Forum for diskusjoner av nyheter og artikler. Husk å lenke til aktuell artikkel i første innlegg, så meddebattantene får mulighet til å sette seg inn i temaet.
Jeg har tenkt litt på dette i det siste, ikke minst i forbindelse med at jeg var til ultralyd i uke 11/12. På tross av at det ikke er lov, så ble det sjekket både nesebein og nakkefold, og det samme har stort sett alle som har vært til ultralyd på den tiden i terminklubben på AnnetSted opplevd. Og da har det ikke vært derfor man har vært på ultralyd egentlig.
Jeg innbiller meg at det nok er sammenheng mellom denne snik-diagnostikken og økende ant. aborter av fostre med Downs. Jeg håper egentlig at jeg tar feil.
@Sitron:
Men ikke av hvem som helst, og det skal taes sammen med duo-testen og evt. morkakeprøve om det skal gjøres ordentlig.
De skal ikke egentlig måle nakkefolden sånn helt ut av det blå på en hvilken som helst gravid.
Dette er det andre her inne som vet mer om "lovligheten" av.
Sånn har eg også forstått det. Legane som har utført ultralyd på meg i veke 10/11, har opplyst om det aller meste, bortsett frå kjønn. Dei såg spesielt etter midtlinjedeffekt, men eg hugsar godt at dei kommenterte at nakkefold var normal. Dette var på hhv. St Olavs og Haukeland.
Da jeg var gravid med minsten, var det veldig mange på SM som fikk sjekket nakkefold, såpass mange at jeg begynte å lure på om det var noe "alle" gjorde. For meg virker det som om det blir mer og mer vanlig, trodde i hvert fall ikke det ikke var lov, i så fall var det mange lovbrudd rundt omkring.
Jeg håper Pingis eller Esme eller noe kommer inn og sier noe om dette, men private klinikker har i hvert fall ikke lov til å sjekke slikt - men gjør det likevel. De snor seg unna ved å ikke oppgi noen score for kromoson-feil, så vidt jeg kan tyde av diverse kommentarer.
Jeg er drittlei skinnhellige uttalelser om sorteringssamfunn. Innen den tid kommer at storsamfunnet står spennklar utenfor klinikken klar med alskens hjelpetilbud, økonomiske støtteordninger og avlasting, man ikke trenger å bruke hver våkne time på å bekymre seg, google syndromer, søke om støtte, anke avslag, klage til høyere myndigheter, så kanskje. Men så lenge det er økonomisk ruin, en av foreldrene må slutte å jobbe, det går utover andre søsken og parforholdet, så må jeg helt ærlig si at jeg solidariserer med med dem som velger å avslutte et svangerskap der ting ikke er i orden.
Men en etisk debatt om hva leger kan og bør gjøre? Jada.
Jeg har engangserfaring. Dog tror jeg opplevelsen min, der nakkefold og kjønn ble kommentert av legen uten på oppfordring fra meg, ikke er ukjent for mange. Og dette var før uke 11. Jeg tror også denne opplysningsiveren trigger de av oss som kan tenke oss velge bort. Jeg vil ikke velge bort downs-barn, bare så det er sagt. Min tanke er også at private gir denne informasjonen for å gjøre seg nyttige? Tjene penger?
Uavhengig av dette, vet jeg ikke om det er vanlig å si noe i de tilfellene det later til å være funn? Og det må være det avgjørende her, om de sier noe da eller ikke.
Nakkefold gir jo uansett ikke noe sikkert svar. Man må i så fall ta fostervannsprøve - og hvordan er reglene for det, får man slik prøve på grunnlag av mistenkelig nakkefoldmåling?
Ved første svangerskap ble nakkefold sjekket hos gynekolog (som fulgte meg gjennom svangerskapet) uten at jeg spesifikt hadde bedt om det. Ved andre svangerskap ble jeg fulgt av en annen gynekolog. Da jeg sa at jeg ønsket at nakkefolden skulle bli sjekket sa hun at ordinære gynekologer ikke har lov til å sjekke nakkefolden, og at jeg dermed måtte henvises på sykehuset. Legen på sykehuset undersøkte nakkefolden på en omfattende måte en halvtime i strekk, den første gynekologen jeg var hos konstaterte at nakkefolden var ok etter kun å ha sett på den i noen sekunder. Jeg er nysgjerrig på om den første gynekologen hadde lov til å undersøke nakkefolden (aner ikke om han er spesialist, men vet han har jobbet som overlege), og om han hadde grunnlag for å si at den var "godkjent" på såpass kort tid.
