Velkommen, Gjest.

< Tilbake til oversikten | Hvem kan lese?

Jeg ønsker tips: cøliaki og barn

#1

Nessie sa for siden:

Jeg fikk idag tlf fra fastelgen min, om at Snuppa på 9,5 år har cøliaki. Hun var der i går (snakk om kjapp respons) og tok blodprøver, mest fordi vi bare ville utelukke at hun var allergisk mot melk, som var min mistanke. Men så var det ganske så tydelige utslag på cøliaki, og vi er henvist videre til sykehuset.

Jeg vet at det går fint å leve greit på glutenfri kost i dag, men jeg antar det er en del å sette seg inn i helt i starten. :nikker:

Kan noen her gi meg litt tips? Jeg er jo dronning av å bake gjærbakst.. men skjønner jo nå at jeg vil få en utfordring med min «vanlige» gjærbakst.

Er det godt brød å få kjøpt i (de fleste) butikker? Jeg skal nok klare å bake brød også, etter hvert iallefall. Men det er veldig greit med et alternativ å kjøpe.
Samt at vi må finne knekkebrød som duger, for det liker hun godt.

Vi har ikke sagt noe til henne enda, hun er typen som bekymrer seg veldig. Så vi skal ta en prat når jeg får brev fra sykehuset. Legen sa at det nok ikke tok så lang tid, så jeg håper det stemmer.

Jeg har vært litt inne på hjemmesiden til cøliakiforeningen, og ser det er en del tips der. Ser også at de har bakekurs! Det kunne jo vært litt kjekt å teste ut, for min bakeglade sjel. :jupp:

Men jeg vet det er mange kloke hoder her, så tar gjerne i mot råd og tips!


#2

frukt sa for siden:

Mega, Obs og Coop Extra har godt utvalg av glutenfritt syns jeg. Jeg har ihvertfall ingen problemer med å få tak i det jeg trenger når jeg er på besøk i Norge.
Jeg har en kokebok som heter "Gøy med glutenfritt" :knegg:, og den anbefaler jeg gjerne. Masse kjekke oppskrifter på både gjærbakst, kaker, kjeks og muffins.


#3

frukt sa for siden:

Disse knekkebrødene er gode syns jeg.


#4

tinkadott sa for siden:

Blir sikkert litt å sette seg inn i, men dette klarer dere!
Men du, kan det forklare smertene hun har plages med også? :vetikke:


#5

Karamell sa for siden:

Oi. Kan det forklare knærene hennes?

Jeg ser at Kiwi her har glutenfritt brød i frysedisken og jeg vet at Wasa har knekkebrød. Vi har brukt de litt i perioder når eldste har prøvd glutenfritt, og de er ikke akkurat favorittknekkebrødene, men de er jo spisendes. Det finnes også gøutenfri pasta og bakemixer på butikken. Jeg har hørt at Svegie har mye mer, så en kjapp tur til Storlien en gang i blant lønner seg sikkert.


#6

Karamell sa for siden:

Det finnes også kaker glutenakkegikere kan spise. Tenk nøttebunner og marengskaker.


#7

Che sa for siden:

Det første jeg tenker på er også dette med smertene hun har slitt med - det kan godt være en forklaring på det hele, dette - tenker jeg.

Det er vanskeligere å få vellykket bakst med glutenfritt mel enn med annet mel. Jeg har bakt gulrotkake en gang - og den smakte akkurat som vanlig kake.

Det finnes jo mye rundt om kring nå - fortsatt er det nok bedre (og billigere) utvalg i Sverige, tror jeg.


#8

Ciela sa for siden:

Semper har en klubb hvor det er mulig å bestille en gratis startpakke med produkter.


#9

Nessie sa for siden:

Supert! Takk :D

Jeg vet ikke om det kan forklare noe av smertene. Får høre på barneklinikken. Sist vi var der fant de jo ut at knærne var betent.

Vi er jo på Storlien for å kjøpe snus innimellom - så det var et godt tips! :jupp:


#10

Nessie sa for siden:

Åh, supert! :D


#11

Karamell sa for siden:

(Mannen min har vært snusfri en måned nå! :D. Vi var også en del til Storlien pga snus.)



#13

Nessie sa for siden:

:riktig:


#14

frukt sa for siden:

Nå er det jo mange glutenfrie melblandinger å få kjøpt i norske butikker, ikke like bra her i UK faktisk, men hvis du skulle føle behov for å lage din egen blanding kan jeg anbefale denne siden.


#15

oslo78 sa for siden:

Pass på at dere får tatt gastroskopi før dere legger om kostholdet! Jeg fikk beskjed om at jeg hadde cøliaki for tre år siden på bakgrunn av blodprøve, gastroskopien viste at det var fullstendig feil.


#16

artemis sa for siden:

Denne ostekaka har jeg fått mye skryt for (kanskje mest fordi jeg vanligvis mislykkes med kaker:p). Men uansett, bytt ut Bixit med Semper Havredigestive kjeks så er du i mål.


#17

Nessie sa for siden:

Fastlegen min sa at de sjelden gjorde det på barn..? Men skal ta det med meg når vi kommer på sykehuset.


#18

Nessie sa for siden:

:riktig:


#19

Michelle sa for siden:

Her har vi handlet glutenfritt brød www.mikalsenbakeri.no/

Hadde en nær eldre venn i familien som nå er død og han gikk lenge med div symptomer. Dette var for endel år siden. Immunforsvaret var påvirket og han hadde smerter i kroppen og ble til slutt svært så dårlig. Det ballet bare på seg. Da han fikk diagnosen og kostholdet ble lagt om så ble han etterhvert seg selv igjen.

Masse lykke til med utredningen:)


#20

Nessie sa for siden:

Det bakeriet har jeg hørt om! Jeg vet jo at det er masse muligheter, må bare vite om de. Jeg vet også at litt mindre gluten er bra for min mage og mine tarmer :jupp:


#21

Bayone sa for siden:

Til kaker er vel Toro langpannemiks glutenfri og kan brukes til både kake og muffins. Flere andre kakemikser er også glutenfrie.

