Forum for diskusjoner av nyheter og artikler. Husk å lenke til aktuell artikkel i første innlegg, så meddebattantene får mulighet til å sette seg inn i temaet.
Og dette jobbes det med, vet jeg, jeg kjenner noen ildsjeler som vil forandre nettopp dette at foreldre aldri blir spurt om hvordan de har det.
Jeg håper de får til det de vil.
Jeg fikk sjokk når jeg møtte disse damene første gang, og de spurte hvordan jeg hadde det. Og når jeg begynnte på hvordan barnet hadde det, stoppet de meg og sa at de mente MEG.
For første gang hadde noen fokus på meg, mine tanker og følelser. For første gang i hjelpeapparatet, som vi hadde vært i, i over 3 år.
Og jeg visste ikke, jeg ante ikke.
Jeg var bare mamma.
Og jeg har ikke oversett svarene fra de andre med barn med spesielle behov. Jeg vet også at man må kjempe for hver bidige lille ting man har krav på og at det er altfor dårlig tilrettelagt for oss som har barn med spesielle behov.:sukk:
Jeg står fortsatt ved det jeg skrev i forrige innlegg.
Lurer på hvorfor hele innlegget ditt ikke vistes i teksten jeg...
Nå har vi sommerferie, og jeg slapper litt av på kravene. Hjelpeapparatet har også ferie. Og jeg gruer meg til høsten.
Den dagen noen spør hvordan jeg har det får jeg sjokk.
Jeg kjenner foreldre til barn med downs. De elsker barna sine. Men du verden for et slit. Jeg kjenner disse downs barnas søsken. Søsken som har blitt mobbet og plaget på grunn av sitt søskens handikap. Søsken som veldig tidlig har måttet ta ansvar, som som unge voksne har måttet ta mer ansvar enn de fleste tar før de får egne barn. Et hjelpeapparat som romantiserer det å ha et barn med downs syndrom. Hun skal integreres. Bli venner med de andre barna. Tas med blant de andre. En jente som nå på terskelen inn til tenårene står tilbake på "dørstokken" og lurer på hvor de andre har blitt av. Er vi gode nok på å spørre oss selv hva det betyr å være et barn med downs? Er vi gode nok til å sette oss inn i hva det betyr for de pårørende? Er hjelpeapparatet godt nok?
"Han ser da ikke syk ut, selv om han er blå. Min jente blir også blå på leppene når hun har bronkitt"
Dette var svaret jeg fikk første gangen jeg anket et søknad jeg hadde fått avslag. Jeg vet at uttalelsen kom av uvitenhet, men jeg ble rasende inni meg. Sammenlignet hun virkelig sin datter som slet med bronkitt med min sønn som kunne dø neste gang han sluttet å puste?
Ja, jeg hadde tatt abort dersom jeg var gravid med et barn med downs syndom. Jeg er kronisk syk selv, og vår familie hadde ikke klart den ekstra påkjenningen.
Min eldste sønn har astma (og adhd). Han er voksen nå. Da han gikk videregående hadde han et stort fravær pga astmaen, han hoster til han er blå hver morgen, han spyr, han besvimer, og det ble levert legeattest på dette problemet. Læreren hans ser på ham og sier at det er da ingen unnskyldning for å komme for sent, for ikke å komme på skolen? Hans gamle mor hadde jo også astma...
En liten avsporing, men også et lite bilde på hvordan samfunnet ser på ulike handikap. Kunnskapen er liten.
Da burde du faktisk kunne forstå at ikke alle som har barn med spesielle behov har kapasitet/overskudd/tid/krefter til fler barn med spesielle behov, eller flere barn i det hele tatt for den saks skyld.
Manglende kunnskap er så slitsomt å forholde seg til. jeg vet at jeg ofte kan blir sett på som avvisende, men jeg orker bare ikke å hele tiden skal forklare og slippe andre mennesker så nært inn på meg og vårt liv.
Jeg bare orker ikke.
"Du skal ikke klage du som får gratis Oslotur flere ganger i året"
Jepp, turer til Rikshospitalet er virkelig høydepunktene i livet vårt..
Jeg trengte noen å prate med, og sjefen min skaffet meg ei super dame som jeg har gått og snakket med i ett år. Det var deilig. Jeg fikk gradvis frem mer av det som var meg, og som jeg ikke klarte å finne tilbake til på egenhånd.
Det er ingen som har snakket om "skrekkelige" barn, men jeg og flere andre har snakket om at små, blide barn vokser opp og blir store og krevende barn.
