Velkommen, Gjest.

< Tilbake til oversikten | Hvem kan lese?

Bort med barn med downs syndrom (VG)

#1

Sitron sa for siden:

www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=152936

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs? I så fall tilhører du en stor majoritet.

Nakkefoldstesten er jo ikke 100% sikker, så jeg antar de vil bli tilbudt fostervannsprøve, de som har fostre med nakkefold som avviker. Uansett syns jeg det er tragisk. Kunne de ikke heller konsentrert seg på å finne løsninger for de som av ulike grunner behøver pgd ol?


#2

Harriet Vane sa for siden:

Ja, det hadde jeg. :egoist:

Jeg er 100 % for at foreldre til barn med spesielle behov skal få all den hjelp og oppfølging de har behov for. Men så lenge man må slite så fryktelig for å kunne ha et godt familieliv, for å kunne gi barnet det som det trenger, for å kunnen fortsette i jobb, få alt man har krav på og ikke minst fremdeles ha krefter til søsken, partner og venner, så vil jeg ikke. Jeg akter ikke å velge å bli en frontkjemper i en håpløs kamp mot offentlige kontorer, manglende nattesøvn og hele tiden vaklende på kanten av samlivsbrudd.

Dette er et likestillingsproblem, ettersom det å få barn med spesielle behov fører med seg at mor må slutte i jobben og være hjemme med ungen i årevis. Ingen menn gjør det. Damer blir eksperter på ungenes sykdom, og må fungere som sykepleiere 24/7 for ungene sine uten avlastning. Og samlivet ryker med enorm hyppighet. Dette livet ønsker jeg ikke. :ærlig:

Jeg tar det om det kommer, men jeg VELGER det ikke.


#3

Filifjonka sa for siden:

Jeg kan ikke si det 100% sikkert siden jeg heldigvis har sluppet å være i den situasjonen at jeg måtte ta et sånt valg. Men jeg tenker veldig mye av det samme som Mim. Jeg ville syntes det var veldig tungt å ta abort, men jeg kjenner foreldre som har barn med Downs, og det er ikke bare solskinnshistorier. Tenkte endel på dette da jeg fikk minstemann (da jeg var 36). Med tre barn fra før var jeg veldig redd for å få et barn med spesielle behov, og jeg ville nok latt hensynet til de jeg allerede hadde komme først.


#4

Anuk sa for siden:

Jeg liker ikke denne tendensen. For å være helt ærlig er det enkelte ting jeg ikke vil vite og ikke ville måtte ta valg om. Jeg ser at noen kan ha gode grunner for det, men det store flertall har ikke brukt for slik informasjon.

Vi tenkte endel gjennom dette da jeg var gravid, fordi jeg var i den situasjonen at jeg fikk tilbud om fostervannsprøve. For meg var det greit å ta prøver og undersøkelser, som kunne være med på å redde barnets liv eller forebygge kompilkasjoner. Prøver som kun var til infomasjon, der man i verste fall ble stilt ovenfor valget om abort - ble for meg meningsløse. Jeg vil slippe å vite om ting jeg ikke kan gjøre noe med! Og det er enkelte valg jeg slett ikke vil ha!

Jeg mener at man er ikke på noen måte garantert et friskt barn - uansett. For meg ble det viktig å ta i mot det barnet jeg fikk, og ikke sortere ut barn som ikke er bra nok på fohånd. Men jeg kan forstå at foreldre som har barn som krever mye fra før, har et annet utgangspunkt for å velge.


#5

Harriet Vane sa for siden:

Jeg respekterer synet ditt, Anuk. Men jeg er ikke enig. Jeg mener at dersom muligheten er der for å kunne velge, så må man få lov til å bestemme over sitt eget liv. For livet blir svært annerledes med et barn med spesielle behov.

Jeg blir smådårlig av lyserosa fremstillinger av hvor idyllisk det er med Downsbarn. Det er ikke alltid en dans på roser å ha et delvis språkløst utagerende og etterhvert DIGERT barn, som trenger deg hele døgnet. Jeg har møtt en del foreldre med barn med spesielle behov og slitnere folk finner du ikke. Hvorfor krever vi at disse skal slite seg ut, for at vi skal snakke pent om mangfold?

Nei, først må man ha 100% trygghet for at barnet og en selv får all den hjelpen man trenger og har krav på. Deretter kan man vifte med mangfoldsflagget.


#6

Frantzen sa for siden:

Dette er heldigvis ikke nødvendigvis virkeligheten! Jeg har som pedagogisk leder i barnehage hatt nær kontakt med fem familier med barn som er født med downs, og selv om det ikke er lett - og de har ulike utfordringer på hver sin kant - så er det fullt mulig å ha et godt og meningsfylt familieliv med disse barna. Gjennom god oppfølging og trening i barnehage så er det utrolig hva disse barna lærer å mestre. Jeg hadde ikke valgt det bort.


#7

Hasselnøtt sa for siden:

Jeg må med handa på hjertet si at jeg absolutt hadde vurdert det. Hva utfallet hadde blitt aner jeg ikke. Jeg har derimot ikke gjort noen ekstra krumspring for å la meg undersøke de gangene jeg har vært gravid.

Jeg kjenner at jeg er litt på linje med Mim her.


#8

Inagh sa for siden:

Dette er en av årsakene til at min mann og jeg har gjort et valg og satt en stopper for videre barneproduksjon...

Dersom jeg hadde blitt gravid igjen, og fått vite at barnet jeg bar hadde Downs eller en annen funksjonshemming, må jeg dessverre si jeg hadde valgt å ta det bort. Ut fra den livsssituasjonen vi er i, har vi ikke overskudd eller økonomi til å ta oss av et barn til med spesielle behov.

Hadde vi hatt friske barn fra før, og to inntekter, da hadde jeg nok ikke valgt bort et barn med Down syndrom.

Så - for å spare oss et slikt valg, som ingen av oss ønsker å måtte ta, velger vi heller å være fornøyd med de to guttene vi har.

Jeg syns det er trist at barn med Down syndrom blir valgt bort - men jeg har full forståelse for at enkelte velger abort.


#9

Bokormen sa for siden:

For å være helt ærlig er jeg ikke sikker på hva jeg hadde gjort om jeg ble gravid med et barn som vi visste var alvorlig sykt. Hadde det vært barn nummer en hadde vi nok nesten uansett valgt å gjennomføre svangerskapet. Men om vi nå hadde fått et fullstendig pleietrengende barn, som kanskje måtte inn og ut av sykehus, ville det utvilsomt gått ut over de to små vi allerede har satt til verden. Jeg har sett på nært hold at små barn har bodd hos besteforeldrene flere uker i strekk, for så å besøke mamma, pappa og søsken på sykehuset i helgene. Hensynet til det syke barnet må alltid komme først, og da må skoleavslutninger vike, bursdagsfeiringer flyttes, ferier avlyses. I tillegg til dette kommer hverdagen, alle mulige små og store situasjoner som blir preget av å ha et sykt barn i huset. Og i motsetning til å få et friskt barn som har kollikk noen måneder, for eksempel, er ikke kronisk sykdom og/ eller handicap noe man kan se enden på.

Det er ikke meningen å svartmale nå, og jeg beundrer de som lever med syke barn, mange gjør en utrolig innsats. Men det er lett for oss som har friske barn å legge merke til solskinnsshistorier. Vi ser ikke de dårlige dagene - eller ukene - vi ser ikke de utallige tunge løftene, haugene med klesvask, vasking av spy, bleieskift på tenåringer, medisinering midt på natten osv osv.

