En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.
"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Det å stå på beina er en fin ting, både for kropp og perspektiv på livet. Å stå på beina er noe vi vanligvis tar for gitt - man blir født, og så lærer man etterhvert å reise seg opp og bli stående på egne bein.
For noen barn, er det ingen selvfølge, det å skulle reise seg opp og betrakte verden fra stående synspunkt. Da er det kjekt det finnes hjelpemidler, ståskall, som kan fikse på den saken. bruken av et slikt ståskall kan dere se i forrige blogginnlegg, om å opp og stå.
Utfordringen med ståskall, er at de er formstøpt til kroppen, og når man er en ung mann som vokser og blir lang, ja så gror man også ut av ståskallet sitt, selv om det føles ut som det var i går det ble støpt.
Ståskallet Vegard har på skolen er blitt for lite, og i dag var det på tide å legge grunnlaget for et nytt et. Det er en møysommelig prosess, som krever sin kar, hva tålmodighet angår. To timer brukte vi, fra vi ankom Barnetekniske og til vi var ute av døra.
Og tålmodig, det er han, Vegard - han har lynnet til far sin, heldigvis. Like blid og fornøyd, selv om han måtte snus på magen, snus på ryggen, snus på magen igjen og jaggu over på ryggen en gang til. Blid og fornøyd - helt til vaskekluten kom på slutten. Da var han ikke fullt så glad lenger. Å vaske seg er ikke gøy, sånn er det med den saken.
Jeg tenkte jeg skulle vise litt, med bilder, hvordan prosessen foregår - for da får jeg skrytt litt mer av ungen min i samme slengen.
Først må det måles - og så måles enda litt mer, fra tær og opp til armene.
Deretter er det av med klærne, og på med en lekker drakt av tubegas.
Det støpes nye ankelortoser i samme slengen, for jammen meg har han grodd ut av dem med.
Det er jammen litt som skal til i ein slik prosess. Flott at Vegard tolmodig finn seg i det som trengst, sånn nesten då. Vaskeklut tilslutt var då ei sørgeleg avslutning. :humre:
Det skallet Vegard har brukt på skolen til nå, ble støpt i juni i 2011, så det er helt villt hvor fort han har vokst ut av det. :dåne:
Om jeg forsto teknikeren riktig, så skal han støpe nytt som vi kan ha hjemme i samme slengen. Skallet vi har hjemme er nemlig et halvt år "yngre" enn skoleskallet, og dermed vil Vegard komme til å vokse ut av det om ikke altfor lenge også.
Så - for å spare Vegard for to helgipsinger i året, lager han likegjerne nytt hjemmeskall også nå, for da "krymper" skallene i takt.
Så mye dere må holde på med som er ting vi andre ikke tenker på som et problem en gang. Er du sikker på at du førte opp nok timer på 'annet-kontoen' i den siste søknaden. Alle sånne ting er jo utrolig arbeidskrevende.
Vegard syns ikke det er altfor gøy å stå i skallet sitt, men er dagsformen god, tolererer han det. Han skal helst stå to timer i løpet av en dag, men vi sier oss veldig fornøyde om vi klarer gjennomføre en time.
Det skal alltid være lystbetont å stå, så han blir tatt ut når han viser tegn til misnøye. Det kan bli fem minutter, eller en time, alt etter form, humør og anfallsfrekvens.
For ein tålmodig gutt! Og for ei mamma, eg seier som Input, eg er glad for at du deler innblikk i ein kvardag som er så fjern frå min eigen. Det sett ting i perspektiv.
Han er så god. Datteren min satt sammen meg å så på bildene og hun syntes han er ubeskrivelig søt og syntes veldig syndt på han inntil jeg fikk forklart hvorfor de gjorde dette med han.
Han er altså så fin den gutten! :hjerter:
Tusen tusen takk for at du deler med oss. Jeg er bare full av nesegrus beundring for dere. Kan du dele litt pågangsmot og ro med meg? Jeg har mye å lære av dere to.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i bloggen, så kan du gjøre det her.