MegaMie sa for 12år siden:

Jeg kom over denne kommentaren og synes den var veldig god. Både velformulert og underbygget med fakta. Jeg synes ofte denne debatten blir preget av mye personlige følelser og synes denne faren klarer å balansere dette bra.

Litt lang, men her er den:
neitilsortering.no/2013/02/14/full-forvirring-om-debatten-rundt-tidlig-ultralyd-og-down-syndrom/

Primrose sa for 12år siden:

Denne kommentaren ble jo veldig preget av DS. Det finnes andre, fatale ting man kan oppdage og som man heller vil oppdage i uke 12 enn i uke 18 på ordinær UL. Jeg klarer ikke å diskutere dette uten å bli veldig preget av personlige følelser, men jeg synes at debatten om tidlig UL for ofte preges av DS alene.

kokosbolle sa for 12år siden:

Har ikke lest kommentaren, men er enig med Primrose. Det finnes en god del andre ting som er bedre å oppdage så tidlig som mulig, etter mitt syn.

Madicken sa for 12år siden:

Primrose sier det jeg mener.

Matilda sa for 12år siden:

Jeg tenkte det samme som Primrose. Jeg syntes i grunnen ikke så mye om den kommentaren, jeg. Han sier at han vurderer flere synspunkt og premissene som er lagt for debatten, men ser dem bare i sammenheng med egne erfaringer, og glemmer helt at andre kan ha andre erfaringer enn ham.

Han sier:

Jeg tror ikke han juger. Men jeg tror ikke hans sannhet er den eneste riktige. Sjøl hadde jeg ikke valgt bort et barn med Downs syndrom, for akkurat det tenker jeg at jeg har ressurser til å leve med. Det er andre årsaker også til å avbryte et svangerskap, og det er ikke nødvendigvis slik at man har noe valg. Jeg har to harde svangerskap bak meg. Ultralyd i henholdsvis uke 20 og 17 viste at alt var fint med barna. Jeg var forberedt på at de likevel kunne ha Downs, jeg kjenner noen som har opplevd det. Det bekymra meg ikke. Men jeg må være ærlig å si at jeg nok hadde valgt bort et alvorlig handikappet barn (og i alle fall nå, som jeg allerede er utkjørt av de to jeg har, som det ellers bare er smårusk med). Jeg hadde i alle fall valgt å avbryte svangerskapet dersom det viste seg at fosteret ikke kunne leve utenfor min kropp. Og jo tidligere i svangerskapet den avgjørelsen kunne tas, jo bedre. Jeg kan ikke forestille meg hvor vondt det må være å se et lite menneske på ordinær ultralyd og få vite at det barnet har skader som er uforenelig med liv. Jeg tror ikke det er sånn at det blir så mye lettere å se det samme i uke 12, altså, men jeg hadde sjøl likt å få vite det så tidlig som mulig. Færre vonde, "bortkastede" svangerskapsuker, for å si det brutalt. Mindre tid til å bygge opp forventninger som går i grus.

Når det er sagt, så ser jeg jo at noen sikkert vil kunne bruke en tidlig ultralyd til lettere å kunne velge bort barn med Downs. Jeg synes ikke det er uproblematisk. Men jeg synes det er deres avgjørelse å ta. Så kan vi heller gjøre mer for å legge til rette for de som har barn med DS, og sørge for at de barna får et voksenliv og et arbeidsliv som er tilpassa deres utfordringer og talenter.

Myria sa for 12år siden:

Det stemmer jo at det finnes langt verre ting som kan oppdages på UL, men jeg leste for ikke så lenge siden (husker dessverre ikke hvor) en statistikk som sa at prosentandelen som tar abort når de oppdager avvik på UL er betydelig høyere ved Downs syndrom enn ved en hel rekke langt verre sykdommer. For mange er det tydeligvis nettopp DS som er den store frykten og da er det kanskje ikke så rart at debatten omkring dette blir preget av det.

Olvina sa for 12år siden:

Eg er heilt einige med Primrose og Matilda.

Etter det eg kan sjå, var det i følge Medisinsk fødselregister i 2005 33 av 244 der DS var einaste årsak til seinabort, i tillegg til 10 der DS var kombinert med andre alvorlege sjukdommar. Det betyr at det er langt fleire årsaker til seinabortar enn DS, og desse bør også kome meir med i debatten. Dessverre endar slike debattar ofte opp i beskrivelsar av gleda ein har av velfungerande barn med DS og spørsmålet om vi verkeleg ynskjer å "utrydde" desse og, då blir debatten heilt feil.

Med min bakgrunn er fokuset i debatten mogelegheit til å avslutte svangerskap der fosteret har fått påvist skader, ikkje foreneleg med liv, på eit så tidleg stadium som mogeleg. For dei aller, aller fleste som endar opp i ein situasjon der valet blir seinabort, er det heilt andre årsaker enn DS som ligg bak, nemleg ikkje liv i det heile tatt, eller liv med store plager, smerter og/eller handicap. Eg føler vel at alt dette blir feia vekk og gløymt i debatten.