Nå beveger jeg meg kanskje litt utenfor tema her, men jeg har fått litt større innsikt i at downs kan utarte seg i utallige varianter, etter at en kollega av mannen fikk et barn med downs. Han er en skjønn liten pjokk, men han kan aldri bli blant dem som spiller musikk på TV, for å si det slik. Han er veldig hardt rammet. Og da jeg ser hvor mye dette krever av foreldrene kan jeg ikke forestille meg hvordan det hadde blitt om de hadde barn fra før.


#10

Mandarin sa for siden:

Jeg har vokst opp med en mor som har jobbet på et hjem for barn med downssyndrom og hadde nok syntes at dette var et utrolig vanskelig valg.
Men klart jeg hadde vurdert det. Det er en travel og hektisk hverdag vi lever i, og stilt ovenfor valget så hadde det blitt en vanskelig avgjørelse. Men om jeg med hånden på hjertet skulle velge, så hadde jeg nok beholdt.

Vi kjenner et par som fikk barn nummer tre for et år siden med downs. Det er en liten hjerteknuser og de er overlykkelige for å ha født dette barne i Norge. Her har vi ressurser til å ta oss av de som er litt anderledes. I deres hjemland, ville det vært katastrofalt.

Vi har en liten søster
Vi har en liten bror
Som er litt anderledes
Enn andre barn på jord

De kom til denne verden
-det vanskelige sted-
Med mindre håndbagasje
Enn vi ble utstyrt med

Vi voksne er så kloke
i mening og i ord
Vår lille bror og søster
Blir aldri riktig stor

Vi har vår eng og åker
Vi har vårt kjøpmannskap
Og vi beregner livet
i vinning og i tap

Det er så lett å skubbe
De små og svake vekk
Og la dem stå tilbake
Med hjelpesløse trekk

Det er så lett å glemme
Når siste båt skal gå
Må alle pasasjerer
La ALL bagasje stå


#11

jane sa for siden:

Ja.


#12

nolo sa for siden:

Jeg hadde tidlig ultralyd pga alderen min da jeg var gravid. Vi diskuterte selvsagt en del i forkant av denne, og med to friske barn og ordnet økonomi og helse, var vi enige om at det fikk komme det som kom, så fikk vi takle det etter hvert. Tilstander som hadde vært uforenlig med liv etter fødsel hadde endt i abort i vårt tilfelle. Tilbud om fostervannsprøve takket vi nei til.

I en annen livssituasjon hadde vi gjerne tatt andre valg. Jeg er ingen andre, og vet ikke beveggrunnene for at folk tar de ulke valgene de gjør. Jeg er bare glad valgene finnes.


#13

Heiko sa for siden:

Vi var midt oppe i problematikken da i skulle ha Tilde. Under første ordinære ultralyd fant jordmor ut at lårbenet til fosteret var for kort i forhold til resten av kroppen. Det ble et himla styr. Vi var til flere etterkontroller over en 2 måneders periode hvor alle lemmer ble målt igjen og igjen. Jordmor og leger gav oss humbugg svar, og latet som om det var vanlig vekstavvik og svangerskapsforgiftning de var engstelig for. Den siste legen vi var hos fortalte til slutt hva de var bekymret for (noe jeg skjønte på første UL), da var jeg rasende på alle de idiotiske svarene vi hadde fått underveis. Ja ,ja, nok om det (kjenner jeg blir eitrende sinna når jeg tenker på det).

Jeg har i en del år jobbet med utviklingshemmede så jeg viste en del om hvilke utfordringer vi ville få med et barn med downs. Det verste var egentlig at jeg møtte meg selv døra. Jeg hadde alltid sagt at jeg ”ALDRI kom til å ta abort om jeg ble gravid med et barn med downs” (og lignende diagnoser), ”at alle barn har livets rett” og at ”et utvelgelses samfunn er noe jeg ikke ville være en del av”.

Så kom kamelen. Plutselig gjaldt det muliges meg på ordentlig. Det var noen tøffe uker, mye gråt, elendighet og krisemaksimering fra min side. Jeg kom underveis frem til at abort ikke var aktuelt, men jeg hadde mange og tunge runder med meg selv. Jeg ble nærmest lettet for hver dag som gikk og grensen for å få tatt vanlig abort var overskredet.

Tanken på hva et søsken med downs ville gjøre med oppveksten for Hedda var hele veien tilstede og vanskelig å forholde seg til.

Kjenner jeg blir litt nummen når jeg tenker på dette igjen. Det var en tøff ”nesten-opplevelse” av det verst tenkelige. Allikevel var det aller,aller verste å konfrontere seg selv med tidligere bastante utsagn. Jeg tror jeg kom ut som mer ydmyk etter de ukene der.


#14

Anuk sa for siden:

Ja, dersom man har muligheten til å velge er det forståelig at mange velger det bort. Det er uten tvil tøft å ha et barn med spesielle behov, det er krevende i seg selv, i tillegg til at man ofte må sloss for å få den hjelpen og støtten man trenger.

Jeg har på ingen måte lyst til å ha et barn med spesielle behov. Men hvis jeg hadde fått det, så må jeg ta det som det kom. Å velge et slikt barn, er noe helt annet - det er nesten et umenneskelig valg.


#15

Mandarin sa for siden:

Ja det er noe annet å si hva vi ville når vi aldri har vært i situasjonen tror jeg. Det må være tøft å måtte ta valget. Jeg har full respekt enten man velger det ene eller det andre om jeg skal få si det slik.


#16

Mandarin sa for siden:

Ja jeg er så enig.


#17

banana sa for siden:

Jeg har vært i den situasjonen at min tilsynelatende frisk-fødte baby ble utredet for mulige syndrom og andre ting. Det er de tøffeste ukene jeg noen gang har hatt. Redselen var så stor og så uendlig tilstedetværende. Redsel for framtida, for babyens liv, for våre liv, vårt samliv. Vi hadde allerede massevis av problemer med babyen, det tok all vår energi og enda mye mer. Hadde vi hatt et barn som var litt eldre i tillegg så hadde vi ikke hatt noenting å gi han / henne. Og ingen familie i nærheten til å hjelpe oss. Enden på historien er at babyen ikke var syk, noen grunn til problemene fant man aldri men de gikk over av seg selv.

Jeg kjenner meg helt på linje med Mim her, uansett hvor lite politisk korrekt det er å si det. Da jeg var gravid neste gang gikk vi til privat ultralyd da jeg var 11 uker på vei for bl.a. å sjekke nakkefolden. Jeg er 99% sikker på at jeg ville tatt abort dersom barnet hadde Downs syndrom.


#18

Bergensis sa for siden:

Der sa/skriver du det eg sleit med å formulere.
Trur også eg hadde tatt abort. Eg sliter nok med mamma-rollen med to friske barn:rolleyes:

Men det er vanskelig/umulig å vite 100% sikkert kva me hadde gjort dersom me kom opp i den vanskelege situasjonen, og eg har all respekt for dei som velger å bære fram eit barn med Downs


#19

Superior sa for siden:

Siden jeg nå har fått et alvorlig sykt barn selv, ville jeg aldri klart å kunne ta bort et barn. Heldigvis håper jeg at jeg slipper å ta stilling til det, men jeg tror med hånden på hjertet at abort ikke er en mulighet for meg.