Så vil jeg også anbefale appen CheckContent. Der kan du legge inn hvilke allergener det skal sjekkes for så bruker du telefonen til å scanne strekkoden og får opp om det er allergener i produktet. Veldig greit for ungene å ha selv også om de lurer på om de kan spise enkelte ting.


#22

Erica sa for siden:

Dette kommer til å gå fint, og det er et stort pluss at du er bakeglad! Det finnes diverse sider på facebook der oppskrifter deles, det kan i starten være kjekt å være medlem i et par slike. Ellers finnes det en del ok brød i frysedisken, men mange liker de best ristet.

Ellers er det slik at dersom det er utslag på 10x grenseverdien på blodprøvene og klare symptomer på cøliaki er det nok til å sette cøliakidiagnose på barn. Hvis det er det minste tvil vil de gjennomføre gastroskopi, det er tross alt snakk om en livslang diagnose, så de vil være helt sikker.
Si fra om du trenger oppskrift på gode barnevennlige brød og tortillalefser. Har noen gode oppskrifter liggende.


#23

Addison sa for siden:

Har endel tips, tre nære svigerfamiliemedlemmer har dette. Kan skrive mer fra PC i morgen. Anbefaler å melde seg inn i Cøliakiforbundet, se www.ncf.no. Gjærbakst krever en del øvelse, gjerne brødbakemaskin og gode oppskrifter. Annen bakst er helt uproblematisk, men man må være nøye med renhold og holde glutenholdig mat, mel etc langt unna i prosessen. Treredskaper må enten kun brukes til glutenfritt, eller ikke, altså, man kan ikke bruke dem om de har vært brukt til baking med vanlig mel. Fjøler, sleiver etc.


#24

Blondie sa for siden:

Bakekurs er veldig lurt, der fikk jeg mange tips om hvordan man håndterer sørlig gjærdeig (som er annerledes å jobbe med). Vær obs på at mange glutenfrie ferdigprodukter inneholder mye stivelse (som igjen kan gi mageplager).

Bakekurs!! Bakekurs, bakekurs, bakekurs.


#25

Addison sa for siden:

Hakekors!?! :what:


#26

vixen sa for siden:

Hakekors?:humre:


#27

Addison sa for siden:

:sorry: måtte bare.. :knegg:

:sorry:

Lykke til med videre utredning!!


#28

Fuja sa for siden:

Glutenfri

Her finner du en oversikt over noen merker som har glutenfrie produkter. Fria har brød i forskjellige varianter, disse finner du i frysedisken hos de fleste butikker.
Hvis du har en Obs! eller Eurospar i nærheten har disse ofte fine allergihyller.


#29

Trixie sa for siden:

Så har dere vel rett på grunnstønad fra nav?


#30

ElinM sa for siden:

Vår 9.5 åring fikk diagnosen for 2 måneder siden. Søstera skal på sykehuset for utredning i overmorgen. Jeg kan skrive mer litt senere. Men alt går veldig greit og de glutenfrie bollene jeg baker er minst like gode som de jeg bakte før.


#31

Trois sa for siden:

Har ikke lest igjennom tråden så det er mulig du har fått tips om dette før. Lillebror er ikke så glad i de glutenfrie produktene man får kjøpt. Fikk også veldige mageproblemer av miksene du får i butikken. Fikk tips om å prøve lavkarbooppskrifter. Bruker mye oppskrifter fra en svensk blogg. (Håper det er lov å legge ut adressen her.

[url]www.texieslchfkok.se[/url]


#32

Hot Lips sa for siden:

De slipper hvis det foreligger to positive blodprøver som viser 10x referanseverdien, såvidt jeg husker. Dere må ikke legge om kosten før dere har klarsignal fra sykehuslegen.

Dette kommer til å gå kjempefint, det finnes så masse bra erstatningsprodukter nå. Bakekurset til NCF er supert. Gjærbakst blir ikke heeelt det samme, men det meste annet går an å få til så du omtrent ikke merker forskjell. Lykke til!


#33

vixen sa for siden:

Min nevø har cøliaki og de opplever det som mye mindre pes enn de forestilte seg da han fikk diagnosen. Det er dette med godt vanlig brød som er vanskeligst og han har ofte med seg knekkebrød eller halvstekt baguett. Ellers så er han veldig glad i hjemmelaget frokostblanding. Han kan spise ting med spor av og det gjør det lettere. Skulle ellers også tipse om mikalsen. Og så har mange flere vanlige produsenter av feks pasta kommet med glutenfrie varianter.


#34

ElinM sa for siden:

Ikke gå over til glutenfritt før diagnosen er stadfestet, det er punkt en. Du vil etterpå få tilbus om å delta på et mestringskurs på sykehuset, der får dere info om sykdommen, høre hvordan det er å leve med, et lite bakekurs, samt litt info om juridiske rettigheter.

Det er lurt å melde seg inn i cøliakiforbundet. Jeg skal på bakekurs på lørdag. På deres nettsider står det også mye nyttig informasjon. Lokallaget arrangerer av og til aktiviteter for ungdommene, i vår skal det visstnok være en kveld med klatring (for 10-14 åringer). Jenta vår gleder seg allerede.

For vår del tok det nøyaktig en måned fra vi var til fastlegen til vi fikk time på sykehuset, og endelig diagnose forelå nærmere to uker etter det. Kanskje går det enda kjappere for dere siden dere fikk svar på blodprøven allerede dagen etter timen hos fastlege.

Vær obs på at dere andre i nærmeste familie også bør teste dere, det er økt sjanse for at nær slekt også har det (jeg har hørt alt fra 5% - 15%). Vi testet oss og det slo altså ut på 12-åringen vår.

Jeg syntes til å begynne med at det var mye å orientere seg om melsorter osv. Jenta vår fikk diagnosen i slutten av november, så det var om å gjøre å komme i gang med glutenfri julebakst. Det er så mange varianter av melerstatninger så det er lett å bli handlingslammet på hva man skal velge. Jeg ser ut til å ha landet på Semper, i hovedsak.

