, at han har kastet noe ut av vinduet, knust noe, stukket av, veltet tven, osv. Bæsje eller dusje gjør jeg enten når han sover eller det er noen andre tilstede - eller han kan bli med meg i dusjen, evt. kan jeg holde han i armen mens jeg sitter på do så han ikke stikker av. Ikke spes ålreit. Sminke meg gjør jeg på jobb eller i bilen når han sitter i selen :snill: Besøke noen går greit, det. Men de kan ikke forvente å få min oppmerksomhet når lillegutt er med. Men tilstedeværelsen min får de gjerne. Vi prøver å være sosiale! Jeg prøver å finne sosiale lag der lillegutt kan funke, få seg venner, finne et nettverk og noen å være lik. Et sted å trives for han og. Ikke bare-bare.
er jeg ute med han må jeg ha en hånd fri til enhver tid. Jeg må alltid være istand til å stoppe det vi gjør og gå derfra. Jeg kan aldri bære mer enn at jeg kan ha øyne i nakken og umiddelbart løpe etter han hvis han plutselig spurter ut foran en bil bare fordi han har lyst til å prøve, eller snubler og nesten stuper utfor en trapp fordi han er litt klønete. Han trenger armen min å støtte seg på hvis det er ulendt, og han trenger mitt gode humør og motivasjon til å komme seg gjennom vanskelige og utfordrende situasjoner. Jeg må være istand til å bære mitt utstyr og hans, hur langt som helst, uansett hva vi gjør. Og aller helst bør jeg være istand til å bære han også. (40 kg, 143 høy). Jeg må være istand til å stoppe han når han får det for seg å klemme noen, henge seg på noen i bassenget, styre sykkelen sin rett ut i veien, når han glemmer hvordan han bremser, når han får hetta fordi skiene går feil vei. Jeg må kunne hale han ut av kinoen selv om han egentlig vil bli der og hyle av full hals, eller klare å motivere han til å ikke klatre rundt i bilen eller hive alt innenfor rekkevidde på meg når han har klart å smyge spesialselen og vi er på motorveien i bilen og jeg trenger å få stoppet bilen og det tar noen sekunder. Står vi på ski må jeg dytte han opp bakkene, støtte han i utforbakkene (idag lærte han seg å renne alene på langrennski!!! juhu!!!), og være positiv som tusen når staver og ski fyker veggimellom fordi han ikke vil - men det gjelder tross alt alle da :) Hesten han rir på tåler både en støyt og høylydt hyling. For sånn er det bare. Er vi ute på noe må jeg sove i samme seng som han og mellom han og døra fordi han fint kan finne på å våkne opp og vandre avgårde. Han må alltid ha navn på seg når han er på ukjente steder - han synes det er stas å miste meg :snill: Naboene hos oss må være immune mot skriking - både dag og natt, og at lillegutt ringer på dørklokkene deres fordi jeg ikke rekker å avverge det. Eller at de får seg en klem fordi jeg er akkurat en halvmeter bak han idet noen kommer ut av en dør når han er på vei opp trappa.
Allikevel går vi på ski, vi kjører slalom, vi svømmer, vi sykler, vi handler, vi klatrer, vi drar på barnas VM-dag med 10000 barn, og på danskebåten og flyturer til inn- og utland, bil- og fjellferie, på teater og kino, og på restaurant hvor han får bestille selv.
kjæreste? Vel... lillegutt våkner lett, han tar 140% av min konsentrasjon når han er tilstede, han kan være høylytt og utfordrende og han tar stor plass. Men kjæreste har jeg da, verdens mest forståelsesfulle :hjerter:
Barna hans er verdens mest forståelsesfulle de og, det må jeg jammen si. Når de er tilstede må jeg være fullstendig fokusert på lillegutt for å fungere som buffersone og go-between, oversetter og positiv motivator. Men det funker :) Men det er ikke mange sekundene jeg får til å puste eller si to ord til kjæresten.
Og barna hans?? Skal de få plass oppi dette av meg blir det enten når lillegutt ikke er der, eller når jeg klarer å få han til å sitte rolig og drive med noe - så jeg kan se bort fra han noen stakkede sekunder.
feriereiser? præhæhæ. Ferie for hvem. Men det er gøy å reise på ting som lillegutt liker
han har dårlig konsentrasjon. Noen ganger kan han sitte 40 minutter med lekene sine ved bordet (hvis jeg ikke rører meg. gjør jeg noe eller det er noen lyder brytes konsentrasjonen og øyeblikket er over). Andre ganger opptil en time (!) i badekaret - med det svinnet at ting forsvinner i do, at vaskemaskinen fort kan gå litt av og på (nå har jeg fått meg sånn bryter så jeg kan skru av strømmen på den), han hiver vann på gulvet, eller heller hva han enn finner i skapet utover gulvet og badekaret. Men vanligvis hører jeg de mistenkelige lydene lenge før det skjer, en time i badekaret koster jo en 10-12 turer inn der, men det er jo fint med litt ro og :).
