Selv begynner jeg å bli litt frustrert. Hvor lenge skal det ta å få svar fra sykehuset? Det er en måned siden vi var der og tok blodprøver. Prøvesvarene er normalt klare etter en ukes tid. Jeg har ringt sykehuset 2 ganger, men får ikke vite noe fordi jeg ikke snakker med legen. Legen skal få beskjed om å ringe meg, men gjør det ikke. Det eneste sekretæren jeg snakket med fant ut var at hun er satt opp på venteliste til ny time i april. Hva er vitsen med å måtte vente så lenge? (For søsterens vedkommende fikk vi tvert svar fra sykehuset med klarsignal om å begynne på glutenfritt.)
Ja, det er en mulighet. Jeg har egentlig allerede prøvd fastlegen fordi første gang jeg ringte sykehuset ble jeg fortalt at det var sendt svar til fastlegen. Det brevet var datert den dagen vi var på sykehuset og inneholdt kun info om at hun hadde vært på sykehuset og en uttalelse om stor sannsynlighet for cøliaki, som må ha vært basert på de første prøvesvarene.
Jeg ringer fastlegen igjen over helga for å gi sykehuslegen en liten sjanse til.
lle med sikker cøliaki- eller DH-diagnose, dvs. diagnose påvist ved tynntarmsbiopsi*, har rett til grunnstønad sats 2 eller 4. Også personer som av andre helsemessige årsaker må holde et glutenfritt kosthold kan ha rett på grunnstønad. Kontakt din lege om dette.
Så man får nok grunnstønad uten biopsi, men har men den så går det vel muligens lettere da kanskje :vetikke:
Hos oss var blodprøvene klare sa legen, men de ville likevel sjekke tarmen. Uansett. Det gikk helt fint, og det var i grunn greit med den også, sånn at vi vet 100 %.
Rart. Hos oss ringts jo fastlege dagen etter blodprøvene ble tatt. Det var jo ekstremt kjapt! :nikker:
Biopsiresultatene tar lengre tid da skjønte jeg, pga dyrking eller noe.
Nessie: Jeg har endel ark ang cøliaki og mat som jeg fikk fra mor til en venninne av barnet mitt da jeg skulle bake til bursdag. Skal jeg ta kopi og sende deg på mail? Så får du de i morgen. Send meg PM i så fall med mail adressen din.
Så bra å få fastsatt diagnose. Jeg leverte søknad om grunnstønad en dag, fikk beskjed om at den var mottatt dagen etter og dag fire var pengene på konto. :knegg: Så lenge svaret fra gastrologen er entydig og klart så bør det ikke by på problemer.
Jeg fikk diagnosen i voksen alder og synes det var styrete i starten. Mest av alt fordi jeg ikke helt visste hva jeg skulle se etter på de ulike matvarene. Dette lærer man seg etterhvert, nå tenker jeg knapt over at jeg har cøliaki. Det kan godt være at det er lettere å få diagnosen som barn, samtidig som noen sosiale settinger nok kan være vanskeligere å stå i. Jeg tror det er lurt å lære henne godt og grundig opp i hva hun kan spise og ikke og at hun er forberedt på at alle mulige slags folk kommer til å ha en mening omkring dette. (at hun blir robust på "Stakkars deg, kan du ikke spise hveteboller?!?" for eksempel. :gal: ).
Ja, dette har jeg tenkt på mens jeg øver meg på å orientere meg i påvente av endelig diagnose. Det er jo greit når det står "hvetemel" eller "rugmel" på varedeklarasjonen - men gjemmer gluten seg i mer kryptiske ord også?
Gluten kan være gjemt i kryptiske ord, men man lærer raskt. Man må også være bevisst på at hvis det står "kan inneholde spor av hvete" så er ikke det det samme som "spor av gluten". Jeg tror det er en felle man lett kan gå i, varen kan inneholde gluten, f.eks gjemt i maltekstrakt ...