De fleste melerstatninger og pasta er laget på i all hovedsak stivelse. Det betyr at de ikke har fiber, eller noen som helst næring i seg, og man bør begrense bruken av det. Det samme gjelder mange av brødene man får kjøpt. De inneholder gjerne palmeolje også har jeg sett.

Det finnes andre meltyper, som ikke er erstatninger, men brukt i andre kulturer og områder. Noen av dem er veldig næringsrike. Du har f.eks. bokhvete, teff, sorghum, kikertmel, quinoa. De smaker annerledes, men man kan i det minste blande inn litt, eller kanskje finne autentiske oppskrifter hvor disse melsortene brukes. Havre er også veldig bra, men vær obs på at du må bruke glutenfri havre (ikke vanlig havre med andre ord).

Du har Mikalsen bakeri, de har utsalg på Tyholt, Ila og Byåsen. Jeg vil sterkt anbefale brød fra "Klæbu håndbakeri", vi bruker det. Vi kjøper det på Bunnpris Tyholt, men jeg tror jeg har hørt at Prix har det. Det er godt brød, og tilsatt vitaminer/mineraler. Flere av de voksne som var på mestringskurset vi var på, kunne fortelle at de ikke hatt spist brød etter at de fikk diagnosen fordi det ikke var godt. Helt til de prøvde dette brødet.

I fryseren har vi nå et brød fra Schär som heter vital, er ikke prøvd enda, men skal vist være godt. Jeg har også kommet over et par oppskrifter på brød som har fått skryt, som jeg har tenkt å teste ut.

For å unngå for mye brødmat, sender jeg for eksempel med henne omelett, salat, nøtter og frukt eller taco lunsjboksen. Jeg steker lapper til henne ganske ofte. I hovedsak en type som inneholder banan, egg, cottage cheese, melk, havregryn.

Vi kan sikkert til og med treffes en gang i blant, sikkert kjekt for jentene siden de er jevngamle.


#35

Addison sa for siden:

Når det gjelder meltyper til formkaker, kommer jeg stadig tilbake til Toro Fin Kakemiks. Den funker fint å erstatte vanlig hvetmel 1:1. Jeg har ikke så god erfaring med det fine Schär-melet, det gir en bismak og litt tørre kaker, i min erfaring. I bursdager der det kommer barn eller voksne med cøliaki, lager jeg så langt det er mulig det samme til alle.

Her er oppskrift på gode lomper, supre både til pølser og alternativ til brødmat:

• 1 ½ dl TORO Glutenfri lys melblanding
• 1 pose TORO Potetmos
• 3 dl kaldt vann
• ¼ ts salt

Fremgangsmåte:

  1. Bland potetmosen (NB! inneholder tørrmelk, velg uten dette om laktose skal unngås i starten) med salt og vann.
  2. Tilsett melblandingen og bland godt. Enklest med hendene!
  3. Del deigen i 8-10 emner.
  4. Kakene kjevles ut og stekes på tørr stekepanne eller takke.
    Spises nystekte.

#36

ElinM sa for siden:

Det fins mange bøker for glutenfri baking og matlaging. Hittil har jeg ikke kjøpt noe, men kommer garantert til å kjøpe en bok som heter "Frie kaker". Hun som har skrevet den er professor i medisin, autoimmune sykdommer, har en mann med cøliaki, og har nærmest drevet forskning på baking uten gluten, egg og melk. Den omtales varmt og jeg har fått den anbefalt av bekjente.

En annen bok jeg kommer til å kjøpe heter "Glutenfrie tradisjoner fra hele verden".

Cøliakiforbundet har egne oppskriftshefter. Disse kan kjøpes, eller man får dem hvis man er med på bakekursene deres. Oppskriftene i disse heftene er godt utprøvd og fungerer garantert, i motsetning til en del man finner på nettet (er jeg blitt fortalt).


#37

Harriet Vane sa for siden:

Knekkebrød og grøt lager du enkelt selv, brød og annen gjærbakst synes jeg er vanskelig.

Ellers er det i grunnen bare å gjøre det meste som man pleier, bare uten hvetemel. Vi har glutenallergikere i familie og nær omgangskrets og blant barnas venner, så vi lager mye uten gluten. Jeg lager sauser med maizenajevner, jeg bruker stavmikser til å jevne supper, jeg erstatter hvetemel med glutenfritt bakemel(1:1) i kaker og muffins og bruker ofte mandelmel eller raspet hjemmelaget marsipan i formkakene, det er kjempegodt! Maten blir renere, rett og slett, når man spiser glutenfritt. Ellers lager jeg fiskegrateng eller fiskepinner selv med glutenfri kavring/knekkebrød. Tacoskjell i stedet for lefse eller lage selv med maismel, glutenfri lomper og pølsebrød, ha en del i frysen fra Schär og Semper, handle masse i Sverige om du kan.

Dette kommer til å gå fint!



#39

ElinM sa for siden:

Vi lurte veldig på hvordan vi skulle fortelle det til var 12-åring, vi regnet med at hun kom til å ta det voldsomt. (Da lillesøsteren fikk diagnosen uttalte hun f.eks. at hun heller ville dø enn å få det selv ...). Vi ventet noen få dager, og i den tiden la jeg fram et par punkter til henne som ville kunne slå positivt ut for henne, for å prøve å gjøre henne mer positiv til en diagnose. F.eks. adferdsproblemer av typen raseriutbrudd. Jeg sa litt løselig at enkelte hevder at gluten kan føre til såå og slik, kanskje du er av de som reagerer slik og kanskje, hvis du skulle ha cøliaki får du det bedre sånn og slik ... Da vi endelig fortalte henne at blodprøven indikerte at hun har cøliaki, sa vi at hun kanskje hadde det, men at det ikke var helt sikkert og at hun måtte utredes mer før man kunne si sikkert. (Selv om vi visste at hun nesten helt sikkert har cøliaki). Hun godtok det, selv om hun nok stakk hodet i sanden og mente at hun ikke hadde det. Gradvis etter hvert har hun innsett at hun sannsynligvis også har cøliaki, og det ser ut som hun godtar det. Vi har også innsett at vektnedgangen hennes det siste året sannsynligvis er pga cøliaki, og snakket med henne om det. HUn spiser jo allerede en del glutenfritt pga. søsteren, og har allerede opplevd at hun stort sett spiser akkurat det samme som før, og at det smaker godt.

