Er så vanskelig dette.
I går fikk han kyllingfilet på spyd med litt sånn hvertemelgreier utenpå. I natt fikk han hetetokter og var helt stram i magen, urolig var han hele natten :(
I dag har han spist en vanlig bolle, er kjempe redd for hvordan det skal gå. En halv time etter han hadde spist bolle fikk han vondt i magen og hadde helt løs avføring. Kan det komme av bollen? Var ikke det litt fort??
Nå senere ble han helt hysterisk for at han ikke fikk mer bolle, ikke mye lett å forklare for en 3åring :sukk:
Har du fått beskjed om å gjeninnføre gluten på ham?
Da vi skulle teste ut om storesøster tålte gluten fikk vi beskjed av legen på sykehuset om å gjøre det på følgende måte, noe vi også gjorde. Første dagen hun skulle få noe som inneholdt gluten bakte vi et glutenfritt brød med 1 teskje hvetemel i. Dette fikk hun spise så mye hun ville av første dagen, da dette ikke ga noen reaksjoner fikk hun samme brød dagen etter også. Fremdeles ingen reaksjoner, og vi bakte nytt brød, nå med 2 teskjeer hvetemel i. (Brødet var med 5 dl vann og 8 dl mel tror jeg.) Da det ikke var noen reaksjoner nå heller helte vi oppi en hel spiseskje med hvetemel i det neste brødet. Da dette også gikk bra gikk vi over til glutenholdig. Men vi brukte noen dager. Nå har vi testet egg på storesøster. Hun fikk en bitteliten del av et vaffelhjerte som var godt gjennomstekt, dette tålte hun ikke, så vi stopte der og avventer videre uttesting til etter neste legetime. Lillebror har testet gluten selv ved å ta en bit av storesøsters skive, dette tålte han ikke så han blir det ikke noen videre uttesting på på gluten før etter sommeren tror jeg. Etter forrige legetime testet i en liten teskje med soyayoughurt på ham, han tålte ikke det, så nå får han bare dietten han stod på i utgangspunktet.
:nemlig: Nå skal han ta gastrotopi.
Legen sa ikke noe om hvordan vi skulle innføre det, så jeg måtte bare finne det på selv.
Han spiste jo en bolle i dag, da ble han løs i magen, men det kom så fort at jeg vet ikke om det var bolla som gjorde det, eller melet som var på kyllingspydene i går...
Ring legen din og fortell hvordan det gikk, og be om å få en skikkelig instruks for gjeninnføring av gluten fram mot biopsi. Sjekk også mulighetene for å få snike i køen hvis han blir skikkelig dårlig. (Da jeg sjekket var det ingen private som utførte biopsi på småbarn.)
Lillebror har en såpass sammensatt problematikk at hos han har de valgt å vente med ny biopsi til han blir litt eldre. Han har i mellomtiden fått diagnosen klinisk påvist glutenintoleranse, som holder for NAV så lenge. Mulig du kan høre med legen din om den varianten også, i og med at han blir så dårlig av det så fort?
Hva innebærer sats 4 :blond:
Er helt ute på dette så vet ikke en gang hva som betyr hva, men antar at 4 er mer enn 1, 2 og 3. Og at 5 igjen er mer enn 4:confused:
Grunnstønad fra NAV, sats 4, er ca 1700 kroner i måneden. Gis til personer over fire år med Cøliaki, uten videre dokumentasjon av forhøyede matutgifter.
Barn under fire år med Cøliaki får sats 2, som er omtrent halvparten.
Nå høres jeg helt forferdelig ut, men selvfølgelig blir han dårlig, han tåler det jo ikke. Det er jo derfor du gir ham maten, han skal bli dårlig slik at de kan ta en prøve av ham for å se om han tåler det eller ikke.
Jeg ville ringt til legen (sykehuset) og forklart hvordan det var, evt legevakt med innleggelse slik at de selv fikk se ham.
Det er vel og bra med økonomisk støtte, men i Sverrige feks har de heller gitt støtte gjennom å subsidiere glutenfrie produktene i butikkene i stedet. Det koster gjerne litt mer å spise glutenfritt på andre områder også, men det hjelper mye på med glutenfrie varer med tilsvarende pris som de andre varene, - samt at man slipper å gjøre ungen sin (eller seg selv) syk (med alt det virker inn på på alle områder for ungen og familien og tillitsforhold og utvikling osv) for å få penger.
Lykke til Krystallklart, jeg føler med dere. :klemme:
Du er da ikke forferdelig :klemme:
Jeg hadde bare ett lite håp om at han ikke skulle reagere, altså at han ikke hadde cøliaki e.l. Det er jo det spesialisten hele tiden har sagt, det var jo derfor vi ikke fikk biopsi før diett.
At han ikke tåler det, det ser de jo. Det de skal teste er om det feiler ham noe som staten har bestemt at er verdig støtte.
