Inagh sa for 11år siden:

Akk ja - så er tiden inne igjen - tiden for å vurdere behovet for at vi mottar hjelpestønad for Lillemann.

Dette betyr en ny runde med papirmølle, innhenting av legeuttalelser, og ikke minst, en ny runde hvor sjela vrenges. Det tar på, ikke bare tidsmessig, men på en merkelig måte også psykisk, det å skulle beskrive hvorfor barnet ditt oppfyller kravene til at man får en viss sum penger i måneden som kompensasjon for at man tar vare på ham... I hvertfall kan det føles ut slik, til tider, at det er derfor vi får denne summen.

Det er bare penger, men det er viktige penger. Hjelpestønaden er med i regnskapet som får hverdagen vår til å gå rundt, med tak over hodet og mat på bordet, betalte regninger og litt til overs for en regnværsdag.

Heldigvi hadde jeg beskrivelsen av hjelpebehovet liggende fra en tidligere runde, så jeg brukte den som utgangspunkt, pusset den opp litt, og så får det bare være.

For de spesielt interesserte, følger beskrivelsen her under - i anonymisert variant.

Ine sa for 11år siden:

:klemme:

annemede sa for 11år siden:

Kan du ikke bare skrive at det ikke er endring fra forrige vurdering? Vi gjorde det. :sparke: og beholdt pengene.

Skremmern sa for 11år siden:

Er det ikke mulig for folk i deres situasjon å slippe å oppdatere da situasjonen ikke vil forandre seg? Eller er det i tilfelle endring (hvis ungen blir enda mer pleietrengende) at man skal sende inn sånt jevnlig?

Leste vedlegget, og dere er virkelig supermennesker, og både storebror og lillebror høres ut som helt fantastiske gutter. V har det fineste smilet i hele verden. :hjerter:

Joika sa for 11år siden:

Hvah? Er han fortsatt ikke kurert? :sjokk:

:klemme: All min sympati. NAV-systemet er merkelig til tider....

Input sa for 11år siden:

:klemme:

Garbella sa for 11år siden:

Noen ganger er papirmølla så ufattelig unødvendig ...
:klem:

Martis sa for 11år siden:

:klemme:

Det var vel en kronikk i Aftenposten her om dagen med tittelen "Man blir ikke frisk fra Downs". Det er helt utrolig at dere må levere inn samme dokumentasjon hvert år. :klemme:

celebelen sa for 11år siden:

:klemme:
Jeg håper dette bare er en formalitet, og at det snart blir endringer så dere slipper i hvert fall noen av alle papirene.

Hadde det vært en løsning at storebror hadde en avlaster, som kunne tatt ham med på ting? Det kunne gitt dere litt tid som par, og han hadde sluppet noe av usikkerheten rundt hvorvidt planene ble noe av. (Det er godt mulig du har sagt noe om det tidligere, men det var en tanke som slo meg da jeg leste om dagene deres.)

nokon sa for 11år siden:

:klemme: Så slitsomt! Det er ein del papirarbeid som verkar veldig unødvendig. Tenk på alle pengane NAV kunne brukt til å hjelpe folk, dersom dei ikkje hadde hatt tilsette som satt og las gjennom dei same søknadane år etter år...

gajamor sa for 11år siden:

:klem: Hvor ofte må dere gjennom dette?

Matilda sa for 11år siden:

Den beskrivelsen er sterk lesning. Du er så flink til å formidle alle de gode stundene med Lillemann og hvor herlig personlighet han har her i bloggen, så sjøl om man skjønner at det må være tøft, så blir det liksom noe annet å lese det der. Respekt. Dere er tøffinger, alle fire, i grunnen.

Jeg håper de letter litt på den papirmølla, det er jo helt meningsløst å måtte sende søknad på nytt og på nytt, uten at det er noen vesentlige endringer i situasjonen. Tullete ekstrabelastning. :klemme:

Inagh sa for 11år siden:

Takk for gode ord. :klem:

Jeg tror det er hvert tredje år behovet for grunnstønad blir revurdert. Det er ikke noen kjempejobb, sånn egentlig, jeg har jo malen liggende, men det treffer meg så i trynet hver gang jeg må gjennom det, og så blir jeg en litt blanding av :gaah: og :sukk: i humøret, liksom.

rine sa for 11år siden:

Wow, for en innsats dere gjør. :klemme:

Che sa for 11år siden:

Man blir matt av å lese - dere gjør er super jobb!