Jeg har oppdaget at overraskende mange matvarer er glutenfrie, men jeg har også blitt overrasket over enkelte matvarer som faktisk inneholder gluten. Man må finlese ingredienslista på alt.
Joda, det går i grunn ganske greit. :nikker:
Vi har ikke vært på kurs enda, men blir muligens på mandag.
Har ikke bakt brød enda, kun kake, og det har jo gått helt suverent. Har testa litt ulike brød og knekkebrød, og funnet noen som både har fått tommel opp og tommel ned ;)
Hun sier selv at hun føler mindre vondt allerede, så det er jo bra. Så hun virker motivert. På SFO har de jo flere, så det har også gått greit. Det som er uvant er vel middag og snop. Men vi har testet både glutenfri lasagne og pizza, og hun har spist glutenfri spagetti og pasta, når vi har spist vanlig. Hun har også fått egen smørpakke osv.
Vi var heldige og fikk kjøpe brød gjennom sfo, de bestilte fra kommunens storkjøkken, og de brødene var veldig gode. Et tips du kanskje kan sjekke ut om du er interessert.
Vær oppmerksom på ar glutenfrie erstatniger for hvitt mel og pasta er veldig lite "mat" og er usunne (hvit stivelse). Masse karbohydrater, mer enn i loff. Jeg har nettopp lest litt om dette. :humre: M^2 kan mye om dette (og sikkert flere her inne).
Så bra at hun merker forskjell allerede! For meg gikk det nesten et år før jeg merket bedring, men da følte jeg meg som et nytt menneske også. Fin medisin, da. :jupp:
Hvetemel, rugmel, byggmel, selvfølgelig, men også vanlig havre. Vær obs på malt, maltekstrakt, strøkavring, brødrasp, dinkel, spelt, couscous. Noen ganger brukes gluten som smakstilsetning, men da skal det stå på. Står det bare "aroma" er det glutenfritt.
Hepp.
Her går det i grunn bra med Snuppa og diagnosen :nikker: Hun er veldig flink til å sjekke og passe på selv, og vi får ros fra skolen/SFO på det også.
På mandag ble det avtalt at hun skal være med noen venner hjem etter skolen nå i dag, og sitte på med de på cup i ettermiddag. Jeg avtalte med mor. På jobb i dag kom jeg på at de bruker jo å spise litt når de kommer hjem fra skolen som regel, og jeg sendte en mld til mor om de hadde noe glutenfritt hjemme tilgjengelig. Det hadde de ikke, så jeg tilbød meg å kjøre på butikken og kjøpe knekkebrød, og levere til Snuppa på skolen, sånn at hun tar med seg. Sa også at hun bare kunne ha den liggende der. I samme farta spør jeg også hvordan de gjør det med middag, og får til svar "jeg får vel se om jeg får kjøpt noe glutenfritt da...." Jeg følte liksom det virka som det var veldig komplisert, så jeg tilbød meg å kjøpe glutenfritt pølsebrød, og så kan de ha pølser. Så jeg gjorde det og stakk inn om skolen med det. :nikker:
Jeg skjønner jo at alle ikke har glutenfritt hjemme altså, men de vet jo hun har cøliaki, og det var de som tilbød seg at hun kunne bli med hjem fra skolen. Hvordan gjør dere andre dette litt "uforusette" som dukker opp? :gruble: Bør hun ha en pakke liggende på skolen, med feks knekkebrød, som hun kan ta med seg om hun blir med noen hjem? :vetikke:
Jeg har også hatt med meg barn hjem, med allergier (melk, nøtter etc), og har i grunn bare lagt til rette for det når jeg lager middag. Men det er ikke sikkert alle tenker sånn, og det er litt småkjipt for Snuppa å være på besøk, og ende opp med å ikke kunne spise der. Akkurat nå er jeg såpass heldig at jeg jobber forholdsvis nært skolen da, og da var det ikke noe problem å løse det praktiske. Og jeg forventer ikke at alle har glutenfritt liggende hjemme, om feks Snuppa stikker innom på "impulsbesøk". Og det vet hun selv også. Men jeg kjenner jeg blir litt usikker på hvordan jeg skal organisere dette innimellom.