Alt av læring skjer ved at jeg er tilstede, alt av påkledning, hygieniske greier, spising osv - jeg er tilstede og hjelper. Motiverer, holder humøret oppe, sørger for at situasjonen blir så positiv som mulig. Når han leker - jeg har han under oppsyn for plutselig springer han avgårde og finner på noe spik
jeg må forholde meg til leger, sykehus(flere), spesialister kompetansesentra, logopeder, psykologer, spesialpedagoger og hva-har-du. Skrive søknader om hjelpemidler, grunn- og hjelpestønad, pleiepenger og omsorgslønn. Programmere talemaskin og utføre fysioterapeutiske og logopediske øvelser. Ta utdanning og kurs, gå på forelesninger og konferanser, følge med på nett og lese bøker på bøker. Jeg må finne meg i at et helt kobbel av både kjente og ukjente har formeninger om min sønn, som jeg både ønsker og høre men masse som jeg slett ikke vil høre. At folk blander seg i mitt liv, og mener ting om meg som person.
siden han må følges opp og passes på hele tiden når han er våken, må alt skje mens han sover. Derfor kjøper jeg meg fri fra ting. Jeg har au pair som tar unna litt i huset også, jeg trener i arbeidstida med PT, jeg sover i lunsjen eller et kvarter på bussen, og jeg får levert matvarer på døra.
jeg har pådratt meg stressrelaterte hjerteproblemer, mageproblemer, kroniske søvnproblemer, fæle mareritt. Jeg føler masse skyld for å "ta så mye plass" ift venninner og andre, for jeg har alltid en større overskrift å komme med. Ift lillegutt, eksen, syke foreldre eller egen helse. Så jaggu skyr jeg sosiale lag også. Jeg er blitt vant til at der vi er - der synes vi og høres vi. Og sånn er det, jeg har lært meg å ikke være flau over at vi er annerledes, men drite i andre som synes vi er plagsomme eller skille oss ut. Og det prøver jeg å lære lillegutt også. Vi har lov å være steder vi og. Men det har vært en kneik, det må jeg innrømme.
Det er vanskelig å være noe annet enn sliten. Men sånn er det nå engang, så det går greit det og.
også har vi spesialdiett, medisiner, tilskudd, greier som hjelper, opplegg som gjør livet lettere, kommunikasjonshjelpemidler og adferdsterapeutiske greier og språktrening og symboler og timeplaner og ... mye av dette må jeg lage, finne, fikse sjæl.
Men jeg er mester i å tenke positivt! Jeg vet vi alltid lander på beina, at alt kan gjøres positivt, at vi klarer det vi vil klare, og at vi har det veldig godt, skjønne lillegutt og jeg.
Døgnet har bare 24 timer for meg også. Men det føles som det burde ha 50.
Livet mitt er egentlig mitt. Men det føles som det ikke er mitt lengre, jeg lever hvert våkne sekund, og egentlig hver sovende sekund også, for den flotte lillegutten min.
Det er et "#$#$% egentlig. Men samtidig er lillegutt det mest fantastiske som har skjedd meg. Og jeg har et godt liv, tross alt.
Litt rart å tenke på motsetningene i det, egentlig....
Men også noe jeg synes er verdt å ha i bakhodet når man ser et sjarmerende lite annerledes-barn i butikken og syns det ser så enkelt ut. Og vårt liv er slett ikke blant de verste - lillegutt funker greit han, og jeg har kun han å tenke på. Jeg kjenner flere som har det langt, langt verre.
Og dette er ikke et :tilbe meg: -innlegg. Dette er et :er dere klar over hva det dreier seg om:-innlegg.
nå legger jeg inn dette mens jeg fortsatt er i farta, også redigerer jeg det ned, ... også fjerner jeg det :humre:
m^2: Jeg er helt målløs av å lese historien din. Hele innlegget ditt lyser av positivitet og optimisme, og det er ikke alle som hadde klart det i en slik livssituasjon som det du beskriver. En god :klemme: til deg!!
Jeg må bare få understreke at jeg har fått maks uttelling av alt i hjelpeapparat. Full støtte på alle fronter, bortsett fra skole men da flyttet jeg til en annen kommune hvor jeg visste de hadde kompetanse på det vi trengte kompetanse på.
Men ellers :applaus:
Maks av alt og oftest mer enn jeg har søkt om.
Helt enig. Jeg tror ingen som ikke har opplevd det selv innser hvor altoppslukende det er å være foresatt til et barn med slike behov.
Når jeg leser det du skriver, skjønner jeg ikke at det er mulig å få livet til å henge ihop uten at du bikker under. Jeg antar at man får uante krefter når man MÅ, og at det er mye man kan klare her i livet når det gjelder å ta vare på sine kjære barn.
Jeg håper inderlig at du ikke sliter deg helt ut. Det er verken du, sin sønn eller samfunnet tjent med.
Må bare si meg enig i denne. Tusen takk for at du delte historien din, m^2 :klemme:
Og jeg vet det ikke er enkelt med barn med spesielle behov, det var ikke det jeg mente når jeg sa at barn med Downs er så skjønne. Igjen, all respekt til deg, m^2!
