Input sa for siden:
Vi har mange rettigheter og ordninger og støttemuligheter osv, men det er for mange et blodslit å få det de har rett på. Så jeg vil si at vi er ganske brutale mot foreldre som har barn med store pleiebehov.
< Tilbake til oversikten | Hvem kan lese?
Forum for diskusjoner av nyheter og artikler. Husk å lenke til aktuell artikkel i første innlegg, så meddebattantene får mulighet til å sette seg inn i temaet.
Input sa for siden:
Vi har mange rettigheter og ordninger og støttemuligheter osv, men det er for mange et blodslit å få det de har rett på. Så jeg vil si at vi er ganske brutale mot foreldre som har barn med store pleiebehov.
him sa for siden:
For å si det slik: Hvilke andre land er det du vet om hvor du tenker at det er lettere/bedre å være foreldre til barn med store pleiebehov?Jeg sier ikke at Norge er et ideellt eller perfekt land, og det er ikke intensjonen min å bortforklare at det er mye byråkrati etc Det kommer aldri til å være "like lett" (som om det å være foreldre nødvendigvis er lett) å være foreldre til et barn med store pleiebehov som til barn som ikke har det behovet. Helt uavhengig av hvor mange støtteordninger og rettigheter som eksisterer.
Input sa for siden:
Ingen, kanskje, men jeg synes faktisk det er totalt irrelevant.
Serafin sa for siden:
Systemet med hjelp rundt barn med spesielle behov er veldig fint, på papiret. I virkeligheten, not so much.
Jeg har en unge som ikke er veldig funksjonshemmet, men nok til at han trenger oppfølging mer eller mindre døgnet rundt.
Og å få hjelpeapperatet til å forstå hvor stor belastningen er, eller å få de med "friske" barn til å forstå det, er nærmest umulig. "For han ser så oppegående ut".
Og når jeg tenker på hvor mye jeg kjemper, så tør jeg ikke tenke på hvor ille det er for de som faktisk har barn som er multifunksjonshemmet etc etc.
Input sa for siden:
Jeg synes f.eks. det er helt horribelt at veldig mange foreldre som får barn med større pleiebehov enn "normalt" ikke kan være i arbeidslivet samtidig som de er foreldre for barna sine. For mange innebærer det et delvis (og kanske helt også) tap av identitet og vi som samfunn er heller ikke tjent med at disse forsvinner. Det bidrar jo også helt klart til at foreldre som får påvist eller mistenkt at fosteret har større pleiebehov velger det bort. Og jeg synes det som er verst med det er at det ofte ikke er selve pleien av barnet som gjør at de faller ut av arbeidslivet, men at administrasjonen av omsorg/pleie/behandling barnet får er så krevende for foreldrene.
him sa for siden:
Det er relevant i forhold til hvor lett det er å lage et samfunn som inkluderer barn med funksjonhemninger og støtter foreldre deres.For å si det slik: Hvis Norge har det beste systemet (som vi vet om) for å støtte foreldre til funksjonshemmete barn og foreldre alikevel opplever det som en tung belastning å ha et funsjonshemmet barn vil det være veldig utfordrende å endre samfunnet (slik jeg forsto at Esme mente burde gjøres). Og så lenge det er er veldig vanskelig å endre samfunnet vil de som har muligheten til å diagnostisere barna med funksjonhemming tidligere ta abort. Det blir en selvforsterkende sirkel. Dette skjer jo per i dag med fostre med down syndrom (hvis det er veldig interessant kan jeg prøve å finne tall på det). Poenget (til Katta) er så vidt jeg forstår at teknologien nå "raser av sted" slik at det kommer til å bli mulig å finne ut veldig mye mer, mye tidligere.
Input sa for siden:
Så du mener da at fordi vi ikke kan/vil endre vårt samfunn, skal enkeltmennesker ta belastningen ved å få de barna som vi ikke kan/vil legge til rette for å ha, bare fordi det er ubehagelig å tenke på at vi selekterer bort barn?
Vi har et system som i aller høyeste grad er basert på mistillit. Det verste som kan skje er at noen får noe de ikke har krav på. Så da gjør vi det til et helvete for de som har krav på noe å få det.
Pøblis sa for siden:
Jeg synes spørsmålet til Katta er veldig interessant. Hvor vil grensen gå for hva folk synes er greit? Vi man abortere fostre med anlegg for kroniske sykdommer man kan leve godt med, for eksempel? Fostre med anlegg for Alzheimers? Diabetes? Psykisk sykdom? Vi man shoppe kjønn, øyefarge, høyde, vekt etc. hvis man kan?
Serafin sa for siden:
Det siste avsnittet ditt var veldig bra. Jeg har tenkt på det, men uten å greie sette skikkelig ord på det, eller sette fingeren på det.
Men det er sånn. Man skal være bombesikker på at man har krav på det, før noen får det. Så da blir det en mølle uten like, og man blir møtt med kommentarer som "er du sikker på at du skal søke på dette?" "ER det så slitsomt som du sier? Hm?? Du lyver sikkert!" osv osv.
Teofelia sa for siden:
Jeg har ikke et barn med down selv, men så mye vet jeg om norsk offentlig helsevesen at jeg kan si med sikkerhet at systemet på ingen måte er dimensjonert til å ivareta barn med down eller tilsvarende lidelser. Det er et blodslit å være foreldre til barn med funksjonshemning eller funksjonsnedsettelser i samfunnet vårt, ikke minst på grunn av hvor ufattelig mye jobb det er å skulle forholde seg til det offentlige.Og selv i de magiske tilfellene der systemet fungerer, og man får absolutt alt man trenger, så er det et blodslit, fordi det rett og slett er forferdelig mye jobb.
