Ullungen har fått påvist pollenallergi. I dag fikk vi resept på nesespray, øyendråper og tabletter. Og der sto jeg, da, klar med bankkortet etter at farmasøyten møysommelig hadde funnet frem medisinen, klistret på sine små lapper, signert og kontrollert. Men kortet bare viftet hun vekk: - Neida, medisin til barn er gratis!
Nei, det gjelder for eksempel ikke når barnet trenger medisin som er reseptfritt, fordi en barnedose tilvarer en liten voksendose. Da får man ikke refundert noe og må ut med 10 000 i medisiner i året. Hadde barnet trengt samme dosen som en voksen, hadde medisinen derimot vært gratis, for den samme medisinen i voksendose, gir rett til refusjon. :mumle:
Men utover det så er jeg helt enig i at velferdsordningene for barn er helt suverene her til lands. :elsker:
Knerten får jo f.eks livostin nesespray på resept. Da henter de en fra reseptfriylla. (Mannen får også livostin nesespray på resept, da fikk han en topakning som ikke selges reseptfritt. vet ikke hvorfor, jeg mener guttungen også fikk topakning i fjor. Jeg mener, ei flaske, 100 doser, han skal ha 8 doser pr dag... det er greit med topakning da ja...)
Vi har fine velferdsordninger, men det er noen merksnodigheter i regelverket som gjør at man av og til får lyst til å sende brevbomber til helfo. (:knegg:)
Først av alt - etter å ha blitt kjent med foresatte til barn med spesielle behov , barn som min sønn, over store deler av kloden, jeg tror "vi" mangler CDKL5-barn fra det afrikanske kontinentet, men ut over det, "kjenner" jeg foreldre i både velfungerende land og i land, ellers i verden, som virkelig ikke fungerer, helsemessig.
Det er knapt en dag jeg ikke sender en stille takk til skjebnen som puttet meg i Norge. Vi aner virkelig ikke hvor fantastisk godt vi har det - de ting som behøver endres her i landet, ja de er reelle, for all del, og det er nok å ta av her og der, men fader heller, det er bagateller i forhold til hva fler jeg kjenner har å stri med i møtet med helsevesenet.
Og så har du pussigheter, som Katta nevner - som får det til å vekselsvis gape av sjokk, dåne litt av fortvilelse og hyle av latter.
Et eksempel. Lillemann er avhengig av Movicol for å holde avføringen i gang. Greit nok. Det finnes et flott Movicokprodukt beregnet på barn. Dette produktet er uregistrert, man må ha en spesiell type resept, og man må søke om å få det godkjent - og får man det, må man betale det sjøl, og det koster auau.
Så hva gjør man da? Man gjør, som de gjør på skukehuset, kjøper en eske Movicol for voksne, helt uten resept, og deler opp dosa, så en pose varer i tre dager. Mye billigere. :knegg:
Katta: det tviler jeg ikke på. Vi har vært heldige nok til å ikke treffe på dem enda, da. Ganske "standard syke unger", så vi henter ut allergimedisn, astmamedsiner og kortison til eksem, i hvoedsak. Og det er jo såpass vanlige greier at det er rett frem.
Det er faktisk billigere hvis du får det på resept og kjøper stor boks såvidt jeg husker. :nemlig: Den for voksne altså. Den for barn får du hamstre i sverige. :knegg:
Og så har de noen sånne "you didn´t say the magic word"-svar som jeg blir gal av. :knegg: Det holder liksom ikke at noen helt soleklart bør få noe dekket. Man må si det på riktig måte. Jada, flåsete, men det er ikke helt lite frustrasjon her.
Og kremer. Dere som smører dere, dere vet helt klart hvor mange kg av hver krem dere bruker i året,sant? Det må helfo vite. :nemlig: Og hvor mange ganger man måler blodsukker i måneden og hvor mange sprøytespisser man trenger. :gaah:
Og jeg har skjønt at det til tider kan være ganske så frustrerende å forholde seg til HELFO-språket, og sprøyter, det er en vitenskap i seg sjøl, ja. Jeg mener 20 ml-sprøyter og 2 ml-sprøyter, det kan man ikke få på en og samme diagnose, nei. :knegg:
Ja, vi er superheldige, og jeg er virkelig glad for at jeg bor her.
Med det helse og sosialsystemet vi har tåler vi godt disse merksnodighetene fra Helfo.