Enkelte barn (og voksne) får spisevegring/nekter å spise etter overgangen til glutenfritt, og da spesielt brødmat. Vi har ikke opplevd det. Prøv derfor å ha annen god mat å tilby. Jeg har alltid tenkt at cøliaki skal ikke være begrensende når det gjelder mat, det skal tvert i mot være en gylden mulighet til å lage god mat, prøve ut ny mat, osv. Jeg ønsker også helst å unngå situasjoner i familien der vi andre har valgmuligheter, mens hun sitter der med sin glutenfrie mat og kan ikke spise annet mens hun ser lengselsfullt bort på vår mat. Derfor lager jeg f.eks. helst glutenfri pizza til alle, i jula gikk jeg langt i å bake kun glutenfritt (et par unntak var det siden diagnosen kom så tett på julebaksten), osv.


#40

ElinM sa for siden:

Jeg er spent på disse. Vi spiser ofte kjøpte rundstykker til frokost i helga, og jenta vår har ikke kunnet spise det samme som oss. Nå håper jeg disse er såpass gode og sunne at vi i alle fall av og til kan spise dem hele familien.


#41

Addison sa for siden:

Dette synes jeg også er veldig viktig når jeg har gjester som har cøliaki. Så langt mulig forsøker vi å ha alt glutenfritt av kaker til bursdager etc. Unntaket er om vi har middag med rundstykker/baguetter til, da kjøper jeg frosne glutenfrie spesielt. Men stort sett forsøker jeg å styre valg av meny inn mot at alle skal kunne spise alt. Jeg skjønner at det ikke helt kan sammenlignes når dere har det i egen husstand, men jeg vet at mine to nieser stort sett har det slik hjemme. I bursdager med pølseservering lager jeg lompene jeg la ut oppskrift på kun til dem med cøliaki, de er så gode at alle andre blir misunnelige og helst også vil ha sånne. :nikker:


#42

Addison sa for siden:

Enig! Jeg sliter selv med andre mageproblemer der jeg forsøker å holde meg mest mulig unna hvete, rug, bygg etc., og disse hadde vært en veldig god avveksling fra glutenfrie knekkebrød.


#43

ElinM sa for siden:

Det eneste kjipe med å lage samme glutenfrie maten til alle, av typen pannekake, vafler, pizza, pasta etc er at de glutenfrie alternativene (melet) ikke er spesielt sunt og næringsrikt. Før lagde jeg vafler og pannekaker med bare sammalt mel. Foreløpig har jeg laget eget til henne når vi har pannekaker og pasta, men da kommer redselen for å forurense maten hennes inn, og det er en del mer jobb. Jeg prøver å gjøre det litt sunnere med å velger semper med fiber, og prøver meg fram med å tilsette f.eks. teff for å gjøre det mer næringsrikt.

Noen ganger må jeg nok bare ofre sunnhet for å inkludere henne/gjøre det litt lettere for meg selv. Når vi sannsynligvis får to med cøliaki i hus, blir det også litt annerledes.


#44

ingling sa for siden:

ElinM: Det går an å blande inn f.eks. amaranthmel i pannekakene, det har god smak og er litt mer proteinrikt og slikt. Jeg bruker det sammen med ferdigmiksene. Mandelmel er også fint å putte i, det har null niks bakeegenskaper, men sammen med mikser som har det fungerer det veldig bra.


#45

ElinM sa for siden:

Som sagt, jeg gjør det. Foreløpig har jeg valgt å bruke teff. Det fungerer fint. Jeg har en plan om å gradvis øke mengden mer og mer. Amaranthmel tror jeg ikke at jeg har kjøpt enda, ellers er skapene fylt opp med diverse meltyper.

Jeg har også laget pannekaker av bokhvete, hun med cøliaki likte de ikke så veldig, vi andre syntes de var ok. Veldig behagelig konsistens å steke. Jeg lager tacolefser av kikertmel og vann. Det er helt suverent, sunt og godt. Kikertmel skal jeg teste ut mer etterhvert, jeg har litt tro på det.


#46

ingling sa for siden:

Ja, det var bare ment som tips til andre meltyper å variere med, altså. Jeg leste hva du skrev. :jupp:

Lefser av kikertmel skal jeg jommen teste ut, lurt!


#47

ElinM sa for siden:

I Etiopia lager de pannekaker av teff, de kalles injera. Man lager et slags surdeig først. Det skal jeg teste ut etterhvert. Jeg tror oppskrift finnes i den boka jeg nevnte tidligere.

Hvor kjøper du amaranthmel? Helsekost?


#48

Blondie sa for siden:

Dette med å ikke avspise henne med et-eller-annet lettvint alternativ (som SFO og barnehager gjerne gjør) er viktig. Selv jeg som voksen synes det er litt traurig å bli servert riskake i alle sammenhenger fordi det er det enkleste. (satt på spissen). Det er enkelt å få til glutenfritt uten noe hassel når man først blir trygg på hva som kan brukes og ikke, men det kan være litt styrete i starten. Derfor er det lurt å lese seg opp i begynnelsen.

(jeg var 35 når jeg fikk diagnosen, Elin, og tenkte litt i samme baner som 12-åringen din. :knegg: Det gikk imidlertid fort over når jeg skjønte at det er flere muligheter enn begrensninger. Nå tenker jeg ikke over at jeg har cøliaki).


#49

ingling sa for siden:

Ja, det har jeg smakt en gang i tiden, veldig godt! Jeg kjøper på helsekost, ja. Har også kjøpt på allergimat.no for å få mye på en gang hjem i posten i stedet for å gå på helsekost, det er fraktfritt over 800 kroner.


