En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.
"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Vi visste den dagen ville komme. En dag ville vi ikke lenger ha Vegard blant oss. En dag ville vi miste ham. Vi visste det. Vi har visst det i mange år.
Vi ville ikke vite det, så,vi la planer. Vi la planer om ferieturer, hytteturer, skolegang på Frydenhaug og seinere St Halvard, og planer for tilrettelagt bolig når Vegard ble 18 og skulle flytte hjemmefra som andre ungdommer gjør.
Vi la planer, for vi ville ikke vite det, men ga likevel noen ekstra kyss og hvisket "elsker deg," når han var lagt i seng for natta og skulle sove. Vi kunne ikke være sikre på om han våknet neste morgen. Vi visste det.
Men vi la planer, for vi ville ikke vite. Og når Vegard så ble lagt inn på sykehuset for aller siste gang, og han var så syk så syk, ja så ville vi ikke vite da heller... Men denne gangen måtte vi vite.
Og så kom dagen. En vakker dag, var det, med vårsol og grønnskjær i gresset. En vakker og grusom lørdag - 21.mars hvor vi ikke lenger kunne late som vi ikke visste...
I går tok vi farvel med Vegard. Vi sendte ham ut på hans aller siste reise. Han forlot oss i en brannbilrød kiste - han fortjente det, rufsegutten. Kista var pynta med kosebamsene han brukte ha rundt seg. (Med seg i kista har han og tre bamser han fikk da han lå på det siste, fra gode venner, og en bamse vi fikk i minnestunden på skolen hans.) Vi tok farvel i et rom fylt av ballonger, bamser, blomster og levende lys.
Rommet var fylt av sorg - rommet var fyllt av kjærlighet. Vi kunne telle 150 signaturer i kondollanseboka etterpå. Minst 150 mennesker - familie, venner, naboer og bekjente hadde kommet for å være med oss og ta avskjed med gutten vår. Gutten som bare rakk å fylle 10 år, men som likevel satte så dype, dype spor etter seg.
Og det ble en vakker avskjed, akkurat slik vi hadde håpet og ønsket det skulle bli. Det var gode ord, ord som feiret gutten vår. Ord fra avlastningsboligen, ord fra skolen, ord fra oss. Det var dikt fra ei tante og fra Vegard sin storebror. En kjær venn av oss spilte saxofon. Det ble vist bilder av en livsglad Vegard.
Det var gråt, men det var og latter - hånd i hånd. Og det var kjærlighet. Vi satt på første rad og kjente varmen fra 150 mennesker som omga oss og løftet oss gjennom dagen.
Og når Vegard var sendt avsted, og ballongene sluppet mot himmelen, så samlet vi oss igjen inne og delte mat og drikke, kaffe og kaker og gode minner. Rommet løftet seg av over 100 mennesker som pratet og lo og hygget seg sammen...
Vi er rike. Vi er så uendelig rike. Vi har fått være foreldre i 10 år til et barn som ikke bare var elsket av oss, men av en lang rekke mennesker som var med ham på veien.
Og vi er omgitt av en familie som helt og holdent slår ring om oss og hjelper oss gjennom dette. Og vi er omgitt av venner og bekjente som holder oss beina, og får oss til å skjønne at vi skal klare dette. Vi skal komme gjennom dette - alle tre, jeg, Vegards pappa og Vegard sin storebror på 12. Vi skal lære å bli en familie på 3 som har det godt sammen og vet å nyte livet.
Og det klarer vi, for vi er rike - rike på kjærlighet, og bedre kan man ikke ha det.
Til alle dere som har vist oss omtanke, gitt oss gode ord og trøst - til alle som har vist oss denne kjærligheten: takk.
Jeg sendte ungene på bhg og skole i går, i knall røde gensere. De spurte hvorfor de skulle ha likedann på, og jeg fortalte de om Vegard som skulle begraves og at mammaen og pappaen hans ville at alle skulle ha farger, og at jeg ville være med på det - selv om vi ikke kunne være der.
