En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.
"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Jepp - omtrent slik sitter jeg og føler meg nå. En del av meg føler jeg er Tårnfrid som bare tar hensyn til meg sjøl, og lar ungen gå for lut og kaldt vann. Den andre delen av meg er stolt av meg sjøl, fordi jeg gir slipp på kontrollen og stoler på at Andre Kan.
Vegard har hatt et par veldig tøffe uker. Anfallene har gått bananas, i takt med at pusten er blitt tettere og tettere. Tirsdag tok jeg ham til lege, på vårt lokale legekontor, bare for en sjekk.
Akuttlegen vi møtte, kjenner Vegard fra før - hun har hatt ham på barneavdelingen på sykehuset, da han var liten tass.
"Du veit hva som skjer nå, gjør du ikke... Han får ta noen blodprøver, bare så de er tatt - i mellomtiden, ja, så skriver jeg ut papirene til sjukehuset."
Stønn...
Dreven sjukehusmamma som jeg er, erklærte jeg at ja, dette er ikke ambulansemat, da legen spurte om jeg ville kjøre ham sjøl.
Dreven sjukehusmamma som jeg er, svippet jeg så hjemmom, informerte Erik om at Vegard og jeg måtte en tur på sjukehuset, jeg har snakket med pappa, han kommer hjem snart, for jeg aner ikke hvor lang tid dette tar.
Dreven sjukehusmamma som jeg er, pakket seg så med mat og skiftetøy til Vegard, strikketøy, ipad og lader til både mobil og ipad - og så satte vi nesa mot sjukehuset.
På sjukehuset, der venter man. Erfaringen min fikk seg et trøkk i trynet - jeg klarte komme midt i et vaktskifte, så dermed ble det enda mer venting.
Men, sykepleieren som har kjent Vegard og meg fra ungen var en halvmeter lang, ilte til og fant kaffe til meg - kaffe i ordentlig krus med sauer på, og ikke i pappkopp.
Vegard ble lagt i ei seng, og han slappet dønn av, han var sliten vesletassen. Oksygenmetninga var lav (88), så han fikk litt drahjelp til pusten. Metninga spratt raskt opp dit den hører hjemme, og maska kunne tas vekk, heldigvis. Snart var vi aleine på akuttrommet og ventet...
En liten stund rundt den tiden internett føltes oppbrukt, kom det endelig en hyggelig kar fra røntgenavdelingen. Det ble tatt lungebilder, både i sideleie og ryggleie. Og så var det mer venting.
Etter å ha lest gjennom internett en gang til, kom det en like hyggelig kar og tok blodprøver av Vegard - et stikk i hver arm, for den første blodåra ville ikke samarbeide. Veslegutten min rynka ikke engang på nesa. Dette kan han.
En tredje runde på internett - og nei, det skjedde visst ikke noe nytt og revulosjonerende, hverken på Facebook, forum, i aviser eller i regjeringskabalen siden forrige gang jeg sjekka, så kom endelig en lege.
Blodprøvene var helt fine. Lungerøntgen viste ingen betennelse, men det er fortetning i ene lunga, samsvarende med en virusinfeksjon.
"Når Vegard er så tett som han er nå, og siden han hoster så voldsomt med slim... Og siden vi veit han aspirerer til lungene, og han alt har den fortetningen... Det kan fort bli lungebetennelse av slikt."
Vi fikk tilbud om å bli på sykehuset natta over - "vi kan observere ham, gi ham inhalasjoner..."
Nei takk. Takk for tilbudet, men nei takk. Inhalasjoner og observasjoner gjør vi like godt selv.
Vi dro hjem, med en resept på antibiotika i labben - "hent ut denne om han får feber."
Onsdag, holdt jeg Vegard hjemme fra skolen en ekstra dag. Han var trøtt - våknet ikke før i 10-tiden, og sov mye på fanget mitt i løpet av dagen. Men, han hadde ikke feber, og han hostet litt mindre. Anfallene var ikke så hyppige, mot 20 stk på tirsdag, var han nede i 7-8, men de var harde, det skal de ha.
Det er lik uke. I like uker er Vegard i boligen fra onsdag til søndag. De ansatte i boligen har kjent Vegard fra han var året, de kjenner ham inn og ut. Jeg leverte ham i gode hender på kvelden, og ga beskjed om at jeg måtte få vite det med en gang om han får feber.
I 21-tiden onsdag kveld, får jeg melding om at jeg har glemt å sende med skolesekken hans. Gaah. Inn i bilen, ut å kjøre - heldigvis ikke mer enn 10 minutter nedi veien her. Jeg leverer sekken i entreen, og får rapport om en blid gutt, som hadde storkost seg i badekaret, tisset ut alt og alle i nær omkrets, og som hadde lagt seg i senga si med et fornøyd sukk, og som nå sov som en stein.
Så blir det torsdag. Jeg følger storebror til skolen - vi syns begge det er så hyggelig å gå slik sammen og prate på morgenkvisten, så jeg nyter det til fulle, vel oppmerksom på at før eller siden vil han neppe bli sett levende ved siden av meg.
Vel hjemme igjen, får jeg telefon fra skolen. Vegard har feber. Jippi, liksom. Jeg plukker antibiotikaresepten ned fra kjøkkenhylla og drar på apoteket. Deretter kjører jeg til skolen og henter Vegard. Han ligger i fanget til en av damene sine, er bleik og slapp, men ser ut til å kose seg i armkroken hennes. Han får mat, så jeg lar ham fortsette måltidet i fred og ro, før vi kommer oss ut i bilen.