Jeg har egentlig ikke ord kjenner jeg.`
m^2 sitt innlegg forteller så utrolig mye, og jeg er bare så imponert over hva hun klarer.
Man kan vel ikke si at noen tar stor plass på det grunnlaget du skriver om.
Man får heller være glad for at man er så heldig at man ikke har en så hektisk hverdag.
M^2: Takk for at du delte :klem: Du beskriver det "kaoset" som jeg kan tenke meg at man føler man lever i med et barn med spesielle behov. Jeg håper du finner dine "friminutt" oppi dette.
Du beskriver det med å ta plass i venninneforhold. Det er vel litt sånn for oss som havner utenfor "normaliteten". Vår verdier endrer seg når livet blir ekstremt, og egentlig er det ingen som ikke kjenner det selv som forstår hvordan det er.
Jeg har ikke klart å svare i denne tråden tidligere, men sannelig vil jeg gjøre det nå. Takk til mˆ2 og Inagh for at dere deler av erfaringene deres. Veldig viktig, lærerikt og sterkt. :klemme:
Jeg leste artikkelen etter x-antall linkinger på FB for en tid siden. Jeg vet ikke helt hva som er galt med meg, men jeg lar meg liksom ikke fange helt av teksten, slik det kanskje er ment? Når det er sagt er jeg av de som har vært så heldig å arbeide i ulike boliger hvor psykisk og fysiske funksjonshemmede bor, deriblant folk med Downs syndrom. Flotte mennesker som jeg ble glad i, og som jeg er glad for at er en del av samfunnet vårt. Samtidig klarer jeg faktisk også å være for tidlig UL, som muligens vil slå ut i retning av færre mennesker med Downs syndrom. Det skal sies at det er helt andre årsaker til at jeg er for tidlig UL.
Nora. Les det m skriver. (greier ikke få nicket riktig på iPad. Sorry)
Og så det her: gutten hennes er en av de du smiler til på butikken. Nydelig. Sjarm i tonnevis, han er pen og fin og så blid at du vil klemme litt på han bare fordi du blir så godt humør av å se ham. Han er et av de høyest elskede barna jeg vet om, og han er ufattelig heldig som er født av en mor som har større ressurser enn supermann.
Det er ikke rart om noen sier at de ikke orker å gå inn i dette dersom de får velge på forhånd. Står man der og livet ble slik så ber man til alle høyere krefter om å gjennomføre. Men kan man velge på forhånd så er det ikke rart at noen ikke vil utsette seg for dette livet.
Ut av respekt for m så er det minste man kan gjøre når man ikke har stått i dette selv å la være å uttale seg skråsikkert om noe man kort og godt ikke kan nok om. Vis respekt for hva det vil si for mange å ha et alvorlig funksjonshemmet barn og ikke tenk at noen har rett til å pålegge andre enn seg selv en slik oppgave.
Jeg er gravid, og jeg tenker mye på dette. Jeg har en duotest som gir liten sjanse for kromosomfeil, men hadde prøvene vært dårlige så hadde jeg avbrutt svangerskapet mitt. Nå er svangerskapet mye lenger, og det vil ikke være aktuelt å avbryte eller gjøre noe som helst annet enn å ta imot barnet jeg genre og elske det med hele meg. Men det er ikke opp til noen andre enn meg og babyens pappa å vurdere hvorvidt akkurat vi er i stand til å ta en slik oppgave den gang vi hadde et valg.
Og m - du tar absolutt ikke stor plass i venninneflokken. Tvert om, du er sørenmeg fus i køen til å hjelpe andre. Jeg er så utrolig glad for at jeg kjenner deg.
Syns debatten om tidlig UL er litt tullete.
Hva kan vel være negativt med å finne ut at fosteret ikke er levedyktig så tidlig som mulig?
Det er også helt merkelig at det ALLTID er Downs som trekkes fram. Det er jo en hel haug med andre og langt mer alvorlige diagnoser og diverse som kan forekomme hos foster.
Jeg er utrolig takknemlig for at jeg slapp å gå til uke 19/20 før jeg kunne føde min lille gutt. Ting ville blitt enda tøffere for oss. Vi hadde hatt enda mer tid til å glede oss over å endelig skulle bli foreldre. I stedet fikk vi ved UL i uke 15 vite at vi ville få et meget sykt barn, som neppe ville leve lenge om det levde til fødsel. Fødsel i uke 16 var utrolig tungt, men vi gikk videre i visshet om at vi hadde skånet gutten vår for uutholdelig smerte i han eventuelle liv her på jorden.
Vi ønsker oss alle friske barn som skal slippe å lide unødvendig. La oss få lov til å finne ut hvordan det står til i magen så tidlig som mulig, så det kan bli litt lettere å bære for mor og far også, at barnet de bærer kanskje ikke er friskt, og de da kan ta et valg de rekker å tenke godt igjennom før de bestemmer seg.
Hadde vi valgt å fullføre svangerskapet den gangen, hadde vi aldri kunnet tenke oss et liv uten gutten vår, det er jeg sikker på. Vi elsket han allerede i magen.