Charlie sa for 12år siden:

..det irriterer meg veldig at endel med "solskinnsbarn" kupper denne debatten. Avvik som kan oppdages er også avvik som fører til at fosteret ikke utvikler hjerne osv., eller at de får syndromer hvor 90 % dør innen første leveår. Til det kommer at mange med DS er multihandicappede, har hjertefeil osv. Nå har jeg riktignok DS i familien, og har selv fått genetisk veiledning. Jeg må si veiledningen var meget balansert, med fokus på muligheter og godt liv. Men. Hadde det blitt konstatert DS hadde jeg ikke nølt med å ta abort. At andre tar et annet valg er opp til dem. Hvis de vil ha retten til eget valg må de akseptere at eget valg kan få et annet utfall enn det de selv ønsker.

Det der med "vi vil ikke du skal vite noe i tilfelle du gjør noe annet med kunnskapen enn vi vil" har jeg ingen forståelse for.

Filifjonka sa for 12år siden:

Svært enig med Charlie.

Tallulah sa for 12år siden:

Jeg syns det er litt merkelig at han avskriver andre argumenter som følelsesbaserte, uten å se at han gjør nøyaktig det samme selv. Doen syndrom er ikke en tilstand. Det finnes mange grader, og selv om hans barn har en "lett" versjon er det ikke sikkert andre har det. Jeg syns han bør være forsiktigere med å mene noe om andres reaksjonsmønster, all den tid hans egen erfaring også er begrenset.

m|nken sa for 12år siden:

Hva mener du egentlig her? At mange med Down Syndrom er multihandicappede?

m|nken sa for 12år siden:

Jeg har virkelig ikke "brukt" tid på å sette meg inn i hvilke "avvik" annet enn Down Syndrom, man kan avdekke på tidlig UL. Jeg ser flere av dere nevner at man kan oppdage flere forhold. Vil noen være så snill å opplyse meg? Jeg har ikke orket å oppsøke informasjon selv, da denne debatten ofte blir for personlig for meg.

Filifjonka sa for 12år siden:

Rundt uke 12 kan en oppdage 40 alvorlige misdannelser, mange av dem mye alvorligere enn Downs Syndrom, fant jeg ved et kjapt søk. Dette handler jo om mye mer enn Downs.

MegaMie sa for 12år siden:

Nå finnes det vel strengt tatt ikke grader av DS. Alle som har DS om det er Trisomi 21, Mosaikk eller Translokasjon har en kromosmfeil. Men hvordan disse menneskene utvikler seg kan variere stort i forhold til tilleggsvansker, tidlig stimulering og oppfølging.

Har han skrevet noe sted at hans barn har en lett versjon?

Tallulah sa for 12år siden:

Beklager, det ble muntlig. Men det finnes folk med downs som greier seg lett, og det finnes de som ikke gjør det, har mange tilleggslidelser osv. Så det at en familie syns det går lett betyr ikke at andre har det like lett.

Pelle sa for 12år siden:

Jeg kjenner til personer med DS som i voksen alder ikke kan prate/smøre egen brødskive/gå på do, er tungt autistiske, med celebral parese og med tung epilepsi.

Det er tungt for familien å leve med, de er også lite synlige i samfunnet fordi de ikke kan delta i Dissimilis og på Vivilleker. Eller går på folkehøyskole med innlagt backpacking i Asia - slik jeg også kjenner tilfeller av.

Jeg kjenner foreldre som er tydelige på at de ALDRI ville valgt det om igjen, hvis de hadde kunnet velge. Og jeg synes ikke de skal bære børen av å stå for et sorteringssamfunn alene.

Charlie sa for 12år siden:

Det er det det står, ja.
Utover at en med DS selvfølgelig ikke er "vaksinert" for tilleggshandicap i likhet med alle andre (ref. Pelle) - så er det også slik at mange med Downs syndrom har medfødt hjertefeil, misdannelser i mage-tarmkanalen og har økt hyppighet av leukemi og infeksjoner, nedsatt hørsel og lavt stoffskifte. Noe av dette kan selvfølgelig opereres/ behandles, men det er ikke slik at alle med DS er slik "vi ser på TV".

Tidlig UL dreier seg i hovedsak om trisomi 13 Palaus syndrom, 18 Edwards syndrom og 21 DS. Både trisomi 13 og 18 gir svært alvorlige feil, hjerte-/ hjernefeil, manglende lemmer (særlig Palau) og gir svært dårlige odds for barnet, hvor svært få overlever første leveår dersom de lever ved fødsel. Det er derfor mye, mye mer alvorlige saker tidlig UL dreier seg om enn "bare" DS.

Charlie sa for 12år siden:

Man snakker ofte om tre typer av DS, selv om de alle er kromosomfeil.

MegaMie sa for 12år siden:

Ja det vet jeg, men det er jo ikke slik at noen av typene er "mildere" eller "sterkere" enn den andre.