Da vi startet med adrenalinpenner var dette en kostnad vi måtte bære selv pga at vi ikke brukte det mer enn 3 mnd i året. At vi måtte bære de med oss hvor vi enn var, var liksom ikke det samme som å bruke. :knegg:
For noen få år siden ble dette endret, så nå dekkes de.
Og ikke bare for legene - jeg hadde direkte vondt av farmasøyten på apoteket, sist jeg var der.
Jeg har et aldeles fornøyelig forhold til farmasøytene på lokalapoteket - hun ene mumlet en gang: "neste gang jeg ser deg komme inn døra, ja så går jeg på do."
Jo, ja... de fleste merksnodighetene så. Jeg vet om eksempler på at det ikke helt stemmer heller, men dog. Man kan ikke ha et system som dekker alt kanskje. Jeg tror det er mest for unger vi stanger i den veggen, for voksne er det mer gjennomregulert.
Sist jeg snakket med farmasøyten på apoteket hos oss var da hun fortalte meg om de nye reglene for spesifisering av utstyrsmengde per måned for diabetikere. Og jeg sa "sukk". Og hun sa "ja, jeg vet". Og så stønnet vi litt sammen og ordnet den resepten. :knegg:
Men altså, litt innstramming for f.eks. diabetikere gjør egentlig ikke noe, tenker jeg. Det er mange som kaster strimler for måneder og måneder når de skifter blodsukkerapparat (og det kan de jo gjøre ofte, siden leverandørene gir bort apparatene fordi de tjener så godt på strimler). Det er en sånn sløsementalitet som fort kan komme når alt er gratis, og som koster samfunnet veldig mye penger til sammen. (Nå brukte jeg diabetikere som eksempel, altså.)
Men et sted går jo vinningen opp i spinningen på helsepersonelljobben.
Det med hvor mange kilo krem vi bruker i året, det driver vi visst og finner ut, Katta. ja, for vi har fått en greie fra sykehuset hvor vi skal skrive det opp, og så skal vi visst på et vis få skrevet en søknad, og så skal vi få sende hele greia til heflo som skal altså vite hvor mye av alt vi bruker, og da er det vel ikke mulighet til å skifte merker da, selv om vi anbefales å gjøre det, sånn siden søknaden gir vedtak på akkurat det vi skrev opp?
Ideelt sett skulle ungene hatt hver sin krem også, sånn siden vi skal skrive et skjema for hver av dem, men det løser vi ved å skrive annethvert innkjøp på hver av dem, det er på ingen måte aktuelt å ha to av den samme kremen i bruk til enhver tid, altså. Det er nok tuber og flasker på badet vårt om det ikke skal være to like i bruk...
Litt avsporing her, men vi har fått bricanyl på blåresept. Storebror bruker det når han får kraftig hoste-noe han sjelden har. Vi har vel tatt ut ca en flaske i året-Max. Vi hadde den på ordinær resept tidligere - og den er ikke dyr heller...
Reglene fra Helfo blir bare mer og mer innfløkte, og mer og mer spesifiserte. Noe som krever at legene i stadig økende grad forsikrer seg om at reseptene de skriver under på er korrekte. Farmasøytene hadde i mye større grad tidligere, mulighet til å intervenere for å rette opp feil og mangler (som det jo er mange av - formelt sett), men når alt i større grad går elektronisk, er ikke det ikke alltid vi kan gjøre noe hvis utgangspunktet er veldig feil. Jeg blir av og til kjeftet på av fortvilte og sinte pasienter, for ting jeg ikke kan gjøre noe med, og er veldig glad i kundene som viser forståelse for at jeg tross alt bare er "budbringeren" i dette store helsesystemet.
Jeg er veldig glad for e-resepter, og har stor respekt for at Helfo må innskjerpe mengdene som folk henter ut "fordi det er gratis" og "fordi de har krav på". Hvis Helfo hadde sett mengdene med fullt brukbare legemidler som jeg HVER DAG destruerer på apoteket (fordi folk har en tendens til å hamstre) er jeg sikker på at de hadde laget nye regler med enda strammere hentefrekvens og kun små pakninger ved første gangs forskriving. Folk kommer inn for å destruere BÆREPOSER med legemidler de som hentet på blå resept; før de skiftet terapiregime og ikke trengte akkurat DE inhalasjonsmedisinene lenger...
