NuppNupp sa for 16år siden:

Jeg har et barn med refraktær (alvorlig) epilepsi som skal begynne på ketogen diett som behandlig. Noen som har personlig erfaring? :rolleyes:

Inagh sa for 16år siden:

Spennende - min Lillemann har medisinresistent epilepsi, utviklet fra Infantile Spasmer fra han var 3 uker gammel. Vi legges inn på SSE 4. mai for å begynne på ketogen diett.

Jeg har møtt endel barn som går på denne dietten. Noen har fått en god anfallsforbedring - andre har blitt mirakuløst bedre. Jeg våger ikke tro engang på at Lillemann skal ha tilnærmet samme effekt.

Inagh sa for 16år siden:

Kan forresten ditt barn spise selv, eller har du et "knappebarn?"

Dietten er veldig spesiell, så jeg kjenner til at endel barn får så og si spisevegring etter en stund. Men det er mye god mat også, men en kjempejobb å lære seg å lage den, veie, måle etc.

Albertine sa for 16år siden:

Jeg har ingen erfaring med barn og ketogen diett, men jeg er i ketose for øyeblikket med vektnedgang som mål. :) Er det noe jeg kan hjelpe med?

NuppNupp sa for 16år siden:

Storesnupp har knapp, men spiser noe selv. Vi lurer på om vi skal gi sondematvarianten (Ketocal? :sparke:) eller prøve en blanding med sondemat og ketogen kost. Storesnupp er litt sær i matveien, og vi prøvde oppstart av ketogen diett for 2 år siden, men da ble hun kjempedårlig. Nå er det siste utvei, så nå må vi prøve igjen. Jenta mi hadde også infantile spasmer fra hun var nyfødt til hun var 3 år. Har nå fått diagnosen Lennox-Gastaut syndrom etter å ha hatt West syndrom-diagnosen til nå. Har prøvd så og si alt av antiepileptika og har hatt Vagus stimulator i nesten 2 år nå. Har lært meg å være forsiktig optimist, så vi får se hvordan dette går.

Så spennende med oppstart av dietten! Dere kommer nok i gang før oss, så det hadde vært så spennende å høre hvordan det går med Lillemann.

Inagh sa for 16år siden:

Historien din høres kjent ut, NuppNupp. :klemme:

Lillemann her er fullernært via knapp da han svelger til lungene, så vi slipper unna med sondematvarianten. Like greit, for jeg kan ikke fordra å lage mat.

Lillemann har fremdeles "bare" West Syndrom som diagnose, men det skulle ikke meg forundre om han ener opp med Lennox-Gastaut, og han har som din Storesnupp forsøkt det meste av medisiner, men ikke vagus ennå. Det har av en eller annen grunn ikke vært snakk om det ennå.

Jeg håper vi kommer i gang med dietten i mai, men er veldig spent - han har nemlig en god del medisiner som bør lukes ut først. Problemet er at når vi forsøker å luke en av dem, (fenemal) ender han opp på sjukehuset med drastisk anfallsøkning når vi kommer ned til 3.75 mg. Ga nettopp opp tredje forsøket. :sur:

Han må også luke vekk Nitrazepam, for det er altfor mye sukker i denne til at den er forenelig med ketogen diett.

Vet du når dere kommer i gang, og er det i regi av SSE?

ellenkal sa for 16år siden:

Min sønn har Lennox Gastaut syndrom, en terapiresistent epilepsiform. Han var innlagt på sykehus to måneder uten at krampene ville slutte. Løsningen ble Ketogen diett! Han har gått på denne dietten i fire måneder, med svært gode resultater i forhold til anfall :)

fruen82 sa for 15år siden:

Eg er ny her,og håpa å høre litt meir om ketogen dietten..min sønn på 3 1/2 år skal ha oppstart i august...vi har prøvd vagus i litt over 1 år no, å det ha fungert litt..men han har fortsatt en del anfall i barnehagen...vældi frustreranes..nån andre hhær som ska inn på sse da på ketogen oppstart?

fruen82 sa for 15år siden:

ser forestn at Inagh sin lillemann åg har "bare" west syndrom som diagnose...det har min kar åg...vil du si litt om korrdan du opplevd å få den diagnosn?