MegaMie sa for 12år siden:

Det er interessant å se hvor forskjellig vi ser ut til å oppleve debatten. Det kan se ut som flere her inne synes det perfekte bildet av mennesker med Downs får mest fokus, siden dere også vil få frem at det finnes mange med denne diagnosen som er multifunksjonhemmede, har store handikap osv. Jeg opplever nemlig det omvendte, at mange skal svartmale det å få et barn med Downs. Samtidig vet jeg om at mange opplever at helsevesenet bare fokuserer på det negative når det oppdages Downs på ultralyd, slik at foreldrene føler de ikke har noe annet valg enn å avbryte svangerskapet.

m^2 sa for 12år siden:

Dette synes jeg er veldig interessant og veldig viktig. Hvordan man velger har uansett veldig mye med forutsetninger, utfordringer fra før, og forventninger til egen kapasitet å gjøre. Jeg mener - folk velger jo å ta "vanlig" abort uten at de må oppgi grunn for det. Der kan jo alle mulige banale grunner spille inn. At noen går til det, tross alt, ganske drastiske skritt å ta en senabort om det er noe med fosteret indikerer jo at det i det minste er gjennomtenkt. De tok ikke abort ved første korsvei liksom (før 12 uker) og jeg kan ikke tenke meg at det på noen som helst slags måte er enkelt å ta en senabort, uansett hvor "riktig og viktig" vi andre måtte synes at grunnen er.
For noen er det viktig å bære et barn som er dømt til å dø i løpet av de første levedøgnene fram til fødsel, for andre er det riktig å avslutte et svangerskap de anser vil koste dem familie og helse og ... hva vet jeg, fritid og framtidsutsikter. Man velger det man velger, basert på de erfaringer man har. Og det er det faktisk samfunnet som gir oss muligheten til - da bør man ikke dømmes for å handle innenfor de rammene.

Min erfaring er med et barn som var veldig plaget av alvorlig sykdom, mange daglige pustestopp ved kvelning, 25 sykehusinnleggelser det første halvannet året utover de 3-4-5 ukene vi var der etter fødsel (vi hadde åpen retur i tilfelle jeg følte jeg ikke klarte å passe på at han ikke sluttet å puste. da fikk jeg eget rom å sove på mens en sykepleier satt ved sengekanten hans konstant og passet på), 2 turer til sykehuset i uka for prøver og fysioterapi og greier, medisiner med bivirkninger, og mye smerter allerede fra fødselen av. Jeg har sagt det mange ganger, at hadde jeg visst på forhånd hva han skulle gjennom hadde jeg aldri valgt det for han. Konsekvensen av det er at jeg har valgt å ikke få flere barn, fordi det lillegutt har er ikke diagnostisert og hans spedbarnstid unner jeg ingen andre barn. Nå har ikke lillegutt Downs da, han har ikke det. Det han har, hva det n å er, er ikke så ille nå etterhvert liksom. Jeg mener, han skriver og leser, snakker med talemaskinen sin, og klatrer, svømmer, rir, står på slalom og er en aldeles strålende og blid liten gutt. En skikkelig solskinnsunge. Mye vondt da, og sover dårlig, og skjønner ingen konsekvenser så han fort vekk er til fare for både seg, omgivelsene og mennesker og dyr. Senest i helga kostet ha meg en tv. Jaja. Daglige små utfordringer som er så mye vanskeligere for han enn for andre, han må jobbe hele tida - ingenting kommer automatisk. Men ikke store helsemessige problemer lengre, hvertfall ikke livsfarlige problemer.
Men jeg har allikevel valgt bort å få flere barn. På ingen måte vil jeg risikere at jeg har valgt alt han har måttet gå gjennom for et foster, spedbarn, barn.

Jeg sendte nettopp inn hjelpestønadsøknad forrige uke, den lå på 100 timer tilsyn og pleie per uke. Da i en vanlig uke hvor han er på skole/SFO hver dag fra 0730-1600. Han er 10 år. Og han krever 2.5 stilling per uke i tillegg til-en-til-en oppfølging på skolen. Han har fått innvilget omtrent halvparten av dette i assistanse fra kommunen, altså borti 1.5 stilling. Så behovet er ikke tatt helt utav det blå.
Hvis jeg tenker meg om, jeg som er alenemammaen hans. Og kanskje er litt egoistisk i tillegg. Så er jeg ikke så sikker på at jeg hadde valgt akkurat dette for meg igjen heller. Helsa mi, livet mitt, karrieren min, sosiallivet mitt, søvn, jobben, framtida, meg? Det er ikke mye plass igjen til det gitt. Ikke hadde jeg hatt kapasitet til noe barn nr 2 heller, og hvertfall ikke noe barn nr 2 med spesielle behov. Selv om jeg i det minste hadde hatt gode forutsetninger, har jo vært ute en vinternatt før i det minste og er god på søknader :knegg:
Men jeg har altså valgt å ikke få flere barn, selv om jeg hadde ønsket flere barn, for å unngå å komme i den situasjonen.
Hadde jeg hatt et barn eller to fra før og trodd at dette var den framtida jeg valgte for meg selv... jeg er sannelig ikke sikker på at jeg hadde gjennomført det.

