Inagh sa for 18år siden:

Ei uke går fort, gitt...

Vi har hatt ei grei uke på SSE, Vegard og jeg.
Telemetrien gikk over all forventning -
Vegard var tålmodigheten selv, stakkar liten -
og vi var heldige nok til å få enerom,
så da kunne jeg slappe av og styre tv'n som jeg sjøl ville.

Ellers skjedde det ikke noe spennende.
Mor Inagh fikk vilja si - ingen nye medisiner inn i Vegard,
uten å luke ut noen gamle medisiner først.

Nå gjør vi nok et forsøk på å ta bort Fenemal - sakte, men sikkert.
Jeg veit ikke om vi tør å ta det helt bort,
det gikk kjempefint ned til 7.5 mg sist vi forsøkte - i mai.
Da vi halverte den dosa, ble Vegard kjempedårlig...
Så om vi våger oss lenger ned enn 7.5 mg denne gang...
Har heldigvis fram til slutten av november før vi må ta den avgjørelsen.

Jeg håper jeg klarer å overtale legene til å luke Orfiril vekk også,
før de begynner å stappe gutten min full av kortisondritt igjen... :nemlig:

Ellers er SSE et godt sted å være -
endelig et sted med mange folk i samme båt... og syk galgenhumor...
Ut fra et pussig sammentreff var jeg der samtidig med to andre barn med Infantile Spasmer -
en gutt på et halvt år, og en gutt på 7 år.
Det var deilig å prate med de foreldrene, for vi hadde så mye felles referanser.

Vi slapp hjem en dag tidligere enn ventet.
Vi skulle hjem først på fredag - men legene gjorde seg ferdig torsdag.
Alt papirarbeidet var også klart - og sykepleieren sa vi kunne dra hjem når vi ville fredag.

Da tittet jeg på dama og spurte pent om hva poenget var -
med å sitte på SSE og blomstre utover torsdagskvelden, når ikke noe skulle gjøres -
og vi bare ventet på å reise hjem fredag morgen...

Sykepleieren skjønte poenget mitt...

Borte bra, men hjemme best!

Denne helga har vi helt barnefri - for første gang på et halvt år.
Svigers skulle ha alle fire guttene til svigerinna mi denne helga,
så de spurte om de ikke kunne ha Erik også.

Det passet kjempebra for vår del - for Vegard er hos avlasteren sin!

I går var vi i Sandvika og spiste kinesisk middag.
Vi skulle også vært på kino - men ble ferdig med middagen så tidlig
at vi ikke gadd å vente på filmen og dro hjem i stedet.

Jeg ploffet i senga kl. 23 - og våknet ikke før kl. 11 i dag -
så det er ikke noe tvil om at jeg trengte søvn.

I dag har vi spist brunch på kafe -
kjøpt ny fisk til nyakvariet vårt - vi har utvidet fiskarheimen,
det er blitt kjempefint nå - Erik kommer til å elske det!

I kveld har vi spist på restaurant enda en gang -
og rotet oss endelig på kino.
Teit - første gang på kino på det jeg kan huske - og dårlig film...
"Click" het den... og var bare smådum... men men...

To ganger på restaurant i helga... ja ja...
Er ikke ofte vi har barnefri... heldigvis - nær sagt...

Godt det ikke har skjedd noen revolusjon her mens jeg har vært borte, da... :lol:

Myggstukket sa for 18år siden:

Godt å ha deg tilbake igjen :nikker.
Det er sikkert godt og nyttig å snakke med mennesker som opplever akkurat det samme som dere.
Og den barnefrien kan jeg tenke var deilig. Jeg er sikker på at dere trengte det skikkelig. Dere har jo faktisk en god del å tenke på.

Her har du såklart gått glipp av masse ...
Men du tar det vel snart igjen! :klem:

Jessica sa for 18år siden:

Velkommen hjem igjen Inagh.

Godt å høre at det tross alt har gått fint med dere.

Ingen forstår situasjonen bedre enn de som har vært igjennom dette selv. Så bra at dere traff noen med samme diagnoser. Det kan være frustrerende når folk rundt en ikke forstår. Da er det godt å møte andre som forstår.

Det var virkelig velfortjent at dere fikk litt fri. Flott at dere nyter det.

Ha en flott kveld og sov godt.

Klem fra meg

Skremmern sa for 18år siden:

Godt å ha deg tilbake!

Men jovisst har det skjedd noe revolusjonerende på FP. Nå kan vi stryke ut det vi skriver. [stryk]See?[/stryk]

Estrella sa for 18år siden:

Godt å ha deg tilbake selv om jeg er ganske fersk her inne. :D
Tenker det var godt å få snakke med andre foreldre som er i samme situasjon. Vet hvordan det er.
:klem:

gnuri sa for 18år siden:

Velkommen tilbake Inagh :klemme:
Så bra at det gikk fint, og spesiellt at dere traff noen med samme diagnose. Må være utrolig stor hjelp i å praten med noen flere som virkelig vet hva dere strir med.
Barnefrien deres hørtes kjempekoselig ut. Det var dere vel undt :klemmer:

Senna sa for 18år siden:

Helt enig i dette. Og så fint at dere fikk litt tid til dere selv i helgen da.

Hønni sa for 18år siden:

Så godt at dere møtte noen i samme situasjon. Det må være uvurdelig.
Vel unt med barnefri!

nolo sa for 18år siden:

Velkommen tilbake!

mammami sa for 18år siden:

Kjære Inagh

Jeg skjønner godt at det er deilig å snakke med andre med noen av de samme referansene. Det er jo det alle foreldre gjør hele tiden, men Vegard er såpass ekslusiv at det er de færreste dere kan dele erfaringer med.

Barnefri høres nydelig ut. Regner med at dere koste dere godt!!!

Majsa sa for 18år siden:

Velkommen tilbake!
Godt å høre at det gikk bra, at dere blir hørt og at de roer ned medisineringen litt.

Høres deilig ut med helt barnefri, det var dere vel unt.