Ingen barn kommer med garantier, det er heller ikke poenget. Jeg for min del er bare ute etter å ta livet om myten om de søte, blide, hjertevarme downs-barna som bare sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Sånn er det ikke! De krever masse og de slutter ikke å kreve selv om de blir voksne i kroppen. Tvert i mot.
Vår nærmeste nabo har en gutt med downs og da hun skulle ha barn nummer tre tok hun fostervannsprøve, for som hun sa "Vi vil jo ikke være gutten vår foruten nå som vi har ham, men vi vil ikke ha én til.". Så det er vel ikke bare solskinnshistorier der i huset, ikke der og ikke i vår nære familie heller.
Det er aboslutt lov å ha andre meninger, men å oversimplifisere som du har gjort i denne tråden er et hån mot alle de som er i systemet og som sliter hver dag for å få den hjelpen de trenger og burde ha krav på.
Du trenger ikke overbevise meg om at de med down syndrom kun er søte og blide, hjertevarme barn som sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Jeg vet at det ikke er sånn. Jeg vet at det er krevende. Det er krevende å fostre opp et "friskt" barn og enda mer et barn som har spesielle behov.
Jeg skjønner jo at jeg er i mindretall her, siden det er 80% som velger bort down-barna. Det er også mulig at jeg er spesiell og har ekstra stor kapasitet til å ta meg av barn med spesielle behov (det er en grunn til at jeg jobber med barn med spesielle behov.) Men jeg syns det er respektløst å påstå at vi som ville ønsket down-barna velkomne til livet ikke aner hva vi snakker om.
Jeg kan kun snakke for meg selv, men for min del teller hensynet til de to barna jeg allerede har tyngst. Om vi fikk et barn som krevde meg og/ eller mannen hele døgnet rundt, ville det selvfølgelig gått ut over dem. Det er ikke bare-bare å alltid komme i andre rekke hos mamma og pappa, det kan være j*** tøft har jeg sett på nært hold. Det er ikke moro å avlyse barneselskapet pga at lillebror havnet på sykehus igjen, eller at vennene dine ikke vil bli med hjem fordi søsteren din er "slem".
Om noe skulle skje med barna våre nå, eller om vi får et barn som det er noe galt med, så gjør vi selvsagt vårt aller beste! Men om jeg har et valg, vil som sagt hensynet til de barna vi allerede har komme først.
Men jeg må nok innrømme at dersom jeg hadde visst på forhånd at noe var galt, så hadde jeg nok tatt abort. Men det vil igjen si at da hadde ikke vi hatt minsten. Så foreløpig er jeg veldig glad for at jeg aldri har blitt stilt ovenfor det valget.
Nå er hans syndrom av en så sjelden art at det nok aldri hadde blitt funnet ved en fostervannsprøve, men om vi hadde visst om det på forhånd så er jeg nokså sikker på at valget hadde falt på abort. Og det ut i fra det lille som finnes i dag av litteratur om dette syndromet. Den sier nemlig at de aller fleste har store misdannelser på viktige organ, er svært tilbakestående og dør ofte før skolealder.
Men nå har vi en liten blid to åring, som ikke har noen misdannelser, og iflg legen ikke skulle ha noen grunn for ikke å leve lenge. Han er både fysisk og psykisk forsinket, men det går godt fremover. Men nå er han to, liten og sjarmerende og jeg tror ingen som har møtt han ville sagt at han aldri burde blitt til. Men hva fremtiden bringer vet vi ikke, det kan godt være han om noen år er den som "skjemmer seg ut",storesøsknene blir ertet for og vi har masse "arbeid" med, så da ville nok svaret kanskje blitt anderledes.
Så hvor vil jeg egentlig med dette? Jo per i dag er status så her: Ja, jeg ville tatt abort om jeg visste, men jeg er veldig glad for at jeg aldri fikk det valget. Og jeg har all respekt for dem som velger både den ene og den andre løsningen.
Jeg har en kompis som fikk vite i uke 18 at barnet de ventet ville blir født med ryggmargsbrokk. De valgte å beholde. De har to friske barn fra før.
Søstra til venninnen min fikk vite på ultralyd at barnet i magen var friskt. Det var hun ikke. Tuva ble født med en kompleks hjertefeil og Downs syndrom. Da de ventet nestemann, tok de fostervannsprøve.
Jeg har en kollega som fikk vite at barnet i magen hadde en hjertefeil som ikke var forenlig med liv. De tok abort.