Legen på sykehuset ble forresten overrasket da jeg kom dit, han sa at det var en aldersgrense på 38 år eller noe sånt for å få sjekket nakkefolden på det offentliges regning. Men han var hyggelig altså, og sjekket allikevel. Jeg følte at hele greia ble litt snodig, siden jeg da spørsmålet først ble stilt regnet med at dette var noe min faste gynekolog kunne sjekke på få sekunder når jeg allikevel var der og fikk UL.
Jeg har ikke satt meg 100 % inn i dette, men tror at det er sånn at om en "vanlig" gynekolog ser etter nakkefoldtykkelsen i den hensikt å sjekke for Downs, så kan det gi alvorlig irettelse, det har man ikke lov til.
Derimot: Dersom en gynekolog tar UL av en gravid kvinne som kommer for å sjekke at fosteret har det ok liksom, og i den forbindelse ser at nakkefolden er fortykket, så kan gynekologen sende videre til spesialsenter for fosterdiagnostikk.
Jeg tror at bioteknologiloven i Norge er så håpløst uklar at det er en stor gråsone. De kunne ha gjort UL fritt tilgjengelig i et screeningprogram som de gjør i Danmark, og informert om hvilke etiske valg. I stedet valgte de å gjøre det vanskeligere å få ultralyd før uke 12. Jeg har vanskelig for å tolke det som noe annet enn at myndighetene ikke "stoler" på at folk tar det "riktige" valget og derfor så ønsker de å ikke gi folk muligheten selv til å bestemme om de ønsker å beholde et foster med Downs eller ei.
Så de som får nå da er de ressurssterke som ordner det privat som oftest. I tillegg finnes det også klinikker i utlandet som gjør full screening, men morkakeprøve og fostervannsprøve om det skulle være nødvendig.
Jeg har personlig aldri skjønt utregning som gir kvinner over 38 tilgang til fosterdiagnostikk og ikke andre, og synes dette er ulogisk og urettferdig. Jeg synes alle som vil ha det burde få rett og slett, eller ingen.
Hmmm.. det forekommer meg litt uklart hva du mener med snikdiagnostisering?
Det er slik at dersom en kvinne velger seg en UL undersøkelse så skal hun få nøye informasjon om hva undersøkelsen innebærer og hva det vil si.
Hvorfor oppsøker kvinner leger for tidlig UL om det ikke er for å få en bekreftelse på at alt er som det skal?
Ved en UL undersøkelse går man systematisk igjennom fosterets organer (det som er mulig å se) og lege/jordmor har plikt til å informere dersom det foreligger mistanke om avvik. Lege/jordmor kan ikke holde tilbake informasjon og det må kvinnene være forberdt på.
Så jeg skjønner ikke hvem som snikdiagnostiserer?
Enig. Denne gråsonen blir voldsomt dobbeltmoralsk når samfunnet ikke er villig til å sette inn det det kreves for å gi et annerledes barn det som kreves for et godt og meningsfylt liv.
I tillegg tror jeg, med god grunn, at antallet senaborter på medisinsk grunnlag ville sunket dramatisk.
Nei hva er logikken i det? Forklaringen er vel at det er større sjanse for Downs (og andre skader?) jo eldre du er når du blir gravid, men hvis man mener at disse barna har like stor rett til livet som alle andre, så blir det jo helt feil å gi kvinner over 38 år valget om å fjerne fosteret, men ikke dem under 38 år.
Ellers er jeg dessverre enig med Madam Mim i det hun skriver (ikke dessverre fordi det er hun som skriver det :knegg:, men dessverre fordi jeg skulle ønske at det var et hjelpeapparat som stod klar slik at man ikke følte seg tvunget til å velge bort syke barn :( ).
Hva jeg legger i syke barn? Barn som avviker fra "normalen". Barn som vil kreve ekstra av foreldrene. Så ja, Downs kommer under definisjonen min av "syke barn"*. Jeg var selv et sykt barn, med en arvelig sykdom man i dag kan teste for og velge bort barn på grunnlag av. Jeg liker det ikke. Men som Madam Mim forstår jeg at noen kan ta det valget, når det å få barn kan føre til at livet endres kraftig.
