annemede sa for 14år siden:

Nå viser de på nrk1 om ME og Lightening process.

venla sa for 14år siden:

følger interessert med

m|nken sa for 14år siden:

Hva synes dere?

ullmor sa for 14år siden:

Jeg synes det er overveldende!

annemede sa for 14år siden:

Det var gripende.

-ea- sa for 14år siden:

Jeg falt av underveis og fikk ikke med meg slutten. Tror jeg forlot dem når de var på besøk hos mor og datter.

Ble hun frisk?

m|nken sa for 14år siden:

Enig med dere!

annemede sa for 14år siden:

De fant ut at hun hadde et virus, og denne virusrteorien skal det forskes videre på, og kanskje man kan finne medisiner, etter det jeg klarte å trekke ut av programmet.

ullmor sa for 14år siden:

Ikke enda.

m|nken sa for 14år siden:

Men hun ble vel bedre?

ullmor sa for 14år siden:

Ja, hun ble bedre!
Puls går i reprise slik at du får sett alt.

Katta sa for 14år siden:

Det man også kan få ut av det, er historien om kronisk syke hvor helsevesenet ikke har noe god behandling å tilby eller man ikke har løst gåten ennå. Da står alternative behandlere rundt som velmenende gribber og tilbyr behandlinger som koster flesk og som i tillegg til helseproblemet bidrar til å skaffe den enkelte et økonomisk problem. Den desperasjonen man føler når man er syk og det ikke er noen hjelp i sikte, og man føler seg misforstått av alt og alle kan ikke være mye ok. Det illustrerer også hvor mye håp et forskningsfunn kan skape og hvordan man er villig til å gripe et hvert halmstrå og forsøke eksperimentell medisin, og kan ikke forstå hvorfor myndighetene holder igjen til en behandling er etablert.

Man kan virkelig stille spørsmål ved hvorvidt det er etisk riktig å sende virusprøver til USA på et virus man ikke kjenner betydningen av og ikke vet hva man skal gjøre med når man finner. Selv om jeg skjønner veldig godt at personer som er desperate etter svar ønsker hva som helst i håp om bedring.

ullmor sa for 14år siden:

Jeg er veldig glad for at noen tar de første stegene i retning behandling. Noen må gå først. De baner vei for mange som kommer etter dem.

m|nken sa for 14år siden:

Jeg tror nok at "det å få et svar" betyr mye for det psykiske aspektet ved langvarig sykdom. Det å ikke vite, og ikke forstå hvorfor ting har blitt som det har blitt, sliter enormt på mennesker psykisk. Et funn kan i det minste gi de håp, og et halmstrå av sammenheng.

Katta sa for 14år siden:

Nå har jeg ikke annen kilde enn puls her. Men det virket på meg som om det slett ikke var noe første steg i retning behandling. Tvert imot var dette på forsningsstatdiet, og det var ikke i regi av noe forskningsprogram de prøvene ble tatt. Altså blir man sittende med et prøvesvar man ikke aner hva man skal gjøre med. Du vet du har et virus som på mange måter fungerer som HIV-viruset i måten det formerer seg på. Du vet ikke hvordan det smitter, du vet ikke hva slags sykdom det fremkaller og du vet ikke hva slags behandling man eventuelt kan gi.

Jeg er helt enig i at dette er funn det absolutt må forskes videre på, og innenfor en forskningsprotokoll er dette prøver som skal tas på mange for å få mer kunnskap. Man må også undersøke viruset i forhold til hvordan det ter seg. Og idet det blir rimelig klart hvordan dette henger sammen, så selvfølgelig skal man ta prøver og forsøke behandling. Men enn så lenge har dette ingen behandlingsmessig konsekvens, man er ikke engang sikker på hva slags betydning det har for sykdomsbildet. Derfor mener jeg man kan diskutere om det er etisk å sende mange prøver over dammen for analyse, spesielt hvis den enkelte må betale for det i tillegg.

ullmor sa for 14år siden:

Etter hva jeg husker er du lege?
Er det ikke slik at dersom det viser seg at stadig flere med ME tester positivt og "normalbefolkningen" ikke gjør det, vil det vekke interesse i fagmiljøet og dermed være en av flere pådrivere for å forske (videre)?