Lillesøster gikk inn i barnehagen og fortalte om "Hain Vegard som va vældi kul, men syk, så hain e dø no, å ska begraves i dag"
Nå renner tårene her. Jeg skrev i en annen tråd om et annet tema at jeg sjelden lar meg berøre av det jeg leser på forum og nett. Men historien om Vegard har rørt meg langt inni hjerterota. Jeg husker alle gangen han har hatt bursdag og du har skrevet de fine ordene om han så har jeg hver eneste gang tenkt at; Nei nå tar hun feil igjen, ungene våre blir ikke så gamle i år. Og hver gang går det opp for meg at joda det blir de jo, nå sist når han fylte 10. Han var en fantastisk flott gutt som jeg følte jeg kjente fordi du skrev så levende om han.
Du er et fantastisk menneske, inagh, og det tror jeg resten av familien din er også. Mange varme tanker til dere alle, og Vegard; Fly høyt! :hjerter:
Så nydelig kiste og blomster rundt! Ballonger og kosedyr høres helt rikitg ut på en slik trist dag for en gutt. Jeg var nylig i en begravelse til en ung person, der presten sa at kanskje den eneste meningen med døden er å minne oss på kjærligheten som er rundt oss, på alle plan - mellom oss som er igjen og til og fra avdøde. Det synes jeg var fine ord.
Kjære Inagh, alt du har skrevet om Vegard har vært så fylt til randen av kjærlighet og menneskelig klokskap at det har rørt meg dypt - så også med denne posten. Det er fint å lese at dere fant en form på begravelsen som var helt riktig for dere og alle rundt dere. :klemme:
:klemme: Jeg har tenkt så mye på dere, og det gjør godt å lese det du skriver om begravelsen, selv om det er uendelig trist det du beskriver. Tårene triller her. Du er så fin! :hjerter: Heldige dere som fikk ha Vegard hos dere i 10 år. Og heldige Vegard som fikk komme til akkurat dere.
Så vondt å måtte ta avskjed med en lillebror og et barn. Å skulle legge planer der fire har blitt til tre. Men dere klarer det, det er jeg helt sikker på. Det er så godt å lese at dere har mange rundt dere som vil dere vel og som støtter dere. Og Vegard er med dere. Et sånt nydelig, unikt lite menneske blir aldri borte. :klemme:
Kjære deg. Avskjeder kan være utrolig vakre i all sorgen, og det du skriver gir det beste bildet på nettopp dette. Jeg ønsker dere alt godt videre. :klemme:
Det er det fineste og samtidig tristeste bildet jeg noen gang har sett fra en begravelse. Stor klem fra meg og alt godt videre i familien som har en mindre her paa jorden.
Jeg har aldri møtt deg, men har tenkt mye på deg i det siste likevel, det er umulig å ikke bli berørt av det du skriver, og måten du skriver på. Enig med liefje- Det fineste og tristeste begravelsesbildet. :klemme:
Det var ett nydelig og et grusomt bilde på en gang.
Grusomt fordi en liten gutt ikke skal dø, men allikevel gjør det.
Grusomt for foreldre og søsken som sitter igjen.
Og nydelig laget til, fin farge på kisten, vakkert. Og vondt. Og jeg har lyst til å holde rundt deg og klemme deg.
Så nydelig og så uendelig trist. Dere har vært så sterke og så flinke til å gjøre dette på en best mulig måte. Lille Vegard fikk virkelig en vakker og fargerik avskjed. :klemme:
Så utrolig vakkert og vondt på samme tid! Har tenkt mye på dere og ønsker dere alt godt i tiden fremover. At sorgen litt etter litt slipper taket og de gode minnene får størst plass. Dere virker som en super gjeng som ser ut til å klare det meste sammen. Bruk alle som vil dere vel når alt nå stilner etterhvert. Stor klem.
Det høres ut som dere har gitt Vegard den beste avskjeden han kunne få. Så fantastisk at dere fant det lokalet, og den seremonilederen som kunne gi dere de rammene rundt avskjeden som dere ønsket.
Jeg må innrømme at jeg gråter litt bare av å lese om seremonien og av å tenke på det savnet dere må føle. Vegard var en gutt mange ble glad i. Selv vi på forumet har blitt glade i ham gjennom dine nydelige beskrivelser. Jeg er så glad for at vi har fått bli kjent med ham. :klemme:
Takk for at du deler. Jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal si. Dere er er så flotte og sterke, og for en fin avskjed Vegard fikk. Takk for at vi har fått tatt del i hans liv.