#50

Nessie sa for siden:

Tusen takk for supre råd og tips! :jupp: Jeg setter kjempestor pris på det.
Vi skal ikke gjøre noe før vi har vært på sykehuset nei, det var fastlegen klar på også. Men jeg er typen som ønsker mest mulig informasjon, og vil prøve å forberede meg/lære meg mest mulig. :nikker:

Jeg prata med pappan i går, vi bor jo ikke sammen lenger, så det må et samarbeid til der også. Vi er jo en stor familie her nå, med 4 barn i hus, men jeg har tenkt som dere, at jeg skal prøve å lage ting som alle kan spise, og ikke så mye «spesialmat» til henne.

@ElinM: vi kan helt sikkert møtes ja :) En vårdate i parken med kidsa hadde vært en fin ting, gjerne med flere FP`ere og :D


#51

Nessie sa for siden:

Ja, det er kanskje noe der også ja? :gruble:
Vil tro vi får litt info om det på sykehuset også. :nikker:


#52

Pebbles sa for siden:

Vi har fått beskjed om at det var utslag på cøliaki på blodprøven på vår yngstemann i dag. Fastlegen henviser oss videre - men hun ga også beskjed om at vi skal redusere på hvetemel umiddelbart. Nå leser jeg lenger opp her at man ikke skal det, så da blir jeg forvirret? For oss er det viktig å legge om raskt om det er det som er problemet, for mageplagene til gutten vår gir seg veldig uheldige utslag for han og det hindrer aktiv deltakelse i aktiviteter. Fatlegen sa det kunne ta 2-3 måneder før vi fikk innkalling, og det frister ikke å proppe i gutten gluten i hele den periden om det er det som gjør han syk. Noen som kan si noe mer om dette?


#53

Nessie sa for siden:

Vi fikk beskjed om å vente. :vetikke:
Jeg er dog litt bevisst hva vi gir henne da, og at vi ikke baker boller og styrer på. Men ellers gjør vi ikke noe mer før vi har vært på sykehuset.


#54

Tallulah sa for siden:

Man skal vel vente om man skal ta flere prøver? For om man kutter gluten så vil det ikke nødvendigbis slå ut og man kan få feil resultat.


#55

Hot Lips sa for siden:

Nei, glutenfri kost skal ikke introduseres før diagnosen er klar. Det ødelegger sjansene deres for å få diagnosen stilt på grunnlag av blodprøvesvar, og dermed å slippe unna gastroskopi i narkose. Legger du om kosten nå, og barnet gastrokoperes om 2-3 mnd, er sjansen stor for at en tynntarmsbiopsi ikke vil avsløre cøliakien. Da må dere reintrodusere gluten over lang tid, og det er en stor påkjenning. Jeg ville heller pushet på for videre utredning. Vi hadde diagnosen klar på et par uker etter at blodprøven slo ut hos fastlegen, men hos min sønn levnet blodprøvene ingen tvil.

Les mer her: www.ncf.no/contentpg.aspx?zone=333&MenuNode=635023211438139687

Og her: www.ncf.no/coliaki/retningslinjer-for-diagnose/default.aspx


#56

Erica sa for siden:

I det man kutter ut gluten fra kosten vil tarmen heles og antistoffene i blodet vil etter hvert forsvinne. Dersom man etter å ha gått på glutenfritt en periode innfører gluten igjen vil veldig mange bli skikkelig dårlig av gluteninntak, og det å holde ut 2 måneder med gluteninntak for å få utslag på prøve er en veldig mye større belastning enn å vente et par måneder med å spise glutenfritt.


#57

Bean sa for siden:

Helt riktig. Minste fikk diagnosen for 2.5 år siden og slapp gastroskopi siden blodprøvene var 10 x grenseverdien. De tok nye prøver på sykehuset og vi startet ikke med glutenfrikost før vi hadde snakket med legen der. Vi fikk også tilbud om kostholdskurs spesielt for barn med cøliaki. Tok bare uker fra vi fikk prøveresultatet til vi var på sykehuset. Dette var Drammen sykehus.


#58

Bean sa for siden:

Jeg bruker glutenfritt havremel i pannekaker og vafler. Lager det samme til hele familien, men så er vi 2 av 4 med cøliaki. Av pasta er det mye jeg ikke synes smaker godt så her bruker vi konsekvent glutenfri Barilia spagetti. Har ikke funnet noe godt alternativ som er sunnere.


#59

Pebbles sa for siden:

Det var nå enda godt jeg sjekket med FP. Forunderlig at fastlegen vår ba oss kutte kraftig med på gluten i påvente av videre utredninger når det får slike konsekvenser som dere forteller om her. (Vil det å kutte ned på gluten få samme konsekvenser som å leve helt glutenfritt?)

Når vi må regne med to-tre måneder til utredning og ikke bør legge om kosten før det, så lokker Volvat.


#60

Hot Lips sa for siden:

Det er dessverre altfor mange fastleger som gir sånne råd. Velment, men veldig feil.

Jeg mener jeg har lest at man bør spise gluten tilsvarende minst et par skiver brød om dagen under en glutenprovokasjon, og ville ihvertfall ikke kuttet ned mer enn det. Men jeg ville nok droppet også droppet hvetebollene til fastelavn...
Dr. Halstensen er ekspert på området, og driver en nettprattjeneste på ncf sine sider. Det er mulig å søke i svarene der.


#61

Hot Lips sa for siden:

Ring Fritt Sykehusvalg og hør om andre sykehus kan ta dere inn fortere?


#62

Nessie sa for siden:

Fastlegen min sa at de som regel tok inn barn ganske kjapt i slike situasjoner, så jeg håper (og tror) vi slipper å vente flere måneder. :nikker:


#63

Dixie Diner sa for siden:

Tips: meld deg inn i gruppa "glutenfrie veganere" på Facebook. Alt er uten melk og gluten, og der baker de sinnsykt lekre boller, pizzabunner osv. Jeg har ikke cøliaki, men har ei venninne som har det, og jeg sitter ofte og ser på bilder og oppskrifter der inne for å få tips. Ser helt utrolig lekkert ut.