Det som framkom i dokumentaren er noen av en million alternative behandlingsmåter-/alternative behandlere som retter seg mot sykdommer der klassisk medisin ikke har gode nok effekt.

Katta sa for 14år siden:

Jo forsåvidt. Men det pågår jo forskning, den pågår bare ikke her. Og det var såvidt jeg kunne se absolutt interresse i fagmiljøene. Forskjellen på det som kommer ut fra fagmiljøene i forhold til det som kommer fra alternative behandlere og pressgrupper er at det er mer avstemt. Det er ikke første gang forskningen kommer med et lovende resultat som viser seg å være et blindspor. Derfor er man litt avmålt i sin iver inntil grunnforskningen kommer et hakk videre og viser at det faktisk er en sammenheng. I mellomtiden finnes det alltid lab'er og klinikker som sender prøver over en lav sko og setter igang mer eller mindre velbegrunnet behandling. Før det hele dør ut når det viser seg at det ikke var noen sammenheng likevel, eller det blir etablert behandling.

Pelikan sa for 14år siden:

Jeg har hatt en søster som lå slik i 3 år! Hun ble bedre etter Lightning Process som hun var på i London. (men det var først etter 3 år at hun var bra nok til å reise. "Vi friske" ville kalt det skamdårlig)
Så jeg har fulgt dette på nært hold, og "vet" ganske mye om ME. (hvis noen er spesielt interessert, så kan de gjerne sende meg en PM. :) )

Jessica sa for 14år siden:

Jeg fikk ikke sett hele programmet, men det jeg så sier meg at det er bra at man nå ser på andre aspekter enn det psykiske. Mange ME-pasienter har fått beskjed om å ta seg sammen. Horribelt! Dersom en kan ta blodprøver og dermed påvise at det er ME så er det iallefall noe som er bedre enn å få beskjed om å ta seg sammen og at ME ikke er en sykdom.

ullmor sa for 14år siden:

Katta
Nettopp pga det du sier om klinikker som sender prøver over en lav sko er det en enorm oppgave å sette seg inn i hvor man kan få hjelp, for dem som ikke orker ligge på vent mange år/enda flere år.

Det er også her mye frustrasjon ligger når "vi" vet at mange unge har ME, ubenyttet arbeidskraft som ønsker å bli benyttet, men ikke kan fordi det er for lite satsing fra det medisinske miljøet. Derfor tror jeg folk oppsøker det alternative markedet og tapper seg for blod og sender det oversjøs. Det er ingen som veileder ifht hvor god og seriøs behandling finnes.

ullmor sa for 14år siden:

Du kan se reprise eller nett-tv, vet du.

Det finnes ingen endelig ME-test enda.

Katta sa for 14år siden:

Ja, der beskriver du det ganske godt. Jeg skjønner veldig godt at de som er syke gjør alt for å kanskje bli friske, og at de er villige til å betale ganske mye til klinikker som lover god behandling. Det er ikke alltid det er for lite satsning fra det medisinske miljøet heller, av og til aner man bare ikke hva som virker ennå, og jeg skjønner godt den frustrasjonen som kommer av å ikke få hjelp. Men det gjør det ikke noe mer etisk å sko seg på disse menneskenes fortvilelse.

Pelikan sa for 14år siden:

Det finnes forum for ME, der får man en del svar fra ME-syke og en del tips. meforum.info/ og www.menin.no/phpbb/ Det var blant annet der min søster for4 år siden fan ut om Lightning Process

ullmor sa for 14år siden:

Om noen vil spørre meg om noe skal jeg forsøke å svare. Ved forespørsel kan du få adressen til bloggen min.

IOA sa for 14år siden:

Jeg kan signere dette, bare bytt ut bedre med FRISK! Jeg har ingen andre erfaringer enn min søsters opplevelse, men jeg tror det er kjempeviktig å se større på det enn bare et psykiske. Når det gjelder min søster tror jeg hun hadde vært villig til å betale nesten hva som helst for å få tilbake en liten brøkdel av det livet hun hadde før hun ble syk. Det offentlige hadde på det daværende tidspunktet veldig liten kunnskap og hjelp, og den kontakten hun hadde med helsevesenet gjorde henne veldig sliten. Selvfølgelig skal man være kritisk til de som ønsker seg å sko seg på dette, men penger blir lite verdt når man bare må ligge på et mørkt rom.