Det er ingen garantier, og selv om barnet er født friskt betyr ikke det at man slipper unna noen ting.

Jeg forstår hvorfor folk gjør som de gjør, men personlig ville jeg hatt problemer med det.


#20

Kate sa for siden:

Jeg vet ikke hva jeg hadde gjort. Det er umulig å si.
En god venn av meg fikk vite at barnet kona bar på hadde ryggmargsbrokk.
De valgte å beholde jenta.


#21

Jinx sa for siden:

Nei jeg er ganske sikker på at vi ikke hadde gjort det. Men jeg kan ikke si det 100%.


#22

lil'c sa for siden:

Jeg er veldig enig med deg i den første setningen, men den andre er drøy.
Det er ikke alle med downs som er utagerende, og det er heller ikke alle som delvis mangler språk. Det finnes de som er høyst velfungerende, og som kan klare seg selv i det lange løp.
(for å presisere at det ikke nødvendigvis er slik som du fremstiller det her heller, men klart, tøfft er det uansett, og man vet aldri hvilke utfordringer akkurat ditt downsbarn får)

Som mor til et alvorlig sykt barn selv, så kan jeg si at det unner jeg ingen, og skjønner veldig godt de som tar abort.
Jeg ville nok gjort det selv også kanskje.
Det spørs veldig på situasjonen der og da.
Hadde jeg blitt gravid nå, og barnet hadde downs eller andre funkjsonshemninger hadde jeg tatt abort. Jeg har faktisk ikke mulighet for å ta meg av to syke barn alene.
Hun ene jeg har krever hele meg 24/7 og mer. Jeg hadde ikke hatt noe å gi et barn til, null overskudd eller tid.
Det er derfor jeg unngår å bli gravid nå, rett og slett.

Jeg aner ingenting om framtidsutsiktene til mitt barn, jeg vet ikke hvor vi er om et år, eller fem. Jeg håper bare hun fortsatt lever.
Så jeg vet ikke hva jeg hadde gjort hvis det var om noen år, men jeg kan ikke si at abort hadde vært utelukket lenger. Det sa jeg nemlig før jeg fikk et alvorlig sykt barn selv.


#23

Harriet Vane sa for siden:

Lil'c: Joda, den var kanskje drøy. Men jeg har sett noen slike etter å ha jobbet med unger med spesielle behov. Og vi hadde utagerende digre bleiebrukende språkløse Downstenåringer. Ikke søte, blide, glade, kjærlige downsbarn som var så artige og blide, atte....


#24

Michayla sa for siden:

Ja jeg hadde valt å ta abort, men ikke med lett hjerte.

Jeg har en gutt med Ad/hd og han får ikke den hjelpen av kommunen han har rett på pga økonomi, hvordan i alle dager skulle jeg ha fått hjelp med et barn som trenger så vanvittig mye mer?
Jeg har jobbet med forskjellige funksjonshemninger blandt annet downs og de er flotte mennesker, men fy fader for en jobb.

Så lenge samfunnet ikke er tilrettelagt for barn med spesielle behov så makter jeg ikke å bære frem et barn med downs eller andre funksjonshemninger.

En ting er jobben det er å ta var på dette barnet, ha økonomi og ikke minst tid og samtidig ta meg av de barna jeg allt har, så skal man kjempe mot kommunen, møter og papirmøller, avslag, anker....+++

Nei takk, jeg ser for mange utslitte foreldre.

Et barn med downs trenger deg hele livet, har selv en gammel pasient med denne diagnosen og hn bor alene, men er 7 år i hodet og oppfører seg deretter og vi er der flere ganger til dagen da familien er for slitne til å følge opp. Hn er overlatt til kommunen.

Er ikke rett det heller? Og det er mange av dem.

Nei en må kjenne på seg selv om man makter å ta vare på en barn med ekstra behov og den kampen det innebærer.
Med downs så følger det ofte med andre sykdommer blandt annet hjertefeil.


#25

Michayla sa for siden:

Ja det er store forskjeller på downsbarn som alle andre barn.

Mange av dem er vanskelige å kontrollerer og trenger KONSTANT tilsyn mens andre er gode og snille tvers igjennom og klarer seg bra.


#26

m|nken sa for siden:

Det heter barn med downs syndrom! Ikke downsbarn! :flisespikker:

Angående dilemmaet så vet jeg ikke hva jeg hadde gjort. Alder, egen og familiens helse og antall hadde nok måtte vært med i vurderingen.


#27

Olympia sa for siden:

Nei, det hadde jeg ikke.


#28

Muad'Dib sa for siden:

Vi dro til Danmark og fikk morkakebiopsi hos en av landets førende spesialister som ikke hadde noen spontanaborter blandt sine testede. Det kostet 7000 kr, hvis jeg husker rett. Som jeg har skrevet før, er mannen og jeg utlendinger her, og vi har et svært begrænset nettverk som ville kunne hjelpe os med et handicappet barn som uten problemer ville kunne overleve oss. Vi hadde dessuten storebror å ta hensyn til. Et søsken med Downs syndrom ville fort blitt hans ansvar. Hadde screeningen vist downs syndrom, ville vi ikke ha nølt med å ta abort. Det var underligt å tenke på, at vi med et eventuelt dårlig testresultat kunne ha henvendt os til nærmeste sykehus og forlangt abort.

Mange av vores bekendte og kolleger til mannen (leger) reiser til utlandet etter screening, som de da selv betaler for.

Jeg synes det er litt beklagelig, at det p.g.a. den veldig begrensede mulighet for svangerskapsdiagnostikk her i landet, blir et i alt for stor grad sosio-økonomisk anliggende om man får mulighet for å vite mere om, hvad det er man har i magen, og velge deretter. Min tyske veninne, som også er lege her i Norge, ble ganske chokert da hun så, hvor dårlig rutine det er m.h.p. svangerskapsdiagnostikk. Som konsekvens er det flere spontanaborter blandt de som tar fostervandsprøve/morkakebiopsi. Dessuten kunne mange barn som nå dør av medfødte feil ha vært reddet om man hadde vært forberedt på deres defekt. Det blir sågar fortsatt født tvillinger uten at man er forberedt på det !

Fint at folk velger forskjelligt, men for at det skal være rettferdigt, må alle ha tilgang til informasjon, så de selv kan ta dette valget (eller selv velger ikke å ta et valg).


#29

m|nken sa for siden:

Downs syndrom blir forøvrig kalt mulighetenes syndrom, og man kan skille mellom tre ulike former, trisomi 21, translokasjon og mosaikk.

Språkutviklingen (talespråket) er barn med downs syndrom største utfordring, artikulasjonen er vanskelig på grunn av motoriske og anatonomiske forhold. Trang munnhule er forresten grunnen til at mange med downs syndrom har en tunge som ofte "henger" ut av munnen. Men det største utfordringen er deres evne til å bearbeide hørselsinntrykk og omsette det til talespråk. Den sosiale og emosjonelle evnen deres er klart deres sterkeste side, og den vedvarer inn i voksen alder.


#30

Ingrid-lille sa for siden:

Så enig så enig, og jeg synes faktisk ikke det er flisespikking engang jeg.:nemlig:

Jeg er nok i tvil selv om hva jeg ville gjort, men for meg er ikke downs syndrom det jeg frykter mest. Familier til barn født med downs syndrom får automatisk en del hjelpetiltak og tilbud fra det offentlige (om enn ikke nok), mye mer enn jeg opplever at barn med mange andre spesielle og vanskelige diagnoser får.