Jeg har en allergiker selv, og der jeg tenker at "jammen det er da så lett at" er det mange andre som ikke synes det er så lett å tilrettelegge i det hele tatt. Hvertfall ikke hvis det bare er én gang og de er litt ukjente med det. Da ser de ikke skogen for bare trær liksom, og de blir sånn "ja men hva er det som er glutenfritt da? :confused: :skremt:" også er det fort å glemme at de fleste rene råvarer er glutenfrie... før man tilsetter gluten liksom.
Det fordrer rett og slett en viss kunnskap til matvareinnhold som folk ikke har, eller ikke helt klarer å tenke over når de blir satt i situasjonen.
Kan du be om å legge noe fryseren på skole/SFO som hun kan ta med seg når hun skal noe sted, så hun er sikker på at hun har noe når hun kommer fram? Etpar rundstykker elns? eller en pakke knekkebrød som du foreslå?
Ellers blir det jo å være på tilbudssida ift forslag til enkle/overkommelige løsninger da...
Min gutt går ikke på skolen enda, så foreløpig er jo stortsett med ham og har full kontroll.
Jeg har et innlegg på bloggen min hvor det er en oversikt over hva han kan spise, og jeg sender linken til foreldre før bursdager og besøk etc. Veldig greit, og jeg opplever at de fleste synes det er veldig positivt, og tilrettelegger godt.
En pakke med knekkebrød/litt glutenfri granola/cornflakes/rettikoppen tomatsuppe i sekken er sikkert lurt. Evt noen brødskiver i fryseren på skolen eller hos de beste venninnene, samt slike i sekken. De fleste har litt yoghurt og frukt hjemme, da, så man kan overleve til middag. :)
Ja, det kan vel gå. Eller ha en pakke knekkebrød i skapet på skolen. :nikker: Jeg skjønner jo at det kan virke litt vanskelig når man ikke kan noe om det. Jeg tenkte vel bare på når de liksom inviterer, et par dager før, og vet hun har cøliaki, så er det jo bare å spørre. Men klart, det er lett å glemme også.
Hun var med ei venninne hjem på "impuls" en dag, og da fikk jeg sms fra moren før middagen. De skulle ha lapskaus, og det kan jo ikke Snuppa spise. Men jeg spurte om de hadde egg, og så fiksa de en omelett til henne. :nikker: Så det går jo, og jeg har ikke noe i mot å bli spurt liksom!
Jeg tenker litt som M^2, det er jo veldig lett om man lager selv og spiser "rent". Det er ikke gluten i gulrot eller kraft man koker selv, man trenger ikke vende fisken i mel og det er helt utrolig hvor godt Maizena fungerer til det aller meste.
Hun kan jo spise lapskaus hvis de ikke har oppi mel og passer litt på buljongen, men det er der det kommer helt an på hvor mye matkunnskap kokkersken har da...
Ellers har hotlips supre forslag, og tipset om oppdatert webside med mat skal jeg jammen gjennomføre, jeg er lei lister som sendes til folk også har de ikke fått siste versjon eller de mistes eller i det hele tatt. Kjempesmart!
Jeg tenker også at å lage en middag som er glutenfri er en smal sak, og vi spiste ofte glutenfrie middager før vi fikk diagnosen i hus. Men jeg har innsett at mange nok ikke innser hvor lett det kan være. Enkelte ser ut til å tro at det må stå "glutenfritt" for at det skal kunne serveres, og slik er det jo ikke.
10-åringen er med en venninne hjem fra skolen relativt ofte. Moren hennes er helt super som legger til rette, men samtidig registrerer jeg at alle middager hun serverer er enkle retter som er spesifikt glutenfri, som "glutenfri tomatsuppe", glutenfri pasta", "glutenfri pannekake", osv. Vi setter stor pris på det, men samtidig lurer jeg på om hun ikke reflekterer over at grønnsaker og f.eks. vanlige kjøttkaker (dog må det sjekkes om de er glutenfrie) fungerer like bra. Knekkebrød, eller et brød i fryseren samt smør, er det flere foreldre som har sagt at de kjøper inn og har stående til mine døtre når de kommer på besøk.