Jeg har som sagt ikke annen erfaring enn den søsteren min har gjort seg i sin sykdom, men jeg ser at for henne har LP vært det riktige. I 2007 lå hun på soverommet hjemme hos mamma og pappa. Nå har hun fullført mastergraden sin, er godt i gang med doktorgraden, har samboer og bor ikke lenger hjemme.

Ulvefar sa for 14år siden:

Interessant.
Jeg kan godt se for meg at ME kan være forårsaket av et virus. Men hvis ikke prøvene som tas blir samlet inn til et større prosjekt og sammenlignet med "normalbefolkningen" så er prøvene bare en utgift for pasienten og gir ikke noe nyttig informasjon sålenge man jo ikke vet om viruset har noe med saken å gjøre.

Lightening Process har blitt kritisert for høy pris (500£ for et tredagerskurs) og det er ikke påvist noen virkning av det. Men en studie er under veis i UK. Det holder ikke med å vite at noen har blitt bedre etter å ha brukt behandlingen, vi må vite om de oftere blir bedre enn de som ikke bruker den.

Esme sa for 14år siden:

Det blir jo spennende å se etterhvert, men jeg må si at jeg heller mer til at ME er en ny manifestasjon av en gruppe lidelser som fibromyalgi, whiplash, Gulf syndrom, el-allergi, amalgamforgiftning, candidasyndrom etc.

Men, jeg må si at jeg håper jo at det kan være en enkel fysisk årsak som et virus, men det er ikke det jeg ville ha satt pengene mine på nei.

Slettet bruker sa for 14år siden:

Jeg så programmet fra litt uti. Jeg fikk helt vondt av hvordan det ble suget penger ut av denne dama jeg altså. Det de drev med virket på meg som en del av den alternative kreftbehandlingen man kastes full av om man har kreft. Dersom de nå kunne kommet med en prøve som ga en behandling - fint. Eller en forskning som kunne føre frem til noe - supert. Men å teste og teste for hennes regning på greier som ingen kan gjøre noe med likevel for så å ende med å servere henne at hun har søsteren til hiv og intet er å gjøre? Jøss. Det var ikke så bra.

Ja - sånn rent synset ut fra at jeg ikke aner stort om temaet altså.

Nillenalle sa for 14år siden:

Noen som har peiling på hvordan ME-diagnosen står i våre naboland? Er det mer ME i Norge enn de andre skandinaviske landene?

Ru sa for 14år siden:

Det er litt for mye hallelujah rundt det hele for min del. Det blir for spekulativt med alle disse dyre prøvene og medisinene.

Pelikan sa for 14år siden:

Når ikke skolemedisinen kan hjelpe med en dritt, og du har opplevd det på nært hold i åresvis. Så blir man desperat. Sålenge ME-pasienter ikke blir/ble tatt på alvor av helsevesenet, og de ikke kunne hjelpe. Så har man ikke noe valg! (forstår deg også, men du har kanskje ikke opplevd denne lammende sykdommen på nært hold)

Ru sa for 14år siden:

Jo, det har jeg. En veldig god venninne har hatt MME i over halve livet.

Ulvefar sa for 14år siden:

Dessuten, uten noe konseptuelt skille mellom psyke og kropp kan jeg gjerne se for meg virus med psykologiske (og psykosomatiske) symptomer. Naturen ellers florerer av parasitter som modifiserer vertens adferd til sin egen fordel. Interaksjon med miljøet er jo ikke uvanlig, som ved latent TB kan man se for seg infeksjoner som bryter ut tilfeldig eller etter ved miljøpåvirkning. Om ME har en retroviruskomponent (et endogent retrovirus kunne forklare en arvelighetskomponent -se Crawley 2007) kan det manifestere seg klinisk ved stress eller andre miljøpåvirkninger hos utsatte pasienter, mens andre bærere kan være symptomfrie. Litt som EBV og MS.

Så jeg mente med andre ord ikke at "virus" impliserer en enkel forklaring....