Jeg har ei venninne som fikk vite på ultralyd at barnet i magen var friskt. Hun ble født med alvorlig hjertefeil.
Man har ingen garanti.
Faren til sønnen min har fått to friske barn med sin nye kone. Skulle jeg vært bitter pga det? Nei. Det gagner ingen.
Livet består av tilfeldigheter.
Vi tar alle valg utfra vår livssituasjon, og utfra hva som føles riktig for oss.
Det finnes ikke en fasit på hva som er riktig og hva som er galt.
Det fins ingen fasit nei, og jeg er fast bestemt på at det beste er å ikke vite. Å slippe å ta det valget.
Men jeg mener også at for de som får et barn med en eller annen form for handikap burde fått mer støtte og avlastning enn det man gjør i dag. Om ikke annet i form av veiledning, i form av noen å snakke med. Og at kanskje hjelpeapparatet ikke hadde fullt så romantisk syn på det å ha et barn med spesielle behov som enkelte synes å ha.
Jeg leste i avisen forleden om en familie med et barn med pleiebehov 24 timer i døgnet. Vedkommende hadde en avlaster, som kommunen velger å lønne med kr 40,- pr time. Fantastisk. Begrunnelsen var at barnet var passert 18 år, og som voksen å regne. Så det er hva man har i vente. Si man får et barn med downs syndrom i en alder av 43 år. Når man så har blitt 60 får man beskjed om at nå er ditt barn blitt voksen. Eventuelle kostnader til pleie får du sørge for på egen hånd. Vi kan tilby avlastning 3 timer hver uke, kr 40,-år time. Hvor mange tror du som vil ta på seg en slik jobb.
Når barnet er blitt 27 år er du selv blitt 70, med hjerteproblemer, og beinskjørhet, utslitt etter et langt liv med en tung arbeidsbyrde.
De fleste får ikke det. De bare står der i en situasjon de av og til ønsker seg langt utav. Ganske enkelt fordi de er slitne. Dønn slitne. Og veldig mange samboerskap/ekteskap ryker. Og mor vier sitt liv til sitt barn.
Men bare så det er sagt, å jobbe med mennesker med downs syndrom er givende på veldig mange måter. Man får mye tilbake. Og så kan man gå hjem om kvelden og leve et vanlig liv. Og om man er heldig glede seg til å gå på jobb igjen neste dag.
Ikke bare Down syndrom. Det finnes så mange, mange verre tilstander.
Min venninne fikk et alvorlig funksjonshemmet barn, som ble skadet under fødselen pga en tabbe fra legenes side.
De gjorde alt for barnet, ALT! Ofret seg selv og det livet de hadde, for et barn som skulle vært friskt dersom de på jobb hadde gjort jobben sin.
Jeg så aldri bitterhet, bare sorg.
De mistet barnet sitt etter fire år..
Jeg skrev i forrige innlegg at jeg ikke hadde tatt bort et barn med Downs syndrom. Med det mente jeg ikke at jeg ikke respekterer de som velger å gjøre det. Man må se hele livssituasjonen sin an, og vurdere hva man kan klare.
Å ta abort er uansett ingen enkelt avgjørelse, og ikke noe jeg tror mange tar enkelt på. En annen ting, er at det alltid er en risiko for å få barn med genfeil/skader, og ingen selvfølge å få "friske" barn - dette må man ta med i beregningen.
Har jobbet med p.u.h, både barn og ungdom i bolig, vært avlaster, støttekontakt osv, så jeg tror jeg vet litt om hva jeg snakker om også.
Jeg ville ikke vurdert en gang å "kritisere" noen som ikke hadde gjort det samme valget som meg!
Jeg ville valgt det bort, utfra erfaringer jeg har gjort meg. Både i nær familie, og med egne unger.
Og realisme i forhold til hva man mener man vil/kan takle er ikke det samme som kynisme, er det vel?
Dessuten sier mange andre her mye fornuftig, så jeg skal ikke si så mye mer.
men tenkk litt over hva du skriver, før du skriver. det ER bestemødre her, som har sine erfaringer på mange måter med egne barn, og vet GODT hvorfor de ville ha valgt som de ville.
det samme gjelder småbarnsmødre/fedre. man mener og tenker, føler også, utfra egne erfaringer. Som oftest, vil jeg tro. :litt indignert uten å spesifisere:
Min venninne som venter nr 5 og er 40 år sier at hun hadde tatt abort. Jeg er mer usikker, det hadde vel hatt mye og gjort med hvor jeg var i livet. Den ene veilederen min da jeg gikk vernepleien sa at hun hadde tatt abort fordi hun viste hvor mye det kom til å kreve.