#64

m^2 sa for siden:

Enig i at meltyper man forbinder mer med lavkarbokosthold kan gi veldig gode resultater! sesamfrø og -mel, linsefrø og -mel, mandelmel, kokosmel, kikertmel, etc. (chiafrø, men det er mystiske greier). Det finnes også brødmikser, kakemikser, vaffel- og pannekakemikser etc mer rettet mot lavkarbomarkedet som også er glutenfrie og som er gode.
Johannesbrødkjernemel er forøvrig en ypperlig tykner i sauser og slikt.

Lillegutt skal ikke ha havre, ris, eller potet, ++ heller i tillegg til cøliakien, - vi lager f.eks kyllingnuggets med sesamfrø, og fiskepinner med kokosflak. Det blir godt, det!

Spiraliser! Lag med f.eks squash; søk på nett så finner du mange "spaghettioppskrifter" som er supre alternativer :jupp:

Jeg har kjøpt en på kjøpt på amazon, mens bildet viser en annen variant:


#65

Nessie sa for siden:

Fått brev om at det vil bli gastroskopi i narkose forresten.
Så da ser det ut til at de gjør det på barn likevel :nikker:


#66

Kanina sa for siden:

Tips til litt sunnere lapper: lag av søtpotetmos og litt mel! Litt mer fiber og vitaminer enn vanlig potet, og det smaker veldig godt som tykke myke lapper!

Jeg lager som regel pannekakene med en blanding som inneholder teff, evt med quinoamel, eller glutenfritt havremel. Ikke alle barn liker dette så godt. Teff-pannekakene smaker "normalt", mens amarant, quinoa og bohvete kan smake litt bittert (quinoa minst).

Frokostalternativer: Semper Special flakes er lettvindt, men antakelig ikke kjempesunt. Et egg til frokost kan være et godt tilskudd til protein, hvis man har tid. Glutenfri havregrøt. Toast med glutenfritt brød (husk egen brødrister, eller rist brøde i stekepanna).

Det finnes glutenfri panert fisk, litt større enn fiskepinner, men veldig sprøe og gode. Glutenfri grandiosa finnes også, samt pose-tomatsuppe, så ingen grunn til å spise tvangsmessig sunt bare fordi man har cøliaki, med andre ord. :knegg:

Toro lys melblanding funker bra i alle kaker og vaffelrøre/pannekaker.

Bakefri kommer snart med en gluten-erstatnings-melblanding som jeg har prøvd én gang, og da ga den så utrolig fluffy og saftige boller, at jeg ikke tror det er sant før jeg får prøvd det igjen!


#67

Hot Lips sa for siden:

Det gleder jeg meg til også! :hyper:

Og det har skjedd så mye i vareutvalget bare det siste året!
Disse knekkebrødene er nye, kjempegode! (Man skal vel ikke spise glutenfri havre som nydiagnostisert, men etterhvert er dette genialt. Litt mer fiber enn mye av det andre.)

Og rundstykkene fra Hattings, som kom denne måneden, smaker også veldig godt. Skulle ønske vi hadde hatt tilgang på disse da mini var nydiagnostisert, da hadde det gått mye greiere, tror jeg.

På Ica har de myke og gode tortillalefser som ikke brekker. 4-pk, i frysedisken.


#68

Hot Lips sa for siden:

Ja, hvis ikke antistoffene i blodet er mer enn 10x normalverdien, må det gastroskopi til. :jupp: Er det lenge til timen?


#69

Nessie sa for siden:

Fikk ikke dato. Men sto det var prioritert, så antar det ikke tar lang tid. Det var fastlegen som sa blodprøvene var såpass tydelige, at hun ikke trodde det kom til å bli gastroskopi. Fordi de ikke gjorde det på barn mer.


#70

Fibi sa for siden:

www.twofatmangoes.com - Glutenfri (norsk) matblogg med alt fra middager, til dressinger og kaker. :jupp: Min svigerinnes.


#71

Pebbles sa for siden:

Veldig fint at du startet denne tråden, Nessie!

Vi er i samme situasjon som dere og hjernen jobber på høygir for å omstille oss til kostholdsomlegging.

Det er én ting jeg lurer på - flere skriver her at om det ikke slår ut veldig på blodprøvene, så må man ta gastroskopi for å være helt sikker. Betyr det at selv om det slår ut på blodpørvene, så kan det være at det ikke er cøliaki?


#72

Addison sa for siden:

Jeg har hørt og lest (uten at jeg husker hvor) at dersom det er positiv blodprøve, er det med 99% sikkerhet cøliaki. Jeg kjenner også folk som har hatt helt negativ blodprøve og likevel har fått diagnosen etter biopsi. Men du får sikkert mer konkrete og nøyaktige svar av dem som nettopp har vært der selv.


#73

Syrin sa for siden:

Litt omlegging av matvanar i familien gjer at det blir mindre arbeid. Vi et oftare ris, og sjeldnare pasta, sjølv om vi sjølvsagt har pastarettar også. Oftare salat som tilbehør enn baguetter. Rikelig med pålegg og grønt i matboksen - og kanskje ei mindre skive (sidan ho unsett ikkje er så veldig glad i brød).

Vi må også vere spesielt merksam på fiber og næringsinnhald sidan ho også har diabetes. Spesialmat for cøliakere (kjøpebrød, mjølblandingar, pasta..) har veldig lite godt innhald, og er mest av alt laga for å gjenskape det som er ein gluten-vare. Når det er sagt så er eg veldig glad for at utvalget er blitt bra - at det faktisk finst - og at det er lett å finne.

Eit stort hurra for glutenfrie havregryn! Håpar ho vil tåle "kan inneholde spor av". Det kan dei fleste, men enkelte må unngå også dette.


