Bakgrunnen for at jeg legger ut dette innlegget er at jeg begynner å føle meg en smule hjelpeløs.
Jeg har en sønn med Reaktiv Tilknytningsforstyrrelse, noe som har medført at det har vært satt inn et tiltak med miljøterapeuter for å få han til å fungere normalt i hverdagen. For en stund siden ble dette tiltaket redusert med endel timer i uka, noe som medførte at jeg var nødt til å gå ned i stillingsprosent på jobben. Etter sommeren skal tiltaket reduseres ytterligere (kraftig denne gangen) og det forventes at jeg skal ta meg av all tid utenfor ordinær skole. Dette medfører igjen at jeg blir nødt til å jobbe mindre, og denne gangen tror jeg det blir i så stor grad at det ikke vil være hensiktsmessig for hverken arbeidsgiver eller meg å fortsette ansettelsesforholdet.
NAV har gjentatte ganger sagt at de dessverre ikke får hjulpet meg (annet enn barnetrygd og hjelpestønad) siden det ikke er jeg som er "syk". Ingen nye arbeidsgivere er heller interessert i å ansette noen i min posisjon, siden det er så uforutsigbart hvordan jeg får jobbet.
Har noen tilsvarende erfaringer som dette, eventuelt kjenner systemene godt, og kan hjelpe meg med noen tips og råd til veien videre?
Det høres veldig vanskelig ut. Håper noen her inne kan gi deg råd.
:klemme:
Og så er det vel sånn at du som forelder må stå på og kjempe for alle rettigheter gutten din har. Forferdelig at det skal være sånn, men det er visst slik det er. Kan du finne en ekspert som er på din side og som kan gi deg råd om hva som er lurt å gjøre? Helsesøster? Noen som jobber med arbeidsledige hos NAV? Ped.leder i barnehagen eller lærer på skolen? Lykke til!
Det er vel fordi barnevernet ikke lenger anser det som en barnevernssak, siden kilden til at de kom inn i bildet i første omgang er eliminert. Dessuten er de vel presset fra kommunen siden dette tiltaket er ekstremt kostbart (Fir meg som far er det jo helt sykt at økonomi skal være en faktor i diskusjonen om min sønns fremtid).
Jeg kjemper med nebb og klør. Har klart å sørge for at han har et stabilt og godt hjem, og har gjort barnevernstjenesten til lags på alle mulige måter.
Poenget mitt er jo at jeg ikke ønsker å bli arbeidsledig. Jeg kunne jo sluttet i jobben og gått på AAP, men det vil sannsynligvis gjøre meg så miserabel at jeg ikke vil være i stand til å ta like godt vare på han. Dessuten er jo økonomien en stor del av dette.
Familierådgiver har hjulpet meg masse med å finne stønader jeg kan søke på, men det er vanskelig siden det ikke er min sykdom. Barnevernet forventer bare at dette må jeg ordne, hvilket er synd siden jeg har utrolig god erfaring med de gjennom de siste to årene
Dersom barnevernet ikke anser det som en barnevernssak men sønnen din fortsatt har behov for oppfølging ville jeg bedt om at det oppnevnes en koordinator og lages en IP . Hvilke andre instanser er inne rundt sønnen din? BUP? PPT? Jeg ville også bedt (ikke krevd!) barneverntjenesten hjelpe meg i overgangsfasen, og ikke avslutte saken før IP er laget. Har du godt forhold til saksbehandleren din hos barneverntjenesten kan du også be han eller henne være med deg i møter med NAV. Akkurat NAV sitt reglement er ikke min sterke side, men hva med pleiepenger eller omsorgsstønad?
Det er dessverre ofte slik at du må vite hva du har krav på for å komme noen vei, men ansatte i det offentlige har opplysningsplikt om hvilke rettigheter du har. Jeg vil tro du kommer lengre ved å være tydelig og ydmyk på at du trenger hjelp enn å kreve og "være vanskelig". Problematiser både ovenfor barnevern og NAV. Hva vil skje med gutten din om du ikke klarer å være i jobb? Hvordan vil den økonomiske situasjonen bli? Hva skjer om du blir så presset som følge av den økonomiske situasjonen at du ikke lenger klarer ta vare på gutten slik han trenger? Med en så alvorlig diagnose vil han jo kreve langt mer av deg enn andre barn i lang tid fremover. Hva tenker barneverntjenesten rundt avlastning? Har det vært forsøkt familieråd?
SFO er ikke aktuelt siden dette er en av arenaene der det blir for uforutsigbart til at han kan fungere normalt der.
Tiltaket er todelt:
Skolen har ansvaret for tiltaket i skoletiden, dette skal avsluttes helt etter ferien (han får en personlig assistent i klassen som skal følge han i skoletiden).