Med bakgrunn i min erfaring med å håndtere offentlig helsevesen i Norge (som jeg tross alt er svært fornøyd med og har et godt forhold til), hadde jeg aldri valgt å sette til verden et barn med alvorlig funksjonshemning (gitt at det fantes et reelt valg), og jeg hadde trolig frarådet andre å gjøre det samme, hadde jeg blitt spurt om råd.
him sa for siden:
Jeg mener at Esme (slik jeg oppfattet henne) er for optimistisk i forhold til hvilke samfunnsmessige endringer som vil skje. Jeg har ikke pekt på noen "løsninger" i det hele tatt, jeg bare påpeker at abort per i dag, ikke bare brukes til å terminere svangerskap, men også at man bevisst fjerner barn som feks har down. Dette er ikke en moralsk vurdering hverken av de som tar abort av den ene eller andre grunnen.Det jeg påpeker er at regelverk som er laget i en setting, vil endre bruksområdet når omstendighetene endrer seg.
Dette er det samme som med innvandring. Husk at verden var anderledes da skille mellom flyktninger og asylsøkere ble satt. Nå - i en mer mobil verden - burde vi nok hatt et annet lovverk. Dessverre har ikke dette blitt gjort noe med før man har en "krise" (det er latterlig å kalle det krise, egentlig. Problemet med at folk drukner over middelhavet er 10 år gammelt. En krise er et ord jeg bruker om noe akutt.)
Det samme skjer med mye innen medisin (og også teknologi) nå. Abortloven ble vedtatt i en tid hvor abort var for å terminere svangerskap. Nå som det er mulig å diagnostisere foster på en annen måte brukes abort anderledes. Det bør selvfølgelig reflekteres over - helst uten alt for mye moralske pekefingre.
Pøblis sa for siden:
For øvrig synes jeg det er ganske spesielt og etisk betenkelig at familier som får påvist utviklingsavvik hos barnet de venter, skal pålegges et slags ansvar for å opprettholde mangfoldet i samfunnet vårt.
Man har mange rettigheter her i landet. Min erfaring er at mange hjelpeinstanser er kjørt beinhardt på å gi så lite tjenester som mulig, og at de derfor er mer opptatt av å sette grenser for hva man kan få i stedet for å fortelle folk hva man har å tilby. Min erfaring er hovedsakelig fra eldreomsorg, jeg håper virkelig det er annerledes i andre deler av hjelpeapparatet. Men jeg har hørt en del historier som tilsier at det ikke er så mye bedre alle steder, og at mistillit og grensesetting rår grunnen mer enn samarbeid, opplysning og service.
Bokormen sa for siden:
Ja. Det blir ofte ansett som mer hjerterått å avslutte et slikt svangerskap enn å avslutte et fordi man ikke har råd, plass eller tid. (Og det til tross for at disse faktorene gjerne vil bli tynet enda mer om man får et barn med spesielle behov, på toppen av alt det andre.)
him sa for siden:
Er det noen i denne diskusjonen som sier det, da? Det jeg påpeker (og som jeg i alle fall prøver å holde helt nøytralt) er at det viser seg at de som får påvist utviklingsavvik hos barn ofte tar abort. Og jeg oppfatter at flere i tråden (også du) mener at dette er forståelig. Jeg kan ikke se noen som hevder det motsatte?Men jeg tror man bør ta den etiske diskusjonen av å være ett hakk nærmere "designbabyer" (jeg merker at det er vanskelig å diskutere dette blant annet fordi det ikke eksisterer noen gode ord, for det jeg vil si. Og det tror jeg skyldes at emnet har vært lite diskutert)
Pøblis sa for siden:
Jeg har ikke påstått at noen i denne diskusjonen har sagt det. Men det er et argument som stadig brukes i samfunnsdebatten om dette temaet, ergo nevnte jeg det.
him sa for siden:
OK, da misforsto jeg. Vil jo ellers si at dette er veldig vanlig - når en overordnet styringsmyndighet (lærer, lege, foreldre, stat, lovverk) ikke tar ansvaret, blir ansvaret generelt skjøvet over på enkeltmennesker.Pelle sa for siden:
I dag lever mange med en funksjonshemming de før hadde dødd tidlig av. I tillegg får folk slike skader etter fødsel og ulykker - det kommer man aldri unna. Jeg synes ikke foreldre har plikt til å opprettholde mangfoldet i samfunnet, og er ikke veldig bekymret for aborter på grunn av dette. Jeg synes dog det bør gå en grense for hva man kan ta abort etter uke 12 for. Jeg mener man kan få abort frem til uke 18 hvis fosteret har leppe/ganespalte. Det mener jeg eksempelvis er feil.
Serafin sa for siden:
Jeg personlig ville ikke tatt abort, egentlig ganske uansett.
Også når mange sier at "men vi var på UL, ALT så fint ut".
Jaha, tenker jeg da. Det er for det første mye som ikke vises på UL. Og det er mye som kan oppstå senere.
Så det er en "tynn" forsikring, liksom.
Pelle sa for siden:
Jeg har for øvrig selv tatt DUO-test (?) i begge graviditeter pga ryggmargsbrokk i familien. Hadde dog ikke ett 100 % svar på hva vi skulle gjøre hvis testen viste at noe var galt.