Jeg hadde ikke "fryktet" det å få et barn med Downs syndrom fordi fremtiden ble vanskelig, jeg ville heller ha tatt det mot at man lenge, kanskje tilogmed i flere år ser at det er "noe" men ikke får hjelp til å finne ut hva.
Veldig ofte er en diagnose alfa omega for at man skal få den hjelpen man har rett på.
Jo, det har jeg forstått at det er. Men folk med erfaring som ville tatt abort, må også respektere at det finnes andre folk med erfaring som ikke ville gjort det. Det virker som noen tror at jeg (og andre som velger som meg)umulig kan vite hva vi snakker om.
Jeg beklager hvis noen blir opprørt over det jeg har skrevet, jeg ble selv opprørt over enkelte av uttalelsene her.
Min minste visste vi at hadde store sjanser til å trenge en del ekstra straks jeg fant ut at jeg var gravid, og det gjør hun den dag i dag. Vi valgte å stå løpet ut. Er selvsagt sliten, jobber ikke, trang økonomi, liten "egentid" osv, men det som sliter meg ut er byråkratiet og mangel på forståelse. Nå er jeg så heldig at det vil bli bedre. Leve kan jeg gjøre senere, akkurat nå er livet litt på vent. Om jeg ville tatt abort hvis jeg ble gravid med et barn med Downs syndrom vet jeg ikke. Jeg har aldri vært i den situasjonen, og håper jeg aldri vil komme i den situasjonen. Selv har jeg ingen planer om å bli gravid flere ganger, da alle mine har hatt "startvansker".
Hva i all verden slags holdning er det? Du har "bedre kapasitet" fordi du ikke nødvendigvis ville tatt abort? Du ønsker det sikkert ikke, men her framstår du som temmelig nedlatende...
Jeg reagerte på måten Mim brukte "spesielle behov" på tidligere og jeg reagerer på måten du bruker det her: spesielle behov kan være så utrolig mye forskjellig, og forskjellige mennesker legger forskjellige betydninger i det.
(Mim skrev "...ettersom det å få barn med spesielle behov fører med seg at mor må slutte i jobben og være hjemme med ungen i årevis. Ingen menn gjør det. Damer blir eksperter på ungenes sykdom, og må fungere som sykepleiere 24/7 for ungene sine uten avlastning. Og samlivet ryker med enorm hyppighet.")
Et barn med spesielle behov kan være alt fra et barn med ADHD til et svært sykt og pleietrengende barn.
Akkurat som et barn med Downs kan være sprell frisk som en fisk, lære seg å være sosial, snakke, lese, skrive, ha venner og sparke fotball eller være svært sykt og trenge 24-timer-i-døgnet pleie hele livet.
Jeg tror vi må være veldig oppmerksomme på at det er lett å snakke forbi hverandre her...
For å svare på hovedinnlegget: hadde jeg blitt gravid ville jeg tatt fostervanns/morkakeprøve, og jeg ville uten tvil tatt abort om jeg bar et barn med downs eller et av de andre syndromene som lar seg påvise ved fostervannsprøve, eller hadde andre alvorlige lidelser.
Jeg hadde kanskje ikke gjort det første gangen jeg var gravid, men siden førstemann har spesielle behov vet jeg inderlig vel at jeg (/vi) hadde ikke hatt kapasitet til et slikt barn til. Hadde vi fått et barn med cp, fødselskader osv. måtte vi bare taklet det, men jeg hadde ikke valgt det. Lillegutt har ingen diagnose, så vi har heller ikke mulighet til å teste om et evt. barn nummer to vil slite like mye som ham.
Og for meg betyr spesielle behov et barn uten diagnose og vi vet ikke om han noensinne vil få et "vanlig" liv eller om han vil trenge pleie resten av livet. Et barn som lå mye på sykehus det første året, som hadde daglige pustestopp i nesten hele dette året. 2 turer uka på sykehuset for behandling i nærmere ett år. Vi har nesten mistet ham utallige ganger. Han gikk seint, har dårlig motorikk, kan ikke snakke i en alder av snart 5 år, har vansker med å forholde seg sosialt til andre barn, sover dårlig osv. Har endel småpjusk som gjør at han har vondt, må til sykehus på tester+utredning+oppfølging 20-25 turer i året. Har en 130% stilling på seg i barnehagen. I tillegg til de mengder papirarbeid, oppfølging, telefoner, osv det krever av meg (oss foreldrene) - 4-5 timer i uka er ikke uvanlig. Og jeg har ikke engang et barn som er så veldig sykt.