Det er jo ganske nylig at jeg har fått denne hjelpen. Fram til da hadde jeg litt hjelp, men det var stort sett jeg som dekket behovet. Jeg måtte flytte for å få ordentlig hjelp og en skole som funket. Jeg flyttet med det ene målet for øyet. Hvem gjør det liksom? (bortsett fra meg som var desperat). Flytte for å få hjelp? Det er jo også et aspekt i det. Slik det er nå lever vi med en studine som bor fast hos oss, i huset vårt, i privatlivet vårt - mot at hun hjelper til på ugunstige tidspunkt. Og vi har 3 assistenter som går på turnus inn og ut hos oss, er med oss å besøk, til kjæresten, sover her om natta, sitter i sofaen med oss om kvelden. Alle mulige slags fagpersoner mener noe om oss, om lillegutt, om meg, om hvordan ting bør gjøre og om hvordan ting er. Og ikke er de så veldig redd for å si hva de tenker heller :humre: Det er ikke så forferdelig enkelt bestandig det heller. Privatlivet mitt er en saga blott, og avgjørelsene er jaggu ikke så private lengre de heller når mange av dem er gjennomdiskutert med 1-2-3 instanser på forhånd :humre:

Men vi har det godt. Vi har det. Jeg er lykkelig, og sønnen min er lykkelig. Vi har gode liv, og han bringer meg selvsagt lykke - han er barnet mitt, skjønne ungen. Samtidig er det jo voldsomt vondt å se at han har det vondt.
Så det har ikke vært enkelt, på noen som helst slags måte. Det er ikke enkelt. Det har kostet - det koster - enormt.
Og jeg synes debattinnlegget i HI glorifiserer annerledeshet. Min sønn er annerledes. Det er på ingen måte enkelt, og hadde jeg hatt muligheten ville jeg valgt det annerledes for oss begge. Det må være lov å si akkurat det også uten å bli tatt til inntekt for at man vil sortere bort alle (velfungerende) med DS, eller at man er rasistisk ift annerledeshetens eksistens. Synes jeg.

MegaMie sa for 12år siden:

Jeg er uenig og synes ikke det er glorifiserende. Han opplever ikke det å ha et annerledes barn som en belastning. At han opplever sin sønn som en berikelse betyr vel ikke at det ikke er lov å si det motsatte? Akkurat som du må få lov å si at det er belastende må han få lov å fortelle om gledene.

Tallulah sa for 12år siden:

Jeg syns dessverre at nesten alle stemmene i kronikker er solskinnshistorier. Jeg tror det føles svært vanskelig å stå fram med de andre historiene, derfor blir de ofte framlagt av fagpersoner i stedet for dem som lever med det på kroppen.

m^2 sa for 12år siden:

Min sønn er så absolutt en berikelse for meg og livet mitt med han er fullt av gleder, noe annet har jeg ikke sagt og skal heller ikke ha på meg. Men det er en belastning også. For meg, i mitt liv, er ikke de to motsetninger.

annemede sa for 12år siden:

Av og til, i denne debatten, får jeg inntrykk av at det er greit å velge bort friske barn, men ikke syke barn.

Barnet ditt har ikke ds, du kan få ta abort, barnet ditt har ds, du må ikke ta abort, liksom.

Stat/kommune står ikke akkurat parat med hjelpeapparatet når man får barn med spesielle behov. Skilsmissestatistikken er jo ganske høy for par med barn med spesielle behov. Det sier jo litt om utfordringene man står i.

MegaMie sa for 12år siden:

Det mente jeg heller ikke, beklager hvis jeg formulerte meg uklart.

m^2 sa for 12år siden:

Beklager hvis jeg ble piggete altså :sorry:

Innlegg av typen det linkes til i HI får meg til å føle meg så fullstendig mislykket i min morsgjerning liksom. "Tenk å ha fått et slikt fantastisk annerledesbarn, også på toppen av det hele si høyt at det både er slitsomt og vanskelig, det er jo bare kos og solskinn og sier man noe annet er man på feil jorde" - vibben får jeg av det. Og jeg innser at jeg nok leser det med en smule såre tær altså.

MegaMie sa for 12år siden:

Null problem, jeg ser at det jeg skrev kom feil ut. Men i mitt hode hørtes det veldig klart ut. :knegg:

Det er jo det som er utfordringen med disse debattene, Downs eller ikke Downs. Vi har alle med oss følelser og personlige erfaringer som farger oss, selv om vi er aldri så saklige.

Katta sa for 12år siden:

Jeg synes egentlig han sier ganske rett ut at det er en berikelse, ikke bare for han, men for alle. At de som har informert han tar feil, han sitter på fasiten.

Det er i grunnen et problem at denne sorteringsdebatten dreier seg så mye om Downs syndrom som vi alle har et forhold til. Og det er jo nettopp derfor. Og kanskje er det riktig også, at vi har et fokus på akkurat det syndromet. Man ser jo i Danmark og Nederland at når foreldrene får et valg tidlig nok, velger de bort disse barna. Mange velger også bort barn med kjønnskromosomfeil. Det er noe vi bør tenke over som samfunn, hvorfor er det sånn? Og hva gjør vi med det? For på individnivå er det ingen tvil om at hver enkelt må velge for seg selv. På samfunnsnivå er sortering betenkelig. På individnivå er det ingen tvil om at både for fosteret og for foreldrene er det best hvis man kan terminere svangerskapet tidligst mulig hvis dette uansett skal skje. På samfunnsnivå er det betenkelig at denne muligheten fører til flere svangerskapsavbrudd.

I tillegg har man diskusjonen rundt tidligaborter på blindt grunnlag, altså fordi mor ikke vil ha noe barn akkurat nå, og på spesifikt grunnlag, en mor som kunne tenkt seg et barn, men ikke det aktuelle barnet. Når dette skjer før uke 12 er det ingen som avkrever mor noen begrunnelse. Ikke at man får nei om man vil avslutte svangerskapet med et sykt foster i uke 19 heller, men da får vi vite hvorfor. Og da skal det mye til å få innvilget abort med et friskt foster. Så på det tidspunktet er det greit for samfunnet at vi sorterer. Vi bare vil ikke sortere så effektivt og tidlig og skånsomt som mulig. Jeg synes dette er etisk vanskelig på mange plan.