(Jeg krangler ikke på det du sier, jeg krangler på statens håndtering av saker som dette, jeg blir knallsur av det.)
Jeg er heller ikke enig i statens håndtering mtp subsidierer etc, men for å få en sikker diagnose på at det er cøliaki er det vel eneste måten å diagnostisere dette på ved biopsi, og så lenge gutten går på diett er tolvfingertarmen fin og man kan ikke stille diagnose.
Jeg personlig synes at om gutten blir så dårlig burde det være tilstrekkelig for legen å sette ham på glutenfridiett, og be om trygdeytelser for fordyret kosthold. Det er nemlig mulig.
Skal ringe å diskutere dette med legen i morgen. Men er litt usikker på om han vil ned i magen og kikke etter andre ting i tillegg, og da er det kanskje like greit at vi får tatt biopsi også :confused:
Men hvis han skal være "så dårlig" som han er nå, så tror jeg ikke det går i 2mnd. Så da må vi nok vurdere klinisk påvist cøliaki.
Vi skal få søke allerede nå, så da regner jeg nesten med at det blir søkt på klinisk grunnlag i første omgang uansett, siden han ikke har gjennomgått biopsien før/enda.
Lillebror tåler det heller ikke. Han får statsstøtte til tross for negativ blodprøve og negativ biopsi. Fordi legen tar vårt ord for at han ikke tåler det.
Ai, ai, ai, ja det er nok det dere skal gjøre. Huff, jeg kjenner jeg får vondt langt inni sjela bare med tanken på det. Snakk med legen og be om oppfølging underveis om han blir (veldig) dårlig.
Presiserer, jeg er ikke utdannet til dette, har bare barn selv, og har ikke vært borti det du er nå, så jeg ville nok grenet meg til en legesamtale var jeg deg.
Vurderer sterkt å be om en samtale, ja.
Han har til nå reagert med rar avføring, svettetokter, urolig om natter (verre enn før..), virker utilpass, trist, lei, oppgitt, klager på vondt i magen. Altså slik han var før diett.
Kjenner jeg nesten tar til tårene bare av å skrive dette :(
Her skrev jeg noe som var riv ravende galt så jeg tok det bort veldig fort :flau:
For en stund tilbake fikk jeg meg en overraskelse da jeg leste rundskrivet til trygdeloven om nettopp glutenintoleranse og cøliaki. Jeg var så overbevist om at man måtte ha gastroskopi påvist ved biopsi for å få støtte, men så står dette i rundskrivet (det står mer og, se linken)- kanskje det er noe å hente der, tross alt?:
Hveteallergi[Endret 11/04] Personer med hveteallergi reagerer også på de andre ”nordiske” kornsortene som rug, bygg og havre (hvis den er forurenset av hvete), slik at hveteallergi kan være en misvisende diagnose. Hveteallergi diagnostiseres ved hjelp av blodprøver eller prikktest og provokasjonsforsøk. Se ovenfor når det gjelder krav til diagnostisering. Lidelsen behandles med samme diett som ved cøliaki og tilsvarende sats som ved cøliaki tilstås uten nærmere dokumentasjon av ekstrautgiftene. Hveteallergi er ikke nødvendigvis en livsvarig lidelse, slik at disse sakene må revideres relativt ofte. Non-cøliaki glutenintoleranse
[Endret 11/04] Det skal bemerkes at det i det medisinske miljø brukes ulike betegnelser, som blant annet non-cøliaki glutenintoleranse. Dette er en sykdom hvor medlemmet har intoleranse for gluten, men ikke får den samme reaksjonen i tarmen som ved cøliaki .En får heller ikke den samme reaksjonen som ved hveteallergi, se beskrivelse av de ulike begrepene over. Det følger av hovedregelen hvilke krav som stilles til fastsettelse av disse diagnosene. Dersom det er fastslått at det foreligger non-cøliaki eller glutenintoleranse vil behandlingen være den samme som ved cøliaki, en glutenfri diett. Det vil kunne tilstås grunnstønad etter satser som ved cøliaki uten nærmere dokumentasjon av ekstrautgiftene. Ved non-cøliaki eller glutenintoleranse skal sakene revideres med jevne intervaller, da dette ikke nødvendigvis er livsvarige lidelser.
Lillebror ble i sin tid satt på diett før han fikk biopsi. Selv om vi reinførte gluten før biopsien, var prøvene negative.
Vi holdt ikke ut det du går gjennom med sønnen din nå, og valgte til slutt å sette Lillebror på glutenfri diett uten positiv biopsi. Han får likevel støtte fra NAV, på grunnlag av klinisk påvist glutenintoleranse. Eller hveteallergi, det er jeg faktisk ikke helt sikker på, for vi søkte på begge deler.
Nei, det vil den ikke. Men hvis han blir så syk så fort, bør du ta det opp med legen uansett. Om ikke annet, så for å høre hvor lang tid han tror det tar før sønnen din kan få biopsi.