Barnevernet har ansvar for tiltaket fra skoleslutt, til klokken 16:00. Dette skal reduseres til noen timer et par dager i uka.
Det er BUP som har anbefalt hjelpetiltaket.
PPT presset lenge på for å legge han inn på Østbytunet, men dette var fullstendig uaktuelt for meg. Vi har kommet så langt i arbeidet (fra 0 til 60% tid i klassen) at det bare ville ødelagt alt vi har jobbet for, dersom han skulle bli institusjonalisert.
Jeg har meget høy stjerne hos saksbehandler i barnevernet, hos skolen, hjelpetiltaket og hos BUP. Gjentatte ganger har jeg tatt opp denne problemstillingen i ansvarsgruppemøter, men ingen ser ut til å ha noen systemer som sørger for at min trygghet bevares oppi alt dette. Jeg gir meg selvfølgelig ikke, og jeg skal følge opp sønnen min om det så betyr min personlige ruin.
Avlasting og familieråd er iverksatt, men det er begrenset i hvor stor grad dette vil kunne hjelpe meg dersom tiltaket blir redusert så kraftig som jeg er forespeilet. Jeg er egentlig litt i sjokk over at barnevernet plutselig bestemmer seg for dette, all den tid vi har kommet ekstremt langt på 2 år...
Jeg er mamma til en gutt med spesielle behov, og vi har vært "gjennom systemet". Jeg er ikke fagperson, bare så det er sagt.
Jeg antar du er et tilknyttet til et fagmiljø på enten kompetanse-senter, kommunalt, eller på sykehus? Ansvarsgruppe? Hvis dere ikke har det be barnevernet om hjelp til å få til et møte - der vil ting som dette belyses.
De bør være istand til å skrive en attest som 1) beskriver evt diagnose og 2) beskriver hvilke behov sønnen din har for tilsyn/bistand/pleie i hverdagen
Du kan se på å søke:
PPT/BUP - men det er kun på skolen de evt kan bidra med noe, ikke i hjemmesituasjonen. Evt. kan en vurdering herfra være nyttig i diagnosesammenheng/behovsbeskrivelse. Antar du har kontakt med dem allerede. Eller fastlege/medisinsk instans
hjelpestønad (se på frambu.no sine sider for å finne ut hvordan du skriver søknad. Ikke se på det diagnoserelaterte der, det er ikke relevant for deg men søknadssidene deres er supre). Det er ingenting å bli rik av, men det blir noen kroner i måneden som hjelper til. Tanken er at det kan gå til å f.eks leie inn hjelp. Du kan fint jobbe 100% selv om du mottar hjelpestønad.
sjekk forsikringer og se om det ligger noen hjelpestønadforsikring eller noe annet relevant der. Men da er du avhengig av at den over her går gjennom. Si hva du skal søke på, så får du noe som "rimer" innholdsmessig.
omsorgslønn fra kommunen. Ofte vanskelig å få for barn, og ofte vanskelig å få når det ikke gjelder ganske tunge pleieoppgaver, det varierer enormt fra kommune til kommune. Vanligvis ingenting å bli rik av det heller. En periode da vi bodde i en kommune som ikke hadde noe annet tilbud, løste vi det ved at jeg ansatte en au pair og kommunen lønnet meg tilsvarende hennes inntekt i omsorgslønn. Du kan fint jobbe fullt selv om du mottar omsorgslønn forøvrig.
sjekk kommunens tildelingskontor eller hva det heter der du bor. Der kan du få informasjon om avlastning og evt. støttekontakt. Hvis dere får innvilget avlastning kan du be om å få den timebasert så du kan bruke den til å ansette noen til å hjelpe deg i hverdagen, framfor en helg nå og da. Du kan også be om ferieavlastning - vanligvis midler tilsvarende en uke så du f.eks kan ta med noen til å hjelpe på feriereise eller sende med noen til å hjelpe på leir el. DETTE er rette instans for å gå videre hvis det er hjelp/assistanse i dagliglivet sønnen din trenger, når barnevernets akuttinnsatsperiode nå ser ut til å være over. Du kan høre om barnevernet kan hjelpe deg inn her, selv om jeg har opplevd at de ikke har den helt store kontakten her vi bor hvertfall.
Et alternativ er å høre om muligheten for BPA - brukerstyrt personlig assistanse i hjemmet til sønnen din, for å "ramme han inn" ift andre barn. Det er opp til kommunen hvor lett det er å få ift behovet.
med et barn med spesielle behov kan du be om at han kan få fortsette på SFO etpar ekstra år, lurer på om det er til 6. klase uten at jeg husker for sikkert :gruble:. Hvis han er typen til at det er greit.