Og for å kommentere det Inagh og m^2 skriver, så må jeg bare si at jeg syns dere er helt fantastiske mødre! :klemme:
Det er ikke trist at det blir færre og færre barn med downs eller diverse skumle, kjipe, smertefulle sykdommer. Det er helt greit. Jeg kjenner jeg blir provosert når feks Kjersti Toppe, helsepolitisk talskvinne i Sp, hevder at vi må ta ansvar for mangfoldet og passe på å bære frem flest mulig unger med spesielle behov. Lett å si for en dame med seks friske barn. Fascinerende empatiløst å skulle pålegge andre damer å skulle ta ansvar for "mangfoldet" med livet, familien, karrieren og ekteskapet som innsats.
Det blir mangfold nok, tenker jeg. Og jeg unner ingen å skulle ha de belastningene Inagh og m^2 har. De er sanne heltinner som tar den kursen livet har gitt dem med enorm styrke og stort mot. Og siden vi har barn, risikerer vi alle å plutselig få et pleietrengende barn, ulykker kan skje, man kan ikke gardere seg mot alt.
Men jeg ville valgt å ta kontroll over alt jeg kan kontrollere, jeg ville valgt å avslutte et svangerskap med et barn som ikke var friskt. Spesielt om det var nummer to eller tre, men siden jeg alltid har ønsket meg flere barn, ville jeg neppe båret frem en syk nummer en heller.
Så lenge det å få et pleietrengende barn betyr at minst en forelder må gi opp jobben, at søsken får det tøft, at ekteskapet står i fare og at alt blir dyrt og vanskelig, så hadde jeg ikke orket å VELGE det. :niks: Jeg synes det er en skam at det ikke finnes koordinatorer som har ansvaret for å fikse alt det en familie trenger når man får et barn som trenger all mulig hjelp fra en rekke instanser. Noen er enormt ressurssterke og greier å skaffe ungene sine alt som trengs (bare søknadsjobben er vel en halv stilling), mens andre er ute av stand til å skaffe de ressursene barna har behov for.
Og kjenner med hele meg at jeg sannelig ikke vet om jeg har det i meg, det å klare en slik utfordring. Man gjør kanskje det man må? Men, sannelig om jeg vet, og den uvissheten, usikkerheten om jeg kunne klart det, og hensynet til de barna jeg har... Jeg skjønner godt dem som velger abort når de under svangerskapet får vite om at barnet de bærer har større utfordringer enn barn flest.
M^2 - Tusen takk for at du deler din hverdag med oss. Jeg er tom for ord både mht deg og InaG. Men jeg lurer på en ting mht barna - jeg regner med at dere har gjort dere noen tanker om spørsmålet - hva når de blir større (voksne) og dere blir gamle? Jeg spør ikke for å være slem, men jeg er oppriktig nyskjerrig.
Jeg ser mine svigerforeldre idag, de er rett og slett utslitt, de har, tiltross for at personen har passert godt over 40 - en likestor jobb idag, hvis ikke større, for behovene er der enda og "nye" typer "problemer" har dukket opp, nå som vedkommende er "voksen". jeg syntes det er vanskelig å utbrodere pga denne siden linkes så fort når man googler siden den ikke ligger på M1
Jeg har også jobbet med barn med spesielle behov, og selv om de som individer var nydelige barn som jeg likte å være sammen med, så kan jeg ikke se at det er et samfunnsmessig problem at ikke alle ønsker slike barn. jeg møtte margslitne foreldre og så de enorme forskjellene i hva de enkelte foreldrene fikk til å skaffe ungene sine, hva som skjedde med søsken og parforhold, økonomi og karriere.
Det jeg synes er trist, og som jeg ikke hadde skjønt før lillegutt var mange, mange år gammel, er at det faktisk bor mange funksjonshemmede barn og ungdom rundt om på avlastningsboliger og annet - mesteparten av livet sitt. De er sjelden hjemme, og da kanskje hos én av foreldrene, hvor foreldrene er skilt. Det er foreldre med flere barn, med egne problemer, de som ikke orker/makter/klarer påkjenningen. Det er snakk om barn med både lettere funksjonshemninger, og de med tunge, tunge funksjonshemninger. Familien deres er de som jobber der. De har ingen som slåss for rettighetene deres, i den grad det trengs, det blir som det blir.
Det var jeg ikke klar over, faktisk, før.
Og hva som skjer når de blir voksne, når evt. foreldre faller fra, og når tiden går. :vetikke: (der ser jeg at Fløyel har spurt seg det samme.)
Menneske med Downs er da like ulike som alle andre. Dissimilis og Tangerudbakken er glansbilder. Veldig flott at sånne miljø kan fungere så strålande og vere så sjarmerande, men det er da ikkje representativt. Det er nok av døme som aldri ville gjort god tv-underholdning.
Det blir sjølvsagt ein digresjon, men når eg forteller at eg jobbar i spesialomsorg, så blir mange blanke i augene og smiler, for det er jo så trivelig i Tangerudbakken og sånt. Eg jobbar langt frå Tangerudbakken. På alle måtar.
Og M^2 - jeg skal være så ærlig å si at jeg har diskutert "problemet" med mannen min. Hva når hans foreldre faller fra? Hvem har ansvaret da? Og han føler jo ett visst ansvar..