Jeg syns egentlig ikke noe om at jentene mine må ha meg seg ekstra mat på skolen i tilfelle de skal være med noen hjem, og det har jeg ikke praktisert heller. Men det hender jeg sender med noe brødmat hvis de for eksempel skal hjem til noen i helga som de ikke er hos så ofte, i tilfelle de skal spise et brødmåltid mens de er der.
Jeg har skrevet en ganske utfyllende epost og sendt de to gangene yngste cøliakeren min har vært i bursdag. Det kan også være en ide å lage et generelt skriv med litt informasjon og sende til de som barna er mest sammen med, noen foreldre er kanskje usikre og kan virke tilbakeholdne av den grunn. Men jeg har ikke gjort det. Jeg tror faktisk et forslag til et slikt brev finnes på sidene til NCF.
Jeg organiserer altså fint lite, med unntak av bursdager, og det har fungert helt fint. 10-åringen min er flink til å passe på selv, og ringer hjem hvis hun lurer på noe. 13-åringen er ganske fersk på glutenfri kost, men jeg tror nok hun er ganske påpasselig også og ringer om hun eller vertskapet er usikre på noe.
Det kan forresten være lurt å komme med noen enkle forslag til middagsretter. Det finnes for eksempel glutenfri fiskegrateng og glutenfrie fiskepinner. Servert med grønnsaker er det kjapt og enkelt. Karbonader og stekt egg med litt råkost. Osv.
Ja, men du har antakelig over gjennomsnitt mye kunnskap om mat, og lager mye mat fra bunnen. Det er ikke gjengs i alle familier. I barnehagen var de ansatte himmelfalne da jeg påpekte at både Toro tomatsuppe (uten makaroni) og vanlige potetlomper inneholder hvetemel. Og da blir de redde, og tør omtrent ikke servere noe. Derfor er en liste over mat som er ok helt genialt. Folk flest er ikke så vant til å lese den lille skriften på emballasjen heller.
Ja. Det er akkurat det. Jeg har selv blitt overrasket over hvor jeg finner mel/gluten. Det er putta i mye mer enn jeg trodde. :nikker:
Og folk er kanskje litt redd for å gjøre feil og.
:nemlig: Og det synes jeg en skal ha forståelse for. Det er jo genialt med en sånn oversikt en kan sende lenke til, det skal jeg huske på. Jeg har et familiemedlem der jeg ikke alltid klarer å holde oversikt, hun burde ha en sånn. :humre: Jeg synes det er supert hvis folk klarer og ønsker åtilrettelegge, så får en heller veilede dem litt og komme med gode tips. Det er jo mye bedre at de serverer noe helt "safe" som står glutenfritt på enn at de ikke har mat å tilby allergikeren.
Har fått blodprøveresultater av tiåringen i dag, og det ser ut som om det er cøliaki her også. FP er en gullgruve, så fint det var å lese gjennom denne tråden! Legen skulle ordne med henvisning videre, og så skal vi få sjekka lillesøster også, som i blant fungerer som et gasskraftverk. Håper det går radig med henvisning, tiåringen har vært slapp og hatt litt trøbbel med humøret ganske lenge, og det hadde vært fint å finne ut av hvor mye av det som skyldes en eventuell cøliaki.
Her er det litt over ett år siden hun fikk diagnosen nå, og hun var nettopp på kontroll. Blodprøvene var fine, så kostholdet er bra :jupp:
Jeg er glad vi fikk diagnosen før hun kom i tenåra, sånn at hun får innarbeidet gode rutiner selv. :nikker:
Jeg har fått mye god info og gode tips i gruppa på FB, og her inne. Og så er vi er med i forbundet.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