Ja, Billa, jeg er helt enig med deg der. Akkurat det med diabetikere skjønner jeg faktisk poenget med, det var bare en anekdote. Og jeg har sett mange med bæreposer med medikamenter som de distribuerer videre til slekta.
Men det som virkelig frustrerer meg er nok spesifikt for barnemedisin. Det er veldig få sykdommer som omfattes av blåreseptforskriften, vi har mange syke unger som er en av 5-10 i landet med sin tilstand. Og som dermed selvfølgelig ikke omfattes av noe punkt i forskriften. Og som må ha medisiner som legemiddelfirmaene ikke gidder registrere i lille Norge fordi det ikke lønner seg og som vi dermed må importere og evt spesialprodusere miksturer av.Så må vi da selvfølgelig søke om å få medikamentet inn i landet og vi må søke om å få det dekket. Og medikamenter som er i fritt bruk til voksne må også søkes om fordi det ikke er noe vedtak for den aktuelle lidelsen for barn. Det blir veldig mange slike søknader. Og når man da blir møtt av saksbehandlere som nærmest misforstår med vilje, sender vrange svar tilbake, ber om mer dokumentasjon når det de egentlig mener er "jeg aner ikke hva du egentlig prøver å få til her" eller man blir møtt med "diagnoselisten er uttømmende og diagnosen står ikke på listen" så blir man litt halvgal. Der går det veldig, veldig mange arbeidstimer. Og jeg skjønner det er vanskelig. Det blir bare ikke mindre frustrerende av den grunn.
Ett eksempel av "you didn´t say the magic word" ala helfo: Noen år tilbake i tid dog. Barn med hjertesvikt trenger relativt ofte forsterket kost. Dette fordi de skal ha mindre volum enn andre barn, de forbruker mer energi, absorberer dårligere fra tarm og at man vet at dårlig vektoppgang medfører økt fare for å dø. Man bruker relativt ofte noe som heter duocal som man putter oppi melken for å få litt mer karbohydrater og fett i melken. Duocal er ikke godkjent for diagnosen hjertesvikt (i hvertfall var det ikke det før), men den er godkjent for dårlig absorpsjon fra tarm. Søkte man med påskriften hjertesvikt og hvor man dokumenterte at det er vanlig å bruke dette ved den tilstanden og at det er anbefalt fikk man avslag. Men hvis man derimot formulerte seg sånn at barnet har hjertesvikt, og på grunn av hjertesvikten blir det ødem i tarmen som gir en relativt dårligere absorpsjon, fikk man medhold.
Det er mange slike eksempler, og det tar tid, og ikke minst blir det urettferdig fordi det er skrekkelig vanskelig å holde seg oppdatert på nøyaktig hva de faktisk må høre for at det skal gå igjennom. Det er ikke snakk om å lyve, det er snakk om å si det på deres språk.
Det handler primært om hva produsentene kan garantere for i hht til egne og andres studier. Effekten vil i de fleste tilfeller ikke forringes selvom holdbarhetsdatoen overskrides noe. Det avhenger av hva slags formulering produktet kommer i, stabiliteten til virkestoffet og hvordan det oppbevares. Jeg tar aldri legemidler som har vært ute hos kunder i retur til lager, nettopp fordi jeg ikke vet noe om hvordan produktene har vært oppbevart (for kaldt, for varmt, eksponert for lys/luft osv).
Noen legemidler er lyssensitive, noen brytes ned når eksponeres for luft og en hel del skal oppbevares kaldt, mellom 2-8 grader. Vi forholder oss til retningslinjene som produsentene oppgir, ie holdbarhetsdato, selvom f.eks en EpiPenn vil ha effekt også utover holdbarhetsdato.
Jeg er helt enig i frustrasjonen over firkantede saksbehandlere, og har mange ganger forsøkt å ta en telefon til riktig etat på vegne av både foresatte og pasienter. Det å bli slått i hodet med saksbehandlingstid og paragrafer gjør også at jeg av og til må puste med magen og virkelig prøve å "forstå" den jeg snakker med. Senest i går hadde jeg en runde med SLV vedr et uregistert preparat, og i følge mine kollegaer hadde jeg både skiftet ansiktsfarge og stemmeleie i løpet av samtalen ;)
Jeg har i hvertfall ikke tall på hvor mange ganger jeg har måtte vente en liten evighet på apoteket, mens farmasøyten jobber seg svett ved en telefon eller foran en pc - og så kommer hun med jevne mellomrom: "jeg beklager så mye... Dette tar slik tid, dette er så dumt for deg, men..."