Nå er mine barn innenfor normalspekteret, hvis man sammenligner med den jobben m^2 og Inagh gjør. Men bare for å gi litt perspektiv: bare én av de søknadene m^2 nevner tok meg 3 arbeidsdager å skrive. Og jeg er god på å skrive søknader. Jeg har møtt voksne folk som er usikre på hvor de skal plassere for- og etternavn i et skjema med 5 kolonner. De gir jo selvsagt bare opp, og går glipp av flere tusen i måneden.
Det verste er at ressursene er begrensete. Når jeg kommer der og vet hvordan jeg skal formulere meg, så får mine unger det de skal ha. På bekostning av de som ikke har foreldre som maser.
Men kan de ikke ha det veldig godt der? Ihvertfall når de blir voksne, da er det jo "naturlig" at de flytter hjemmefra.
Jo, kanskje? Jeg visste det bare ikke, og tok det veldig innover meg at det måtte være forferdelig leit for ikke minst foreldrene at det ble sånn. Og at jeg syntes det var trist å ikke ha noen familietilknytning.
:vetikke:
Jo, hvis familien kobler helt ut er det jo kjempetrist. Jeg tenker på sånne som jeg kjenner, hvor de bodde hjemme i større eller mindre grad til de ble 18, og så flyttet inn i en boenhet, og kommer hjem på besøk i helger og ferier.
Jeg tror egentlig ikke noen har godt av å bo hjemme til de er 40. Jeg har sett tilfeller hvor de er blitt overbeskyttet mer enn funksjonsnedsettelsen skulle tilsi, noe som gjør at de overhodet ikke klarer seg på egenhånd/i boenhet når foreldrene faller fra. For et offentlig hjelpeapparat gjør selvsagt ikke like mye som mor gjorde. Men nå snakker jeg om "lette" tilfeller som fint ville klart å varme en mikromiddag og tatt buss til en tilrettelagt arbeidsplass hvis man hadde prioritert å lære h'n det.
Jeg kjenner ei mor som har ungen sin på avlastningsbolig stort sett hele tiden. Ungen er hjemme annenhver helg, og det er alt foreldrene makter. Ungen har det nok sikkert helt fint der hun er, men foreldrene har det helt horribelt.
De bor ikke nødvendigvis hjemme når de har passert 40, men de bor ikke nødvendigvis på en institusjon heller. De har tilsyn, men jeg ser likevel at "avhengigheten" til familien er stor - uavhengig hvor mye hjelp de får fra hjelpeapparatet rundt.
Dissimillis ble nevt tidligere i tråden og fikk meg til å huske hva en skolevenninne fortalte meg.
Moren hennes jobbet med Dissimilis og de skulle på turne. Den ene gutten hadde ingen som kunne være med han, og de må ha med en person.
Han fikk dermed ikke være med og tok selvmord.
Han var blitt voksen og fungerte ganske bra, men kunne da ikke reise uten å ha med seg noen. Foreldrene hadde ikke mulighet, og sustemet var ikke tilrettelagt på det nivået den gangen (dette er over 20 år siden).
Jeg føler vel at dette kanskje sier litt om at omsorgsbehovet slutter ikke selv om barnet flytter hjemmefra.
Må bare fortelle en historie. Et vennepar av mamma og pappa fikk en frisk jente for noen og 20 år siden. Da hun var rundt ett år gammel skjedde noe med henne. Hun fikk høy feber, og ble bældårlig, og mistet alt av det hun hadde lært. Hun ble helt tom i blikket, kunne plutselig ingenting.
I minst 15 år kjempet de for å finne ut hva som var galt med henne, og hun hadde et funksjonsnivå som en litt sløv 3-åring. Hun kunne ikke ta i mot to beskjeder på en gang (ala typen "Gå ut på kjøkkenet og hent et glass" Hun gikk ut på kjøkkenet, men glemte hva mer hun skulle). De brukte masse ressurser på denne jenta, og de eldre barna klarte seg greit nok. De har aldri holdt det mot sin egen søster at mamma'n og pappa'n brukte tid og ressurser på lillesøster.
Nå er da denne jenta (fremdeles med en iq på rundt 65-70 elns) flyttet i egen leilighet i vernet bolig. Hun er overbeskyttende for sin egen leilighet, og vil ikke at andre skal komme og rote. Hun holder det kjemperyddig.
Nå sitter moren og faren, begge uføre, og tenker at de har gjort henne en stor urett ved å gjøre så mye for henne og nedvurdert hennes evner.
Jeg tror derfor det kan være en god ting med vernede boliger for voksne med spesielle behov. Jeg tror ikke nødvendigvis de med spesielle behov synes det er synd å klare seg selv. Og hvor mye foreldrene stiller opp avhenger vel av hvor mye de makter/føler at sine egne barn klarer.