Meissa sa for 12år siden:

men det er vel en forskjell på å få lov å mene at det å ha et annerledes barn er en berikelse og mene at ens egen opplevelse skal være en rettesnor for alle andre? For det er jo det han sier. At kvinner ikke kan få velge selv fordi vi da ender opp med at kvinnene tar mer hensyn til sitt eget liv og forutsetninger enn til at vi som samfunn sorterer bort mennesker vi ikke ønsker. Han sier at hans opplevelse av å få et annerledes barn er den som er gyldig og at alle dem som opplever det annerledes har fordommer eller ikke vet bedre.

Jeg vet ikke hvordan hans barn er, men jeg har arbeidet med flere barn som har downs og ingen av dem har vært solskinnsmennesker som de vi ser på tv. Jeg har møtt familiene og snakket med dem og fått høre om den belastningen det har vært å følge opp slike barn. For dem har det vært krevende, altopplukende og vanskelig. Selvfølgelig elsker de barna sine og det er like vanskelig for dem å se for seg tilværelsen uten dem som det er for meg og se for meg tilværelsen uten mine "normale" barn, men derfra å gå til det skritt å si at det er ingen sak og at kvinner ikke bør få velge om de makter å ta den belastningen om de har mulighet til det er ikke veien å gå.

Jeg skjønner heller ikke denne greia med at det er greit å ta abort på grunnlag av hva som helst fram til den tolvte svangerskapsuken, men dersom man finner ut at det er noe galt med fosteret da er det plutselig fy-fy. Hva mener man egentlig da om fosterets menneskeverd?

Blåbær sa for 12år siden:

Enig i mye med katta her. Poenget er jo å finne frem til en felles linje for alle individer i samfunnet forbi individnivå, og da er det etikken bak som er viktig å diskutere. Når det da skjærer seg mellom ulike verdier de fleste av oss verdsetter, i denne saken rett til valgfrihet og rett til liv så blir det bortimot umulig å ta ett valg.

Inagh sa for 12år siden:

Jeg syns dette er veldig vanskelig, rett og slett. Vanskelig, fordi jeg syns det er trist, reint følelsesmessig, at mange barn ikke får bli til, nettopp fordi de har DS, eller andre funksjonshemminger, og dermed blir valgt bort. Og da blir det jo et etisk spørsmål - verdien av et liv.

Men, om det er trist, sånn følelsesmessig, så kommer jeg aldri, noen sinne, til å stille meg til doms over en kvinne som velger å avbryte et svangerskap på grunn av alvorlige funksjonshemming hos et barn. For ja, jeg er enig i dere som sier det er glansbildene vi ser på tv. Det er de glade, velfungerende "solstrålene," som rører oss til tårer i Dissimilis og Tangerudbakken som kommer i søkelyset og er fokus for intervjuer og kronikker.

Det vi sjelden hører om er blodslitet som ofte ligger bak det å få solskinnshistoriene fram i lyset. Alle timene med trening, trening og atter trening. Det vi enda sjeldnere hører om er alle de som slett ikke er små glade barn som smiler mot deg og bare er fine. Vi hører ikke om tung autisme, katastrofal epilepsi, tung fysisk- og psykisk utviklingshemming.

Vi hører ikke om kamp mot systemer, en evig runddans med leger, fysioterapauter, ergoterapauter, pedagoger, spesialister. Vi hører ikke om dager, uker og måneder på sykehus, et familieliv som blir snudd opp ned og revet til alle kanter, søsken som blir utrygge i en kaotisk livssituasjon hvor ingenting er som før. Vi hører ikke om håp som blir vekket og knust, om utprøving og feiling - om NAV-ansatte som gir avslag på medisinen legen har sagt barnet ditt skal ha, for i følge NAV burde legen ha visst et denne andre medisinen må forsøkes først...

Vi hører ikke om kamp mot NAV for å få stønader man har krav på etter loven, men som den enkelte ansatte på NAV får deg til å føle at du haler ut fra saksbehandlers egen lommebok. Det du aldri hører om er desperate telefoner til saksbehandler, som nok en gang har trenert utbetaling av pleiepenger, slik at du må tåle en moralpreken fra den NAV-ansatte om hvor lenge du nå har gått på pleiepenger, og er det ikke snart på tide at du...

Vi hører knapt om familier som sliter økonomisk fordi det med et slikt barn er en utopi at begge foreldre er i full jobb, om man i tillegg ønsker å stå på to bein og påstå man har et liv. Man hører ikke om timer med utfylling av skjemaer som skjærer deg i sjela fordi du må blottstille både barnet ditt og deg i håp om å få litt mer penger å rutte med for å betale regninger som ikke tar hensyn til at du har et spesielt barn. Ingen forteller deg at kommunen som regel avslår en søknad pr def, slik at du må ta jobben med å anke - anke til fylkesmannen, så hva du har krav på kan bli invilget, men da fra et annet budsjett enn hva en stram kommuneøkonomi kan klare.