*Nå skal det være sagt at jeg på grunnlag av det jeg vet om Downs og de barna jeg kjenner med Downs, ikke selv mener at et barn med Downs er så sykt at jeg ville ha valgt det bort.
Jeg vet at spørsmålet ikke er til meg, men hva mener du?
Down syndrom er en samlebetegnelse for en gruppe genetiske feil som fører til varierende grad av funksjonsnedsettelser. De har gjerne fysiske plager knyttet til syndromet. Jeg synes ikke det blir helt feil å si syk.
Jeg synes det er en spesiell tolkning Milfrid. Jeg ville sagt "Barn med ekstra behov". Hvilke går under "syk" og ikke syk? Er en blind person syk, eller en døv?
Lurer på om mInken stusser litt på at du bruker ordet "syk" på noe som snarere er en tilstand enn en sykdom. Selv om denne tilstanden i mange tilfeller fører til økt sykelighet så er mange med Downs friske.
:knegg: nå satt ikke jeg og tenkte veldig mye på benevnelsen da jeg skrev innlegget mitt, og "tolkningen" min gikk på at jeg i utgangspunktet hadde skrevet "syk" i innlegget, ikke hva jeg tolker som "syk" i virkeligheten. Men jeg kan godt endre det til "barn med spesielle behov" hvis "syk" ga noen ømme tær. Det endrer ikke poenget mitt med at jeg synes det er fryktelig trist, men forståelig at noen velger bort barn som vil kreve veldig mye ekstra av dem og gå ut over familie, jobb og liv, fordi det ikke er noe hjelpeapparat som fungerer tilfredsstillende.
Som sagt, jeg knottet ned et innlegg i full fart og tenkte ikke så veldig mye over hvilke ord jeg brukte. Jeg er helt enig i at Downs er en tilstand, og at man ikke defineres som syk. Jeg mener heller ikke at man nødvendigvis er "syk" når man er blind, døv, lam osv.
Så altså, erstatt "syke barn" med "barn med spesielle behov" når du leser det, det var det jeg mente.
Jeg har jobbet i boliger blant annet med folk som har downs syndrom, og det har aldri falt meg inn at de er syke. Hver dag. Resten av livet. Downs er da vel definert som resultat av et genavvik, og en funksjonshemming. Ikke en sykdom?
Det var vel forsåvidt ikke en forklaring til deg om hva det er, men hvorfor man kunne finne på å bruke ordet syk. Men jeg skjønner at det er greit å ha et bevisst forhold til ordbruken. :)
Jeg har også jobbet i omsorgsbolig der det bodde to med downs, begge disse hadde i tillegg alvorlige hjertelidelser, samt en hel del tilleggsproblematikk. Om det var tilfeldig eller en vanlig følge av downs vet jeg ikke, men det krevde hvertfall mye behandling.
Downs er en vanskelig diagnose har jeg inntrykk av, det brer seg fra de som fungerer bortimot normalt i samfunnet til de som er så pleietrengende at de må leies gjennom hver minste ting i hverdagen. Jeg skal ærlig nok innrømme at jeg ikke vet hva jeg selv hadde gjort i en tenkt situasjon, samtidig kunne jeg ikke sett for meg verden uten de to jeg fikk jobbe for.
Snikdiagnostiseringen kommer fra min egen opplevelse. Vi var på ultralyd utelukkende for å vite at det var liv laga, siden jeg sliter med hab.abort.
Når ultralydteknikeren da bruker myyyye tid på å få fosteret til å flytte på seg for å få et godt nok mål på nakkefolden, enda han kan vise helt tydelig at den er langt fra de målene man ikke vil ha, så ble det helt feil. Det var ikke derfor vi var der, og jeg sa også i fra om at det var ikke var nødvendig å styre med det målet - jeg bryr meg ikke nå og brydde meg ikke da.
De færreste i terminklubben min på DetAndreStedet har vært til tidlig ultralyd for å sjekke nakkefold, de har vært der for å se at det er liv. Og da kaller jeg det snikdiagnostisering, når man får disse opplysningene UTEN å be om det.
