Inagh sa for siden:
Jeg har skrevet mye om Vegard - om hva det innebærer å ha et barn som er så funksjonshemmet. Jeg har nok skrevet masse om sykdom, fortvilelse, hvor sliten en blir, langt inn i beinmargen.
Ikke i dag.
For det er dager som ikke er slitsomme. Det er dager, hvor livet smiler og en har det bra. Jeg syns det er viktig å få fram det og, jeg.
Vegard er i avlastningsboligen for øyeblikket. Han dro dit, rett etter skolen i går, så sist jeg så ham, var onsdag morgen. Onsdag morgen, det var en morgen han ikke gadd å våkne, bare fordi mamma gjorde trivielle ting som å vaske, stelle tenner, skifte bleie og få på klær. Ikke er det noe spennende å kjøre trappeheis lenger heller, så pytt, det gidder han i hvertfall ikke våkne for, disse morgene, hvor han bare har finnet ut det er like greit å sove.
Så Vegard sov seg gjennom overstrømmende hadetkoser og susser fra storebror - nå sees de ikke før søndag, så det er en voldsom rituell avskjedsseremoni som må gjennomføres, skal alt gå greit, før broren får lov å reise.
Og Vegard sov seg gjennom mamma sine mer forsiktig susser på panne, nese og kinn, før han ble sendt ut i verden med morgendrosja - til skole, sfo og avlastningsbolig.
Men i dag, i dag fikk jeg låne Vegard litt, likevel. Han hadde time på sykehuset for å justere opp VNS'en. Legen innrømmer han gjør det "i blinde," han forsøker seg fram, pent og forsiktig, og håper han gjør mer nytte enn skade ved å skru på denne dingsen.
Jeg tror legen har begynt å forstå at Vegard ikke er så skummel som høres ser ut til å være, med pusten sin, som hviner og surkler som en traktormotor med lav oljestand. Jeg fikk i hvertfall ikke den instendige påminnelsen om å stoppe VNSen umiddelbart om pusten blir dårligere etter justeringen. Kanskje det har begynt å synke inn i ham at neida, slik er det bare med pusten til Vegard - etter at jeg sist tegnet og forklarte om årsaker, og tryllet litt med noen hodestillinger på ungen, som vips, fikk ham til å puste som en snill sommerbris...
... Bare synd de hodestillingene hverken er praktiske eller behagelige, i det lange løp.
Nuvel - jeg fikk altså lov til å låne Vegard litt i dag. Jeg hentet ham på skolen, og da satt han klar i stolen sin, så stolt og stor - med caps på hodet og nye, kule joggesko på beina. Med olabukse og college-jakke - en hvilken som helst stor og tøff åtteåring.
Og han smilte så godt til meg, da jeg kom. Han strålte over hele ansiktet sitt, det lyste av ham - hei mamma, der er du jo, så gøy å se deg!
Og så dro vi til sykehuset, det er bare en liten svipptur fra skolen. Jeg fikk flottandes parkeringsplass, ikke regnet det akkurat da, og guttungen var blid som ei lerke og klar for action.
Inne hos legen gikk det greit som alltid, det er ikke store jobben, det å justere på en slik vagusnervestimulator. Og, som vanlig, var legen og mor rørende enige om å gå varsomt fram og ta tida til hjelp, så det var ikke svære endringen som ble gjort i dag.
Men kanskje, kanskje, kan denne runden være en liten brikke i det store pusslespillet om å få bedre kontroll over epilepsien.
Epilepsien til Vegard er, i skrivende stund, til å leve med. Han har 5-8 anfall i løpet av en dag, men de er så lette, og går så fort over, at en knapt rekker registrere dem. Dessuten har han tatt en pause fra de verste anfallene - de som vrir hele kroppen hans i de vondeste vinkler, de som får ham til å hyle så en skulle tro noen stakk en kniv i ham...
