Tøsa sa for 18år siden:

Noen som har lest om henne? Dum som jeg er, greier jeg ikke og legge inn link.

Line* sa for 18år siden:

Bare merk adressa der det står, kopier og lim inn her.

Line* sa for 18år siden:

Hva handler det om da? Kanskje jeg kan finne det å legge inn link for deg?

Esme sa for 18år siden:

Er det denne du mener?
Holder jente liten med medisiner

Hmmmm. Vet ikke helt hva jeg mener om dette jeg.. må tenke litt.

Tøsa sa for 18år siden:

En 9 år gammel jente, som får veksthemmende hormonbehandling. Foreldrene vil ikke at hun skal bli stor. Livmor er operert ut.

Må lese litt mer i foreldrenes blogg og google litt.

Fatter ikke hvordan dette har glidd igjennom, at det er blitt gitt godkjenning for noe slikt. At foreldrene vil dette, stakkars barn.

Sitron sa for 18år siden:

Ved å gjøre dette har de mulighet til å ha henne hjemme, til å ta vare på henne lenge lenge. Jeg er enig i deres avgjørelse ut fra det jeg har lest.

Tøsa sa for 18år siden:

Nå har jeg googlet litt, så kanskje jeg kan skjønne litt mer av det.

Line* sa for 18år siden:

Hm...Dette krever virkelig en grundig gjennomtenking...

Olympia sa for 18år siden:

Nå har jeg lest både bloggen fra foreldrene, pluss flere artikler. Og jeg er også enig i foreldrenes beslutning.

De har jo et poeng med å f.eks. operere ut blindtarmen, når man vet at jenta ikke kan uttrykke smerte hvis det skulle skje noe (sette ord på hvor det er vondt f.eks.) Livmoren er det jo også mange kvinner som lever foruten, og eggstokkene har hun beholdt pga. hormonbalansen.

Dette skjer nok ikke i Norge, men utifra hva jeg har lest nå så skjønner jeg foreldrene. Men jeg vet jo ingenting om hvorvidt det er farlig med veksthemmende hormonbehandling osv. Men legene som gjennomfører behandlingen har nok tenkt på det meste rent fysisk, skulle man tro.

Mams sa for 18år siden:

Utfra det jeg har lest har jeg forståelse for valgene de har tatt.
Og det er jo også en lege som synes dette er ok har jeg forstått.
Det er heller ikke noe de gjør for morro skyld, men for å kunne ha henne hjemme hos seg selv så lenge som mulig uten at de må ha maskiner osv for å løfte henne osv osv.
For å kunne pleie henne selv har de tatt valgene på hennes vegne.
En etisk komite har godkjent det som blir gjort.

Når jeg leste overskriften fikk jeg litt bakoversveis, men når man leser litt mere har jeg stor forståelse for valgene.
Jenta er 9 år, men ellers er hun som en baby på 3 mnd. Hun kan kun bevege litt på en arm og bena(?), kan ikke spise, holde hodet eller noen ting.
Det sier seg selv at det vil bli mange tunge løft på foreldrene om hun skal ha en normal fysisk utvikling.

Tinka sa for 18år siden:

Synes i hennes situasjon og foreldrene at de har gjort det riktige for dem.

Esme sa for 18år siden:

De har gjort flere ting:

Stoppet veksten med hormoner
Fjernet brystanleggene
Fjernet livmor
Fjernet blindtarm

Jeg kan forstå dette med å stoppe veksten, det gjør jo at hun lettere kan få pleie i hjemmet, og mindre liggesår og slike ting som virkelig er en svøpe for pleietrengende pasienter.

Fjerne brystanleggene er jeg ganske skeptisk til altså
"Det hindret brystkreft da det er positiv familiehistorie på det"
Det er faktisk helt feil. Man får aldri vekk absolutt alt brystvev, og sjansen for at man får brystkreft i det gjenstående vevet er like stor som at man hadde hatt hele brystet.
"Ashley kunne få vonde fibrocyster"...tja ikke så veldig vanlig akkurat og heller ikke sterke smerter, ganske søkt argument synes jeg.

"Ashley blir seksualisert av å ha store bryster, øker sjansen for overgrep."
Gjør det egentlig det? De som misbruker pleiepasienter har vel et annet problem enn at de liker pupper liksom? Og skulle hun ikke kunne være hjemme, og dermed utenfor fare, på grunn av alt dette?