Addison sa for 11år siden:

Fantastiske dere :klem:!

Pamina sa for 11år siden:

:klemme:

Dere har jo nok jobb til to fulle jobber i uka. At dere henger sammen er et under!

Fy søren så tøffe og sterke dere er alle tre som gir Vegard et godt liv.

Storm sa for 11år siden:

:klemme:

løve70 sa for 11år siden:

:klemme:

Teofelia sa for 11år siden:

:klemme:

Fløyel sa for 11år siden:

:klemme: Vedlegget var en sterk lesning. Det er beundringsverdig den jobben dere legger ned.

Trixie sa for 11år siden:

:klemme:
Sterk lesning. Dere gjør virkelig en kjempejobb.

Stine-mor sa for 11år siden:

:klemme:

Serafin sa for 11år siden:

Klem.

Teflona sa for 11år siden:

:klemme:

Pelen sa for 11år siden:

:klemme: jeg fikk en liten tåre i øyekroken til tross for at jeg vet mye om dette.

Jeg føler nesten at Vegard bruker med tid hos lege, tannlege eller på sykehus enn det du beskriver.

Timar sa for 11år siden:

:klemme: Det var tøff lesning. Så heldig V er som har en mamma som deg!

Takk for at du deler og lærer bort hva livet med et alvorlig sykt barn innebærer.

Nessie sa for 11år siden:

:klemme: og :sukk:

Jeg skjønner at det er både vondt og litt frustrerende.

Tallulah sa for 11år siden:

:klemme: det er helt uvirkelig at man må beskrive dette igjen og igjen. Og hva skjer med dem som ikke orker være så ærlige, eller er line ressursterke og veltalende?

LilleT sa for 11år siden:

Dette er sterk lesing, Inagh. :klemme: Det er virkelig beundringsverdig hvordan du i det daglige klarer å fokusere på alt det positive.

Huldra sa for 11år siden:

:klemme:

m^2 sa for 11år siden:

:klemme:

Det tenker jeg også med gru på Tallulah. Jeg vet jeg er en god søknads- og ikke minst klage-skriver med god oversikt over regelverket, og får god/maks uttelling på det gang etter gang etter gang ift forskjellige ting. Men hva med de som ikke makter ta den jobben?
Heldigvis finnes det gode sosionomer rundt om som kan hjelpe, men dem er det få av og de er ikke alltid så veldig tilgjengelige heller.

Susse sa for 11år siden:

Nå har jeg lest og lest, med klump i halsen som har blitt stadig større. For en jobb dere og ikke minst du gjør Inagh!

Vondt får jeg også at tapre storebror i det hele, det må være noe av det tøffeste som foreldre, å ha to barn, når ett krever så mye mer.
:klemme:

emm sa for 11år siden:

:klemme: At dere står i dette har jeg bare så utrolig stor respekt for.

Input sa for 11år siden:

Jeg tenkte på deg da jeg leste dette i dag. Synes det var veldig fint beskrevet.

Inagh sa for 11år siden:

Det var veldig godt beskrevet ja, Input, jeg kjente meg så godt igjen i det. Av praktisk-økonomiske årsaker der det jeg som jobber hjemme, mens mannen er utejobbende. Hadde jeg jobbet full stilling, ville han uansett tjent dobbelt så mye som meg, ergo ble det en økonomisk nødvendighet at min jobb måtte vike. Min jobb, min sikkerhet, min pensjon.

... Og mitt selvverd som kvinne. For selv om "alle" sier at jo, selvsagt ser vi at du ikke kan jobbe fulltid, det er jo ikke deg vi snakker om, så er det en stein som legges til byrden hver gang det snakkes om likestilling, kvinnekamp og rettigheter - alle kvinner ut i jobb!

Man er ikke verdt en dritt i dagens samfunn, kjennes det faktisk ut som innimellom, når man ikke takler en full jobb ved siden av barnet sitt.

Ingen sier det, nei, og mange mener det nok heller ikke, men følelsen er likevel ikke god. Det er ikke som jeg har valgt det sjøl...