Serafin sa for siden:
Det ble sjekket nakkefold og sånn på 12 ukers ultralyd på begge mine.
Jeg var ganske klar på at jeg hadde ikke tatt abort pga Downs feks.
Men tenkte at det var nå greit å være forbredt, hvis det så skulle være så sånn.
Bokormen sa for siden:
Da jeg ventet mine barn var det aldri snakk om noe annet enn den ordinære ultralyden i uke 18-19, men nå har jo "alle" tidlig ultralyd. Hva er grunnen til det?
Input sa for siden:
Mitt inntrykk er at det for de fleste handler om å se om/at det er liv der, mer enn noe annet.
Pelle sa for siden:
Jeg hadde i uke 12 pga arv i familien, deretter i uke 19 i tillegg til den ordinære. Og en i uke 8 som vi betalte selv i andre svangerskap (fikk i første pga hormonbehandling i forkant), for å finne ut av om det var liv og antall barn.
Serafin sa for siden:
Jeg betalte for det selv, for å se at det var liv der.
Jeg var hysterisk og livredd, og en liten bekreftelse gjorde at jeg beholdt vettet sånn delvis. ;)
frukt sa for siden:
Jeg fikk ultralyd i uke 8 fordi jeg blødde voldsomt.
Mjau sa for siden:
Dette er en tanke jeg har tenkt mange ganger. Og det er fint å se noen andre si det høyt. Og man skal ikke pålegge seg selv det ansvaret. Det er samfunnets ansvar å legge til rette så man uten å kjempe med nede og klør, skal kunne ta seg av disse barna med spesielle behov om man har fått et barn som faller under dette.
Jeg har selv sittet der og fått beskjeden. Der og da var det et "enkelt" valg siden vi hadde leger og alle andre på sykehuset støttende i ryggen. Vi fikk gode råd, og tenk om barnet "bare" hadde hatt downs. Da hadde gutten vår vært her med oss i dag. Fordi det ville da føltes veldig overkommelig i forhold til hva vi ble forespeilet den gangen.
Man glemmer at det finnes så utrolig mye mer enn downs! Men man kan ikke dømme folk for ikke å klare å ta hverken det ene eller det andre valget. Det er utrolig dårlig gjort med mindre man har sittet i den posisjonen en gang selv.
Jeg blir så utrolig skuffet av å lese holdninger, til og med her inne som viser et meget forenklet syn på det som omhandler abort. Som om noen noensinne har syntes det var et enkelt valg å ta....
Og ja, vi hadde tidlige ultralyder. I alle tre svangerskap. Mange får hjelp til å bli gravide i dag. Alle disse blir i alle fall gitt tilbud om ul for å bekrefte liv rundt uke 8. I alle fall i privat klinikk.
Vi hadde også i uke 12 for å kunne oppdage evt avvik som med førstemann og dermed slippe den ekstra belastningen det var å føde et dødt barn om det samme skulle gjenta seg. Etter ul følte vi også lettelse over at alt så bra ut. Da hadde barnet i magen et godt utgangspunkt, og det som måtte komme senere, ja det fikk vi ta om det dukket opp.
Selv om man er lettet over et friskt barn i magen, så er man forberedt på at alt ikke trenger å forbli slik.
sindrome sa for siden:
Jeg har hatt tidlig ul i begge svangerskap pga. IVF og "opptelling" av antall fostre (satt ikke inn flere enn to i hvert av forsøkene) og for å se om hjertet/-ne slo. Vurderte aldri fosterreduksjon, det var vel heller følelsen av å trekke to vinnerlodd som dominerte.
Jeg ser at selvbestemt abort ikke er helt uproblematisk mtp. moralske/etiske dilemmaer, men jeg synes det er bedre at det basert på tillit til at enkeltindividet tar en god beslutning, enn at det er basert på mistillit til at folk ikke klarer å være fornuftige.
Lavender sa for siden:
Fordi gravide i snitt er eldre, har god råd og vet at de kan. Jeg fikk i begge svangerskapene fordi første graviditet var utenfor livmoren, også oppdaget på tidlig UL fordi det var assistert befruktning, de neste graviditetene kom naturlig.
Guava sa for siden:
Selvsagt har slike familier et ansvar. Vi har da virkelig ansvar alle sammen for felles verdier i samfunnet. De fleste valg vi tar som betyr noe har også virkninger ut over oss selv. Vil vi være ansvarsfri får vi melde oss ut rett og slett.
Et like stort etisk ansvar ligger selvsagt hos oss andre. Når babyer blir tatt livet av fordi de har downs så er det også mitt ansvar som ikke bidrar til et samfunn som er inkluderende og godt.
Slike vurderinger kan man også trekke videre når seleksjonsmulgjeter er større. Skal man forvente at en kvinne bærer fram ei jente når det vil føre med seg sosialt stigma? Kan man forvente at noen bærer fram et barn som med stor sannsynlighet vil få adhd?
Er den som foretar valgene helt fratatt ansvar?