Her føler jeg at det heller skurrer når det gjelder hva som er gjort for Ashley selv mer enn for foreldrenes skyld. Kan det være at foreldrene heller ønsker seg den lille pute-engelen, enn at hun ser ut som en voksen kvinne med bryster og menstruasjonsblødninger?

Jeg skjønner og er med på tankegangen om at det er best for Ashley å være hjemme hos familien, og at man derfor stopper veksten. Men det er vanlig at foreldre til slike barn har problemer med å godta endringene som skjer i puberteten og trenger tid til å venne seg til det. Noen av endringene som er gjort hos Ashley synes jeg bærer preg av det og ikke av at det nødvendigvis er best for henne.

Er klar over at dette er vill synsing og spekulering, men det er altså det jeg sitter igjen med.

Mams sa for 18år siden:

www.nesteklikk.no/20070104/123297.html

Her kan man lese litt mere.

Harriet Vane sa for 18år siden:

Jeg er enig i esmes synspunkter. Jeg har selv håndtert en jente som var 9 år i kroppen og 3 mnd i utvikling, og det var tungt nok. Det blir ikke enklere når de blir større, tvert om. Allikevel synes jeg det blir søkt å gjøre brystinngrepet. Overgrep på pleiepasienter handler om makt, ikke sex, etter hva jeg kan forstå. Det er ikke kroppen/seksualiteten overgriperen tenner på, det er hjelpeløsheten/passiviteten.

Min korte ikke-faglige erfaring med multihandikappede og deres familier er at mange foreldre til barn med spesielle behov sliter med å håndtere dualiteten "voksen kropp" og "lite barn". Også i forhold til psykisk utviklingshemming kan det se ut som om mange strever med å håndtere og grensesette barnas seksualitet. Derfor er jeg enig i at det kan se ut som om ikke alt her er gjort for Ashleys skyld, men også delvis for foreldrene, og at det er rart at alt passerte gjennom den etiske komiteen.

Bequita sa for 18år siden:

Jeg reagerte med undring på artikkelen. Men når en skal vurdere slikt, kreves det mer innsikt i emnet enn det jeg har.

Noe jeg vet, er i hvertfall at i USA er det generelt lavere terskel for å foreta slike "forebyggende" inngrep. En del av grunnen til det, er ordningen med helseforsikringer og privat helsevesen. Det er billigere å fjerne livmoren enn å behandle evt livmorsykdommer senere. Og det er vel bare én side av saken. Det er også utbredt å foreta kosmetiske operasjoner av ulike slag blant de som har råd til det.

Litt utenom saken, men det er også utbredt i USA å modifisere kjæledyr ved for eksempel å operere ut klørne på katter og fjerne stemmebåndene hos hunder.

Jeg synes egentlig det er helt fint at slike inngrep som er nevnt i artikkelen ikke foretas her til lands. For det gjør det vel ikke?

Sitron sa for 18år siden:

Det er altså bedre at barnet plasseres på institusjon?

nikki sa for 18år siden:

Enig.

Harriet Vane sa for 18år siden:

Institusjon er vel ikke ensbetydende med et grusomt liv, er det vel?

Esme sa for 18år siden:

Det høres ut som du mener at noen har dette standpunktet? Kan ikke se at noen har det? Blir litt forvirret jeg nå, har jeg oversett et innlegg her?

Etter det jeg kan se har alle forståelse for valgene, det eneste er Mim og jeg som er skeptiske til den delen som omhandler brystanleggsfjerningen. Grunnen til det for min del er jo nettopp fordi det antagelig ikke har noe innflytelse på om hun kan være hjemme eller ei.

Canisa sa for 18år siden:

Rent etisk ser jeg store problemer i den "behandlingen" jenta har fått, men jeg ser jo også de menneskelige aspektene i saken. At legen venter så lenge med å publisere artikkelen om Ashley i et legetidsskrift sier vel at saken er ganske kontroversiell "over there" også.

Om det er helseforsikring og økonomiske årsaker som ligger bak så er det jo tragisk. Jenta har tross alt gått gjennom flere operasjoner samt blir behandlet med veksthemmende hormoner (som det nettopp var en sak om her i Norge). Som Mim sier så er ikke et liv på institusjon ensbetydende med et dårlig liv.