#74

Nessie sa for siden:

Jeg er glad jeg startet tråden jeg og. :nikker: Jeg visste jo det var mange med kunnskap om emnet her inne. :D

Som sagt så sa vår lege at utslaget på blodprøven uten tvil påviste cøliaki. Men likevel vil sykehuset ta gastroskopi. Så da får vi gjøre det. Jeg vil tro det kan si litt mer om «hvor» allergisk hun er? Kanskje kan hun, som Syrin sier, tåle «spor av» feks. :vetikke:

Jeg tenker også at vi skal prøve legge om kosten litt i hverdagen, sånn at alt ikke blir spesielt for henne. :nikker: Med 4 barn og 2 voksne, kan det så klart bli utfordrende nok, men jeg tror det går greiere enn jeg frykter. Å ha noe annet enn brød i matpakka skal nok også gå greit, det trenger bare litt mer planlegging fra min sin side.

Glutenfri havregryn er supert. Hun liker ikke grøt, men hun liker havgregryn med melk, så det er bra.


#75

Erica sa for siden:

Vi har et vennepar der jenta fikk utslag på cøliakiprøve, men som under gastroskopi viste seg å ikke ha cøliaki. Så det er mulig. Jenta hadde ikke symptomer da, slo ut på en rutineprøve som ble tatt under diabetes årskontroll.


#76

Erica sa for siden:

Gastroskopien vil ikke si noe om hun tåler spor eller ikke. Det vil dere finne ut når dere begynner på vanlig glutenfri kost. Dersom blodprøvene ikke blir fine og hun fortsatt har mageproblemer så må dere antagelig over på helt ren kost uten hvetestivelse. Men de fleste må ikke det.

Ellers tenker jeg at kanskje dette kan hjelpe på de vonde bena hennes, jeg har hørt om mange forskjellige symptomer på cøliaki, også ben og muskelsmerter. Det ville jo vært supert:-)


#77

Syrin sa for siden:

Vår blodprøve slo også ut fordi det blei tatt rutinesjekk da ho fekk diabetes. Eg ANTE ikkje at ho hadde cøliaki, men så var ho berre 2 år da, og kunne ikkje fortelle så mykje. Litt gretten og grinete, men ellers frisk - tilbakevendande problem med magen, som helsesøster meinte skuldast for stort inntak av frukt.

Ho hadde stort utslag på prøven, og gastro bekrefta cøliaki.

Før diagnosen åt ho vanlig mat. Nå er det slik at dei få gongene ho får i seg gluten, så kastar ho opp. Det skjer med nokre års mellomrom - faktisk for ei veke sidan då ei sløv mor hadde kjøpt eit helsekostbrød som låg saman med glutenfrie varer i frysedisken. Ho fekk det i matpakken på skulen, og alt kom i retur ein time etterpå (er heldig og blir frisk med ein gong ho får det ut av systemet). Ho kasta aldri opp av slikt før!

Vi fekk beskjed om å gi henne "spor av" frå dag ein, og også gi henne melk. Råda verkar å variere frå sjukehus til sjukehus. Mange blir bedt om å unngå melk i starten.


#78

Nessie sa for siden:

Ja, det er jeg litt spent på også :nikker: Om dette kan ha noen sammenheng med smertene i beina.


#79

ElinM sa for siden:

På nett leser jeg om mange som hevder å ikke tåle "spor av", hvilket også da vil innebære å holde seg unna hvetestivelse (som er glutenfri i henhold til regelverket). På St.Olavs var de tydelige på at det er ekstremt sjelden man må holde seg unna hvetestivelse og at de aller fleste tåler "spor av". Dere vil derfor, etter min erfaring, få beskjed om at hun i utganspunktet kan spise hvetestivelse og alt det står "spor av" på. Hvis hun over tid allikevel ikke blir helt bra, vil man begynne å lete etter skjulte glutenkilder, og eventuelt til slutt konkludere med at hun ikke tåler "spor av".

Tidligere ble man anbefalt at barn ikke spiste havre de første 3-6 månedene etter diagnosen, dette har man gått bort fra, i følge St.Olavs. Melk kan man også drikke med mindre man selv merker ubehag av det, og det er uansett ikke skadelig for tarmen.

Mine to døtre har ikke vært på gastroskopi. Jeg går og venter på brev i posten hvilken dag som helst nå med resultater fra andre runde med blodprøver og bekreftelse på diagnosen for den eldste av dem.

Det er forøvrig ikke bare enkelt å stille diagnose på cøliaki i enkelte tilfeller, har jeg lest. Enten kan blodprøven være negativ (selv med diagnosen), og da må man kanskje insistere på gastroskopi om man fortsatt mistenker cøliaki. Blodprøver kan også være positive, men gastroskopien negativ, selv med cøliaki. Hvis man har klare symptomer, vil man gjerne stå på for å få utredet grundig nok til diagnosen kan fastslås, men hva da med de tilfellene der det er få og vage symptomer? En undersøkelse fra Sverige viste at det tar i gjennomsnitt rundt elleve år fra man merker at noe er galt selv, til diagnosen blir stilt, og ni år fra man først oppsøkte lege for plagene.


#80

Pebbles sa for siden:

Hvilke dagligvarebutikker er best på glutenfrie produkter? Og er det noen merker som skiller seg ut som bedre en andre? (Jeg serverte ciabattaer fra Schär til yngste og han syntes de smakte så fælt at han ALDRI vil ha glutenfrie greier mer... )


#81

ElinM sa for siden:

Meny er best av de butikker jeg hqar vært i. Coop har visstnok begynt å føre ferskt glutenfritt brød nå, og de som har smakt sier det er godt. (Ellers er jo alt av glutenfritt brød frossenvare.)


#82

Erica sa for siden:

Meny og Coop her vi bor ihvertfall. Ciabattaene fra schär er skikkelig sure i smaken syns minsten her, og liker den heller ikke. Han har likt sempers produkter godt, særlig polarbrødene derfra. Eller blir det mye hjemmebakst.


#83

Pebbles sa for siden:

Selges Semper i Norge eller handler man det i Sverige?