Jeg synes at den som utfører UL bør spørre om man ønsker å vite om man finner avvik eller om man ønsker bare å finne liv. De er jo ikke pliktig til å opplyse om eventuelle avvik om kvinnen selv ikke ønsker det.
Jeg var på privat UL da jeg var 12 uker og jeg tok det som en selvfølge at jeg ville bli informert om de så noen avvik. Dette minner meg forøvrig om KrF sine utspill for en tid tilbake der de ville pålegge helsepersonell å kun ta UL for å bekrefte termin, og ikke si noe om de så evt avvik. Dette skulle jo da være et tiltak for å forhindre sorteringssamfunnet.
Jeg innbiller meg at de fleste som tar privat UL før den ordinære gjør det nettopp for å finne ut om alt ser "normalt" ut.
Så kan man jo selvfølgelig tenke og mene mye om et samfunn der vi etterhvert knapt vil føde barn med Downs Syndrom. Som påpekt, ja det er barn med spesielle behov, for all del, men det er jo ikke snakk om alvorlige misdannelser eller dødlige sykdommer. Jeg tror vi blir et fattigere samfunn etterhvert hvis vi ikke engang har "plass" til mennesker med Downs.
Men da tror jeg virkelig dere er unntaket, hvis dere kun var på UL for å se om det var liv. Men hvis dere sa i fra om det så burde det jo være unødvendig for vedkommende å sjekke som de gjorde.
Jeg klarer ikke å få meg til å fatte at vi er unntaket når vi utelukkende var ute etter å vite at det var liv? Er vi virkelig det?
I så fall lurer jeg jo virkelig på sorteringssamfunnet ...
Men tror du de fleste betaler en tusing for å sjekke om det er "liv"? Sorry men de fleste jeg kjenner som tar UL ved 12 uker gjør det utelukkende for å sjekke at "alt er ok". Og ja, det er vel slik i dag at de fleste også velger å avslutte svangerskapet om de får vite om avvik, inkl Downs.
Jeg kjenner opp til flere som gladelig betaler en tusing for å se at det er liv, ja. Mer til, for ultralyden i uke 12 er sjelden den første.
Men så har vi opplevd opptil flere ganger at det ikke har vært det da, så det er kanskje snakk om minst to grupper her; de som har opplevd å miste en eller flere ganger, og de som ikke har det.
Så er det vel ingen grunn til å tro at Norge kvinner velger så veldig annerledes en danske kvinner (de som får vite om risikoen når / hvis de tar UL ved 12 uker)
I 12. uke får danske kvinner vite om de har risiko for å få et barn med Downs syndrom på bakgrunn av en blodprøve, ultralyd og kvinnens alder. Om risikoen er stor får kvinnen tilbud om en morkakeprøve som endelig kan fastslå om barnet har en kromosomfeil. Stort sett alle kvinner velger abort om det viser seg at de venter et barn med Downs syndrom.
Før de nye reglene om fosterdiagnostikk ble innført i Danmark ble det født rundt 60 barn med Downs syndrom. Professor Ann Tabor spår at tallet kan komme ned på 10-15 i året.
Såvidt jeg har skjønt er forklaringen at ved 38 års alder er risikoen for å finne noe galt på en fostervannsprøve større enn risikoen for at man aborterer av prøven.
Men jeg lurer fortsatt på hva som skjer hvis man finner en unormal nakkefold på ultralyd. Får man fostervannsprøve da? Uten fostervannsprøve (eller morkakeprøve, det er mer risikabelt) kan man jo ikke påvise Downs.
Tiltredes i sin helhet. Jeg provoseres av at vi ikke skal få lov til å vite. Det er ikke skadelig med ultralyd i uke 12. Det gir ikke økt risiko for fosteret. Hvorfor skal jeg da måtte gå i blinde frem til fødsel før jeg får vite om mitt barn har Downs eller andre tilstander, bare fordi et (KrF-pushet) lovverk frykter hva jeg vil gjøre om jeg får tilgang på informasjonen? :gaah: sier jeg til det. Og begrunner det med samme argumentasjon som Mim over her.
Jeg stiller meg bak Mim og Moonson her kjenner jeg. Jeg har forståelse for at folk vil vite, og jeg har forståelse for at noen kanskje tar det vanskelige valget om å avslutte svangerskapet. Jeg hadde ikke den forståelsen før jeg fikk barn selv, men nå har jeg den.