Jeg tror uansett hvilke behov barna har at folk prøver så godt de kan. Ikke alle kan, men det hindrer dem ikke i å prøve allikevel. Jeg tror man skal være forsiktig med å si at noen er supre foreldre og andre ikke. Jeg ser jo jobben som noen må legge ned for å få dagen til å gå rundt, og det imponerer, men mer (for meg) på lik linje som at noen er flinke til å spille et instrument. Tror mange av dere som sier at dere ikke tror dere ville klart å ha et barn med spesielle behov ville bli overrasket over hva dere fikk til hvis dere måtte.
M^2: Takk for det du skriver, du beskriver hverdagen din utrolig godt. Lillegutt er så heldig som har ei så ressurssterk mor. Det hadde helt sikkert gått bra på et vis med mindre ressurssterke foreldre også, men ikke så bra som det går for han nå. du legger ned en heltj vantittig innsats, og du kan tilegne deg kunnskap, du kan bli best i det du driver med. Det kommer Lillegutt tilgode. Samtidig er det jo helt vanvittig hvor mye du må gjøre alene.
Jeg tror forresten barneboliger kan være bra også. Ikke for barn som Lillegutt som er bundet til sine foreldre og som er høytfungerende, da er evt avlastningsfamilie mer riktig. Men for barn med større pleiebehov og større funksjonshemninger kan det være fint, og foreldre trenger slik avlastning for å i det hele tatt henge sammen. Jeg synes det er dumt at det ikke er bedre avlastning og oppfølging av familier som får barn med utviklingshemninger. Å snakke om moral overfor den enkelte familie med tanke på å velge diagnostikk og abort er dårlig gjort da man ikke bare sier ja eller nei til dette barnet, men også til egne drømmer og eget familieliv slik man engang kjente det. Og det samme for søsken. På samfunnsnivå derimot kan vi godt snakke om tiltak som kan føre til at flere ønsker å bære frem barn med funksjonshemninger, men da tenker jeg at det bør være på tiltakssiden for familier med slike barn og ikke ved å forby diagnostikk.
Ellers synes jeg det er veldig dumt at Downs syndrom alltid trekkes frem. Fordi dette er barn og voksne som skjønner litt av hva dette dreier seg om, og de må til stadighet høre på en debatt om hvorvidt slike som dem skal lukes ut. Det burde være mulig å bruke mer generelle termer.
Jeg vil likevel si at jeg synes at hele debatten blir litt snål, når man trekker fram mennesker med funksjonshemming som ble født for 30-40 år siden. Verdenssamfunnet har hatt en enorm utvikling siden den gang, selv på den spesialpedagogiske siden. Fellesnevneren for barn som er født med særskilte behov er ofte at man er i behov av tilrettelagt stimulering for å skape egen utvikling. De fleste har ikke den spontaniteten "normalfungerende barn" har, og her må det ofte gjøres et godt stykke arbeid. Ting andre tar for gitt, må man som foreldre og støtteapparat jobbe seg frem mot. Likevel, ingen vet hvor taket går, og jeg får en litt vond smak i munnen på grunn av det jeg opplever som stigmatiserende tolkninger. Barnas evne til å lære har ofte blitt undervurdert, og jeg skulle ønske det hadde vært et større fokus på dette, enn å trekke de frem som søte små dissimilies-vesener. Det er ingen tjent med.
Som mange har sagt før meg så kan mange med Downs lese og forstå det som blir skrevet om seg selv i media. Også på åpne forum som dette. Søker de som synger/spiller i dissimilies på nett om nyheter om sitt eget "band" så vil de få frem mange debatter. Blant annet denne hvor noen faktisk kaller dem vesener.
Jeg får rett og slett tårer i øynene av Inagh og m^2 sine innlegg. Fine fine mammaene til skjønne, tøffe gutter! Tusen takk for at dere deler litt av hverdagen med oss.
Inagh og m^2: Takk for at dere deler. Det er sterkt å lese om hverdagen til dere, og jeg må si at jeg beundrer dere! Dere innehar en styrke og en positivitet som jeg tror jeg måtte ha gravd dypt etter. Men, den styrken kommer kanskje naturlig når man står i den situasjonen at man må.
Det har jeg også fundert på mange ganger. Hvorfor nevnes aldri de med andre diagnoser i denne sammenheng?
Jeg er så stygg at jeg tror det kommer av akkurat det som noen nevnte før i tråden her...de med Downs er jo så søte. De ser kun på det ytre, og setter seg ikke inn i hva det innebærer å ha et barn med downs.
Barn med andre og langt alvorligere diagnoser er i manges øyne mindre søte, og treffer ikke hjertet på samme måten. Jeg har overhørt enkelte si "de er ekle" og "huff, de sikler" etc, om barn med større handikap.
Og da kan man jo snakke om sortering...
Skolen vår er en skole med stort mangfold. Det er en todelt skole med en spesialenhet for elever med store behov, og så ordinær skole. i den ordinære skolen så er det en stor grad av integrering av elever med behov i forskjellige grader. Elever som i større eller mindre grad klarer å henge med på ordinær undervisning. Noen er med de ordinære klassene et stykke før de går over til spesialenheten, andre er med hele veien ut barneskolen.
Og for en ressurs dette er på skolen!! Barna med behov får være med i "det vanlige" livet, og "de friske" barna får lov til å ta del i deres liv, og ikke minst så får de oppleve tett på at ikke alle er helt A4.
