En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.
"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
"Du tar vel ikke bilde av de fine blomstene, med det svære, stygge apparatet ved siden av, vel!?"
Ernie var litt sjokkert og litt oppgitt over kona, som ikke hadde vett på å rydde unna skrotet, før hun foreviget det vakre, lille stykket Nederland som kom på døra vår fredag.
Men jo, jeg gjorde det. Helt bevisst tok jeg bilde av tulipanene, side om side med forstøverapparatet, som i fotograferende øyeblikk var med på å gi dagens første dose pustemedisiner, til en liten kar, som etter ei lang natt pustet som en traktormotor uten olje.
Et vakkert lite stykke Nederland, side om side med en del av vår egen flik av Nederland.
Nå skal jeg være den første til å si at vår egen lille bit av Nederland jaggu er vakker han med.
Men det er deler av vårt Nederland som ikke er så fint, deler av Nederland jeg innimellom har lyst til å pælme i veggen mens jeg brøler av mine lungers fulle kraft... Mine lunger trenger ikke daglige doser av medisin fra en Nederlandsmaskin for å kunne brukes skikkelig.
Og mens jeg sitter her og skriver om Nederland og pustemedisiner, hører jeg på en liten kar som trekker pusten med mye møye og stort besvær. Traktormotoren har fått smurt seg - nå har kaffetrakteren tatt over i bystet på ungen, etter surklinga å dømme, er det snart tid for kaffe.
Jeg har kaffe i koppen. koppen er i ferd med å bli tom, kaffen varmer i brystet mitt, på vei ned mot magen.
Forhåpentlig får Lillemann snart ei hostekule, så han blir rød som en nederlandsk tulipan, men så han blir kvitt kaffen som trakteren i brystet utrettelig brygger.
Life does not exist of Milestones. Life exists of Moments.
Fredag - jeg kom hjem fra trening. På kjøkkenbenken lå en innpakket bukett blomster, levert på døra mens jeg var borte, tatt i mot av Ernie, som ville jeg skulle ha gleden av å pakke ut.
Et vakkert lite stykke Nederland lyste mot meg. (Avsender, ei like vakker dame fra sør i landet.)
Ingen. Absolutt INGEN fortjener et vakkert stykke Nederland mer enn deg, Inagh.
Du skriver så kraftfullt og inderlig. Man kan kjenne kjærligheten din og frustrasjonen som et regnskyll på huden. Så virkelig, så allestedsværende og så vekkende. Så vekkende som i "Se! Kjenn! Føl! Dette er virkeligheten. Dette er livet vårt! Våkn opp! Se! Kjenn! Føl!"
Dagene og nettene deres med den tøffe nederlenderen deres er noe flere mennesker skulle fått lese om. Jeg har sagt det tidligere, og jeg sier det igjen. DU MÅ SKRIVE BOK! Om det er en bok med livshistorien deres, eller en bok med små ankedoter eller en samling skråblikk på hverdagen. Men en bok bør det bli. En gang.
Jeg er så ufattelig glad i deg og dine fine guttere. Og jeg er så takknemlig for at jeg har fått være så heldig å få lære dere å kjenne, alle sammen.
Det er så vondt at lillemann skal streve slik, og så er det så godt de stundene han har det bra. Jeg skulle så gjerne ønske at det ville bli mindre vondt, og mer stabilt bra for ham. Vakre blomster gjør nok dere begge godt. :klem:
Det er tøffe tak. Ganske vanskelig å sette seg inn i, jeg føler meg helt makteløs bare av å lese. Du er noe for deg selv, og en veldig fin mamma. Takk for litt perspektiver. :klemme:
Vet du Inagh, du er så reflekter og klok og tøff og jeg får alltid tårer i øynene når jeg leser det du skriver om livet ditt. Jeg får tårer i øynene fordi jeg blir rørt av den styrken og kjærligheten som lyser av alt du meddeler. Takk! :blomst:
Jeg tenker stadig på deres hverdag, og slikt setter ting i perspektiv. Jeg synes ikke at man ikke skal få lov til å kjenne på at småting også er til plage, men jeg synes man skal unngå å drukne seg i det og bli overveldet av det. Perspektiv på tilværelsen er viktig for å kunne sette pris på alt som er fint. Dere gjør en kjempejobb og jeg er stadig imponert.
-Trevor-R.jpg)