Disse anfallene har tatt en pause - måtte de holde seg vekk, og de har blitt erstattet med de søteste, rareste epilepsianfall som finnes - de som får gamle damer til å stoppe opp og bemerke at "det der var da en usedvanlig blid og fornøyd liten kar," og som får mor til å nikke og smile: "ja, ikke sant!" (Fordi mor vet det ville knust hjertet på de gamle damene, om mor tørt skulle opplyse om at nei du, det at ungen nå sitter og smiler over hele ansiktet, lager skikkelig gøye, lykkelige lyder og veiver med armene, det er egentlig et epileptisk anfall.) Disse anfallene, de kan vi leve med.
Selvsagt håper jeg jo vi slipper leve med de anfallene med, men enn så lenge, i valget mellom skrik og smil, tar jeg jaggu solstråla, om det så er epileptisk aldri så mye.
Inne hos legen, tok jeg capsen av hodet til Vegard. Vel ferdig hos legen, gikk vi ut i ekspedisjonen, fikk ny time om en måned, og så tok vi heisen, 10 etasjer ned.
Da vi var ute av heisen, så jeg at søren, jeg må ha glemt Vegard sin caps inne hos legen. Opp 10 etasjer igjen - det er ganske fornøyelig å ta trang heis i mange etasjer med en liten kar som Vegard - noen mennesker stirrer, noen smiler, noen spør - og alle humrer litt, når det blir trangere og trangere og jeg mumler ut i lufta, "ja, vi tar litt plass, Vegard og jeg."
10 etasjer oppe i blokka igjen, sier jeg fra i resepsjonen at jeg antakelig har glemt capsen inne hos legen. Damen i luka spretter opp og forter seg nedover i korridoren, og blir borte inne på legekontoret.
Mens jeg venter på at hun skal komme tilbake med capsen, blir jeg stående og snakke med en hyggelig mann, som bemerket pusten til Vegard. (Også han er er så fin i pusten i dag, da gitt. :knegg: ) Damen kom tilbake, men ingen caps hadde hun funnet. "Du får gå og se på legekontoret du, bare bank på, ja, for du veit jo hvor dere satt."
Ja ja, inn på legekontoret, men nei, der var det ingen caps. Søren - den som er så fin, og greier - en Toy Story-caps, i rødt og grønt, slike sterke, fine farger, som Vegard kler så godt. Æsj, da må jeg ha lagt den på rullestolen, og så må den ha ramlet av et eller annet sted i korridoren eller heisen. Ja ja, bare begynne leite.
Jeg rakk ikke engang gå tilbake til ekspedisjonen og heisen, før dama i luka kom, fornøyd viftende med capsen. Det viser seg at mannen jeg hadde stått og snakket med, hadde lagt merke til at det lå en caps på gulvet i heisen, hadde plukket den opp og fått med seg at nettopp Vegard manglet den - så da løste det seg jo!
Og så var det bare å putte ungen i bilen igjen, like blid og fornøyd, og kjøre ham tilbake til skolen igjen. Og når vi kommer inn i gangen der, blir han tatt i mot med kjærlighet - kos og en nuss og masse oppmerksomhet fra de voksne rundt ham. Og Vegard stråler, glad og fornøyd over å være tilbake i flokken sin, og for snart å få litt mat og ei rein bleie. Kanskje skal han opp i ståskallet etterpå, kanskje skal han ut en tur - og snart skal han tilbake i boligen, hvor han skal ligge litt i kosekroken, side om side med kompisen sin. Han skal kose litt på fanget, og så skal han bade før han får legge seg i senga si for natta.
Når livet er slik - når Vegard er frisk og opplagt, når han smiler og er glad, når epilepsien ikke river ham i tusen biter, og spasmene har tatt ferie, så kroppen er myk og god... Og når jeg veit at han har det fint på skole og sfo, og han blir tatt godt vare på i boligen - da er alt på stell da.
Jeg må jo blogge om når alt er på stell, sant!