Noe av det som skremmer mest nå for tida er holdninger rettet mot dem som velger å bære fram syke barn. Både innenfor helsevesen og samfunn for øvrig opplever folk at de får skyld for å ha påført samfunnet den belastningen.
him sa for siden:
Vanligvis er det jo slik (i større grupper) at man har delegert vekk en del av ansvaret, i vårt samfunn gjør vi det med å stemme inn politikere som vi har tiltro til skal lage samfunn som gavner innbyggerene. Enkeltpersoner har selvfølgelig også et ansvar for å støtte opp under samfunnet, men samfunnsansvaret kan ikke hvile på enkeltpersoner.Angående om den som velger er fritatt ansvar: Jeg mener at hvis det bare er et reellt fritt valg man kan holdes ansvarlig. Jeg kan feks (på grunn av økonomi, tilbud, psyke etc) velge hva jeg vil spise, da er det faktisk mitt ansvar at jeg veier for mye. Hadde jeg hatt spiseforstyrrelser på grunn av at jeg ble mishandlet som barn, ikke selvsagt at det bare er mitt ansvar.
Guava sa for siden:
Politikere har sitt mandat fra folk. I tillegg er politikk noe som ikke skjer i vakum. Valg enkeltmennesker foretar påvirker politikk.
Jeg er uenig i at man delegerer bort ansvar ved å ha et politisk system. Hvert enkelt valg vi tar som har konsekvenser ut over oss selv påvirker fellesskapet.
Guava sa for siden:
Ah ser nå at du har redigert Him.. Da får dere andre lese svaret mitt ut i fra at jeg kun hadde lest det opprinnelige. :)
Det blir bare rart om jeg redigerer på toppen nå.
Floksa sa for siden:
Det er jo nettopp enkeltmenneskers valg som gjør at vi diskuterer dette. Hva vi kan sortere på vil bare bli mer og mer detaljert. Hvor går grensa? Noen medisinsk grense kan vi neppe trekke, for der vil mulighetene bare bli flere. I storfeavl går vi nå over til å avle kun via genomisk seleksjon. Ved å analysere genene så plukker vi ut de oksene som har de beste forutsetningene for å arve videre de egenskapene vi ønsker. Klart dette kan gjøres med mennesket også. Så hvor går grensen? Downs er greit, men ikke feks potensielt alkoholisme? Hva med alle de barn og voksene som er pleietrengende av ting vi ikke kan forutse? Bør de pårørende kunne velge bort disse også?
Input sa for siden:
Klart de bør, og det kan de jo også. Man kan overlate omsorgen for egne barn til barnevernet/det offentlige, om man ønsker det.
Floksa sa for siden:
Ja, akkurat som foreldre med barn med omsorgsbehov som kan oppdages i fostelivet kan.
him sa for siden:
Du mener vel: "... akkurat som barn med omsorgsbehov ..."? (ble litt forvirret)Floksa sa for siden:
Endret nå ja. Gav jammen ikke mye mening slik den sto.
Pøblis sa for siden:
Jeg er ikke så uenig med deg som det ser ut til at du er med meg, altså. :knegg:
Jeg mener overhodet ikke at ikke alle har et felles og solidarisk ansvar for samfunnet vi lever i. Og jeg er ganske kritisk til systemet vi har i dag, hvor mange av de som skal forvalte og tildele velferdsgodene opererer som portvakter for å sørge for at ingen får noe de ikke har krav på - i så stor grad at noen ikke klarer eller orker å stå på for å få det de faktisk har krav på. Når kommuner og bydeler opptrer som om deres hovedansvar er å sørge for at det ikke brukes penger, ikke at det ytes gode tjenester til beboerne. Det skjer hele tiden, og det er masse historier om hvordan folk må kjempe for å få til et godt og verdig liv for dine, også her på forumet. Jeg traff en gang en fortvilet datter som sa at hennes mor hadde vært nødt for å bevise sin absolutte hjelpeløshet før hun fikk hjelp. Det skal jo ikke være sånn, men det er sånn.
Jeg tror heller ikke at svangerskapsavbrudd ved utviklingssavik er valg folk tar med lett hjerte. Jeg tror at skrekkscenarioene med designerbabyer, er nettopp det.
Guava sa for siden:
Hvor lett hjerte folk tar valg med varierer veldig.
Det kan avhenge av flere faktorer, men hvordan man ser på et foster kan hos mange spille inn. En del som mener at et foster har null verdi hevder at kvaler ved slike valg kun handler om påført skam siden man mener at foster fram til levedyktighet ikke betyr mer enn en blindtarm eller en tånegl. Slik argumentasjon har jeg møtt.
Så har man andre som tilkjenner foster større verdi, enten egenverdi eller potensielt instrumentell verdi.
Hva slags sykdom eller tilstand som ligger til grunn for valget betyr også noe for hvor tungt valget blir.
I tillegg kommer også kultur.
Å velge bort noe som ikke tilkjennes verdi er generelt enklere enn å velge bort noe som har verdi.
Teofelia sa for siden:
Jeg tror mange av dem som argumenterer for at et nytt foster ikke har større verdi enn tånegler gjør det av andre årsaker enn faktisk overbevisning. Det er lett å havne i grøftekanten når man argumenterer for en sak som er viktig. Jeg har gjort det selv mange ganger. Det er lettere å forsvare abortloven ved å hevde at et foster ikke har en egenverdi, enn å argumentere med at vi bør ha fri abort, på tross av at det gir oss lov til å ta livet av noe som på sikt ville ha blitt et menneske, eller enda vanskeligere: noe som er et menneske også i sin uferdige form.
Esme sa for siden:
Og det er jo to ting i forhold til det: I forhold til enkeltfoster så vil jo en ekstremtidlig test ( i fremditen) gjøre at man får tatt en abort så tidlig at det i praksis blir en sen menstruasjon, og da er det for de fleste greit.