Du kan evt. søke om transport t/r skolen for han hvis skoleveien er et problem.
Har jeg glemt noe da tro?
Jeg kjenner overhodet ikke diagnosen så kan dessverre ikke gi noen bedre råd ift hvor du skal henvende deg for å få mer hjelp.
Hvorfor er du så mye borte fra jobb på dagtid at ingen vil ansette deg - må du hente han på skolen? eller hente han tidlig?
…
Men som en kommentar - ja, livet som aleneforelder til et barn med spesielle behov og uten noe særlig nettverk rundt er tøft og koster en temmelig heftig innsats :trøste:
Kommunen har plikt til å finne koordinator og lage IP dersom du ber om det. Ut fra det du skriver er det allerede flere forskjellige instanser og meninger inne i bildet. En IP vil gjøre samarbeidet rundt sønnen din mye enklere både for deg og hjelpeapparatet.
Høy stjerne er bra. Bare sørg for å være tydelig på at du trenger hjelp og hva du trenger hjelp til. Be også om at de journalfører at du har bedt om IP. Du kan også klage på vedtaket om at barneverntjenesten avslutter tiltaket sitt.
Jeg vet du ikke liker å høre det, men Østbytunet ser ut til (etter en kjapp titt på nett) til å være en skole som vil ha tilbud som dekker en del av de tingene som gjør det problematisk for deg å arbeide… (skjermet SFO, assistent, transport, SFO sannsynligvis lengre enn de vanlige årene på en nærskole).
Pleiepenger får du bare for ganske dårlige barn evt progedierende medisinske tilstander, det er høy terskel på det.
Omsorgslønn er kommunal.
Og som sagt - hør med barnevernet om de kan hjelpe deg inn ift tildelingskontoret og deres muligheter for avlastning og assistanse. Be evt om et felles møte for å komme videre. Det er to forskjellige pengepotter, to forskjellige verdener, og det er ikke gitt at de har så god kunnskap om hverandre at de gir deg den veien videre.
HVIS tildelingskontoret er rette veien å gå. Hvis fagpersonene mener problemet ikke eksisterer mer blir det jo en brattere vei det her.
Dette er det ansvarsgruppe, og koordinator som skal hjelpe med! Hør med barnevernet hvis du ikke vet hvem det er, ratt er det oppnevnt noen uten at du helt har fått vite det :btdt: Eller hvis det ikke er noen koordinator, be om hjelp for hvordan du kan få hatt et ansvarsgruppemøte. Hvis ikke barnevernet vet, spør på skolen eller hos BUP.
Så kom jeg på en ting til; se om du finner noen relevante interesseforeninger, grupper på nett el, og hør med dem hva deres erfaringer er.
Et par meget gode innspill der jeg skal ta med meg til neste ansvarsgruppemøte.
Når det gjelder årsaken til at jeg er borte fra jobb: Idag leverer jeg han på skolen klokken 08:00 også leverer hjelpetiltaket han hjemme klokken 16:00 mandag, onsdag og fredag. Tirsdag og torsdag leverer de han hjemme klokken 13:45 grunnet reduksjon av tiltaket. Dette medfører at arbeidstiden min blir 09:00-15:00 og 09:00 til 13:00. Tviler på at arbeidsgiver er tjent med å beholde meg ved ytterligere reduksjon, da det vil bli vanskelig å få noe ut av en arbeidsdag på rundt 3 timer.
-Omsorgslønn er søkt og avslått.
-Mottar hjelpestønad sats 2 (påklagd med avslag).
-Mottar utvidet barnetrygd (naturligvis).
-Mottok overgangsstønad inntil i fjor (søkt om utvidet, mottatt avslag).
Til slutt legger jeg til at det ikke er det å håndtere han i hverdagen som er vanskelig. Jeg har alle forutsetninger for å håndtere adferden hans. Problemet er at jeg ikke vil være økonomisk i stand til å ta vare på han dersom jeg blir stående utenfor arbeidslivet.
Problemet er da at han ikke klarer seg uten tilsyn ift andre barn på samme alder?
Da er det utvidet SFO-plass med assistent/evt skjerming du må få til tenker jeg, evt tildelingskontoret og BPA (brukerstyrt personlig assistent) som kan komme og være med han mens du er på jobb. Men så lenge SFO eksisterer som tilbud tipper jeg det vil være lettest for deg å få til en løsning der.
(vi har forøvrig begge)
Cluet er å ikke fremlegge det som en glorifisert barnevaktløsning, men som en ordning som skal gjøre han istand til å fungere slik andre barn på samme alder gjør. Hvor du selvfølgelig tar din papparolle, men der altså andre barn klarer å være hjemme alene etter SFO klarer ikke han det.