Jeg tar hatten av for Inagh, lil´c og dere andre med virkelig syke barn, og synes vi andre kan høre på hva dere bringer til denne diskusjonen. For dere vet VIRKELIG hva dere snakker om :klemme:
De tre du nevner her snakker av erfaring. Det betyr ikke at de sitter med fasiten for alle andre.
Jeg har svart på henvendelsen din direkte til meg i en prikk. Jeg står for det jeg sa. Jeg har erfaring selv og vet godt hva jeg snakker om. Det gir meg ikke rett til å tro at jeg sitter med fasiten for alle.
Hverken du eller de andre sitter med fasiten, og det synes jeg også kommer godt fram i innleggene. De som quoter deg eller svarer deg har kanskje oppfattet deg nettopp slik som du her beskriver...at du har fasiten. Jeg tror flere etterlyste en viss forståelse for at noen vil velge abort og at at de som har erfaring har noe å bidra med. Du også, men du var ganske bastant i begynnelsen her.
Jeg tenkte på deg også jeg, når jeg skrev "dere andre med erfaring" (og jeg nevner da vitterlig bare to :undrer: ). Og med det mente jeg at de som har vært gjennom hva det er å ha barn med spesielle behov, på alle mulige måter, er folk det kan være verdt å høre på i en diskusjon som denne. Fasitsvar er det dessverre ingen som har.
Når det gjelder økonomi og støtten man "får" (les: må kjempe med nebb og klør for).
Jeg har en sønn som har ADHD. Han har i tillegg en del andre ting som man ikke helt finner ut av. Det snakkes rett som det er om et mulig syndrom. Tilleggsgreier.
Jeg er ganske oppegående og i stand til å orientere meg, skrive brev, klager, anker og stå på. Det var tydelig at det "var noe" med gutten helt fra fødselen av.
Vel. I januar i år hadde vi endelig alt av stønader, avlastning etc. på plass. Etter klager, anker, Trygderettsavgjørelser, krangler, utredning på utredning osv.
Det var måneden før han fylte 12 år. Vi har holdt på siden han var baby.
Jeg skjønner utrolig godt de som gir opp underveis. De som bare innfinner seg med et liv i fattigdom og et liv der det å jobbe ikke er en mulighet. For det er en helvetes kamp som lett kan gå på bekostning av barnet, familien og resten av livet. De som trenger kreftene på å holde slikt sammen mest må slite seg ut for å komme igjennom. Det er ikke nødvendigvis barnet som sliter en ut. Det er jobben som det barnets advokat.
Når det er sagt. Jeg tror jeg ville ha vært veldig obs på muligheten for abort dersom jeg bar på et barn med downs. Men jeg tviler veldig på at jeg hadde klart å gjennomføre en abort. For meg fremstår det som noe mye vanskeligere enn det som måtte komme som følge av å ha fått et barn med downs.
Det ville utvilsomt vært en sorg å få vite at man bærer på et barn med Downs syndrom. Sorg over det friske barnet som ikke ble, og sorg over et familieliv som ville blitt annerledes og langt mer slitsomt enn om barnet var friskt.
Likevel kan jeg ikke se for meg at jeg skulle holde ut å velge bort et barn. Det er nærmest utenkelig for meg at jeg skulle holde ut å leve videre med den smerten. Så å beholde barnet ville muligens vært et egoistisk valg.
Håper virkelig det er et valg vi slipper å måtte ta.
Det må være hjerteskjærende å skulle måtte ta et slikt valg for det ufødte barnet, familien sin og seg selv.
Hadde jeg blit gravid og det ble påvist Downs syndrom hadde jeg valgt abort, mannen måtte nok blitt bearbeidet en del, men jeg hadde ikke orket. :ærlig:
Men dersom man får vite på ultralyd/fostervannsprøve at noe ikke er som det skal (downs feks), så kan man forberede seg dersom man velger å beholde.
Med Downs syndrom følger det ofte mange tilleggsproblemer, blant annet hjertefeil som sees hos ca halvparten av barna. Da har man plutselig ikke "bare" et barn med downs, men et alvorlig hjertesykt barn i tillegg.
Utra den situasjonen jeg er i nåville jeg valgt abort om jeg fikk vite at jeg bar på et barn med Down's eller en annen alvorlig sykdom.