"Slapp av," sier jeg - "jeg har alltid dagen for meg når jeg går på apoteket."
Men jeg er veldig glad det ikke er jeg som må vente i kø bak meg. :knegg:
Det er gjengs det gjennom hele helsevesenet at man må ha med det magiske ordet.
Det er et tegn på byråkratisering, som Poly nevnte i en tråd for litt siden, hvorfor finner vi oss i at nesten alle som jobber i det offentlige, helsearbeidere, politi, lærere, ikke får gjort jobben sin fordi byråkratiet kveler oss?
Den eneste løsningen som jeg ser der er at man må snu trenden tilbake til at de som jobber må få den tilliten som er nødvendig.
Eksempel da, som Katta nevner. Hvorfor skal en saksbehandler som helt naturlig og åpenbart ikke har filla peiling på hvorfor et barn skal ha den og den medisinen kunne overkjøre og forsinke? Barneleger har vi jo tillit til på den måten at de gir jo medisiner og styrer på uansett. Det blir ikke mindre trygt eller mindre om barneleger kan få mer tillit til at de medisinene de søker om faktisk er reelt noe som barnet trenger.
Byråkratiet ønsker å kontrollere fagfolk, men de kan jo ikke det, fordi der bare er fagfolk som kan kontrollere fagfolk. Og så blir det et slags narrespill hvor man skal late som at ting blir kontrollert og saksbehandlerne hekter seg opp i småord.
Et system som er bygd på tillit er et mye billigere system. Vi må virkelig prøve å få snudd trenden. I helsevesenet eksploderer det med ansettelser av asministrativt personell. Og de vil jo vise at deres jobb har noe for seg. De hjelper dog ikke til for de som er i klinisk arbeide, de bare finner på skjemaer og rutiner som gir et skinn av kontroll.
Jeg skjønner at systemet skaper enormt mye frustrasjon og ekstraarbeid for dere som må bale med det til daglig.
Men for oss som har barn med vanlige, medisinkrevende sykdommer, som det finner gode symptomlindrende medisiner mot, er virkelig systemet en gave. Jeg hentet sommerens rasjon av astma,- allergi- og eksemmedikamenter i går. En diger pose full av gratis medisiner fordi jeg bor i et land med er velfungerene velferdssystem. Medisineringen er ikke avhengig at at mor og far har råd eller prioriterer å bruke penger på medisiner. Det er gratis!! :værsågod: Jeg går alltid ut av apoteket med et stort smil om munnen, og tenker på hvor heldig jeg er.
Jeg er også utrolig glad for at vi bor i et land hvor systemet er såpass bra.
Jeg ser at det helt klart skulle vært forbedringer på noen punkter, og skjønner frustrasjonen til de som jobber med det til daglig.
Akkurat dette har jeg tenkt mye på selv. Da sønnen min brukte Nutramigen, måtte jeg hente ut for 3 måneder av gangen (muligens bare apoteket her som var vrange, siden vi bor på et lite sted og var de eneste som brukte Nutramigen her). Da drakk han Nutramigen fra flaske til ett måltid om dagen og havremelk (eller vann) til de andre måltidene. Så plutselig nektet han fullstendig å spise Nutramigen mer, en uke etter at jeg hadde hentet ut en ny 3-månedersbatch. Hva skal jeg gjøre med det jeg har igjen? Kaste det. Jeg husker med grøss og gru hvor dyrt det var de ukene vi måtte betale for det selv, så jeg har ikke fått meg til å kaste det ennå heller... :sparke:
Jeg er også utrolig takknemlig, ikke bare for legemidler, men også at ungene får gratis legehjelp. Hadde jeg bodd i USA hadde jeg nok vært nærmest ruinert økonomisk, og sønnen min har bare hatt "enkle" helseproblemer.
Vi er klart heldige ja. Samtidig som det er ting som ikke er like bra. Lillemor bruker medisiner daglig, og noen av de får vi dekket på blå resept, mens andre må vi betale selv. Dette er legemidler som enten ikke er registrerte som må søkes om, eller som ikke er godkjent for bruk til barn, og dermed får vi det ikke på blå resept.