Vi hører ikke ofte om at visst har du krav på hjelp og avlastning, det er bare det at pr i dag har vi ikke et tilbud som passer ditt barn, så du må nok belage deg på å vente på hjelp en stund.

Vi hører ikke om de barna hvis skolehverdag ikke fungerer fordi kommunen ikke klarer stable på beina et fullgodt tilbud tilrettelagt og tilpasset deres utvikling og behov.

Nei - vi hører om solskinnshistoriene.

På sett og vis er min sønn og en av disse solskinnshistoriene. Han er barnet som lever tross alle odds, og som var heldig nok til å ha to foreldre bosatt i en rik kommune, og som derfor fra dag en har fått stønader og hjelpetiltak nærmest kastet etter seg, så en føler seg ille berørt i møtet med mennesker som må sloss med nebb og klør for å få det halve av hva vi har fått.

Barnet vårt har to friske, oppegående foreldre med bein i nesa og et støtteapparat som kan ta lurven fra de tøffeste. Barnet vårt går på en skole som er så bra at jeg får tårer i øynene ennå av lykke over at han kom inn der... Mye fordi foreldrene hans nektet å godta et annet alternativ.

Vi er på solsiden av egen kraft, av pur vilje, mot, faenskap og flaks. Og vi har en sønn som er tungt funksjonshemmet, både fysisk og psykisk. Han vil alltid forbli som et barn på 6-8 uker - en etter hvert stor, lang og tung baby. Er vi heldige får vi beholde ham til han blir 16-17 år.

Når han smiler, når han viser med hele seg at det er godt å være til og verden er kul, slår hjertet mitt kollbøtter. Jeg elsker ham med hele meg, og ville ikke vært ham foruten, når han først endte opp som min sønn. Min sønn er et fullverdig menneske, like verdifull som hvem som helst annen her på jorda.

Og likevel... Hadde jeg visst hva jeg gikk til. Hadde jeg visst hvor mye smerte, hvor mye lidelse sønnen min har måtte, og vil måtte gå gjennom. Hadde jeg visst om alle de timer med redsel, fortvilelse, sorg og bunnløst håp vi måtte gå gjennom da jeg gikk gravid med ham...

Jeg er glad jeg aldri visste. Jeg er glad jeg aldri fikk valget. Jeg ville aldri valgt det igjen - aldri.

Og dermed har jeg rett og slett ingen rett til å sette meg som dommer over kvinner som velger å fjerne et foster med DS eller annen kjent problematikk. Fordi hun aldri kan vite - hun kan få et solskinnsbarn som stråler mot alt og alle. Hun kan få en hverdag som til tider vil framstå som et helvete.

Du skal ha ryggmarg, bein i nesa og vilje av stål for å stå på beina til tider, og jeg har full forståelse for at folk ikke orker - at folk ikke tørr - at folk rett og slett ikke vil ta sjansen på å få et barn med store funksjonshemminger.

Det er trist det er slik, men det er en beinhard realitet, og jeg vil forsvare retten til å velge dette bort.

Pøblis sa for 12år siden:

Takk for at dere deler, inagh og M^2. Jeg synes at hele denne debatten er helt umulig, nettopp fordi man beskyldes for å være en kynisk sorterer som setter ulik verdi på mennesker når man åpner for å velge å ikke føde barn med store avvik. Jeg har møtt mange familier i samme situasjon som inagh og m^2. Jeg er helt sjokkert over at noen synes det er greit å sette seg til doms over folk som velger å ikke få barn som har store avvik. Jeg synes ikke det er spesielt renhåret og høyverdig å fremstille annerledes barn som solskinnsbarn, heller. Ikke fordi jeg ikke tror at også disse barna kan gi foreldrene uendelig stor glede, men fordi det ofte ikke er sant at det er bare solskinn og berikenserr og for noen kan hverdagen bli helt fullstendig snudd på hodet og en evig kamp når en får et slikt barn. Og fordi det stiller dem som velger bort i et fullstendig ufortjent dårlig lys og legger ytterligere sten til byrden for folk som har tatt veldig vanskelige valg.

oslo78 sa for 12år siden:

Jeg hadde valgt abort hvis jeg hadde fått vite at jeg var gravid med et barn som ville få store vansker nå. Av hensyn til de tre barna vi har før, av hensyn til egen helse og av hensyn til ekteskapet. Jeg synes det er utrolig sterkt å lese m^2s og inaghs innlegg og vet at i vår livssituasjon sånn som den er nå med den helsa jeg har nå, ville dette ikke gått. Blant annet av den grunn har mannen sterilisert seg slik at vi skal slippe å komme opp i en slik valgsituasjon som jeg forestiller meg må være uendelig tøff og som jeg ikke vil drømme om å stille meg til doms over når andre er i den situasjonen.

annemede sa for 11år siden:

Etter å ha lest denne artikkelen på NRK.no www.nrk.no/nyheter/distrikt/ostafjells/buskerud/1.10939355 om en døvblind som blir fratatt tolk, tenker jeg at regjeringen bedriver et heftig dobbeltmoralistisk spill for galleriet med de svakeste som brikker.