Det er mange andre sykdommer og syndrom jeg heller skulle sett at mitt barn slapp å bli født med.


#31

lil'c sa for siden:

Det er jeg fullstendig enig i.

Jeg vet jo dette veldig godt selv, iom. at jeg har et alvorlig sykt barn med ukjent diagnose.


#32

Cascaye sa for siden:

Jeg hadde uten noen som helst tvil tatt abort.


#33

Sitron sa for siden:

Uten noe som helst tvil? Du hadde ikke sjenket det mulige barnet en eneste ørliten tanke, altså?


#34

pippimamma sa for siden:

Jeg må medgi at jeg blir fysisk dårlig av å høre argumenter for å fjerne barn med downs syndrom.:leimeg:

Nei, det er ikke idyllisk med downs-barn. Like lite som det er kun idyll med "velskapte" barn.

Skal vi sortere ut alle barn som tilsynelatende blir mer krevende enn "normalen"? Hva med hjertebarna? (Jeg er selv ett av dem), celebral parese, ryggmarksbrokk etc etc... Listen er uendelig.

Jeg har jobbet med barn, "normale", down syndrom (andre syndrom) og alle mulige funksjonshemninger. Og ja, det er krevende med barn som trenger ekstra tilsyn og stell, men jammen gir de tusen ganger igjen også. De som sier noe annet aner ikke hva de snakker om.

Jeg er sikker på at alle som har barn med handikap ønsker at ungene skulle vært som "alle andre". Like sikker er jeg på at de aller fleste av dem ikke ville valgt å ikke ha fått barna sine.

Jeg kjenner mange voksne med down syndrom og hvis alle hadde vært som dem ville verden vært et godt sted å være.

Det må være grusomt for de med downs syndrom å lese at så mange velger dem bort.:neiognei:


#35

Hobbes sa for siden:

Men jeg føler litt at når man åpner opp muligheten for å få flere barn, så åpner man også opp for risikoen at dette barnet trenger ekstra oppfølging. Som noen sa over her, man har ingen garanti for at man skal få et friskt barn.

Pippimamma, jeg synes innlegget ditt sa det veldig bra.


#36

lil'c sa for siden:

Det er faktisk ikke alltid sant. Da vet ikke du hva du snakker om.
Jeg kjenner familier med barn som ikke gir noe igjen, aldri.

Jeg kjenner de som har barn de ville valgt bort om de kunne velge igjen.

Joda, jeg ønsker at mitt alvorlig syke barn skulle vært som alle andre. For hennes skyld. For at hun skulle slippe all smerten, kunne få være som andre barn på hennes alder.

Men synes du virkelig at man skal få barn man ikke har overskudd og tid til å ta vare på?


#37

Kirsebær sa for siden:

Jeg har er ikke for at alle som har barn i magen med sykdommer/syndrom skal ta abort, for jeg ønsker virkelig ete samfunn med alle utgaver av menneskearten.

Men samtidig syns jeg jo at noen burde kunne ta abort på et slikt grunnlag også. Det er ikke alle som er veldig gode foreldre i utgangspunktet, og å kunne gi dem valget om å ta abort når de venter et barn med store, spesielle behov ser jeg ikke noe negativt ved.

Om noen absolutt ikke ønsker seg et barn med downs, og virkelig ikke ser for seg at de kan ofre alt det de bør ofre ved å få et sykt barn, så er det kanskje best at de ikke får det også?

Men sånn tenker jeg jo om friske graviditeter også. Blir man gravid, og virkelig, virkelig ikke vil ha barn, så har jeg ingen problemer med å anbefale en abort.


#38

Hobbes sa for siden:

Og hvem skal da bestemme hvem som får lov og hvem som ikke får lov?


#39

Inagh sa for siden:

Jeg elsker sønnen min over alt i verden, og ville ikke vært ham for uten -
men jeg må likevel si at dersom jeg hadde visst hva vi hadde i vente -
både av smerter og sykdom for gutten sin del, og for slit, redsel og hva det må være får vår del -
for psykiske plager og usikkerhet for Storebror sin del...

Hadde jeg visst alt dette før vi fikk gutten vår - hadde vi aldri fått ham.

Jeg elsker ham høyt - akkurat som han er - men det er ikke en dag jeg ikke ønsker for ham at han var frisk og glad. :nemlig:


#40

Harriet Vane sa for siden:

Veldig enig. Gode poeng.

Å få barn er alltid en mulighet for risiko. Noe kan skje Lille. Når som helst. det vet man jo aldri. Jeg kan ikke sikre meg mot trafikkulykker, akeulykker, sykkelulykker, skiulykker, stupeulykker og hva_har_du...Men jeg vil gjerne ha kontroll over alt jeg kan ha den minste mulighet til å ha kontroll over.

Jeg har stor respekt for andres valg på dette punktet. Jeg gjør alt jeg kan for at det skal bli lettere å ha barn med spesielle behov. Men jeg ønsker ikke å ha et barn med spesielle behov. Hvis jeg kan slippe. Jeg skal prøve å greie å håndtere det om det skulle skje, men jeg velger det ikke. :vilikkehøresutsometdårligmenneske:


#41

banana sa for siden:

Man elsker jo mennesket, personen, ikke sant. Og jeg tror at mange ville sagt at hvis de kunne velge om igjen så hadde de valgt annerledes - om mange ting, om mange barn. Det betyr jo ikke at man ønsker barnet bort når det først er her. Jeg tror mange ikke klarer å skille mellom fenomenet barn, og personen barnet er når de sier at "ingen angrer på at de valgte å få barn(et)".


#42

Maz sa for siden:

Nakkefoldtest i kombinasjon med blodprøve er flott som et utgangspunkt for en beslutning om fostervannsprøve.

Tidligere var det slik her at alle over en gitt alder (37/38?) ble tilbudt fostervannsprøve. En slik prøve har jo i seg selv en abortriskio på minst 1%. Resultatet var mange friske fostere som ble abortert som følge av prøven enn de som ble terminert for kromosonfeil.

Før jeg fikk datteren min ville jeg ikke ha valgt terminasjon, men nå ville jeg nok det. For et søsken med utfordringer som oftest er en belastning for søsken også. En belastning de vil ha med seg nesten hele livet.


#43

Estrella sa for siden:

Må bare signere Mim her. Og jeg vet hvordan det er å ha et annerledes barn.


#44

Kirsebær sa for siden:

Det bør vel hver forelder avgjøre da, eller? Vi ser jo i slike diskusjoner som dette at på langt nær alle ville valgt abort.


#45

Inagh sa for siden:

Jeg tror dessuten at til syvende og sist så er det bare foreldrene som kjenner hvor mye de er i stand til å makte å ta på seg av oppgaver...

En nemd av leger og/eller andre typer helsepersonell/forståsegpåere, vil fint kunne sitte og se på økonomi, nettverk etc og avgjøre at disse menneskene fint kan ta seg av et barn som er fysisk- og eller psykisk utivklingshemmet - uten at disse foreldrene psykisk er i stand til å takle det.


#46

Libra sa for siden:

Jeg kjenner at jeg skulle ønske at jeg kunne ha svart at jeg ikke ville ha gjort det. Men, når det kommer til stykke så tror jeg at abort hadde vært løsningen for meg. Føler meg kald og egoistisk når jeg sier det.