Men så er det at om man skal ha en viss prosent med folk med sykdommer for å krydre samfunnet for å si det sånn? Som et eksempel med Downs da, hvor folk tar abort når fosteret har det.
Man kan ikke nekte folk å ta abort tidlig, selv om fosteret har et syndrom, for ingen foster er mer verdt enn andre, så det kan aldri bli sånn at man kan bare åpne for at man har lov til å abortere friske foster.
Jeg har en sykdom selv jeg, og jeg tenker nå at dersom man finner en hurtigtest for det slik at man kan abortere før uke 12 på det grunnlaget så vær så god.
Og det er jo opplest og vedtatt at man ikke må ha et sorteringssamfunn. Det er så opplest og vedtatt at det nesten dreper alle diskusjoner. Hvorfor skal man ikke ha det egentlig? Det er nå uansett ikke alle potensielle egg hos en kvinne som lever opp, og så lenge man tar abort veldig tidlig, så ser jeg ikke problemet egentlig jeg. Men er veldig lydhør for andre innspill.
Teofelia sa for siden:
På sett og vis har vi jo ikke mer sorteringssamfunn i dag enn man alltid har hatt. Vi bare sorterer mer humant. Det er jo ikke slik at folk med alvorlig funksjonshemning og store funksjonsnedsettelser levde fullverdige liv tidligere. De ble langt oftere satt ut for å dø, sperret inne på lukkede avdelinger eller hjem eller sendt på rundgang i bygda for å tigge. På hvilken måte er ikke det å sortere?
Jeg våger påstanden om at vi aldri tidligere har hatt et så inkluderende samfunn som vi har i dag.
Guava sa for siden:
Dersom verdier og etikk bare skal baseres på seleksjon ut i fra kost/nytte er veien kort til ganske ekstreme ideologier.
Seleksjon basert på kulturidealer og medisinske indikatorer gir heller ikke nødvendigvis noe heldig utfall. Den typen seleksjon har vist seg å gi ganske alvorlige konsekvenser innenfor plante og dyreverden.
Naturlig seleksjon blir noe annet. Konsekvensene av det man kan få til nå er ganske enorme.
Kanskje er det ikke noe tap om man eliminerer ADHD eller Aspergers, men vil det løse problemer på sikt? Hva vil samfunnet da ha for rammer for tolerabelt?
Esme sa for siden:
Jeg tenker at det for det første så er det ingen mulighet for å beholde abortloven og samtidig greie å hindre folk i å selektere. Det kommer aldri til å være mulig.
For det andre så kan et samfunn utmerket godt hindre alle aborter og ha flust med syndromer og sykdom (se på alle fattige land i verden) og samtidig være ekstremt intolerant for andre levemåter, religion, seksuell legning etc.
De to tingene hører ikke nødvendigvis i hop. Se på Sarah Palin, som vel har et barn med Downs, men er totalt intolerant for alt sånn ellers.
Guava sa for siden:
Ja og nettopp det du skriver der Esme gjør at jeg ikke synes stadig flere valgmuligheter nødvendigvis er bra for menneskeheten.
Input sa for siden:
Men tror du ikke at mennesker vi ta bedre valg hvis forutsetningene for det er bedre? Og vil det ikke da være bedre å jobbe for å endre forutsetningene enn å jobbe for at folk tar "riktig" valg uten at samfunnet klarer å takle det godt nok?
Esme sa for siden:
Bra eller ikke, jeg er så pragmatisk at jeg har problemer med å sitte og si det, disse testene kommer jo. Det er jo bare å forberede seg på det på best mulig vis.
Men jeg betviler sterkt at det at bare friske barn blir født gjør samfunnet noe mindre tolerant altså, det er ren skremselspropaganda. Det er typisk de reaksjonære som er mot abort som plutselig begynner å snakke om toleranse, men ikke har det selv når det gjelder de som er født.
Geneseleksjon som Floksa snakker om, kommer til å skje hos de som er bemidlet. Problemet er vel da helst tenker jeg at ikke alle har råd til det, slik at man kan få en medisinsk overklasse med få risikofaktorer for sykdom, som er vakrere og lever lengre enn de som er en medisinsk underklasse.
Dersom alle kunne hatt seleksjon, hadde det vært et problem egentlig? Jeg skulle gjerne ha selektert vekk diabetes, hjertesykdommer, hyperkolesterolemi, tendens til kreftsykdommer etc hos et foster.
rine sa for siden:
Vel, noe skal vi, og bør vi, jo dø av.
Floksa sa for siden:
Det er jo dette som gjør det så forbannet vanskelig.
For å kvitte seg med alle sykdommer som stammer fra genene hadde jo være fantastisk!
zinatara sa for siden:
Problemet med en del tilstander som feks autisme eller adhd er at det ikke er 100% genene som avgjør. Dersom en enegget tvilling har autisme er det ca. 90% sjanse for at tvillingen også har det. Dermed vil det også være miljøfaktorer som avgjør. Jeg vil tro at man kanskje får tester som gir en prosentvurdering av sjansene, men man kan jo uansett ikke vite det sikkert og heller ikke vite hvor på spekteret de vil havne. En annen ting er vel at man da risikerer å ikke la barn som har et stort potensiale bli født. Utifra det jeg har lest har de ikke til nå funnet noen gener som alle med autisme har til felles. Det finnes genfeil som gir større sjanse for autisme, men langt fra alle med autisme har noen genfeil. Så jeg vil tro det er et godt stykke frem i tid. Men man risikerer vel da også å ta vekk de som er nytenkende, geniale og svært fokuserte på den høytfungerende delen av spekteret.