Pelikan sa for 14år siden:

Har hun hatt Mors Melk Erstatning halve livet . :humre: ;)

Left sa for 14år siden:

Jeg er nok på linje med Katta og Esme på dette, uten at jeg vet så voldsomt mye om det.
Det vil jo alltid være sånn, at folk ser sitt snitt til å tjene penger på "andres elendighet", og jeg er så kynisk, at jeg tror ikke ulike "behandlingsformer" og utstyr oppstår fra private aktører nødvendigvis fordi de vil andre så vel, men for å tjene penger. :(

Simone sa for 14år siden:

Korleis kan Lightning Process hjelpe dersom det er snakk om eit virus?
Forsvinn liksom viruset ut av kroppen ved å ta eit kurs?

Eg trur at dei som har ME-diagnosen i Norge i dag er ei veldig heterogen gruppe. Dei har liknande symptom, men av ulike årsaker.
Hos nokon kan det godt vere eit virus som har utløyst symptoma, men hos andre er det heilt andre årsaker, f.eks psykiske årsaker. Hos dei som har andre årsaker enn virus er det mulig at Lightning Process kan hjelpe. Men viss sjukdommen er utløyst av f.eks virus nektar eg å tru at LP og lignande behandlingsformer kan hjelpe noko særlig. Kanskje midlertidig ved at ein får eit lite adrenalin-kick, men ikkje på lang sikt.

Med meir forskning blir det kanskje mulig på sikt å dele ME-sekken inn i mindre sekkar, eventuelt flytte nokre grupper vekk frå heile ME-diagnosen. Mange av dei som har ME i dag høyrer kanskje heime i andre diagnosegrupper.

Ulvefar sa for 14år siden:

Vel, som du ser så er jeg i utgangspunktet skeptisk til hele Lightning Process. Det minner for mye om andre dyre Halleluja-opplegg hvor noen har funnet Løsningen med stor L. Og jeg er som du ser veldig enig i at "ME" antakeligvis er en gruppe med liknende symptom, men av ulike årsaker.

Likevel, selv suspekte opplegg som LP bør sjekkes, det kan jo være at dette er unntaket fra regelen og at det virker på i alle fall en av årsakene. Selv om det neppe kan gjøre noe med en virusinfeksjon er det ikke umulig at det kan ha en virkning på symptomene. Men selv der er altså juryen fremdeles ute for min del.

Simone sa for 14år siden:

Det ser dessutan ut til at heile XMRV-virus teorien er tvilsom:
www.forskning.no/artikler/2010/februar/242913

www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7419400

Eg såg ikkje puls-programmet, så eg veit ikkje korleis denne virus-testinga foregår i USA. Veit laboratoriet at blodprøvene er frå ME-pasientar når dei testar dei?

Ulvefar sa for 14år siden:

ullmor sa for 14år siden:

LP hjelper mange, men flere av dem får bedret livskvalitet og større kontroll, de blir ikke friske.

Å splitte opp ME-sekken i mindre sekker er nok noe som kommer, tror jeg, ikke alle med ME-diagnose sitter på samme historie. Det er interessant hvilken historie og hvilke fellestrekk de som har nytte av LP har. Det er en del som er blitt friske og velfungerende etter LP (eksempel over her) og med analysering av deres bakgrunn/medisinske historie kunne det kanskje være mulig å skille ut hvem som profiterer på LP og ikke. Det ville vært en positiv ting slik ikke "alle" prøver LP for så å bli skuffet og fattigere. Bedre om vi vet hvem som sannsynligvis har nytte av det og derfor anbefaler det til dem.

Apple sa for 14år siden:

Jeg tror du er inne på noe, Simone. Det er ihvertfall min erfaring, at flere har samme symptomer, men fått ulik behandling som har hjulpet.

Psykiatrien bahandler også mange ME-pasienter. Og de blir bedre. Men for mange er det av en eller anne grunn viktig at det ikke er en psykisk lidelse, mange later til å tro at dersom det handler om psyke, så er det ikke en "ordentlig" diagnose. Problemet er like stort uansett og like ille for de som har det.

Men det er mulig at dette har blitt en sekkebetegnelse som egentlig inneholder ulike årsaker til lidelsen.

ullmor sa for 14år siden:

Et valg har man: Velge å leve med det og fokusere på livskvalitet under gitte forutsetninger eller lete og undersøke, det siste krever en god del kognitiv våkenhet og energi.

ullmor sa for 14år siden:

Jeg tror det vil være viktig for alle å få riktig diagnose og påfølgende behandling.