Men vær da klar over at det kan godt hende de gir deg et tilbud de mener er bra nok (SFO-plass) f.eks. Da blir det å gjøre det beste ut av det tilbudet og finne ut hvor kompromisset går, det må du nesten snakke med fagpersonene dine om.
Og han klarer seg ikke uten tilsyn - Bare om ettermiddagen eller noensinne? Hvorfor må du levere - kan han ikke gå selv/alene eller er det ingen på hans alder som går alene i området?
Jeg kommer nærmere og nærmere å vurdere Østbytunet som en siste utvei. For selvom jeg ikke ønsker å se han på en institusjon, og frykter hva det kan føre til når han blir eldre, tenker jeg som så at det vil være mye verre for ham dersom jeg ikke klarer å forsørge han.
Han er alltid under oppsyn for å unngå negative episoder med elever, lærere eller andre personer i sine omgivelser. Han klarer seg alene hjemme i korte perioder (en rask tur på butikken osv.) men han er så avhengig av stabilitet og omsorg at det er helt uaktuelt for han å være hjemme alene i tiden mellom skolens og min arbeidsdags slutt.
Jeg kan lite om dette, men ifht Østbytunet så er det et sted der barna er mye hjemme. Jeg vet de kan overnatte, men er usikker på om de må det i det hele tatt. Det er ihvertfall ikke sånn at de "bor på en institusjon". Skjønner skepsisen, men kjenner litt til det og tror det er et bra sted.
Tusen hjertelig takk for mange innholdsrike og hjelpsomme svar. Jeg plukker med meg et par tips til neste ansvarsgruppemøte om 14 dager, så lover jeg å kjempe med alle midler for å finne en god løsning for meg OG pjokken...
Jeg leste litt om Østbytunet nå og ser at de både har plasser og dagopphold. Jeg tenker at hvis PPT anbefaler dem har de gode grunner for det - og erfaring med dem og barn som har lignende problemstillinger som din gutt.
Jeg ville ha kontaktet Brusetkollen skole og spurt om råd. Jeg vet de har mye erfaring med diagnosen du sikter til. De har egne ("korttidsplasser") for barn, i tillegg veileder de og følger opp barn ute i normalskolen. Dyktige og sympatiske folk!
Jeg hang meg også opp i anbefalingen fra PPT. Min generelle erfaring er at PPT gjør gode vurderinger (men selvfølgelig, feil kan skje). Hadde det vært mitt barn ville jeg nok utforsket den muligheten som PPT anbefalte. Om ikke annet - fått en samtale og diskutert gjennom de tingene du er opptatt av rundt dette. Kanskje er det ting som ikke har kommet fram som ville berolige deg?
Jeg har ikke så mange gode råd, men har noe (indirekte) erfaring med Østbytunet, og har et veldig godt inntrykk. Barnet overnattet et par netter i uka, og var hjemme resten av tida, og så ut til å trives veldig godt.
Stor klem! Av det jeg kjenner til så er dette veldig veldig vanskelig! Det varierer nok litt fra kommune til kommune når det gjelder tilskuddsordninger og omsorgslønn. Jeg vet ikke noe om din situasjon sånn at jeg kan anbefale deg det ene eller andre, men har fulgt opp mennesker som har krevende omsorgsoppgaver der jeg har tenkt at de burde virkelig takket ja til avlastningen som tilbys selv om det innebærer at barnet overnatter borte en gang i ny og ne eller går på spesialskole (mangel på bedre ord). Dette for å få til en hverdag der man har både mentalt og økonomisk overskudd til å stå i det over tid. Jeg tviler på at NAV kan bidra noe økonomisk i denne situasjonen siden det ikke går på din personlige helse. Omsorgslønn er ikke til å leve av i denne kommunen i alle fall og det går mest på oppgaver som foreldre gjør som de ellers kanskje måtte betalt hjemmetjenesten til å gjøre. Medisinering, noe nattevåk osv osv. Det er ikke ment som lønn som sådan. Det er et hull her mellom stat/kommune/arbeidslivet og helsevesen. Med all mulige forbehold om at jeg ikke kjenner deg og ditt barn så tenker generelt at det er et kjempestort tap om du mister kontakten med arbeidslivet (både pga økonomiske, men også mentale)og kanskje rådet deg til å se nøyere på det de har foreslått.
Det finnes ingen i nærmorådet deres som kunne blitt lært opp til å passe han et par timer om ettermiddagene? En ungjente som er rolig og stabil? Vi bruker en sånn, og betaler 70 kroner timen til henne. Det krever selvfølgelig at sønnen din vil være tilfreds med ordningen. Men da j\kan det jo hende du kan fortsette i jobb?
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