#84

Hot Lips sa for siden:

Jeg baker alt selv, kresenpilten bare plukker på ferdigbrød- og rundstykker. :sukk: Men nystekte Hattings-rundstykker skled med på høykant, mye bedre enn Schär sine. Ellers er det meste glutenfrie brødet best når det er ristet eller toastet. Man får kjøpt silikonposer som man putte brødskiva i, og riste i brødrister som også brukes til glutenholdig brød. Kjekt å legge i sekken, når skoleunger skal være med venner hjem.

Prøv å ha fokuset på alt som faktisk tåles, og ikke på alt som må forsakes. Det er unektelig kjipt å aldri kunne kjøpe seg en hvetebolle igjen, men det finnes veldig mye annet godt her i verden. :jupp:


#85

Hot Lips sa for siden:

Semper får du i alle dagligvarebutikker med litt bra utvalg. På siden deres kan du registrere deg, så får du en prøvepakke med masse stæsj.
Det eneste jeg kjøper i Sverige fordi jeg ikke får det i Norge, er Laila-mel (veldig bra basismel, gode bakeegenskaper) og glutenfritt havremel. Ellers er jo det meste litt rimeligere der.


#86

Pebbles sa for siden:

For min del handler det om å orientere meg i hva som må gjøres og endres og hva som finnes av produkter og muligheter så godt som mulig fram til vi må legge om kostholdet. Gode råd om produkter og oppskrifter er kjempeviktig for å få en så smooth overgang som mulig. Min gutt har ikke store plager og er følgelig ikke supermotivert og da er det ekstra viktig for meg at produkter og bakst som presenteres som glutenfritt er så ok som mulig så han ikke setter seg helt på bakbeina allerede i startfasen.


#87

Hot Lips sa for siden:

Selvfølgelig! Men min erfaring er at det går lettere etterhvert, når smaken av fersk glutenbakst ikke er så friskt i minnet... Når det er sagt, mine første boller ble sammenlignet med ekle sprettballer. Nå hiver alle i familien seg over bollefatet. :stolt: Så det handler litt om tilvenning og absolutt endel om å finne ut hva som funker. Gode oppskrifter er gull.


#88

Nessie sa for siden:

Coop og REMA har ok utvalg synes jeg å se. Var i Sveige i helga, og fikk kjøpt litt sånn Lailamel der, samt Semper produkter. Men har ikke testa noe av det enda da. Venter med det til etter vi har vært på sykehuset.



#90

Acino sa for siden:

Min lokale meny tar inn ferske glutenfrie varer hver onsdag - kanskje er det noe slikt der du bor også, Nessie - eller du kan oppfordre til det? Så at før jul, tror jeg det var, hadde de ute en liste i butikken hvor folk kunne velge sine topp fem av glutenfrie varer de ønsket at butikken skulle ta inn.


#91

Nessie sa for siden:

Så bra! :jupp:
Skal absolutt sjekke det ut.


#92

Nessie sa for siden:

Da har vi fått time. :jupp:
Klokka 0700 (!) de 5.mars. Så da er vi i gang. Sto at vi måtte forvente å bruke hele dagen på sykehuset faktisk. :vetikke:


#93

Syrin sa for siden:

Hatting sine glutenfrie havrerundstykker er heilt nye i handelen nå, og var veldig gode :) Ligg i frysedisken.


#94

ingling sa for siden:

Ja, de Hatting-rundstykkene var et lyspunkt altså! Skikkelig gode!

Lykke til med undersøkelser, Nessie, bra dere slipper å vente lenge!


#95

Nessie sa for siden:

Da har vi vært på sykehuset i hele dag. Det gikk fint det. :nikker:
Snuppa ble ganske urolig av den medisinen hun fikk før narkose, og hyperventilerte og gråt pga at hun var svimmel og mistet litt kontrollen tror jeg. Men det gikk nå bra til slutt.

Gastroskopien viste cøliaki ja, så vi fikk en informasjon fra legen om å starte med glutenfritt kosthold med en gang. Så vil vi få time til ernæringsfysiolog etter hvert, samt time til samtale med sykesøster. Og så vil det bli oppfølging av lege og sykehus utover.

Det blir bra det her. Kjenner jo at det blir en omveltning i starten, med å kontrollere og sjekke det meste. Og hun var litt frustrert selv, men det går seg til. Jeg tenker at det kanskje er lik så greit å få det nå, når hun er barn, enn når hun er litt eldre? :vetikke: Nå har hun liksom færre «uvaner» hun må luke bort. Og jeg vet det er mange gode produkter der ute.


#96

Addison sa for siden:

Så flink jente!! :nikker: Godt å få det bekreftet, nå kan hun få slippe plagene raskt, de fleste merker fort bedring. Jeg tror også (basert på erfaring med dem jeg kjenner godt) at det er enklere å hamle opp med når man har det fra tidlig av, etter hvert vil hun glemme hvordan glutenholdig mat smaker. Husk å søke grunnstønad, det er nokså mye dyrere med glutenfritt! Lykke til, og spør i vei! :klemme:


#97

Nessie sa for siden:

Legen sa at den søknaden mer eller mindre av seg selv, men at vi måtte vente på resultatet fra biopsien, fordi NAV krevde det.


#98

Pebbles sa for siden:

Vi skal jo til videre utredning på sykehuset vi også, og jeg hadde i grunnen håpet på å slippe unna biopsien siden flere her i tråden skrivet at det ikke alltid er nødvendig.

Blir dette praktisert ulikt rundt omkring i landet?


#99

Hot Lips sa for siden:

Så godt å få det overstått, Nessie. Og ja, jeg tror nesten det er lettere jo yngre de er. Spennende å se om hun vil få mindre smerter i leddene også. :klemme:

Nei, det tror jeg ikke. Kriteriene for å "slippe" gastroskopi er helt klare, det kommer an på blodprøvesvarene. Les her: www.ncf.no/contentpg.aspx?zone=333&MenuNode=635023211438139687


#100

Erica sa for siden:

Det er laget retningslinjer som sier at dersom 2 blodprøver viser antistoffverdi over 10 x referanseverdien så kan dignose settes uten gastroskopi. For de med lavere verdi skal det fortsatt foretas gastroskopi. Dette gjelder barn.


Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling. Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.