Jeg har blitt 36 år og har 3 barn.
Alle 3 har sine problemer, men ikke alvorlig, men nok til at det krever litt ekstra av oss foreldre.
Men skulle jeg fåt et barn til som krevde mye av oss foreldre er jeg redd vi ikke hadde klart å følge opp de vi allerede hadde.
Det føler jeg at de har krav på, det ville ikke være de som valgte å få en søster eller bror med spesielle behov.
Det blir faktisk anderledes når man ikke får valget, men det var ikke det som var spørsmålet denne gangen. Spørsmålet gjaldt om man fikk valget og hva man ville gjøre.
Om det derimot var det første barnet mitt er jeg ikke like sikker.
Tror jeg kanskje ville valgt abort, da jeg sitter med inntykk av at mye av tiden man faktisk kunne bruke på barnet isteden må brukes på å krangle med byråkrati.
Man sitter tidvis med inntrykk av at de på Trygdekontoret føler at de betaler ut pengr av egen lomme. (akkurat den biten er selverfart i en annen sammenheng)
Hadde man vist at ting ville ligge tilrette for en når barnet ble født, ville kanske flere valgtå beholde et barn med ekstra behov.
Me vrkligheten er dessverre en helt annen.
Tror jeg har tilgode å høre at noen faktisk har fått opplyst fra trygdekontoret om hvilke rettigheter man har og at de har fått støtte, ektrahjelp, avlastning o.l uten å måtte anke en eller flere ganger.
Er det rart at mange mister motet?
Å jobbe med barn med spesielle behov er helt sikkert en meget givende jobb, men den kan nok ikke sammenlignes med å leve/bo og jobbe med eget barn.
For i tillegg til å være "sykepleier og behandler" er man i tillegg mamma.
Og man kan ikke gå hjem fra jobb etter en 8 timers dag.
Her er det snakk om at man er i alle roller 24 timer i døgnet, også når barnet er på sykehus. Selv om man til en viss grad "bare" skal være mamma (eller pappa) på sykehuset, så er man ikke det.
Det er meget viktig og riktig det du skriver her Mams. Det å jobbe med barn med spesielle behov er meget givende, men det er langt fra den virkeligheten det er å være foreldre til de barna med disse behovene. Det at det er snakk om 24 timer i døgnet, og ikke minst den emosjonelle delen av det å være foreldre gjør en enorm forskjell fra det å bare ha det som jobb.
Jeg håper ikke de klarer å rense bort alle med downs syndrome. Det ville blitt trist. Hvis jeg får det valget selv, så ville jeg beholdt ja. Og mer enn det vil jeg ikke uttale meg.
Er det trist at vi ikke har noen spedalske lenger? Er det trist at vettuge gravide tar folat og dermed minimerer antallet med ryggmargsbrokk drastisk? Er det dumt at vi vaksinerer?
Men er ikke du også glad for at færre fødes med ryggmargsbrokk? Eller er det synd, for da virker samfunnet så "perfekt" og kaldt? Er du i din kamp for mangfold villig til å la barn måtte ha denne smertefulle lidelsen?
Men jeg synes det er for drøyt å kreve mangfold, når mangfoldet faktisk bunner i feil. (kromosomer, sykdom, arv osv) som kan kontrolleres og begrenses. Særlig når disse feilene påfører enkelte familier en voldsom belastning. Mangfoldet i gamle dager bestod også av folk med rare sykdommer som framskritt og teknolig har klart å utradere, forhindre eller begrense.
Jeg er en absolutt tilhenger av å ta skikkelig vare på dem som allerede er her, men ser ingen grunn til å skulle ha en Noas Ark-tankegang i fht mennesker. To av alle slags, liksom, for at du og jeg skal klappe oss selv på skuldrene og si at vi er jamen flinke og PK. Det er forskjell på å ta vare på truede arter og ta vare på sykdommer, misdannelser og feil nærmest for å vise hvor grei man er.
Jeg skjønner at du ikke vil utradere mann og barn.Men jeg skjønner ikke at du ikke vil bli kvitt sykdommen? Hadde det ikke vært bedre om de ikke var syke? :vetikke:
Samme hvordan man snur og vender på det er det et både fysisk og psykisk løft å ta vare på barn med spesielle behov. Ikke alle føler seg i stand til det, det er rett og slett umulig for dem, enten på grunn av økonomi, fysisk eller psykisk helse. Med den fosterdiagnostistikken man har i dag gis man en mulighet til å velge ut fra sin egen situasjon. Man må kunne respektere de valg som gjøres, som helt sikkert ikke er noe enkelt valg. Jeg er over førti år, med dårlig rygg, og en ødelagt skulder. Jeg har ikke mulighet til å ta meg av et barn som trenger å bli båret i mange år fremover. Jeg håper slik at den prevensjonen jeg har valgt gjør at jeg slipper å bli gravid. Statistisk sett øker sjansen for å få et barn med downs syndrom betraktelig etter fylte førti år.