I storesøsters klasse har vi en med downs. Han er en fantastisk gutt som virkelig er en del av gjengen. De går i 7.klasse nå, og han er en del over på spesialenheten. Han går til endel behandling der, og i endel fag så trenger han nå tilrettelagt undervisning. Om han blir med over på ungdomsskolen, det vet jeg ikke, for jeg kjenner for lite til han og hans tilstand, så jeg vet ikke om han har noe å hente der.
De hadde også to med CP. Den ene er mildt rammet. Merker knapt at det er noe med henne, og hun er med på alt. Bruker hjelpemidler på lengre turer, men er tar seg ellers frem for egen maskin.
Tror ikke medelevene tenker på at det er noe med henne i det hele tatt.
Den andre var hardere rammet. Satt i rullestol, hadde nesten ikke språk, men hang utrolig godt med allikevel. Og medelevene tok seg så godt av han. De kranglet nesten om å kjøre han rundt i rullestolen, og alle ville hjelpe han.
han ble overflyttet til spesialenheten da de begynte i 4.klasse, og til alles store sorg så døde han da de gikk i 5. klasse.
I guttungens klasse så har vi også en med CP. Sitter i rullestol han også, men er mye mer "med" enn han i storesøsters klasse. Han snakker relativt bra, og han er en meget klok og skoleflink gutt.
Han er vel den jeg har kommet mest innpå av disse jeg har nevnt her, fordi at gutten min er endel hjemme hos dem. Og han er vel den som har gitt meg mest innsikt i hvordan det er å ha et barn med hans diagnose.
Her har jeg fått se det fine ytre som alle faller for, der han sitter i rullestolen sin, med et megaglis rundt munnen, og et jubelbrøl hver gang han ser noen han kjenner. Og den enorme gleden han viser når noen snakker til han.
Men jeg har også fått se og høre litt av hva det innebærer å ha en gutt som han. Hvilke utfordringer det gir foreldrene, både fysisk og psykisk...
Vi feiret bursdagen til gutten vår på lekeland nå i høst, og foreldrene til gutten var selvfølgelig med. Og for en jobb de hadde...gutten ville jo selvfølgelig være med på alt det de andre gjorde, og det innebar at han måtte bæres. Ikke et nei i farens munn. Han bar gutten rundt, i hengebroer og det som var, til han var helt gåen. jegvar redd han skulle dra på seg hjertetrøbbel, for gutten er stor og kraftig.
Moren på sin side måtte melde pass, for hun klarte ikke å bære rundt på den måten lengre. Han er tung og hun sliter med ryggen, og hun måtte prioritere kreftene sine til det som var nødvendig hjemme. Jeg så sorgen i øynene hennes da hun sa det...
Inntil barna begynte på skolen, så har jeg hatt minimalt med kjennskap til "slike" barn, og du verden hva jeg har lært av å nå få både barn og foreldre tettere innpå meg. Nå ser jeg at disse barna er så mye mer enn hva jeg hadde trodd før, og så ser jeg litt hva det innebærer å være foreldre, både på godt og på vondt...
Jeg føler meg heldig som har fått denne lærdommen, og jeg er så glad for at barna mine går på akkurat denne skolen, slik at de også lærer.
Ang abortspørsmålet når man får vite at barnet man bærer ikke er friskt, så må folk få velge det de selv føler for.
Da jeg var gravid første gang, så hadde jeg ikke ville vite om jeg kunne.
Med nr to så er jeg usikker... Tilbudet ble ikke servert meg, og jeg oppsøkte det ikke.
hadde jeg blitt gravid nå, så hadde jeg tatt alle prøver som kunne taes...
Nå er jeg så gammel at jeg i utgangspunktet hadde måtte vurdere om jeg i det hele tatt skulle båret frem, og pga alder så hadde jeg overhodet ikke kunnet tatt på meg oppgaven å skulle gitt et barn med større handikap en god oppvekst.
I forbindelse med tidlig UL og dobbeltest er det trisomi 13, 18 og 21 (downs) man ser etter. Trisomi 13 og 18 er mer alvorlige enn 21, og ungene lever sjelden mer enn ett år hvis de overlever fosterlivet. Dermed synes jeg det er naturlig at debatten dreier seg mest om downs, fordi det er de man "sorterer vekk". Det finnes jo forskrekkelig mange andre kromosomavvik og genfeil, men disse kan man ikke oppdage med dobbeltesten.
Men i vårt tilfelle ble det oppdaget ting som ikke var som de skulle i uke 15. Og de mente dette skulle ha blitt oppdaget tidligere om jeg hadde vært inne hos legen vår på St.Olav.
Ved mitt neste svangerskap hadde vi UL i uke 12 der de sjekket rubbel og bit. Så for meg blir det fortsatt feil å nesten utelukkende snakke om downs, siden det faktisk kan oppdages andre alvorlige ting såpass tidlig. Hos oss var det snakk om svær ryggmargsbrokk, og svær navlebrokk, samt stor mulighet for hjerneskade i tillegg. Andre ting som var feil ble også oppdaget, men først ved obduksjon. Ellers var de andre tingene godt synlig ved bruk av UL.