Jeg vet det er den forklaringen som er gitt altså, men jeg synes den er ulogisk fordi det er to forskjellige parametre som ikke er sammenlignbare. Det finnes mange 35-åringer som gjerne tar risikoen ved fostervannsprøve så lenge de er sikker på å ikke få et barn med kromosomfeil (det dreier jo seg ikke bare om Downs)
Etter som jeg har skjønt så kan man henvise til videre diagnostikk om man finner avvik på et UL ved uke 12 ja.
Om man åpner opp for diagnostikk i Norge, så kommer det samme til å skje her.
Problemet er jo at alle er liksom "mot sorteringssamfunnet" men de færreste ønsker å være en av de som skal sørge for mangfoldet da.
Jeg synes at om man på alvor skal ha et inkluderende samfunn så bør man gjøre det lettere for folk å beholde barn med økt risiko og ekstra behov, ikke prøve sånn halvhjertet å holde informasjon vekk. Det må da være mye bedre at de som velger å beholde et barn med handicap er godt forberedt.
For noen år siden før de begynte med å kombinere UL og blodprøver var en norsk lege som jobbet på Island som var ute med en påstand om at flere fostere ble abotert (spontant) av praksisen av fostervannsprøve på alle over 38 enn som ble terminert pga fastslått kromosonfeil. Det synes jeg var veldig tankevekkende.
Greit nok så var de spontanabortene ikke diskriminerende.
Jeg har forståelse for at noen velger å terminere et svangerskap dersom det påvises kromosonfeil. Det handler ikke bare om å legge til rette for foreldrene, men også på lang sikt. Å dømme søsken til noe som lett kan bli en evig omsorgsoppgave er noe jeg ville ha vært skeptisk til. Tanken gom integrering er vel og bra, men i min (begrensede rikgitignok) erfaring skaper det mange ensomme mennesker som trenger familien sin og der den ikke alltid klarer det.
[LEFT]De tallene jeg har sett er mellom 1-3 %. Det varierer vel litt på hvem som utfører inngrepet. Dette var en Dr. Getz sin utalelse om jeg husker rett.[/LEFT]
De aller fleste jeg vet om som tar UL i uke 12, gjør det for å se om det er liv, om alt er i orden osv. Det er ikke sikkert at alle har tenkt tanken helt ut om å sjekke etter Downs spesifikt, men jeg tror for mange så er det en del av å "sjekke om alt er i orden".
Jeg innrømmer glatt at jeg hadde tatt abort om det ble oppdaget feil jeg anså som store nok. Jeg tror kanskje jeg hadde gjort det selv om samfunnet var mer tilrettelagt også, men kanskje grensen min for hva jeg anså som "store nok" feil hadde flyttet seg.
På et vis så er det selvfølgelig ubehagelig å snakke om sortering, og mine valg betyr ikke at jeg syns at andre skulle velge likt. Jeg syns det er bedre med så tidligere aborter som mulig, både for mor og foster, og syns derfor at jo tidligere analyse, dess bedre.
Det de sa på den genetiske veiledningen var 98,2 % sjanse for å komme ut av prøven med et normalt barn og svangerskapet intakt. Da var det abortrisikoen som var lavest, altså under 0,9 %.
De fleste er vel enige i det som blir sagt men som påpekt, det blir litt for dumt å si at man er mot sorteringssamfunnet når man er med på å lage det selv. Jeg hadde nok også valgt å avslutte svangerskapet hvis de hadde påpekt "feil" ved UL uke 12. Trist, men sant konstanterer jeg.
Så tenker jeg også på alle de liv som sikkert blir avsluttet ved en feil, for 100% sikkert er det jo ikke, men de aller fleste velger å avslutte svangerskap alikevel. Så er jeg selvfølgelig preget av det nære familiemedlemmet mitt som ble født alvorlig hjerneskadet, et totalt uverdig liv (blind, døv, lam osv). Tenk om x "bare" hadde hatt Downs? For jeg synes det er relevant å skille mellom Downs og større, grove misdannelser, hjerne / hjerte skader osv.
Så poenget mitt er at det i aller høyeste grad er en verdidebatt jeg synes vi bør ha, når vi skaper et samfunn der vi etterhvert ikke ønsker å føde noen barn med avvik, om det så er Downs eller alvorlige misdannelser / hjerneskader. Vi lever jo i aller høyeste grad i et sorteringssamfunn, det blir så dumt å nekte for det. Så får vi heller ta debatten fra det utgangspunktet. Synes jeg.