#47

Nenne sa for siden:

Etter å ha sett hva våre nærmeste naboer sliter med og hva nær familie har å slite med er jeg sikker på at jeg ville ha tatt abort. Det er ikke mye Dissimilis å spore i hverdagen noen av stedene.


#48

Frantzen sa for siden:

Jeg er ikke enig i at det er kaldt og egoistisk å velge bort et barn man vet ikke er friskt. Vi velger bare forskjellig, rett og slett, og det er jo helt opp til hver enkelt av oss å ta ansvar for eget liv!

Det er jo veldig sterkt å lese alle dere som har barn med helst spesielle behov - deres ord veier tungt på vektskåla når jeg tenker på dette temaet :ydmyk:

Og jeg må jo si at jeg først og fremst i utgangspunktet ikke ville tatt fostervannsdiagnostikk nettopp for å slippe det vanskelige valget. Jeg vet med meg selv at jeg ikke ville klart å velge bort et barn med downs, selv om man ikke kan vite graden av det. Og et barn kan uansett ha helt andre sykdommer som man ikke ville kunne se... Hvis jeg tenker tanken på å få et barn med f.eks multifunksjonshemming eller autisme blir jeg ganske skjelven - dette opplever jeg/har jeg opplevd på nært hold og her har jeg sett virkelig nedkjørte foreldre.


#49

Frantzen sa for siden:

Dette er viktige ord. Ingen kan dømme andre eller kreve at de skal velge utfra egne idealer. Har inntrykk av at det ofte er de som selv bare har friske barn (eller ingen barn) som fordømmer et valg om å avbryte et svangerskap.


#50

lil'c sa for siden:

You must spread some reputation around before giving it to Inagh again.


#51

LilleLeo sa for siden:

Jeg vet ærlig talt ikke hva vi hadde gjort. I og med at vi har en liten engel, tror jeg at valget ville blitt særdeles vanskelig.


#52

Lykken sa for siden:

Veldig vanskelig, og jeg mener det er umulig å si helt sikkert før man er i den situasjonen. Men vi hadde vurdert abort. Hvordan barnet ville fått det, mht smerter og vanskeligheter hadde veid tungt, samt krefter, ressurser og økonomi til å takle dette.


#53

jolie sa for siden:

Jeg hadde tatt abort. Det har jeg stått fast ved siden jeg begynte å tenke på at jeg kom til å få egne barn en gang.

Jeg har ikke vokst opp med en bror med Downs, men jeg har vokst opp med en multifunksjonshemmet bror. Det var til tider tøft å være søsken, og jeg kan ikke forestille meg hvor tøft det var å være mor - og etterhvert stefar; himmel, for en tøff mann han i grunnen er. All respekt til mine foreldre.

Å få et funksjonhemmet barn er en ting. Det greier man nok. Men samtidig som man føder det barnet, så går starten på en årelang kamp mot all verdens byråkrati for å få det man har krav på av hjelpemidler og støtte.

Jeg synes Madam Mim sa det veldig bra i det første svaret her.


#54

Tallulah sa for siden:

Men det er jo ikke snakk om "vi", det er ikke snakk om samfunnet som helhet, det er snakk om individuelle valg. Jeg er helt for at man skal kjempe for at støtteapparatet blir bedre for dem som har barn med spesielle behov og dem som får det, men jeg syns også at det må være opp til hver enkelt forelder å vurdere om man orker det.

Jeg er ganske sikker på at jeg hadde tatt abort. Hadde det vært mitt første barn er jeg ikke sikker, men nå tar sambo og jeg ikke lenger valg bare for oss selv, vi tar også valg for sønnen vår og hvordan hans liv skal være, også etter vi er borte. Jeg vet ikke om jeg hadde ønsket å gi ham et slikt ansvar.


#55

Maverick sa for siden:

Uten å ha vært i situasjonen kan jeg selvfølgelig ikke si hva jeg hadde gjort, men det virker veldig utenkelig for meg at jeg noensinne skulle ta abort på noe som helst grunnlag.


#56

LaLuna sa for siden:

Har heldigvis aldri vært i en situasjon der jeg har vært nødt til å vurdere abort, uansett grunnlag. Men jeg var faktisk glad for at jeg var under fostervannsprøvealderen (såvidt) da jeg var gravid, så jeg slapp å få tilbud om det. :struts:

Om jeg hadde fått vite at jeg ventet et barn med downs syndrom, så føler jeg meg ganske sikker på at jeg ville beholdt det. Jeg er klar over at det ikke er bare solskinnshistorier når det gjelder downs, men det er det da jammen ikke alltid med "friske" barn heller.


#57

Slettet bruker sa for siden:

Ja, jeg ville tatt abort dersom jeg ventet et barn som hadde downs.


#58

Blånn sa for siden:

Jeg vet ikke hva vi ville gjort om vi fikk vite at vi ventet et barn med Dawns syndrom. Mannen er ganske klar på at han ville valgt abort, jeg vet ikke.


#59

Palmen sa for siden:

Jeg hadde tatt abort.

Jeg var gravid i et land der UL av nakkefolden og blodprove i uke 12 var standard prosedyre, og siden de testene viste at det var hoy risiko for downs tok jeg også en fostervannsprove. Vi fikk mye tid til å snakke om problemstillingen mens dette pågikk, men var begge enige om at for oss ville det riktige valget vært å ta abort dersom det skulle vist seg at det var en genetisk feil.


#60

Harriet Vane sa for siden:

Dette er også mitt fremste argument for å ha selvbestemt abort. Dette må hver enkelt familie og hver enkelt kvinne bestemme selv. Ikke en en nemnd.


#61

safran sa for siden:

Jeg vet ikke helt hva jeg ville gjort. Jeg tror nok jeg ville vurdert abort. Det kan koste ganske mye (nå snakker jeg ikke bare økonomisk!) å få et barn med Downs syndrom inn i familien. Jeg tror ikke jeg hadde vært i stand til å takle det.


#62

Line* sa for siden:

Jeg er førti. Og mye av grunnen til at vi ikke vil ha barn nå, i tillegg til at vi synes vi er for gamle til å få barn sammen, er at risikoen for å få et barn med Downsyndrom er større etter fylte 40.
Det er selvsagt flere grunner til å la være.
Jeg er også sterilisert, men kunne fint ha fått barn via prøverørsmetoden likevel.
Men nei, den risken ville jeg ikke tatt.
Og ja, jeg hadde tatt abort i den hypotetiske situasjonen.


#63

Cascaye sa for siden:

Tankene hadde jeg nok sjenket, og selvfølgelig ville nok ikke en abort være noe jeg hadde gjort med "glede".
Jeg føler ikke at jeg har de ressursene og overskuddet som et barn med spesielle behov trenger. Og det går jo utover tiden til mitt friske barn.
Alle barn kan selvfølgelig bli handicappet osv. men har jeg valget å avslutte et svangerskap med et barn med downs (som man faktisk har i Norge), så hadde jeg gjort det uten noe som helst tvil. Helt sant.


#64

Left sa for siden:

Nei, det hadde jeg faktisk ikke gjort. Har ei god venninne - vi fikk førstemann omtrent samtidig, og ble kjent på barselgruppe. Var sammen nesten daglig helt til vi flyttet oppover hit. Hun fikk ei jente med Downs syndrom - verdens deiligste lille trultemor - godt og vel en mnd før jeg fikk lillebror. Hun krever mye ekstra, men i det store og hele får man mer enn man gir.


