Inagh sa for siden:
Together we are stronger - så lyder slagordet til CDKL5 UK.
Fra torsdag til søndag var jeg på mammatreff i London - Mums on the Run 2014. Til sammen var vi 16 mødre denne helga - ei kom helt fra Manhattan DC, ei kom fra Slovenia, ei fra Irland, ei fra Skotland, ei fra Berlin, og så kom det ei mamma fra Frankrike, og hun snakket knapt et ord engelsk, men kroppspråk og translator på telefon er kjekke greier, så det var da ikke noe problem! Og så var det meg fra Norge og en bunke damer som kom fra ulike steder i England. Herlig gjeng!
Jeg skal ikke kjede dere med detaljer, men helga kan oppsummeres i en god del alkohol ( :sparke: ), veldig mye latter, litt snufs og tårer og et inderlig vennskap på tvers av språk og landegrenser, sprunget ut av disse rare ungene våre.
De er så ulike, disse barna våre. Den franske jenta er oppe og løper, hun snakker og er så frisk som en fisk. En av jentene fra England bor på 18-uka på sykehus, de reddet livet hennes med et nødskrik etter at hun ble rammet av Rhino-virus - "a bloody common cold," tidligere i år. Nå er hun avhengig av pustehjelp fra en ventilator i halsen, og de gjør stadig forsøk på å få henne ned på lavt nok oksygen til at hun kan reise hjem... I mellom disse er det alle former for utvikling og alvorlighetsgrad av type funksjonshemming på barna.
Likevel - vi har noe felles. Alle veit nøyaktig hva vi har vært igjennom og hva vi går igjennom av håp, drømmer, brutte håp og redsler. At ei av jentene våre i England skulle dø fra oss, over natta, for tre uker siden, helt uten forvarsel, frisk og fin, bare 8 år gammel, har satt en stygg støkk i oss alle...
Så vi har snakket, grått, ledd oss skakke og drukket oss i varierende grad av berusethet, og tida gikk altfor, altfor fort.
Neste år håper vi få til treff med pappaene også, så de skal få kjenne på hva det vil si å stå sammen slik, hva det gjør og hva det betyr.
Det er ikke tull at sammen er vi sterke.
