Livet med et ørkenbarn:
En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)

Svulmende stolt mammahjerte

Inagh sa for 11år siden:

Jeg har fortalt før, om dette vidunderet av en musikkterapaut, Kristin, som jobber på Vegard sin skole - hun som virkelig ser ham og som tryller fram det aller beste, og det aller mest utrolige i ungen min...

Vegard har vært syk og borte fra skolen ei uke nå, og denne uka, da har han sovet og sovet, og så har han sovet enda litt til.

I dag forsøkte vi oss på et comback på skolen - og i dag, da er det tirsdag og time for musikk med Kristin igjen, den aller beste timen i hele uka.

Jeg hentet Vegard hjem igjen i firetida i ettermiddag. Han satt, godt påkledt, ute i skolegården og venta på meg, sammen med en av sine voksne. Han strålte som ei sol i tåka, og det var tydelig at han hadde kjempemasse å fortelle meg. Munn, armer og bein gikk i ei salig røre, akompagnert av et flott utvalg lyder.

Vel hjemme, tømte jeg sekken, fant kontaktboka, hvor det fortelles om dagen, og hvor beskjeder mellom skole og hjem går fram og tilbake. Her fant jeg følgende, lange, skriv fra Kristin - så nydelig at det bare må deles:

Musikk 10.12 - 2013

Tydelig at Vegard har ladet en uke!! Alle forventede responser/deltakelser/initiativer kom raskt og tydelig. Beskriver raskt timen slik at dere veit hva vi driver med i musikken.

Synger: i dag er det tirsdag og vi skal ha musikk. Vegard fyller inn med sang, slag eller blikk på tromma. (Alle tre i dag.)
Får spørsmål pr sang om han kan si ja,og om han har det bra, "inni" tromma eller i mikrofon. (Svarer tydelig ja og smiler i dag.)
Tar hendene hans (vi sitter mot hverandre på en pøll, han støttet av ... (en voksen) ) og synger: "nå skal Vegard og Kristin danse. (Rock) Han skal holde rundt tomlene mine og klemme for mer, og være med på mine armbevegelser. (Ikke dra til seg armene.) (I dag løfter han høyre armen og griper tommelen min - og han fører!!)
Han holder guirostikke, og jeg holder guiroen mot stikka og synger at vi skal på fisketur - og venter på napp. Han røsker til tre ganger. (I dag fikk han 3,8 kg laks!!)
Tar av sokken. Han drar ut foten siste del. Spiller på tromme med stortåa. "Det sier Bam-Bam-Bam." Må noen ganger kile i gang responsen. (I dag løftet han ikke bare stortåa, men hele foten!) Det siste trampet var litt svakt så jeg spurte/sa: "du kan mer enn det!!!) JA sa han høyt og tydelig og tråkka til!!!! (Fenomenalt!)
(Spontane komposisjoner) Gitarblues enten med føttene fra seilet eller armen på pøllen. (I dag skikkelig med høyre hand opp og ned x 5 i slengen.)
Ligger på den store kassetromma som vibrerer. Klemmer rundt stikka eller ser ned på tromma for å få spilt mer. (Slo selv i dag med lett støtte.)
Fyller inn på egen sang.

Høy kompetanse!!

Er det rart jeg er stolt av gutten min, eller! :kry:

Input sa for 11år siden:

Åh, jeg blir så rørt av å lese dette! :hjerter:

annemede sa for 11år siden:

Så fantastisk. :rørt:

Bille sa for 11år siden:

Så herlig! :rørt:

polarjenta sa for 11år siden:

Så fantastisk.:)

Bergensis sa for 11år siden:

Fantastisk. :rørt:

Benzo sa for 11år siden:

:rørt:

Smoothie sa for 11år siden:

Nå kom det en tåre i øyekroken, ja.

Så utrolig godt det må være for dere at han har slike personer som henne rundt seg, og så stolt og glad dere må bli! :hjerter:

Minerva sa for 11år siden:

:hjerter: Herlige Vegard!

#10

ingling sa for 11år siden:

:rørt:

#11

Matilda sa for 11år siden:

:hjerter:

#12

Ami sa for 11år siden:

:hjerter:

#13

Høst sa for 11år siden:

:hjerter:

#14

Polyanna sa for 11år siden:

Å, så herlig!! :rørt:

Og FOR en pedagog!

#15

Chablis sa for 11år siden:

Herlig. :hjerter:

#16

tinkadott sa for 11år siden:

Flinke Vegard!

#17

kokosbolle sa for 11år siden:

:rørt:

#18

LilleLeo sa for 11år siden:

Wow! :hjerter:

#19

Ine sa for 11år siden:

Så fint!

#20

Nenne sa for 11år siden:

Den dama har kommet på rett hylle i livet. :nikker: Flott å lese.

#21

Schnuppa sa for 11år siden:

Fantastiske Vegard :hjerter: OG pedagogen!

#22

Filifjonka sa for 11år siden:

Så fint det høres ut. :rørt:

#23

nolo sa for 11år siden:

Heia Vegard! :heia:

#24

him sa for 11år siden:

:hjerter:

#25

Olvina sa for 11år siden:

Åh, så rørt eg blir av å lese dette! Fantastisk dame og fantastisk Vegard. Og saman lagar dei magiske ting. :hjerter:

#26

mkj sa for 11år siden:

Jeg sippete hver gang jeg leser om den fine gutten din. Han er så nydelig. For en fin dag han har hatt.

#27

Pøblis sa for 11år siden:

Jeg griner også hver gang jeg leser det du skriver om gutten din og alle dere fine folka rundt ham. :rørt:

#28

Røverdatter sa for 11år siden:

:rørt: Så herlig!

#29

Pelle sa for 11år siden:

Utrolig flotte tilbakemeldinger. Og så herlig at folk som virkelig ser ham er hos han i det daglige. Gleder meg med dere!

#30

Eia sa for 11år siden:

Så fine folk Vegard har rundt seg. Det er så viktig! :rørt:

#31

Timar sa for 11år siden:

Skjønner godt du er stolt av fine gutten din!

Og så deilig å ha slike fine folk rundt ham.

#32

Kanina sa for 11år siden:

Fantastisk lesning! Den terapeuten er virkelig gull! Jeg får en sånn følelse av respekt for det å kommunisere, om enn med det lille man har, og det å bygge opp ut fra det. Det er så strålende!

#33

Nasse sa for 11år siden:

Fantastisk!. :hjerter:

#34

vixen sa for 11år siden:

For en dame! Må være fantastisk at han kan ha sånne folk rundt seg. Flink gutt!