#65

samra sa for siden:

Jeg er 110% imot sortering av liv! Selv VET jeg at jeg hadde båret frem det som ble skapt inni meg uansett. Jeg tror at selv om legen hadde gitt meg beskje om at barnet vill dø like etter fødsel at jeg likevel ville valgt å bære det frem. På den måten kunne jeg sett det som at naturen var slik fremfor at JEG tok et liv. (Jeg tror også at jeg hadde klamret meg til håpet om at legen tok feil...)

Jeg hadde IKKE fjernet et barn med down's. De er nydelige barn med masse personlighet som ofte øser rundt seg med glede, latter og kjærlighet!!! Å forklare en abort av downs barn med økonomi blir for meg helt søkt når man lever i norge!


#66

Inagh sa for siden:

Det er dessverre ikke helt søkt å forklare en abort ut fra økonomi, selv om man bor i Norge.

Vi har ikke et barn med Down syndrom, men vi har et barn med store spesielle behov, både fysisk og psykisk. På grunn av sønnen vår, har jeg vært nødt til å være hjemmeværende siden han ble født. Vi må dermed klare oss på min manns inntekt, og på hjelpestønad og barnetrygd.

Omsorgslønn ble avslått, da gutten min "bare er to år og toåringer trenger mye tilsyn, de."

Vi har elendig økonomi. Den gangen vi flyttet, kjøpte vi hus etter to inntekter. Du kan sitte og fortelle oss at det er bare å selge og flytte til et billigere sted. Ta da i betraktning at det er her vi har et nettverk, avlastningstilbud, Storebror har venner og et spesielt opplegg i barnehagen - det er her min kjære har sin jobb, som vi er helt avhengig av...

Så det er faktisk et økonomispørsmål om man skal ha et barn med en utivklingsutfordring - enten man liker det eller ei.

Jeg er også mot at man skal sortere bort barn pga diagnoser og syndromer - men jeg vil aldri kunne dømme de menneskene som faktisk gjør det.


#67

Nenne sa for siden:

De er ikke barn for bestandig vet du. De ender opp med å bli 45-åringer som er fem år i hodet sitt. Omtrent på den tida mister de foreldrene sine og så ender søsknene opp med å måtte ta vare på dem. Søsknene som aldri har fått noe valg slik foreldrene hadde og som allerede har forsaket mye på grunn av dette barnet som nå er blitt voksent.

Verden er ikke så enkel som du vil ha det til.


#68

samra sa for siden:

Høres ut som en tøff situasjon for dere. Jeg har selv arbeidet mye med mennesker med ulike sykdommer og syndromer og har derfra en erfaring med at man får økonomisk støtte ved behov, slik at man klarer seg. Men jeg har stor frståelse for situasjonen hos dere er slitsom økonomisk når det er på den måten.

Men, sett at jeg fikk vite om et handicap på ul selv, så ville jeg uansett ikke valgt det bort selv om jeg risikerte å havne i lignende situasjon som deg. jeg hadde heller valgt å tenke at "dette fikser vi". Jeg dømmer ingen som velger anerledes, jeg sier bare hvordan jeg tenker


#69

samra sa for siden:

Hva er det for en ting å si? Verden er ikke så enkel som du skal ha det til........??? Jeg har ikke sagt at verden er enkel. Jeg sier ikke at det er enkelt å ha et downs barn. Langt ifra. Jeg sier at JEG ville heller tatt de utfordringene som kom fremfor en abort. Og det med alle de følgene det måtte få.


#70

Harriet Vane sa for siden:

DU ville tatt dem, ja. Men kan du velge på vegne av dette downs-barnets søsken? For de må ha dette ansvaret etter at du er død. Har du rett til å pålegge dine andre barn en slik byrde?

Jeg har ingen rett til å pålegge min datter ansvar for søsken etter jeg er død. Ikke så sant jeg kan kontrollere det.

Downs-barn er, som Nenne sier, ikke alltid små og søte og fulle av kjærlighet. de kan være digre, voldelige og fulle av hormoner som gir dem et utrolig behiov for å onanere overalt. :erfart:


#71

samra sa for siden:

Det er ingenting som sier at et søsken må ta ansvar for et downs søsken når mor og far dør. Vi har mange flotte institusjoner i dette landet som gladelig tar seg av personen. Ja, det er en omstilling for den/ de det gjelder. Men for meg handler det om å finne løsninger og å ta utfordringene som kommer. Jeg ville aldri pålagt andre rundt meg å hjelpe eller å ta over omsorg etter min tid!

Ja, et downs barn kan onanere på offentlig plass. Det i utgangspunktet friske barnet kan vise seg å ha autisme. Dette viser seg ofet ved 2 års alder. Og senere i livet begynner gjerne dette barnet å onanere på offentlige steder også. Hvor står man da?


#72

Nenne sa for siden:

Du skrev:

og akkurat det siterte jeg og så forklarte jeg deg at det ikke er så enkelt som at de er barn med glede og latter. De blir (store) voksne og er barn i hodene sine fortsatt.

Ikke bare det at de ender opp med å bli søsknenes ansvar og problem, men det blir nieser og nevøers problem også. Det er ikke bare lett å forklare små barn at tante som ser ut som en voksen og som akkurat har skadet det lille barnet fordi hun ikke skjønner hvor sterk hun er, faktisk er fem år i hodet sitt og ikke helt kan gjøre for hvordan hun er.

Det handler ikke bare om å evnt. velge bort søte små, kjærlige barn. Det er et valg for et helt liv og for mange liv. Men det er kanskje lettere å se når man har det helt inn på livet selv.


#73

Nenne sa for siden:

Har du hørt om HVPU-reformen som ble gjennomført for nærmere 20 år siden? Institusjonene er vekk for nå skal alle bo hjemme.


#74

Inagh sa for siden:

Lillemann bor i en barnebolig to døgn i uka. I denne boligen bor det to gutter på overtid - de er begge over 18 år, og har ikke egentlig et tilbud lenger. Dette er ikke et fullgodt tilbud for disse guttene, og de tar opp plass, personale og ressurser.

Men de får fortsette å bo der, på overtid, da kommunen ikke har mulighet til å tilby dem et annet hjem...

Hvor er alle disse fine institusjonene som gladelig tar seg av personer med utviklingsutfordringer?


#75

samra sa for siden:

Ja, nå heter det barnebolig, bokollektiv og div annet. Det er klart de har en plass å bo hvis ingen kan ha dem hjemme. Noen er faktisk så krevende (flere diagnoser) at de ikke fungerer i et vanlig hjem, de er til fare både for seg selv og omgivelsene. Hvor tror du disse bor?

Det er vel ingen som kan kreve at søsken SKAL ta seg av et voksent "barn" når foreldre faller fra. Det er nå faktisk slik at ikke alle har søsken heller.


#76

Nenne sa for siden:

Det er mye som er veldig enkelt i din verden samra, mens de som har opplevd situasjonene du beskriver som så utrolig greie og rett frem ikke kjenner seg igjen i det hele tatt.


#77

samra sa for siden:

Ja, nå er det litt forskjellig fra kommune til kommune. Men at mange bor på overtid det er jo ikke uvanlig. Ofte får de tilbud om tilrettelagt egen hybel. Eller de flytter i kollektiv. Ja, de koster samfunnet mye penger, både i materielle ting og personale. Men jeg gir meg ikke, de gir utrolig mye flott også!