Vi ønsker ikke at foreldrene skal finne ut om det feiler barna noe, men om de feiler noe, så kan dere ihvertfall glemme støtte uten at dere må sloss for det.

m^2 sa for 11år siden:

Det synliggjøres også i noe så enkelt som at mennesker over 26 år med behov for hjelpemidler ikke får støtte til å kjøpe trenings/sports/aktivitetshjelpemidler. Før dette får man det gratis gjennom hjelpemiddelsentralen.

Er du over 26 år må du pent betale selv for slikt. Det må jo alle andre over 26 år også, forsåvidt, men det man glemmer å ta med i betraktningen er at et tilpasset langrennskipar koster kanskje 15000, sitski/slalomski 50 000, en tilpasset sykkel 30000 +.

De kunne jo i det minste ha en ordning som subsidierte så prisen var tilsvarende det alle andre må betale da.

En venninne av meg har servicehund. Hun klarer seg helt, helt fint alene siden hun har denne servicehunden. Uten den er hun avhengig av hjelp av andre. Står servicehunder på budsjettet for 2013? Nei, det har de kuttet ned til 0 det, for å spare penger :snill: Nå har jo hun fått hund så for henne er problemet "løst" inntil videre, men skulle den bli syk får hun ikke ny, og de utdanner ikke nye hunder til andre med det samme behovet. For det er for dyrt. Men ha FOLK til den samme jobben, se det er det tydeligvis råd til :gal: (eller det er det jo tydeligvis ikke da, for de får jo ikke tilsvarende hjelp i form av mennesker, selvsagt)

annemede sa for 11år siden:

Nei, når man er 26 er man jo nesten 30, og da er man jo utgammel, det er jo ingen over 26 som er aktive. :rolleyes:

Esme sa for 11år siden:

Fantastisk innlegg, Inagh! :applaus:

Filifjonka sa for 11år siden:

Inagh og m^2, takk for veldig verdifulle og fine innlegg. :klemme:

Pøblis sa for 11år siden:

Jeg har lest innleggene til Inagh og M^2 om igjen nå, og de fortjener virkelig å leses, altså. Dere er utrolig kloke og fine og jeg er så glad for at dere deler.
:klem:

gajamor sa for 11år siden:

Det samme departementet har også strammet inn på andre opplærings- og hjelpetiltak for tegnspråkbrukere. Jeg håper det er fordi de ikke forstår hva de holder på med.

m|nken sa for 11år siden:

Barn som bruker alternativ kommunikasjon/symbolspråk står det enda verre til med. De har ikke engang samme rettigheter til språk som tegnspråkelever i opplæringssituasjon. Det er så tragisk at jeg har vansker med å sette ord på det. Snakk om å bli fanget i egen kropp uten mulighet for å få uttrykke seg.

m^2 sa for 11år siden:

:nemlig: Amen!!

Carrera sa for 11år siden:

Etter at jeg passerte alderen for at dette med å sjekke et evt foster med tanke på blant annet DS, så var jeg først klar på at en slik undersøkelse ville jeg ikke tatt, fordi det ville stilt meg overfor et umenneskelig valg. Nå er jeg 43 år, og skulle jeg nå mot all formodning blitt gravid, så ville jeg skjult den graviditeten frem til en slik undersøkelse var gjort, for jeg er temmelig sikker på at om det skulle vise seg at fosteret var sykt, så ville jeg tatt abort.

Det er et valg jeg ville tatt ut fra egen situasjon nå. Jeg er ingen ungdom lengre, og jeg ville nok tenkt at jeg ikke hadde hatt kapasitet til å følge opp et barn med krevende behov. Ja, jeg vet at det kan være ting som ikke oppdages også, men her snakker vi om ting som kan oppdages.

Jeg sier jeg ville skjult et evt svangerskap nå fremt il en slik undersøkelse var tatt, og hvorfor sier jeg det? Jo, fordi at det er mange fordommer omkring dette. Som noen nevnte lengre oppe her: man kan ta en "vanlig" abort, av et mest trolig friskt foster, uten å måtte forklare det noe nærmere, men tar man en abort pga alvorlige misdannelser/sykdommer, da er man dømt.

Det leder meg igjen over til et spørsmål jeg ofte har stilt meg...

Man blir mange ganger dømt om man tar abort på et slikt grunnlag, og veldig ofte har jeg lest eller hørt folk som bruker argumentet om at den som tar en slik abort ser ned på de som er født med feks DS, og at man ikke ser på de som likeverdige mennesker.

Hvorfor tenker mange slik?

Ja, pr i dag så ville jeg mest trolig valgt vekk et foster med DS, men betyr det at jeg ser ned på de som har DS, og deres foreldre som fikk et barn med DS? (jeg bruker DS her siden det var temaet, men jeg snakker om alle tilstander)

Mitt svar er NEI! Jeg hadde valgt abort ut fra vår situasjon, og vår kapasitet. Det hadde ikke hatt noe med mitt syn på mennesker med den diagnosen i det hele tatt. Jeg kjenner jeg blir trist på vegne av de som tar en slik abort når jeg hører at de da ikke respekterer mennesker som har DS, for det er ikke det det dreier seg om.

Jeg leser artikkelen som det linkes til i hovedinnlegget, og jeg beundrer foreldre som tar slike utfordringer så fint. Men samtidig så tenker jeg at dette er en solskinnshistorie, og at jeg også kunne tenkt meg å sett litt under huden på de som lever midt i det, for jeg er overbevist om at det finnes mørke sider også, men den hverken vil eller tør de stå frem med.

annemede sa for 11år siden:

www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/dissimilisgrunnlegger-aapner-for-abort-ved-sykdom-3594498.html

Carrera, jeg vil anbefale å Lese linken over.