Vi er heldige. Vi har økonomi til at jeg knapt nok jobber. Vi er ressurssterke, friske, velutdannede og veltalende - vi veit å sno systemet.

Gud hvor godt vi har det - gud hvor heldige vi er.

Jeg tenker med gru og sorg på alle de som slett ikkke har de samme muligheter som mannen min og jeg tross alt har.

Input sa for 11år siden:

Jeg skjønner veldig godt hva du mener med dette, selv om situasjonene våre er ulike fordi det er min helse som gjør at jeg ikke kan jobbe fullt. Hadde jeg ikke hatt et barn jeg er alene om, hadde jeg nok klart det. Men jeg klarer ikke jobbe fullt og være fungerende mamma på ettermiddag, kveld, natt etterpå - og det føler jeg gjør meg mindre verdt, ja.

Divine sa for 11år siden:

Vi måtte skrive ny søknad i høst. Vi fant ikke forrige vi sendte, så jeg ringte NAV og ba dem sende meg den gamle som jeg kunne bruke som mal. Og så måtte jeg innom fastlegen som skulle bekrefte diagnosen. Fastlegen har sett sønnen min kun én gang før, og det var da forrige søknad skulle skrives. Så han kjenner ikke barnet, så jeg bare dikterte hva han skulle skrive. Noe så unødvendig. Men han sa at han nettopp hjulpet en mann med å skrive fornyet hjelpestønad og måtte bekrefte at jo, beinet hans var fortsatt amputert. :snill:

Jeg er dog ikke som alle andre, tror jeg. Jeg synes ikke det vanskelig å utlevere sønnen min i slike søknader. Det blir nesten som et fristed hvor jeg endelig får øst ut alle min frustrasjon. Så jeg må få mannen min til å lese alt etterpå, slik at jeg ikke svartmaler for mye.

Polyanna sa for 11år siden:

Så fint du skriver, til og med inbyråkratvennlig form.

En praktisk sak som slo meg: har du ikke underestimert tiden det tar å kjøre v til skolen? Hvis kjøreturen tar 15 minutt, og du i tillegg skal feste i bil, putte rullestol på plass, løsne fra setet, ha over i rullestol, trille inn på skolen og levere i garderoben og så kjøre hjem - det må da ta mye mer enn 30-40 minutter?

Inagh sa for 11år siden:

Jeg er vanvittig effektiv, Polyanna. :knegg:

Men det er mulig jeg underestimerer... Jeg går ut av døra med Vegard ca kl 8.10 om morgenen, når jeg kjører ham sjøl. Jeg er hjemme rundt klokka 09.00 - 9.15, tja, 45-60 minutter, tenker jeg, alt i alt. (Om jeg ikke preiker for mye i garderoben. :knegg: )

Ligger det mye snø, kan man kjapt legge 10 minutter ekstra, bare på å pushe stol og unge opp den forbanna bakken.

Her en dag kom jeg rett og slett ikke opp bakken, da det lå ei speilblank sklie av is i stedet for asfalt der. Jg gikk en halv meter opp i bakken, sklei baklengs ned igjen, prøvde på nytt, og sklei ned en gang til.

Da ga jeg opp/turte ikke mer, og gikk omveien - et godt stykke lenger, men akk så bedre. Da gikk lyset opp for meg, pokker, det skal jeg gjøre neste gang det ligger snø og. (Sånn bortsett fra at jeg skal finne ut av hvordan jeg monterer ski på rullestolen først.)

Nenne sa for 11år siden:

Å måtte skrive ny søknad høres fryktelig unødvendig og tullete ut, Inagh. Er det virkelig ikke mulig å bare dokumentere at behovet ikke er endret?

Inagh sa for 11år siden:

He he, det er vel det jeg i grunn gjør, dokumenterer at behovet ikke er endret, når jeg bruker den gamle søknaden og bare endrer litt på alder og relevante opplysninger. :humre:

Det er egentlig ingen stor jobb, siden jeg har alt liggende, jeg bare hater slikt papirstyr av hele meg, og må derfor :gaah:'e litt.

:sparke:

Ciela sa for 11år siden:

Så fryktelig unødvendig at systemet legger stein til byrden . Dere gjør en fantastisk jobb .Du har jo over 100% stilling . Jeg føler meg som Supermamma de dagene alt klaffer og jeg har jo en frisk åtteåring .