Tinka; klart det er komplisert. det er jo derfor denne debatten ruller og går.
En jeg kjenner er lege og forsker nettopp på arvelige sykdommer, tar tester av foreldre som har syke barn og folk som er bærere eller kanskje bærere av arvelige sykdommer osv. Hun er den første til å innrømme at dette er kjempevanskelig. Hun anbefaler å vurdere adopsjon for mange av disse. Av hensyn til barna. Jeg mener som henne at man skal vurdere andre måter å få barn på, dersom man er bærer av arvelige sykdommer man vet om. Det er ingen menneskerett å bære frem egne barn, om man har omsorgsbehov kan man skaffe barn på annet vis.
Jeg syns dette er en helt annen diskusjon. Her er det snakk om hva man hadde gjort hvis man visste at fosteret hadde downs syndrom. Selvfølgelig kan vi ikke beskytte oss mot alle sykdommer, og det er heller ikke vitsen. Men jeg syns det bør være en mulighet for dem som står overfor en slik situasjon til å faktisk kunne ta valget selv. Når det er mulig.
Ang arvelige sykdommer: Jeg har kanskje en arvelig sykdom som jeg i såfall fører videre til mine barn. Den er ikke spesielt alvorlig, men kan bli det, gjennom flere ledd. Jeg visste ikke om den før vi hadde fått sønnen vår, men selvfølgelig tar jeg dette med i avgjørelsen om vi skal ha flere barn! Det regner jeg da med at de aller fleste med arvelige sykdommer gjør.
Hadde denne sykdommen vært så alvorlig at jeg sto i fare for å få et barn med store smerter, avkortet levetid osv. så ville jeg mest sannsynlig valgt å ikke få barn.
Nei, nettopp. Jeg synes det er egoistisk. Særlig hvis man vet man er bærer. "Jeg vil så gjerne være gravid. Da får heller mitt barn fødes sykt og ha ulike lidelser hele sitt liv". Da burde man adoptere i stedet.
Ikke sikkert at man får et sykt barn heller, men føler forsåvidt at jeg har sagt mitt i denne diskusjonen nå og overlater til dere andre å diskutere videre.
Er jo vanskelig å lese det jeg skriver for at jeg glemmer noen kommaer;)
Hvis du siktet til mitt innlegg så syntes jeg det ikke var vanskelig å lese på grunn av evt. kommamangel, men jeg skjønte ikke helt hvor du ville hen. Jeg vet jo at du kom med et eksempel fra eget liv, det gjorde jeg også. Men det var også et direkte svar på dine spørsmål om ikke de som allerede hadde sykdommer skulle få barn fordi de kunne være bærere.
[quote=glitterchick;479883]Hvis du siktet til mitt innlegg så syntes jeg det ikke var vanskelig å lese på grunn av evt. kommamangel, men jeg skjønte ikke helt hvor du ville hen.
quote]
Joda, men ettersom det er så enormt stor variasjon i hvor "syke" mennesker med Downs er så kan det jo hende man tar abort på et barn som ville greid seg helt fint.
Det som irriterer meg mest her i tråden er denne arrogansen som jeg opplever at kommer fra enkelte, at vi som ikke har syke barn selv har et rosenrødt syn på det å ha et sykt barn, og feil forestillinger osv. Godt mulig enkelte har det, men noen burde godta at det finnes mennesker som ikke synes Downs Syndrom er grunn nok til å ta abort, selv om de kanskje vet mye om sykdommen og/eller har erfaring med den ellers.
Jeg sier ikke at jeg på generelt grunnlag ikke ville tatt abort hvis det viste seg at barnet var sykt. Men når det gjelder Down Syndrom så ville jeg altså ikke gjort det. Og det har ingenting med romantiske fantasier om søte kosebarn som gir ti ganger mer enn de tar å gjøre.
Det har vel endel med grad av funksjonshemming å gjøre. Downs barn klarer seg som oftest ok, de kan lære å gå, noen lærer å snakke, og de er ikke alvorlig fysisk funksjonshemmet.