Vi har også en som bruker briller, de byttes gjerne et par ganger årlig. Vi får ikke deket noe fordi han er kun veldig nærsynt. Hadde han hatt skjeling også så hadde vi fått de dekket.
Samme gutt var født med ganespalte. Vi fikk dekket brystpumpe. Men ikke spesialflaskene han var avhengig av for å få i seg mat. De kostet ca 250,- pr stk.
Samtidig bruker jeg medisin som koster 120000,- årlig. Dene får jeg dekket, og er veldig takknemlig for det.
Min sønn hadde melkeallergi og fikk Nutramigen på blå resept. I perioden før vi fikk resepten måtte vi betale melken selv. Innimellom hente det at jeg kom på at vi trengte q-tips, plaster o.l når jeg først var på apoteket og dette kom da på samme kvittering. Når jeg sente inn kvitteringene for melken trakk jeg fra denne summen med en kommentar og skrev på korrekt sum for tilbakebetaling. Når jeg da fikk tilbake pengene hadde de regnet over på nytt og inkludert summen for både q-tips og plaster, så jeg fikk dekt dette også.
Når man da ser dette i sammenheng med alle avslag de gir pga flisespikkeri blir jeg en smule oppgitt.
Jeg kjenner til et eksempel hvor en overlege i nevrologi fikk en leksjon av saksbehandler i HELFO, da han fikk avslag på refusjon på en spesiell type epilepsimedisin for et barn: "Du må da skjønne du ikke får ja til medisin C - barnet har jo ikke forsøkt medisin A og B først." :nemlig:
Men altså, det er jo sånn vi har bestemt at systemet skal være. Det er de medikamentene som har vist at de er kostnadseffektive som skal benyttes først. For å få et nyere, dyrere medikament, må de enten ha demonstrert akseptabel kostnadseffektivitet (f.eks. gjennom å gi færre sykehusinnleggelser pga. bivirkninger eller forebygge hjerneslag eller lignende), eller så må de på individuell refusjon. Da skal man ha forsøkt minst ett av de foretrukne legemidlene først, og
a) ikke hatt tilstrekkelig effekt
b) fått uakseptable bivirkninger eller
c) hvis man har en annen lidelse som forhindrer bruk av foretrukket legemiddel.
Dette er sånn Norge har bestemt at det skal være. Det hjelper ikke at et legemiddel gir mindre av en plagsom bivirkning, hvis den ikke koster penger, for å si det litt tabloid. Da må man prøve det gamle først, også kan man få den nye hvis den gamle ikke funker.
Og ja, det er ikke fagfolk som kontrollerer disse søknadene, det er saksbehandlere som sjekker at legen har satt krysset der det skal være. Hverken mer eller mindre.
Dette er et system som er laget ut fra voksenpopulasjonen og det merker vi ganske godt når vi stanger mot det. Jeg synes det er helt greit at det fungerer sånn for de store legemiddelgruppene også for barn, allergimedisin og astmamedisin er eksempler der. Men det blir bare rør i tilfeller som Inaghs, der man snakker om et barn som kanskje er det eneste i landet med sin tilstand og de kommer til en spesialist på SSE som kanskje har sett og hørt om noen lignende tilfeller på verdensbasis og hvor man da vet at ved denne typen tilstand er det null og niks poeng å bruke de vanligste medisinene, det er kanskje til og med farlig. Når man da blir møtt med "epilepsi er epilepsi er epilepsi" fra helfo er det ganske tullete og frustrerende både for foreldre og pasient.
Nei. De sjekker ikke bare det. De leser det som står der, prøver å forstå det, prøver å putte det inn i en paragraf og gi et svar. Hvis de svarer nei prøver de å begrunne det på en vettug måte. Og det fungerer dårlig. For noen tilstander er det strømlinjeformet, for eksempel ved veksthormonmangel. Da får man dekket det hvis barnet fyller gitte kriterier. Men for mange mindre sykdommer er det veldig mye rør. Det er ikke alltid det er dyre medisiner det er snakk om heller. Det hender det går med flere dagsverk for å få trumfet gjennom en medisin til 200 kr/år.
Emse: knis. Og jeg er med, så klart. Så mange år vi taper av patenttiden pga. trenering av refusjonssøknader, det er utrolig frustrerende. Norge er vanligvis sist i Europa med å godkjenne generell refusjon, og vi har strenge regler for individuell refusjon.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.