Så er det ikke noe annet en ganske så utrolig at vi i Norge da ikke får UL før uke 18, da med det resultat at det blir flere senaborter. Så kan de som vil og har mulighet ta UL i uke 12 og slippe den ekstra belastningen en senabort er. Å tro at man kan forhindre et sorteringssamfunn ved å ikke tilby en tjeneste som er der alikevel for de som kan betale for det blir så ufattelig dumt og urettferdig.
Jeg er mer over på Mims linje nå enn jeg var for noen år siden. Da ville jeg sagt kategorisk nei til abort på grunnlag av Downs for min egen del. Jeg mener fortsatt at Downsbarn bør ha livets rett og at det er synd å velge bort barn fordi de er annerledes, men som nevnt av flere i både denne og tidligere diskusjoner følger det ofte med så mye mer. Det er ikke egentlig syndromet i seg selv som er vanskelig, det er tilleggsproblemene, og det tror jeg det er mange som ikke tenker over.
Selv fikk jeg beskjed på ordinær ultralyd at jeg bærer på et friskt foster, og alle organer ble sjekket ekstra grundig og flere ganger, siden jordmor fikk opplæring i bruk av apparatet. Det betyr ikke at jeg er sikker på at barnet mitt ikke har Downs, men det er godt å vite at hjertet så friskt ut i alle fall. "Bare Downs" er ikke så ille. Jeg kjenner til folk som har meget velfungerende unger med Downs, og selv de har sine bekymringer; selv om barnet er friskt, får et godt skoletilbud og familien får avlastning. Det krever ekstra av foreldrene, og det er ikke gitt at alle er i stand til å sørge for den ekstra oppfølgingen det tross alt medfører.
Dersom jeg hadde fått vite tidlig denne gangen at fosteret hadde Downs, hadde jeg mest sannsynlig beholdt, siden det er det første barnet. Nå hadde jeg ikke ultralyd før i uke 20, så abort hadde uansett vært utelukket. Jeg hadde imidlertid ønsket å snakke med noen som kjenner systemet i min kommune, slik at jeg visste noe om hva jeg hadde i vente. Det er dessverre ikke alle steder ting er like godt tilrettelagt, og etter en tidlig UL kunne det kanskje ha vært med på å styre valget mitt. Det er tøft å måtte være den som kjemper for bedre tilbud. Samtidig ser jeg jo at tilbudet neppe blir bedre der det ikke fungerer, om noen ikke tar kampen.
Jeg sier ikke kategorisk at jeg ville tatt abort dersom jeg ble gravid med et barn med Downs. Men jeg har jobbet litt med unger med spesielle behov og jeg har ingen Dissimilis-illusjoner om hvor utrolig kjekt og gøy det er hele tiden. "De er jo så GLADE". Jada.
Jeg ønsker meg flere barn og er fullstendig klar over at risikoen for Downs øker i takt med alderen, slik risikoen for tvillinger øker i takt med alderen.
Jeg vil gjerne vite om det er noe galt med barnet i magen og om det som er galt er innenfor hva vår familie kan håndtere hva gjelder tid, penger, ressurser, hensynet til de barna vi allerede har, tanken på at foreldrene våre blir eldre og trenger oss, vurderingen av å evt måtte bytte bosted fordi vi bor bratt med trapper ute og inne, osv. Jge ønsker å kunne ta et kvalisfisert valg. Og å hindre meg i å få den viten i fall den kunnskapen ville føre til å ta et valg noen -som selv ikke skal leve det livet - er mot, er helt forkastelig. Det vil jo også gjøre det vanskelig å få forberedt seg på utfordringene i litt tid.
Å tvinge folk til å få barn de ikke ønsker seg er en dårlig idé, uansett.
Jeg ser heller ikke bort fra at du har rett i dette.
Og som flere har vært inne på allerede, ikke alle har rett til å drive med fosterdiagnostikk, som det jo er når man undersøker blant annet for Downs. Jeg var til tidlig ultralyd på en privat klinikk da jeg var gravid, og der var legen påpasselig med å understreke at hun ikke hadde lov til å måle nakkefold. Men de henviser jo videre hvis de ser noe ...