100% sikkerhet mot å få et barn med funksjonsnedsettelse får man uansett aldri. Kanskje får barnet en fødselsdagen, kanskje var det for tidlig født eller kanskje utsatt for en ulykke.
Nå kommer det vel an på dine egne gener, men jeg vil tro at enkelte vil få svært få barn dersom de skal ta vekk alle foster som har noen som helst genetisk risiko for sykdommer.
nokon sa for siden:
Det er nesten skremmande å observere eigen tankegang når eg les dette. Eg nikker og tenker ja, når eg tenker på ein del av sjukdommane på lista. Men med to søsken, tre søskenbarn og ein onkel med type 1-diabetes, kjenner eg at det vrenger seg i meg av tanken. Og det er vel dette som gjer heile abortspørsmålet så utruleg vanskeleg. Det er knytta følelsar til folk som har genetiske sjukdommar, så tanken på å kvitte seg med sjukdommen heng tett saman med tanken om at desse menneskene aldri skulle vore født. Og den tanken blir umogleg. Men det heile blir jo hypotetisk, for det er ytterst få som går omkring og savner dei som aldri harblitt født. Sjølv om ungen til broren til naboen har downs og er ein fin fyr, vil ikkje det å ønske å utradere sjukdommen vere knytta til kor vidt ein kjenner ein blid eller bøllete unge med downs. Men diabetes får meg likevel til å steile, så det er jo vanskelig å halde følelsene ute.
Bokormen sa for siden:
Hm, for meg er det å bli kvitt en sykdom overhodet ikke knyttet til personer som lever med denne sykdommen. Jeg tenker mer i retning av at jeg sikrer ungene mine i trafikken, men ser naturligvis på ingen måte negativt(!) på mennesker som lever med trafikkskader. Vi tar jo mange valg for å sikre oss best mulig mot sykdommer og skader, via vaksiner og andre tiltak. Om jeg kunne ta tilsvarende grep for å sikre ungene gode gener ville jeg sikkert ha takket ja.
Katta sa for siden:
Du sikrer i såfall ikke ungene gode gener. Du sikrer deg unger med gode gener. Det er en betydelig forskjell.
Hva tenker dere dersom fødselstallene begynner å vise at andelen jenter kryper opp mot 60% for eksempel? Er det da fortsatt greie enkelthandlinger?
Bokormen sa for siden:
Ja, det er helt klart en forskjell, Katta. :)
Men, vi har en del helsegrums i flere grener av familien, og kunne jeg valgt bort det ville jeg nok gjort det.
Rent umiddelbart steiler jeg veldig da man begynner å blande inn kjønn og utseende, uten at jeg kan begrunne det på noen god måte.
Teofelia sa for siden:
Hvis man begynner å få en kjønnsbalanse på 60-40 eller enda skjevere, så må man jo etterhvert trolig revurdere retten til fri abort. Vi vil ikke ha et samfunn uten fri abort, men vi kan enda mindre ha et samfunn uten menn (eller kvinner, hvis det ender opp som det mest attraktive).
Guava sa for siden:
Hva oppnår vi egentlig ved å selektere bort masse sykdommer og egenskaper ut i fra den rådende tids oppfatning av hva som ønskes vs ikke ønskes. Er ikke dette ganske fjernt fra naturlig seleksjon? Sosialdarwinismen tenkte sånn, men hadde ikke muligheten til å legge inn sorteringen tidlig i et svangerskap.
Er det et mål å bli kvitt så mye som mulig? Hva vil den forskyvningen i populasjonen gi?
Får man mulighet til å anta iq-område for eksempel? Det er ikke helt fjernt.
Er det et tap for samfunnet eller ikke om det blir født færre mennesker med lav iq? Er ikke det bare fantastisk for fremskritt? Vi blir da kvitt alle dumme mennesker i samme slengen? Hva taper vi?
Og i hvilken grad skaper mennesker lidelse som kompensasjon?
Guava sa for siden:
Og i hvilken grad bør valgmuligheten bli en rettighet?
Vi har fram til ganske nylig hatt ul uke 18 som det samfunnet tilbyr av diagnostikk.
Litt mer for enkelte grupper og eldre gravide.
Nå er duotest innført.
Er det en viktig verdi å sørge for at alle får mulighetene som finnes? Skal dette være forbeholdt dem som kan betale? Er det riktig at det er dem med penger som kan selektere og ikke andre?
Skal samfunnet investere i dette?
Er det alltid et gode å sørge for at valgmuligheter økes?
Jeg kjenner at jeg er glad for at jeg slapp en del slike vurderinger, men nå er jeg også slik at jeg ikke synes det å ha allverdens med valg alltid er et gode.
Hadde jeg vært gravid og blitt aktivt nødt til å foreta flere valg med tanke på hva slags barn jeg skulle bære fram vil ansvar for barnets tilstand også falle på meg til en viss grad. Det ansvaret vil aldri fedre få noe ansvar for siden det er definert at barn er kvinnekropp innabords. Ansvaret vil da være noe man bærer så godt som alene med mer eller mindre støtte fra dem rundt.