Apple sa for 14år siden:

Ja, problemet er bare at diagnosen nå er ME og behandlingsmåtene og forståelsen av hva denne diagnosen dreier seg om er ulik.

mkj sa for 14år siden:

Ut fra mitt ståsted som 'menigmann' og overhodet ingen kjennskap til denne diagnosen har jeg gjort meg noen tanker. Var en tankevekkende dokumentar.

Det har kanskje blitt en praktisk 'sekkediagnose' å gi folk, sånn at det faktisk er lettere å si/tenke/gi uttrykk for mellom linjene at de må skjerpe seg. Sånn hvis de har slike symptomer og ikke blir friske med tid og de ikke helt vet hva det er de lider av. Synes det var litt rart å høre at de ikke hadde tatt f.eks. avføringsprøver av henne det var snakk om. Jeg ville jo tro at de bør undersøkes for mulige mangler, virus osv.

Nå hører en jo om ganske mange som blir friske av denne lysterapien eller hva det heter, mens andre igjen ikke får noen hjelp av det. Det høres da for meg logisk ut at ME-en ikke skyldes det samme hos alle.

Det er ikke bra at det dukker opp kvakksalvere som skal sko seg på dem, men all den tid at relativt mange oppnår forbedret livskvalitet som følge av en del av det så skjønner jeg godt at de hopper på. Man har bare ett liv og ønsker vel å få mest mulig ut av sitt liv. At all behandling ikke er vitenskapelig dokumentert eller testet godt nok er det ikke alle som har tid til å vente på - og det tror jeg også gjelder leger hvis de selv hadde blitt rammet av noe så invalidisernde.

Jeg tror også som noen andre over her skrev - at de som tester ut sånn behandling er pådrivere for å få dette inn i skolemedisinen. Hvis noen oppnår resultater, så kan en ikke fortsette å snu ryggen til det for alltid.

Synes det var en sterk dokumentar. Og veldig sterkt med han mannen som lå inne på et mørkt rom og ikke orket å prate - men som kommuniserte at det tross alt gikk bedre.

ullmor sa for 14år siden:

Jeg lurer på om det finnes gode nok metoder for å skille ME fra nevrasteni?

Lille meg sa for 14år siden:

Det er akkurat det. Det er ingen som kan bevise at lysterapi er det som gjør at folk blir bedre. Vi kan bare teste tilstrekkelig mange tilfeller og holde dette opp mot en tilstrekkelig stor kontrollgruppe. Og så må man foreta litt sannsynlighetsberegninger for å se om det i det hele tatt er sannsynlig at folka ble friske pga behandlingen, eller om de ville blitt friske uansett.

mkj sa for 14år siden:

Det er jo sikkert vanskelig å si noe om det - men om det er sant (det vet jeg ikke) at det er folk som har vært syke i mange år - veldig syke - nærmest blir friske over natta - så skjønner jeg at det er bevis godt nok for de mange som ønsker å prøve dette.

Lille meg sa for 14år siden:

Jeg hadde svært godt utbytte av å gå ukentlig til akupunktør. Der ble jeg sett og hørt, og det var ikke den plage min akupunktør ikke kunne sette en nål for. Ja, jeg ble bedre av å gå til akupunktøren. Men det betyr ikke nødvendigvis at det var selve akupunkturen som gjorde at jeg ble bedre. I realiteten betyr det bare at jeg - i den situasjonen jeg var i - hadde utbytte av behandling hos den akupunktøren jeg da gikk til.

Lykken sa for 14år siden:

Dette leste jeg idag:

www.forskning.no/artikler/2010/januar/239108

www.aftenposten.no/nyheter/uriks/article3958664.ece

Slettet bruker sa for 14år siden:

Djeezez. Men å betale tilbake pengene til de som har solgt gård og grunn for denne idiotiske testen skal de sikkert ikke?

Storm sa for 14år siden:

Er ME en "ny" sykdom? Jeg hørte om det første gang for fem-seks år siden, tror jeg.

Benzo sa for 14år siden:

Meg bekjent er ME det "nye" navnet for kronisk tretthetssyndrom. Første gangen jeg hørte om tretthetssyndrom var for 15-20 år siden.

ullmor sa for 14år siden:

Gode og informative blogger om ME:

mariasmetode.wordpress.com/
merutt.wordpress.com/
menytt.wordpress.com/
marthashave.wordpress.com/