Mandarin sa for 18år siden:

Signerer denne jeg.

Sitron sa for 18år siden:

Det har jeg ikke sagt, men det er ensbetydende med å bli fratatt familien i større eller mindre grad. Er det et barns beste? Jeg hadde gjort flere av disse prosedyrene uten å mukke hadde det vært mitt barn. Jeg har ikke rygg til å være en bærer av et menneske på 60 kilo.

Kråka sa for 18år siden:

Det finnes heiser i alle varianter hvis pasientene eller brukerene er tunge. Jeg
har selv stelt multihandikappede over 80 kg, og det gikk helt fint med heis.
De hadde sikkert fått heis i hjemmet hvis hun ble så tung.

kris sa for 18år siden:

Jeg forstår argumentasjonen foreldrene kommer med, og jeg kan langt på vei være enig i den. Men jeg reagerer også på den "aseksualiseringen" de har gjort med datteren - og jeg klarer ikke fri meg helt fra noen tanker om at de ønsker å ha en liten pyntedokke på en pute...

Sitron sa for 18år siden:

Om de ønsker å praktisere et tilnærmet AP-prinsipp med datteren, er dette umulig. Jeg tror fullt og fast at et lite menneske som henne trenger nærkontakt, ikke fancy heiser og stoler og whatnots.

Mams sa for 18år siden:

Om foreldreparet hadde fått velge ville de nok valgt et barn som utviklet seg normalt både fysisk og psykisk.
Dette fikk de ikke.
En konsekvens av dette er at de har tatt valg som de føler er det beste for barnet og helt sikkert de selv i den situasjone de er i.
For de mener at de kan gi den lille jenta den beste pleien og ikke minst mest mulig kontakt ved at hun holdes i en størrelse som gjør at de kan bære henne over alt. For de er det den optimale løsningen i den situasjone de er i.
At de har valgt å fjerne brystvev må jeg innrømme at jeg ikke helt skjønner, men har ingen viten på dette området heller.
Livmoren har hun strengt tatt ikke bruk for, og at hun slipper mensen kan jeg ikke akkurat se på som en bakdel. Eneste abret er at hun måtte gjennom en omfattende operasjon.

Selvsagt er ikke et liv på en institusjon det samme som et dårlig liv.
Men det vil bli et liv hvor foreldrene ikke kan ta en like stor del i datterens liv som de ønsker. For de ønsker å ha henne hjemme hos seg.

Skremmern sa for 18år siden:

Så du synes det er greit at de fjerner livmora - for den har hun ikke bruk for, men du ser ikke helt poenget med å fjerne brystvevet?

De begrunner det med å gjøre henne lettere og minske plager, så hvorfor reagerer dere "så veldig" på det ene og ikke det andre? Hun har jo strengt tatt ikke bruk for pupper heller.

Esme sa for 18år siden:

Jeg er enig i at det blir det samme å fjerne livmoren som brystvevet. Kan ikke skjønne annet enn at det er mer for foreldrenes skyld enn hennes.

Skremmern sa for 18år siden:

Jepp. Uten at det behøver å være noe galt i det.

Sitron sa for 18år siden:

Jeg ser klar forskjell på å fjerne livmor og bryster.

Mams sa for 18år siden:

Litt dumt valg av ord det med at hun ikke hadde bruk for den.
Men med livmor får hun mensen, og det kan i mange tilfeller gi masse smerter.
Smerter er noe som jeg har forstått at hun het ikke kan si fra om 8selv om jeg regner med at de ser på henne om hun har det.
Bryster derimot gir ikke så ofte smerter.

Et lite tillegg når det gjelder størrelsen.
Ved å holde henne på en størrelse som gjør henne litt mere mobil for foreldrene vil vel også faren for alvorlige liggesår minskes.
For da kan de endre liggestilling litt oftere og får "jobbet" litt mere med kroppe hennes.
For

Skremmern sa for 18år siden:

Håper kirurgen har den forskjellen klart for seg også.