Floksa sa for siden:
Jeg er en av de som har valgt bort tildlig ul, nettopp fordi jeg ikke på noen måte ville måtte forholde meg til et valg. Men jeg er ikke i flertall og jeg ser jo med skrekk på et samfunn der man aktivt må velge, og dermed stå til ansvar for, å beholde barn med kjent funksjons nedsettelse. Som vel på sikt vil tvinge seg fram i et slikt samfunn.
Guava sa for siden:
Apropos forskjell på inngrep synes jeg det kommet fram her:
www.nrk.no/norge/leger-syns-det-er-problematisk-a-matte-utfore-tvillingaborter-1.12811684
Det med reservasjonsrett er interessant i så måte.
Jeg ser for meg at det kan være enklere for en del helsepersonell å utføre vanlige aborter enn å måtte utføre dette og at det ikke går helt for det samme.
him sa for siden:
Det som jeg mener er problemet med et sorteringssamfunn er at vi verdsetter personer forskjellig. Som regel har alle konflikter og brutalitet et utspring i "vi og dem", når det kun eksisterer et "oss" dempes brutaliteten. Jeg er nok sterkt påvirket av at jeg leser om 2.verdenskrig, og brutaliteten som japanerene hadde mot kineserene bar tydelig preg av at japanerene regnet seg selv som "herrefolket" - de andre hadde en mindre verdi.I tillegg er det jo slik at flere og flere medisinske problemer finner en løsning - jeg skjønner at folk som er "i systemet" kan være veldig fortvilet, men sannheten er jo at vi overordnet sett har et fantastisk helsevesen, dødsratioen er lav, vi lever lengre, vaksine har berget millioner, proteseteknologien er veldig bra, mange sykdommer er utryddet (NB! Uten at vi har utryddet folkene som har de!), andre sykdommer har vi medisin mot som enten gjør folk friske eller gir de et helt OK liv.
Så jeg opplever jo at vi er langt på vei mot et samfunn som gir oss mange helsemessige fordeler - helt uten at vi sorterer ut folk.
Divine sa for siden:
Og hva kan regnes som sykdom eller lidelser? Ta meg som eksempel: Jeg stammer, har ikke samsyn på øynene, har diverse hudlidelser og har mye psykisk sykdom og overvektsproblematikk i slekta. Selvsagt sier man "pføsj, det er da ikke SLIKE ting man snakker om i denne sammenheng", men hvor går grensa? Er det verre å ha diabetes 1 enn å være plaget av ekstremt tung stamming? Hva skal man satse på å utrydde og hva er bare variasjoner?
Jeg sier ikke dette som et motargument til Esme (som jeg i stor grad er enig med). : presiserer :
Guava sa for siden:
Man snakker om slike ting også Divine når man først står med muligheten. Tenker man at et foster ikke har egenverdi og man vurderer ut fra instrumentelle kriterier ser jeg ikke bort fra at man kan havne der. Vi er nok mange som ville blitt valgt bort.
Og hva med dem som ikke vil klare å få noen god genkombo? Skal de ha samme muligheter som andre med hensyn til å få optimale barn? Skal en risikoprofil av betydning medføre rett til finansiert behandling?
Bokormen sa for siden:
(Nå snakker jeg for meg selv, og kun meg selv)
Jeg ønsker ikke å for eksempel sitte 15 år på sykehjem og overleve det ene og det andre og gradvis svekkes, men bli holdt i live av alkens medikamenter og whatnot. Kan hende jeg har en annen mening da jeg er 89 :humre:, men jeg har nok et lite følelsespreget syn på dette med at liv (eller eksistens) alltid skal være målet.
Samtidig ser jeg jo helt klart det farlige i å spekulere i hva som er liv bra nok, da man må ta den avgjørelsen på andres vegne. Men mange typer behandlinger og terapier har jo også som mål at de man jobber med skal ha minst mulig senskader og plager, og nå lengst mulig, så der er det vel også en grunntanke om at "friskest mulig"? faktisk er å foretrekke?
Guava sa for siden:
Den utfordringen du reiser der bokormen er en av de viktigste tenker jeg. Like mye som å kurere sykdom og holde mennesker i live må vi tenke på hva vi gjør for å sørge for livskvalitet. Hva livskvalitet er kan selvsagt diskuteres, men det er en stor utfordring. Særlig utfordring om menneskeliv blir veid i kost/nytte-vekt. Med et slikt perspektiv vil også egenvurdering av livskvalitet bli kraftig påvirket.
Jeg frykter ikke sykehjemstilværelse nødvendigvis. Jeg tror mange demente har det fint. Mange har øyeblikk og glimt av stor glede. De krever en del pleie, men når den gis og godt helsestell er på plass så tenker jeg at det ikke er noe skrekkscenario.
Store smerter tror jeg de fleste av oss frykter, men hvordan man opplever smerter og liv med smerter har mye med omgivelser å gjøre.
Jeg er utrolig glad for å se hvordan en del sykehjemsansatte jobber og jeg synes også det er masse flott å se med tanke på hvordan en del lever på sykehjem. Et sånt liv frister selvsagt ikke, men de gangene jeg ser at det fungerer godt virker det heller ikke veldig skremmende.
Og hva med all samfunnsskapt sykdom? Blir det mer sånt når vi har mindre alvorlige saker å tenke på?
annemede sa for siden:
Jeg mener å ha sett en dokumentar på tv for lenge siden, om en øy hvor det var så mange med en problematisk genfeil, at man måtte sjekke seg for å få lov til å gifte seg og få barn. Jeg klarer ikke å finne info om dette nå, men mener det var på NRK.