Jeg skjøenner at jeg ikke skulle ha uttalt meg i denne saken. Trekker meg ut så får dere fortsette i fred og ro


#78

Maz sa for siden:

Det er ingen som sier søsken MÅ ta ansvaret, men det er ikke det samme som å si at søsken ikke vil føle et ansvar. Jeg vil tro alt annet vil være unaturlig. Alle pleietrengende, eller med omsorgsbehov er til en viss grad en belastning for de rundt dem. Det er jo en "frivillig" belastning men det er der like fullt.

Jeg håper mitt barn/mine barn vil ha en viss ansvarsfølelse for sine nære slik jeg har det for mine. Jeg har en mor nå med økende behov. Hjemmesykepleie/innsatsteam osv er flotte greier, men det faller jo en del ting på meg helt naturlig. Det er nemlig ikke alt som dekkes av mennesker på jobb.


#79

Harriet Vane sa for siden:

HVPU-reformen har fjernet alle institusjonene. Jeg kjenner min datter som et svært omsorgsfullt og pliktoppfyllende menneske, slik hennes far er og slik jeg selv er. Vi føler stort ansvar for familien. Jeg ville selvsagt tatt meg av et søsken som trengte det, dersom andre ikke kunne. Og tenk om man selv skulle bli syk eller dø før det som er vanlig?

Som jeg har sagt før; jeg tar det om det kommer, men jeg VELGER det ikke. Men så er jeg ikke spesielt følete eller romantisk anlagt, da.


#80

Harriet Vane sa for siden:

Tsk tsk, alle kan da uttale seg! Vi trenger da ikke å være enige! :dulte:


#81

pippimamma sa for siden:

Jeg kjenner jeg blir provosert av mange av uttalelsene fra de som ville sortert bort downs-barna. Argumentene som går på at de er mer krevende, onanerer, vil ikke belemre søsken med de skrekkelige barna osv osv. Jeg har ikke downs eller barn med downs, men blir fryktelig såret på deres vegne.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine. De blir nemlig ikke født med livstidsgaranti. Det går ikke å bytte de hvis de ikke blir som man har tenkt.

En annen ting er at barna våre ikke har vondt av å omgås alle typer av mennesker,"friske" som handikappede. Barn er mye mer tolerante enn mange her tydeligvis tror. :trist:


#82

safran sa for siden:

samra, det er ikke alt som er så enkelt som du skal ha det til. Ikke i praksis.


#83

Dragen sa for siden:

Etter å ha grått meg gjennom systemet for å få dem til å undersøke fireåringen min skikkelig, samt gått glipp av all mulig økonomisk støtte på grunn av feilinformasjon og mangel på skikkelige undersøkelser, vil jeg si at det er jo bra for deg at du har erfaring med at de som trenger det får økonomisk støtte. Det er ikke min virkelighet.

Jeg har tre barn, hvorav ett er kronisk sykt, og ville tatt abort uansett, dersom jeg blir gravid nå. Jeg ville ikke undersøkt om fosteret hadde Downs uansett, tror jeg. Men jeg vet ikke. Jeg har sterilisert meg for å slippe å velge.


#84

Tallulah sa for siden:

Jo, det er kanskje nettopp det mange har. Selvfølgelig kommer ikke barn med livstidsgaranti, men for meg er det stor forskjell på å takle det som eventuelt kommer og å bevisst velge det.


#85

safran sa for siden:

Men dette er jo en helt annen problemstilling!


#86

Ingrid-lille sa for siden:

Dette er desverre ikke tilfelle overalt.:nemlig: Ja, det var nesten så jeg fikk lyst å dåne rett og slett. (:dåne: )
Jeg lurer på hvilke sykdommer og syndromer du har erfaring med, for min erfaring er langt fra din virkelighet.

Jeg møter den harde virkelighet i min jobb. Jeg møter fortvilte foreldre som ikke har økonomisk hjelp ut over hjelpestønad og som har måttet krangle sin vei gjennom systemer og byrokrati. Jeg møter spesielle diagnoser, vanlige diagnoser, "vanlige "syndrom og spesielle syndrom. Ja, selv foreldre med "uskyldige" problem som eksem sliter med å få økonomisk støtte til wet-wraps (en type eksembehandling).

Som avlaster til barn med spesielle behov, ser jeg også utenom jobb hvor vanvittig tungt det kan være for familien. All respekt til familien,- vi har henne en ettermiddag i uka og en til to helger i måneden og blir slitne av det, kan ikke tenke meg en gang hvordan det er for de å måtte suge hennes trackeostomi så hun får puste,- HVER natt.

For meg ville det vært et svært vanskelig valg om jeg kom opp i en situasjon hvor jeg fikk beskjed om at fosteret jeg bar på var svært syk og jeg fikk tilbud om å fjerne det.


#87

Perhonen sa for siden:

Jeg har jobbet i en institusjon for voksne med downs. Den gangen det fantes institusjoner og fellesskap. Felles hjem. De trivdes, hadde det nok relativt bra, men slet mye med depresjoner. De slet med overvekt, med tilpasningsvansker, og med ensomhet. Som skulle bli enda verre når de ble flyttet ut i egne boliger. Det skulle bli så mye bedre, omgivelsene skulle begynne å gå på besøk, de skulle servere kaffe og kaker. Jeg vet ganske mye om hva det innebærer å ha downs syndrom som voksen.

Jeg kjenner barn med downs syndrom. Et av de er en liten solstråle, det andre ditt verste mareritt.

Om jeg ville tatt abort? Jeg er i utgangspunktet imot abort, men vi har fem barn fra før, sammen, og jeg ser faktisk at mye av ansvaret for et barn med downs ville ha falt på dem. Man kan si hva man vil om både praktisk og økonomisk støtte, den er ikke enkel å få innvilget.

Jeg var et meget for tidlig født barn, min mor døde nær av svangerskapsforgiftning, og min storesøster ble den som måtte ta seg av meg. Det var ingen lett oppgave. Og det ble hennes oppgave i flere år da det tok lang tid før min mor ble frisk igjen.
Jeg var et funksjonsfriskt barn. Et barn med downssyndrom er avhengig av hjelp og støtte hele livet. Et barn med downs er meget opptatt av familie.

Jeg vet fortsatt ikke om jeg ville ha tatt abort.

Mine foreldre var i førti årene da jeg ble født. Min søster påstår at det å velge å få barn i den alderen var meget egoistisk med tanke på at de alt hadde fire barn fra før. Man har ikke den samme helsen som når man er i tjueårene.

Jeg har et barn med handikap i dag, det er en stor utfordring og veldig krevende. Det ville medført et stort ansvar og mye arbeid for de barna jeg alt har om jeg i dag hadde valgt å bære frem et barn med downs syndrom, med tanke på at jeg har en helse som ikke er helt god.

Burde jeg da gjøre det? Bare fordi det ville vært best for meg selv?


#88

lil'c sa for siden:

Det er en helt annen situasjon.

Så du svarene fra de av oss med barn med spesielle behov fra før?
Det virket som du overså det fullstendig.
Har du selv prøvd å ha barn med spesielle behov så du faktisk kan uttale deg om hvordan det er?


#89

samra sa for siden:

Er du sikker på det?
Jeg opplever flere ganger i denne tråden nedlatende fraser som "Det er mye som er veldig enkelt i din verden samra"..
får en følelse av at man bør mene som flertallet eller holde kjeft.