Vet man at man er bærer av CF for eksempel, så vet man også at dette er en diagnose der svært får blir eldre enn 30 år. De lider, de dør gradvis. Da tror jeg veien til abort er kort, ganske enkelt fordi det er mye lidelse i bildet.
Et barn i mors liv mangler begge nyrene. Velger man da å bære det frem når man vet at dette barnet ikke kan leve?
Man er bærer av Huntingtons. Velger man da å føde et barn?
Ja, det hjelper nok på nattesøvnen. Nå har det seg slik at ingen (utenom Märtha, muligens) kan spå fremtiden, så slikt kan man ikke støtte seg på. Man kan ta ekspertisen med i vurderingen, men det gir likevel ikke et fullstendig bilde av fremtiden.
Jeg er ikke interessert i et sorteringssamfunn, hvor man velger bort mennesker som ikke oppfyller kravene til "det perfekte menneske". Da burde hvertfall noen ha letet (og funnet) ondskapen skissert på baby-Hitlers bakhode, for så ha utryddet ham.
Nei, men ekspertisen veier ganske tungt, spesielt når man får en klar diagnose, med statistikker og der legene vet ganske nøyaktig hvor mye operasjoner, smerter og prosedyrer barnet må gjennom. Jeg vet jo fortsatt ikke hvordan jeg hadde reagert, men en sånn statistikk hadde nok veid veldig tungt for meg personlig, i alle fall. (Og det er derfor Downs ikke faller i samme kategori for meg)
Såklart ikke, men noen diagnoser er klare, og hva som kan forventes er klare.
Jeg hadde nok ikke klart å bære frem et barn som jeg visste ville få mye lidelse og smerte i livet.
Jeg har sett mine egne barn lide, og ha konstante smerter i ukesvis, og det er grusomt, umenneskelig å se på.
Det ville jeg ikke klart å gjøre mot et barn.
Med et barn med downs syndrom vet du ikke, du aner ikke hva fremtiden vil bringe. Den kan inneholde mye smerter, operasjoner ol.
Det er mange andre diagnoser jeg heller ville valgt bort en downs syndrom, men nå var det snakk om downs.
Og utifra min nåværende situasjon ville det vært umulig med et barn til med spesielle behov (eller et friskt for den saks skyld, derfor unngår jeg å bli gravid).
Ja, den veier, ingen tvil om noe annet. Hadde legen fortalt meg at jeg mest sannsynlig kom til å dø hvis jeg bar frem barnet, hadde jeg nok tatt noen runder med meg selv. Mannen hadde også blitt inkludert i prosessen. Men det blir litt annerledes, synes jeg, da liv og død er noe helt annet enn sykdom og handicap.
En kollega av meg fikk en datter for tre år siden. Jenta har tydelig et syndrom, men de klarer ikke å finne ut hvilket.
De vet ikke hva de leter etter, for de har aldri sett noen som henne før.
Da hun ble gravid på nytt fikk hun hyppig oppfølging. De tok ikke fostervannsprøve fordi de ikke visste hva de så etter.
Er syndromet på datteren et resultat av at mor og far er bærer av samme genfeil? Er det tilfeldig?
Ingen kunne gi noen svar.
De har hatt et helvete under svangerskapet pga usikkerheten.
I går kom ei velskapt, frisk lita jente til verden.
Det er faktisk mitt store problem neste gang.
Jeg kan ikke ta noen prøver som kan utelukke/bekrefte noe av det min jente sliter med nå.
Ingen skjønner seg på henne heller.
Så det kommer til å bli et mareritt.
Men samtidig, kan jeg faktisk utelukke noe på ul, så jeg minsker risikoen for å få et barn med enkelte spesielle behov.
Jeg vet at min sønns lungelidelse ikke er en genfeil. Den er et resultat av umodne lunger og langvarig vannavgang.
Dersom jeg ikke føder prematurt neste gang har jeg like stor sjanse som alle andre til å få et friskt barn.
Jeg har større sjanse til å føde prematurt enn andre.
Jeg håper da virkelig ikke noen setter oss som ønsker fostervannsprøve i samme bås som denne gale Hitler-damen. Å bruke samfunnsøkonomi som argument er helt forkastelig.
Som jeg før har sagt: jeg ønsker at de som har barn med DS eller andre spesielle behov skal få all den hjelp og oppfølging de trenger. At det skal være et apparat som møtr dem. At kommunen tenker helhetlig rundt familien.
Men slik er det ikke i dag, og det tar jeg konsekvensen av.