Og hva som skjer deretter, er hva jeg er halvveis Tårnfrid på, og halvveis stolt av meg sjøl. I stedet for å ta Vegard hjem, kjører jeg ham til boligen. Jeg leverer ham til AK, som er god og omsorgsfull og som veit hva han trenger. Jeg leverer antibiotika, gir instrukser, susser ungen og drar hjem.
Og nå sitter jeg og kjenner på at nei, jeg skal ikke reise og hente ham. Jeg skal stole på at så lenge jeg ikke hører noe, går det helt fint med ham. De tar godt vare på ham, de gir medisiner, inhalasjoner - og de gir kos og suss og omsorg i bøtter og spann.
Jeg skal ikke hente ham - jeg skal gi slipp på kontrollen.
For vi har en gutt til. Vi har en 10-åring som har sine behov og sine ønsker, og som så altfor ofte har måtte bli satt på vent fordi broren har blitt sjuk.
Så jeg gir slipp på kontrollen, jeg lar Vegard være i boligen, og hører jeg ikke noe, går alt som det skal, antibiotikaen gjør jobben sin, og jeg hentet ham hjem på søndag.
Etter skoletid i dag, drar Erik og jeg til Oslo. Vi henter Ernie på jobb, og så finner vi på noe koselig - bare vi tre. Vi skal kikke på Mathallen, vi skal sikkert kjøre trikk og t-bane, vi skal forhåpentligvis få med oss utstillingen om Knutsen og Ludviksen, vi skal spise på restaurant. Vi skal oppføre oss som en helt normal familie på tur en fredagskveld.
For Vegard er i boligen - og mor gir slipp på kontrollen.
La han være der, han får som du sier omsorg og oppfølging, så kan du passe litt på deg sjøl også. Du er jammen meg ikke noen Tårnfrid, du er supermamma vil jeg si! :klemme:
Stor klem, Inagh. Jeg sitter her med tårene i øyekroken som så ofte når jeg leser innlegg fra deg og ønsker at dere får en superduper Oslotur med Erik.
Du er så fin. Det er sårt bare å lese om det, så jeg skjønner at det er vanskelig. Egoistisk er du i alle fall ikke, tvert i mot, ingen klarer å være hundre prosent tilstede for begge/alle barna sine hele tida, og du er så god som klarer å lage rom for storebror også, enda lillebroren hans krever deg så mye.
Jeg håper antibiotikaen ordner raskt opp så Vegard blir i bedre form, og at dere andre i familien får ei flott helg med ekstra tid til hverandre!
:rørt: Fine, fine du. Du er ikke i nærheten av Tårnfrid, og det høres veldig klokt ut å la ham være i boligen og gi deg, mannen og storebror en sånn Oslotur. Han blir godt tatt vare på, dere får puste litt. Lurt og bra. :klemme:
Fine Inagh!
Nå sipper jeg litt her jeg sitter. Du er så klok og smart og flink. Og drivende dyktig til å skrive. Kos dere så mye i dag, vel vitende om at Vegard har det godt!
Jeg er så glad for at jeg innimellom tar meg tid til å lese avhandlingene dine. De handler om livet. Et annet liv enn mitt, men samtidig så nært.
Du er nok verdens beste mamma både for den lille som får så god støtte og hjelp, og for han som sikkert må være litt større enn noen andre 10-åringer innimellom. Jeg tror han får mer kvalitetstid en mange som har foreldre med bedre tid og overskudd enn dere.
Nå fikk du meg til å bli rørt til tårer igjen,Inagh,du er en fantastisk mamma til både Erik og Vegard og du har selvfølgelig gjort det helt rett ved å levere Vegard i boligen og stole på at det går helt fint!
Ha en koselig Oslotur! :klemme:
Ååå, du fine mammaen, da! Du er da ikke mye Tårnfrid, du gjør det som er best for begge barna dine! Håper dere får en strålende fin Oslo-helg og at Vegard blir fort frisk!
Dette er ikke tårnfrid for meg, det er en mamma til to gutter. Og alle med mer enn et barn vet at man trenger å bruke litt ekstra tid på hver og en. Du gjør helt rett!
Jeg jobbet på Riksen med mange veldig syke barn og syntes det var utrolig bra med de foreldrene som kunne slippe det ene barnet som trengte dem mest, noen ganger for de andre barna.
Du har sikre instinkter på når du skal slippe andre til, det er bare å følge dem.
Du er en virkelig Supermamma. Så godt at du/dere har så godt samarbeid med boligen slik at du faktisk tør slippe kontrollen. Kos dere og riktig god bedring.
Åh, Inagh, du får virkelig tårene til å trille her, og smilebåndet til å løfte seg litt (lese opp internet, liksom!). Jeg skjønner analogien til "Tårnfrid", for det må føles vanskelig å overlate ansvaret til noen andre. Men du er jo så langt fra Tårnfrid man kan komme. Du er en fantastisk mor, og du er god mot begge barna dine som skjønner at man av og til må gi slipp på kontrollen for å kunne holde på den. :klemmer:
Du er helt fantastisk, Inagh, virkelig! Jeg er sikker på at dere har kost dere masse i Oslo. Fortsatt god helg og god bedring til Vegard. Jeg sier det igjen, jeg, de gutta dine er virkelig heldige som har deg som mamma.
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i bloggen, så kan du gjøre det her.