Må jo si at når man sier at ting er ikke så enkelt om du skal ha det til, at jeg virkelig ser utfrodriger ved å ha omsorgen for barn med spesielle behov. jeg har jobbet mye og lenge med barn med asberger, autisme, ps/ fy. utv.hemming, downs, og alle mulige andre tilleggssyndromer. jeg vet det er slitsomt og tøft. men jeg har likevel det syne jeg har. jeg er ikke bastant motstander av abort. men jeg er motstander av abort som prevansjon og utvelging av "syke barn".


#90

lil'c sa for siden:

:nemlig:


#91

Harriet Vane sa for siden:

Som direlke svar på det du spør om:

Jeg tar abort om jeg finner ut av at noe er galt, men jeg skal selvsagt takle det som mot formodning skulle komme. Så jeg kommer ikke til å ta livet av barnet mitt om hun skulle få en hodeskade, hvis det er det du lurer på.

Såklart unger ikke har vondt av å omgås annerledeshet av noe slag. Tvert om. Barn er svæårt tolerante, så sant de har de riktige impulsene og får gode svar på spørsmålene sine.

Det jeg lurer på er hvorfor du ønsker at jeg og andre, dersom vi finner ut at vi bærer på et sykt barn, skal tvinges til å føde det, for at andre skal føle seg vel, føle seg tolerante og snille?

Det er INGEN incentiver i dagens samfunn til å få et barn med spesielle behov. Så jeg finner meg ikke i at noen insinuerer at jeg ønsker et hardt og kaldt samfunn, bare fordi jeg prøver å ta kontroll over livet mitt så langt jeg kan. Jeg kjemper HVER dag gjennom jobben min for at foreldre med barn med spesielle behov skal få et bedre system rundt seg, mer hjelp pg mer trygghet uten skjemavelde, at de skal få den hjelpen de har krav på. Jo mer jeg lærer om dette og deres hverdag, jo mer beundrer jeg dem som står i det, jo mindre ønsker jeg det for meg selv og jo mer slått blir jeg av at dette er et område i samfunnet som VIRKELIG avdekker foskjellene mellom foreldrenes ressurser.



#93

lil'c sa for siden:

Det virker som enkelte tror at støtteapparatet står parat når man får barn med spesielle behov.
De kaster penger og avlastning, hjelpemidler og andre tiltak etter deg for å gjøre hverdagen enklere.
Men det er langt, langt fra virkeligheten.

Man må sloss for alt, absolutt alt. Hele tiden.
Man får ingenting "gratis".
Byråkrati, trygdekontor og papirer, telefonsamtaler, trygling, krangling, søknader osv. er en stor del av pakken.
Og i tillegg må man sloss seg fram i Helse Norge.

Man får ikke økonomisk støtte og hjelpemidler uten en diagnose foreks.
Har man barn med ukjent diagnose får man vanskelig noenting.
Man vet jo aldri hva slags problematikk barna får.


#94

Harriet Vane sa for siden:

Sånn skulle det ha vært. Sånn er det ikke.


#95

lil'c sa for siden:

:nemlig:

(og jeg får forresten ikke lov å prikke deg, før jeg har spredd mer rykte, prøvd flere ganger)


#96

Harriet Vane sa for siden:

Ja, sånn kan det gå.... :klemme:


#97

Perhonen sa for siden:

Jeg ville ikke tatt livet av barnet mitt om det fikk en hodeskade. Jeg har sittet på sykehus med et barn med store hodeskader, det var liksom aldri noe spørsmål om vil skulle ta livet av ham heller.
Jeg har et barn med store psykiske vansker, jeg har et barn med adhd, jeg har et barn som sliter med at hans søsken har vansker. Det er tøfft å være søsken til barn med en eller annen vanske. Og det er nok langt verre å takle et psykisk handikap enn et fysisk handikap for den som er søsken. Et barn med et fysisk handikap kan man hjelpe og være til støtte for, et barn med et psykisk handikap er det langt verre å leve sammen med.

Å sammenligne et barn som blir skadet med det å få et barn med downs syndrom syns jeg er umulig. Og jeg kan fortelle at det å ha et barn med så store psykiske vansker at det blir et problem for resten av familien slett ikke utløser noen hverken praktisk eller økonomisk hjelp. Så hvorfor skulle et barn med moderat downssyndrom gjøre det. Barnet er ikke sykt. Det kan gå i barnehage, det kan gå på skolen. Det har bare enkelte begrensninger. Små eller store.

Men jeg kan love at et barn med store begrensninger på grunn av downs syndrom er det få som klarer å hanskes med alene. Så vedkommende havner mest sannsynlig i vernet bolig med døgnkontinuerlig omsorg hele livet.

Ikke at jeg skal si det ikke er et verdig liv. Det er det kanskje. Men for hvem.


#98

Kate sa for siden:

Nå har jeg fått tenkt litt over denne problemstillingen, og føler jeg kan svare rett fra hjertet.

Dersom man ikke selv har stått oppe i en situasjon med et annerledes barn, kan man ikke forstå hvordan det er. Det er rett og slett umulig å forutse hvordan hverdagen blir, når man får et barn som krever så mye, som et barn med en funksjonhemming gjør.

Jeg fikk ikke et barn med Downs, men et barn med alvorlig lungesykdom.
Ingen trodde noen gang vi skulle komme så langt som vi har gjort.
Når man ser på barnet mitt i dag, er det ingen som kan se hva vi har gjennomgått, og hvor mye det har kostet å komme dit vi er i dag.
Det har vært operasjoner, hundrevis av liggedøgn på sykehus, dårlig økonomi, bekymring ang for lite sykedager (når man bruker opp sykedagene i februar), bekymring for fremtiden, angst for tilbakefall, angst for døden, ensomhet, tårer, håp og fortvilelse.

Det har vært verdt alt av ressurser. Det har vært verdt alt av bekymring, søvnløse netter, manglende forståelse og lengsel etter en normal hverdag.
Når jeg ser hvor vi er i dag, så hadde jeg gjort det igjen..

Det har kostet mye. Veldig mye.


#99

Perhonen sa for siden:

Men hva om du hadde hatt to barn fra før? Og så skulle gått igjennom dette på nytt? Hva med de barna?
Med et barn med lungsykdom har du ikke noe valg. Du må ta det som det kommer. De må de fleste som får barn med downs syndrom også. De må ta dagene som de er. Jeg tror ikke det er mange som velger bort. Men jeg skulle ønske, rikt som Norge visstnok er, at man kunne fått mer hjelp og støtte når man havnet i slike vanskelige situasjoner. Fordi det er vanskelig. Det er umenneskelig vanskelig. Og jeg beundrer deg som ville gått igjennom dette en gang til. Skjønt, nå har jeg slitt daglig i fem år med et sykt barn, og ja, jeg ville gjort det en gang til. Fordi man begynner på nytt med nytt mot og nye krefter hver morgen. Man gjør det.


#100

Perhonen sa for siden:

Kanskje kan man spørre seg ja, er ikke mitt liv noe verdt? Har ikke jeg noen verdi ? Alle de gangene jeg har bedt om støtte, hjelp, veiledning, noen å snakke med er det den følelsen jeg sitter igjen med. Jeg, som mor, har blitt totalt verdiløs, i hvertfall innenfor hjelpeapparatet.


Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling. Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.