Guava sa for siden:
Det finnes jo sånne tilfeller i slekter her til lands også. Ikke at det er forbudt med lov å få barn, men hvor det advares sterkt. Det kan jo nå fikses med å sette inn bedre genmateriale.
Skal det å få utført sånt være en rettighet om man har svake gener eller ikke? Og hva blir svake nok gener? Gjelder det bare huntingtons og overveiende sannsynlighet for annen alvorlig tilstand eller skal det også gjelde diabetes, hyperkolesterolemi og ADHD?
Niobe sa for siden:
Selv om jeg til en viss grad kan forstå at man ønsker bort sykdommer, så skulle jeg mye heller ønsket meg et samfunn hvor det var mer greit å være syk. Jeg tror ikke vi ville vært lykkeligere i et sykdomsfritt samfunn, det er ikke der problemet ligger.
Katta sa for siden:
Veldig godt poeng, Niobe!
Jeg er også bekymret for hva som skjer dersom det å selektere på gennivå blir vanlig. En ting er det mer psykososiale aspektet, at de som har fått asfyksiskader og premature vil sammenlignes mot et høyere snitt fordi normalkurven forskyves. Men like mye det biologiske aspektet. Ja vi vet endel om genetikk etterhvert og har en viss oversikt over genomet. Men det er mye vi ikke vet om vekselvirkninger mellom ulike gener og områder mellom gener, og vi vet ikke helt følgene av å fremelske enkelte egenskaper. Se på dyreavl, der har man fått noen slike oppdagelser.
Serafin sa for siden:
Jeg leste denne saken nå, om ei som hadde tatt abort på ei jente med downs. www.tv2.no/nyheter/8076114/
Og jeg var så dum at jeg leste kommentarfeltet på facebook. :knegg:
Jeg tenker at man kan egentlig ikke fordømme noen, hvis man ikke har stått i deres sko. Man kan tenke og mene at man selv ville valgt annerledes, men man vet jo ikke?
Esme sa for siden:
Jeg tenker at selv om man vet med absolutt sikkerhet at man ikke hadde gjort det samme, så må man skjønne at ethvert valg er forskjellig for enhver person og at folk må gjøre hva som passer dem.
Hun moren i linken virker jo helt forvirret på hva hun ville selv da. Jeg synes hun ga for mye skyld på helsevesenet, man må nå stå for det man selv har bestemt.
frukt sa for siden:
Har ikke hatt tid til å lese skikkelig, men jeg er enig i at man generelt sett ikke bør fordømme andres valg når det gjelder abort. Vi har jo tross alt veldig forskjellig forutsetninger og psyke.
Jeg vet ærlig talt ikke hva jeg hadde gjort om jeg ventet et barn med Downs, og jeg har tatt abort før.
Katta sa for siden:
Det denne moren forteller om tror jeg er gjenkjennelig for mange som har stått i en situasjon der senabort er et tema. Mange opplever den valgsituasjonen er vanskelig og enkelte får psykiske plager som ptsd etterpå. Spesielt det med å kjenne at man blir presset på å ta et valg opplever mange som traumatisk, og hvordan informasjon gis i en sånn situasjon har mye å si. Jeg synes kanskje dette er en artikkel som ikke burde stått på trykk på den måten.
Esme sa for siden:
Jeg skjønner godt at mange synes at valgsituasjonen er vanskelig, for de må jo ta et valg, et vanskelig valg.
Og så må helsevesenet være så flinke som det er mulig å være for å hjelpe folk til å ta et valg. Men det er nok i en del tilfeller sånn at folk har så store problemer med å ta et valg overhodet (det vet jo vi som er leger, at folk svært ofte vil ha alternativet "jeg vil ingen av delene") at det i seg selv er traumatisk.
Kanskje helsepersonell som jobber med disse problemstillingene heller skulle være mer aktiv før en test blir gjort, på at en test vil kunne reise et spørsmål, et valg, som da må foretas. For å ikke ta abort i et slikt tilfelle blir også et aktivt valg.
Og om man egentlig ikke takler å foreta valget, så bør man jo heller ikke ta testen. Kanskje det er der man burde gjort rådgivingen i større grad.
Personlig hadde jeg ikke hatt problemer med å foreta et valg i en slik setting, fordi som lege så er jeg jo supertrent til å aldri bestille en test uten at det skal ha en konsekvens og hadde tenkt igjennom hva jeg skulle gjort av alternativene før jeg gjorde testen.
Hun damen i artikkelen hadde åpenbart ikke tenkt over konsekvensene før testen, og var i sjokk. Hun hadde nok skodd seg på å tenke over ting litt bedre på forhånd, og skulle nok hatt hjelp til det.
Floksa sa for siden:
Det Esme skriver er viktig!
Vi opplevde at en jordmor målte nakkefold på tidlig ul med barn nr to.
Jeg var helt ferdig etter på og takket nei til all tidlig ul med de neste barna. Vi ville ikke ha valget og noen tok det plutselig for oss. Så umyndiggjort har jeg aldri følt meg. Hverken før eller siden. Hva om nakkefolden HADDE vært avvikende? Da måtte vi plutselig ta et valg. Et valg vi ikke på noen måte ønsket å ta.
Katta sa for siden:
Det der er ikke enkelt. Det er lett å ende med mer informasjon enn man hadde tenkt seg. Det gjelder også vanlig rutineultralyd der de fleste kommer og ikke tenker så mye på at det kan være noe som er galt.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling. Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.