m^2 sa for siden:
Her ligger hele artikkelen.
I en ny artikkel i det anerkjente tidsskriftet Sociology of Health & Illness har stipendiat Tonje Gundersen sett nærmere på hvordan barn til foreldre med sjeldne genetiske tilstander bruker internett som ressurs.
– Når foreldre får beskjed om at barnet deres har eller mistenkes å ha en sjelden genetisk tilstand, kan tilværelsen oppleves som uoversiktlig og meningsløs, forteller Gundersen.
– De færreste har erfaring med eller kunnskap om sjeldne tilstander. Dette gjelder foreldrene selv og deres nærmeste så vel som helsepersonalet. – Foreldrene vet derfor ikke hva tilstanden skyldes, barnets prognoser eller hva de kan forvente seg av fremtiden, forklarer hun.
I denne situasjonen bruker foreldrene Gundersen har intervjuet, internett som kilde til informasjon og kunnskap. Artikkelen handler om den betydning internett har for prosessen foreldre går igjennom, fra å oppleve tilværelsen som uoversiktelig og meningsløs til å oppleve den som håndterbar.
