Svgermor har vært syk i ca 7 år, en snikende sykdom som hun faktisk ikke fikk svaret på før forrige uke. Det har vært snakk om at det muligens er arvelig, mye fordi min eldste sønn tidligere viste tegn på liknende symptomer.
Nå kom altså svaret og det ER arvelig, men heldigvis er det bare mødrene som bærer det videre til sine barn. Uheldigvis betyr jo det at min mann med store sjanser er rammet. Det er snakk om 90%.
Hvordan takler man slikt? Han har ikke testet seg, da det er en møysommelig prosess man ikke bare gjør på dagen. Men så er spørsmålet, skal vi heller leve i uvisshet? Det finnes ingen forebyggende medisiner eller behandling og heller ingen behandlende. Det er dødelig, spebarn dør av det innen få dager, andre lever lenge. Svigermor er 60 år. Det er altså mange varianter av denne sykdommen.
Så er det totalt horribelt å leve videre uten sorg? Bør vi falle sammen? Eller kan det være vel så normalt å skyve dette foran oss en stund til?
Først en klem. For min og min families del hadde jeg villet visst det. Tror jeg. Finnes jo ingen fasit på hvordan man bør reagere og føle i en sånn situasjon.
Huff dette høres vanskelig ut.
Det kan ikke være lett å vite om man skal la seg teste. Jeg tror folk er så ulike der. Noen må ha kontroll og er roligere når de vet. Andre vil helst ikke vite.
Om dere bør falle sammen? Nei det trenger dere ikke. Ei heller om det velges testing. Det er OK å falle sammen og naturlig om det skjer, men det er ikke noe som MÅ skje... om du skjønner hva jeg mener.
Hvis det for dere er best å bare skyve det foran dere så kan dere gjøre det med god samvittighet. Kan dere leve godt med det er kanskje det en veldig god måte å leve med det på. Sykdommen vil jo komme om den skal komme og siden dere ikke kan gjøre noe fra eller til er det jo best å leve som normalt om dere klarer det.
Det hadde vært annerledes om det var noe som kunne behandles.
Det finnes ingen fasit. Hverken på om dere skal og må ha visshet eller om dere skal føle sånn eller slik.
For en tid tilbake fikk jeg en annen slags beskjed av den omveltende sorten. Det var veldig rart å oppleve at mange mente mye om hvor mye jeg burde vite og hva jeg burde føle. Litt provoserende, faktisk.
Jeg synes dere er heldige hvis dere greier å leve videre som ingenting har hendt. Selv er jeg usikker på om jeg hadde greid det, jeg har mine tvil om det, for å si det slik. :vetikke:
Om dette er en sykdom som dere ikke merker noe til før den bryter ut, og at en test "bare" vil vise om den ligger der og venter, og at intet kan forebygges, så ville ikke JEG latt meg teste. Jeg ville ikke taklet å gått og ventet.
Men det er meg, og det er ingen fasit på hva du og andre ville gjort.
Jeg har vært gjennom tanker på dette selv. Min mor har parkinson, og den er arvelig. Jeg og mine søstre kunne tatt noen tester for å finne ut om det ligger der, men ingen av oss har gjort det. Jeg kommer heller ikke til å gjøre det. Ikke før jeg får mulige symptomer.
Dette finnes det ingen fasit på, og dere må kjenne på hva som er riktig for dere.
Med tanke på manglende behandling og forebyggingsmuligheter hadde jeg nok valgt å ikke teste, fordi hadde det vist seg at jeg ville få sykdommen ville jeg bare gått rundt og ventet på at det skulle skje og kjent etter om jeg hadde symptomer. Vet man ikke ville jeg kunnet leve videre og hatt håpet om at jeg skulle forbli frisk, og det håpet ville vært viktig for meg. Så ja, jeg mener man absolutt kan leve videre i uvisshet sorg og at det ikke er det minste unormalt å skyve dette foran seg.
Dette er jo uansett ikke noe dere må bestemme dere for hverken nå, neste uke eller neste år. Dere kan når som helst velge å ta testen hvis det skulle føles mest riktig.
:klemme: Dette er det ingen fasit på. Har dere fått genetisk veiledning? Det bør dere ta imot og det kan hjelpe noe å snakke med de som virkelig har peiling på dette.
Instinktivt så skulle jeg ønske å vite. Jeg skulle dog bruke god tid på å komme frem hva jeg ønsket. Ettersom sannsynligheten for at han arvet sykdommen er så stor så skulle jeg nok gå rundt å være påvirket av det. Dermed så skulle kanskje ikke beskjeden om at man hadde sykdommen være så mye farligere (men selvsagt vond) enn å ikke vite (ettersom man nok skulle tro at man hadde den). Dere kan jo tross alt få beskjeden at han ikke har sykdommen og da skulle nok resten av lvet bli mye lettere, sammenlignet om man ikke visste, men trodde at man hadde sykdommen. Det skulle være et argument, for meg, for å teste.
Jeg er vant til kriser... Jeg er trent i kriser. Aner ikke om det har noe å si. Samtidig, som jeg skrev, jeg aner ikke om vi skal la dette være en krise eller ikke :confused: Det er selvfølgelig ikke en ønskesituasjon det her, men vi får ikke gjort noe som helst, verken fra eller til. Kun to ting kan vi bestemme over: skal vi vite eller ikke? Og hjelper det oss på noen som helst måte? Ja selvfølgelig om det viser seg at han ikke har arvet sykdommen (jeg er litt usikker på om det er en sjanse for det, men mener det var snakk om 10%). Og er han så heldig kan vi fortsette leve som før. Men er prøven positiv så kan vi ikke leve uvisshet lenger og vet hva vi har med å gjøre. Muligens det mest fornuftige. Så det ender nok opp med at han tester seg. Han er akkurat blitt selvstendig næringsdrivende, så kanskje vi må være kyniske og planlegge fremtiden litt bedre.
Men alt dette sier meg fremdeles ikke om vi skal sørge eller late som om ingenting har hendt (totalt umulig, men dere skjønner sikkert tanken). Men ja, det er nok individuelt.
Jeg tenker i alle fall at dere ikke må føle at dere skal sørge fordi andre forventer det.
Sorgen må få komme om den kommer, men det er ikke andres forventninger som skal styre om og når.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