Miss Norway sa for 18år siden:

Kanutte sa for 18år siden:

Jeg signerer også Esme og Mim som kommer med gode refleksjoner i forhold valget om å fjerne brystene til denne jenta. Det er helt klart fordeler med "små" pasienter, både for oss som skal stelle og dem. Som Mams påpeker, kan faren for liggesår reduseres, og videre blir det lettere å ta brukeren med seg ut. Selvfølgelig går det an å få heis og seil i de fleste hjem, men å flytte en stor bruker er tungt, krever teknikk og tar tid. Tiltak for å lette pleie i hjemmet er lett å få innvilget her i Norge, for det er bevissthet om at pårørende gjør en kjempejobb for sine familiemedlemmer med funksjonshemming, og at de (i de fleste tilfeller) er en ressurs som bør taes vare på slik at de "varer" lengst mulig.

Maz sa for 18år siden:

Jeg skjønner foreldrene, men jeg har selvsagt reservasjoner for den presidensen dette setter.

Jeg synes det er søkt å sammenligne disse legene med Josef Mengele....

Angående institusjon og "homecare". Jeg tror ikke institusjon alltid = ille. Men jeg tror de fleste ville foretrekke pleiere som var glad i en fremfor innleid hjelp som endrer seg. Jeg ville finne det tøfft å overlate barnet mitt til andre og bare være innom på besøk. Det er jo muligens også egoistisk.

Kirsebær sa for 18år siden:

:rofl:

Harriet Vane sa for 18år siden:

Dette er en vurdering som har mange sider. Det er ikke bare det pleitrengende barnet og dets beste det er snakk om, det er familiens økonomi når det gjelder plass, spesialutstyr, ombygging, bil osv, det er andre søskens behov, parforholdets behov (parforhold går dessverre ofte dukken når man har barn med spesielle behov), og foreldrenes behov for å fortsette med jobben sin og ikke bli sykepleier 24/7. Jada, det høres kanskje skaldt ut, det er ikke meningen, men en slik vurdering ville jeg spandert på meg, og veid behovene opp mot hverandre. Jeg vet ikke om JEG ville vært den beste omsorgspersonen for et multihandikappet barn. det er ikke der jeg har min styrke ihvertfall.

Agent Scully sa for 18år siden:

Tenk så lett hun blir hvis de amputerer vekk armene og beinene hennes! :snill: løsningsorientert

Harriet Vane sa for 18år siden:

Hodet er også ekstra tungt på barn. :konstruktiv:

Canisa sa for 18år siden:

Jeg tror nok at de etiske grensene innenfor medisin i USA er langt unna det etikkutvalget i Norge ville tillat. Om det er bra at Norge bremser ganske kraftig på forebyggende behandling i forhold til mange andre land kan selvfølgelig diskuteres.

Til argumentene om at mensturasjon, for noen, innebærer smerter; tror dere operasjonene jenta har vært igjennom har vært uten smerter? Hvilke bivirkninger kan veksthemmende hormoner gi? Er dette behandling vi er villig til å gi alle multihandicapede barn?

Synneva sa for 18år siden:

Det er mange interessante sider ved denne saka. Slik eg forstår det har denne jenta medfødd hjerneskade. Menneske med slike diagnoser er det jo så mange av! Kanskje eit av 100 eller 200 barn. Sjå for dokke at alle desse skulle fått slik behandling. Det går jo ikkje an. I tillegg må alle operasjonane ha medført jenta mykje smerter og ubehag. Det kan vel også vere vanskeleg å forsvare.

Mams sa for 18år siden:

Nå har jeg mine tvil at 1 av 100 til 200 barn har såpass omfattende medføst hjerneskade som denne jenta har da.
Det er jo ikke fordi hun er hjerneskadet i seg selv at hun får behandlingen, men fordi hun har en hjerneskade som gjør at hun ikke kan noe gjøre noe som helst. Hun kan ikke bevege annet en litt på en arm (og vifte litt med bena?)

Man kan jo ikke sammenligne det med en med en moderat hjerneskade som kan fungere som "vanlig".

Synneva sa for 18år siden:

Nei det er nok ikkje så mange med så omfattande hjerneskader, tenkte litt for raskt der. Men kanskje ein per 1-2000, eg veit i alle fall av fleire i mi kommune. Poenget er vel ikkje at ho ikkje kan bevege nokon del av kroppen, men at ho ikkje klarer å reise seg, stå, kle på seg etc. Dvs må ha hjelp til alt. Det er eit stort antal menneske dette dreier seg om.