Dere har gitt Vegard det beste hele livet hans (og etterpå).... Det er bra nok i massevis. Syntes dere virker som fantastiske folk, og nå fortjener dere det beste videre. Håper dere nyter livet i dype åndedrag når dette kommer litt på avstand, for det er så fortjent! :klemme:
Kjære Inagh. Så utrolig vakker avskjed med en gutt du har beskrevet så nært at jeg føler jeg kjente han. Takk for at du har delt han med oss. Han har satt dype spor.
Jaggu valgte Vegard fra øverste hylle da han valgte sin familie. Han var heldig. Dere er de fineste menneskene jeg kjenner. Dere har så enormt store hjerter, varme armkroker og vidunderlig fargerike sinn.
Vegards dag ble perfekt. En virkelig nydelig dag med en vakker seremoni. :hjerter:
Kjære Inagh og familien! Tusen takk for at dere har latt oss ta del i livet deres og livet til Lillemann. Brannbilrød kiste og egen seremoni, nydelig.
Dette er spesielt og hører kanskje ikke hjemme her, men 21.3 ble det født en liten jente i nær familie. Hun ble født med en stor hjertefeil og det som foreløpig omtales som et ukjent syndrom. Selv om det er en stor omveltning ser jeg allerede konturene av den samme løvinnen som du er, og en løvepappa som står trygt rett bak, klar til å vokte over og passe på. :klemme:
Nå har jeg lest både dette og det som ligge ute i forumet. Jeg gråter, ler og får frysninger her, det høres så uendelig fint, trist og krevende ut det dere har ordnet når Vegard nå flyr videre.
Siden du la ut posten om at Vegard ikke var her lenger har jeg tenkt på dere som sitter tilbake, på Vegard, hentet frem noen av historiene du har fortalt, og jeg måtte også lete frem bildet der han er utkledd og sitter i bilen på tur til utkledningsdag.
Dere er virkelig blitt noen som har rørt noe inne i meg, på en måte jeg nesten ikke trodde gikk an med mennesker fra internettet, mennesker man aldri har sett eller snakket ansikt til ansikt med.
Jeg sender gode tanker med håp og styrke til dere, og jeg tror aldri jeg kommer til å se hagl igjen uten å tenke på den fine fyren. :hjerter:
Kjære deg, du og dere er altså så utrolig fine. :hjerter: Jeg har vært i begravelse i dag, og leste blogginnlegget ditt i går kveld, så dere har vært i tankene mine i dag også. Du hjelper meg til å bli sterkere, tusen takk for det.
Alle gode tanker til dere tre som nå skal videre sammen.:klemme:
Takk for at du deler med oss, Inagh. Du skriver så vakkert og godt at det gjør vondt langt inn i hjerterota hos meg også. Føler veldig med dere. Håper og tror dere tre får det bra og bærer med dere Vegard videre i alt dere gjør. Han vil bli husket av mange.
Høres ut som en verdig og flott seremoni. Satt igjen med en gladtrist følelse etter å ha lest det, for dere kunne ikke ha laget det bedre. Samtidig er det hele så vondt å lese om. Stor :klemme: til dere alle, og takk for at du deler.
Jeg har lært masse av det du har delt i innleggene dine, og vil også huske Vegard. Og så utrolig fint dere hadde gjort det med kisten og dekorasjonene i begravelsen hans. :hjerter:
Ord blir fattige Inagh. Dere har gitt Vegard en verdig og vakker avslutning. Han med sine utfordringer valgte virkelig rette foreldre.
Du skriver så vakkert og jeg håper du kanskje en dag kan tenke tanken om å skrive bok.
For et vakkert bilde og for en en flott kiste:hjerter: Så passende for nettopp gogutten Vegard:hjerter:
Jeg er så imponert over hvordan du klarer å formulere deg midt i den store sorgen.
Vegard vil alltid være med dere, og han vil ikke bli glemt.
Tenker på dere herlige fine familien:klemme:
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i bloggen, så kan du gjøre det her.