Signerer.
Her sliter også søsken pga storebror som er autist.
Ikke bare bare å være søsken oppi dette og jeg sliter også med dårlig samvittighet ovenfor alle sammen. Du skriver godt Inagh. Samtidig blir jeg trist av å lese. :leppe:
Jeg ser det ble spurt om tanker jeg gjør meg om framtiden, hvordan livet vil bli, for oss og for Lillemann framover. De tankene er mange, de er det. Samtidig er jeg, må jeg si, velsignet, med en kynisme og en realisme som på mange måter er god å ha i beinmargen... Og velsignet med å ha hatt mennesker rundt oss hele veien, som har hjulpet oss å ha en realistisk optimisme.
Fra Lillemann var bare babyen, har vi hatt avlastning på jevnlig basis. Denne avlastningen har økt gradvis, ettersom han har blitt større, tyngre og mer krevende. Pr i dag bor han i en barnebolig fra tirsdag til torsdag hver uke, og annenhver helg er han hos verdens nydeligste Frøken Rattata. ( :hjerter: )
På sikt, vil ikke Rattata klare ha ham lenger, da vil han også tilbringe helgene i barneboligen. Så - framover i tid, vil det bli tre døgn i uka osv. Om noen år, og det avhenger helt av hvor stor han blir, hvor tung han blir og hvor pleietrengende han vil bli, vil han etterhvert bli boende mer og mer i barneboligen.
Ja, det er trist å tenke at andre vil ha ansvaret for ham framover, men også er det en naturlig utvikling - barn blir store, og barn flytter - forhåpentlig - hjemmefra. Andre personer vil bli vel så viktige i deres liv som mor og far. Og så lenge Lillemann har mennesker rundt seg som ivaretar hans behov og sørger for at han har det godt, så tror jeg at det vil føles greit, nettopp fordi det vil bli en gradvis, og naturlig prosess.
Men... Det er et stort, ubehagelig, men like vel realistisk, men oppe i dette. Det er slett ikke sikkert Lillemann blir så gammel at han flytter hjemmefra. Vi har holdt på å miste ham to ganger allerede, ingen vet hvor lenge vi får beholde ham. Barn som har så store fysiske funksjonshemminger som Lillemann ha, vil ikke utvikle kropp, beinstruktur, muskler og lungefunksjon slik som friske barn vil.
Det er ikke mange kjente tilfeller av Lillemann sin genfeil - pr i dag snakker vi under 200 diagnostiserte barn på verdensbasis. Størsteparten av disse barna er jenter, av den grunn at fram til 2008, trodde de denne genfeilen kun rammet jenter. I dag kjenner jeg til ca 15 gutter med samme diagnose. Gutten som først ble diagnostisert med denne genfeilen, var fra Australia, mener jeg å huske, og han døde da han var 16. Jeg kjenner til et tvillingpar med samme diagnose, disse er jenter, og de er rundt 23-24 år nå. Generelt blir jenter lettere rammet enn guttene gjør. Mange av jentene er oppe og går, fungerer mye bedre enn guttene, har til en viss grad et språk eller gjør seg forstått med tegn. Gutta ligger stort sett på Lillemann sitt nivå - altså, de er totalt pleietrengende og dårlig fungerende.
Jeg har selv en psykisk utviklingshemmet kusine i Latin-Amerika (hun er i slutten av 40-årene), som har bodd hjemme hele livet og fått ting tilrettelagt, og blitt med på alt det foreldrene gjør. Jeg har forstått det slik at dette ikke er vanlig. Spesielt når foreldrene tilhører sosieteten. Men nå er moren godt opp i 70-årene og har Parkinsons, og selv om stefaren gjør en god innsats, ville jeg ikke tro at han ville klare henne alene når den tid kommer. I landet de bor i, tviler jeg på at det finnes muligheter for å bo i egen leilighet og få et noenlunde normalt liv, så kusinen min har vært heldig. Og hva skjer når moren går bort? Da overtar mye yngre lillesøster, som har en mann med internasjonal karriere. Denne andre kusinen min sier at de nok aldri flytter hjem igjen når de kommer fra et såpass ustabilt land, politisk, så det kan bli en veldig overgang for denne eldre kusinen.
Jeg synes det har vært mange fine innlegg her, og jeg må nok si at jeg alltid har tenkt at hvorfor skulle jeg gi noen liv hvis jeg visste at de ville få et veldig vanskelig og kanskje fysisk vondt liv? Hvor er rettferdigheten mot denne personen? Selvfølgelig kan vi ofte ikke vite hva slags grad av problemer noen vil møte, men noen ganger så vet vi det.
Jeg er nok der med mange at når jeg slet i 3 år med å få førstemann, så tok jeg duotest for å evt. forberede meg på et barn med spesielle behov. Men i senere svangerskap ville jeg sannsynligvis ikke ha fullført svangerskapet om det hadde vært kromosomfeil.
Håper ikke dette ble for rotete, men jeg ville bare komme med noen tanker i en fin debatt.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