Carrera sa for 11år siden:

Det er dette du henviser til?

Jeg ser hva som menes, men jeg må allikevel si meg grunnleggende uenig, ut fra eget syn og ståsted.

Jeg har for egen del overhodet ingen problemer med å hverken godta eller omgåes mennesker som avviker fra A4-modellen. Snarere tvert i mot. Men fra mitt ståsted nå, mest med tanke på alder, så er jeg ganske sikker på at jeg ikke ville fylt min rolle som mor overfor et barn med slike utfordringer. Jeg ville rett og slett ikke klart å fylle de krav som kreves for å gitt et "slikt" barn et fullverdig liv.

Jeg er full av beundring overfor de foreldre som havner i situasjonen hvor barna har store utfordringer. Som feks Inagh og m^2 her inne, samt alle de som er på vår skole. Og jeg er like full av beundring overfor barna. Våre barn omgåes mange barn med ulike behov, og for en herlig gjeng det er.

Men jeg står likefullt fast ved at jeg nok mest trolig ville valgt abort i dag, og jeg vil ikke ha det på meg at den avgjørelsen forteller hva jeg mener om de som er født med de forskjellige diagnoser. For der finnes det faktisk ingen sammenheng. Ikke i nærheten engang.

annemede sa for 11år siden:

Jeg synes at man bør få lov til å vite, og deretter ta et standpunkt utfra viten.

Pøblis sa for 11år siden:

Da jeg ble gravid sist, var jeg nesten 39. Både mannen min og jeg var enige om at vi ville ta imot tilbudet om fostervannsprøve som man fikk når man var over 38. Jeg hadde i mange år jobbet med tjenesteyting til voksne utviklingshemmede og kjente mange brukere og deres gamle foreldre. Jeg kjente godt til hverdagen deres - på godt og vondt. Akkurat som Zahl forteller om i TV2-linken, så er det mange gleder men også veldig store bekymringer. Som foreldre til et barn som aldri vil bli i stand til å klare seg selv blir ansvaret ekstra stort. Og det dessverre ikke slik at alle som blir født med genfeil er solskinnsbarn hele tiden. Noen av dem har store adferdsavvik. Noen må ha tilsyn 24 timer i døgnet fordi de så syke at det når som helst kan bli kritisk for dem. Noen må ha tilsyn 24 timer i døgnet fordi de har en adferd som gjør at de ellers kan ødelegge ting og/eller skade seg selv eller andre. Jeg har møtt andre foreldre som har det slik som M^2 og Inagh beskriver. Jeg tenker at dette er tøffe, tøffe tak for folk. Jeg vet hvor vanskelig det kan være å nå igjennom med sine ønsker om bistand og hjelp i hverdagen og et godt skoletilbud. Vi har ikke akurat at hjelpeapparat som står parat og serverer et tilpasset tjenestetilbud til barn med omfattende behov for hjelp.
Så da jeg ble helt planlagt gravid i godt voksen alder så tok vi imot tilbudet om fostervannsprøve. Vi fortalte ingen at jeg var gravid før vi hadde fått resultatet av prøven. Hvis den hadde vist avvik, ville svangerskapet ha blitt avbrutt - det hadde vi bestemt oss for før prøven. Det var vondt og vanskelig å komme til en slik avgjørelse og det var veldig vanskelig å gå å vente på resultatet. Men vi fikk et friskt barn og er evig takknemlig for det.

Men selv om jeg ville ha abortert et foster med genfeil, så betyr ikke det at jeg ikke synes det skal være plass til annerledesbarna i samfunnet vårt. Helt uavhengig av mitt standpunkt har jeg stor respekt for alle mennesker, uansett.

Valget mitt hade ikke noe med at jeg synes slike barn er mindre verdt. Ærlig talt kan jeg ikke forstå at noen kan hevde at å velge bort et sykt barn skal bety at man er en kald fisk som synes at noen mennesker er mer verdt enn andre. Det er helt fjernt fra mitt menneskesyn. Og jeg synes dessuten debatten blir helt håpløs hver gang man viser frem et høyst levende menneske og sier "Tenk hvis h*n ikke hadde fått leve? Hadde ikke det vært grusomt?"

noen sa for 11år siden:

Vi har fått et sorteringssamfunn, men det mener jeg er skapt av Staten og ikke det enkelte foreldrepar som skal ta valget om å beholde et barn eller ikke. Hvis man visste at hjelpen var der hvis man beholdt barnet, at det var en klar og forpliktende plan som gjorde at belastningen ble overkommelig uten å måtte si opp en jobb, bli skilt, nedprioritere søsken og bruke resten av livet til å følge opp og kjempe, ville det vært et reelt valg.

Inagh sa for 11år siden:

Veldig godt sagt!

Pøblis sa for 11år siden:

Jepp, veldig godt sagt, noen. :ja:
24t. oppfølging 1:1 er 5,5 stillinger, forresten. Tenk hvor mye av dette foreldrene tar.

oslo78 sa for 11år siden:

Særdeles godt sagt.