Jeg tror den 38-årsgrensa var relativt tilfeldig. Hvis man ikke vil tilby noe til alle må man jo tross alt sette grensa et sted. Og hvis den skulle være motivert av risikoavveininger er det jo strengt tatt ei meningsløs grense nå, når man i all hovedsak har gått over til ikke-invasive undersøkelser som dobbeltest og tidlig ultralyd.
Ved Nasjonalt senter for fostermedisin ønsker de seg vel en tidlig-UL-screening også, så jeg ser ikke bort fra at det kommer til å dukke opp etter hvert.
Nå føler jeg meg skikkelig :blånn: . Jeg skjønte ikke hvorfor så innmari mange i mine terminklubber var til UL i uke 12, men det skjønner jeg jo nå.
Jeg og mannen tok en diskusjon veldig tidlig i svangerskapene om at unger med Downs syndrom var hjertelig velkomne selv om de innebærer uendelig mye mer arbeid.
Men det er ikke dette aspektet jeg mener vi bør ha en debatt om, jeg tror de fleste er enige i at man bør få vite ved UL.
Men for meg er spørsmålet hvorfor vi velger vekk Downs barn? Det er godt mulig du ikke hadde gjort det Mim, men jeg tror jeg ganske så kategorisk kan si at jeg med 100% sikkerhet hadde gjort det. Og jeg synes ikke det er noe kjekt å innrømme det. Hvorfor?
Jeg tror den ubehagelige sannheten er at jeg og mange andre ville ha gjort det fordi vi i økende grad, som individer og samfunn, rett og slett ikke har hverken tid eller "plass" til noen typer avvik lenger i våre "perfekte" liv og samfunn. Om det så er en mild kromosonfeil eller om det er alvorlig hjerneskade på et foster, så er det avvik fra normalen som krever ekstra av oss (ja, i noen tilfeller MYE ekstra men igjen, Downs er noe annet en grov hjerneskade / misdannelser).
Jeg tror terskelen har flyttet seg mye, på hva jeg, på hva min generasjon godtar av "ekstra belastninger" i livene våre. Om det så er et foster med et kromosonfeil, eller om det er alvorlig hjerneskade, så er det et avvik fra "normalen". Og i dag velger vi i økende grad selektivt vekk alt som ikke ligger innenfor denne normalen. Jeg tror det også handler om meg, og min generasjon, og hva vi er "villige til å leve med" for å forklare det enkelt.
Jeg innrømmer glatt at jeg synes det er ubehagelig ting å tenke på, sorteringssamfunnet.
Nettopp. :nikker: Og til og med i de tilfellene der ungene er glade og friske og kan følge vanlig skolegang og fungerer godt på alle måter er det tøft. Bare det å ikke vite hva slags framtid ungen din får; å se at de har evner og trives med å gjøre noe i en bestemt retning, men så er systemet laget for at de skal snekre krydderhyller og kveile ledninger resten av livet. Nå er så klart ikke det noen grunn til å ta abort, men det er ikke akkurat kjekt og gøy heller. Det krever langt mer innsats fra foreldrenes side, og da må man legge livet sitt til rette for det.
Det er jeg ikke så sikker på. Jeg tror at om man, også tidligere, hadde kunnet valgt bort foster med handikapp, så hadde man gjort det. Samfunnet før var absolutt ikke noe mer ålreit for de som ikke var normale, og handikappede barn ble jo i stor grad satt på institusjon.
Veldig enig i dette. Så kan man også si at det å få barn innebærer mange risikoer, et av dem om barnet er født friskt eller ei. Får man et barn som ikke er friskt så vil livet være preget av å ikke vite fremtiden, du skriver om at det ikke er noe kjekt eller gøy å leve i en slik situasjon. Nettopp, og her er hele poenget jeg prøve å få frem med det tidligere kronglete innlegget mitt. I dag, med den teknologien vi har så kan vi selektivt velge å ikke leve disse livene som overhode ikke er hverken gøy eller kjekke. Og selvfølgelig så vil da mange oss oss, jeg selv inkludert, mest sannsynlig ikke velge å leve disse livene.
Men igjen, jeg kan ikke noe for at jeg føler et visst ubehag ved dette aspektet av samfunnet vi nå lever i.
Da jeg gikk med minstebror var jeg UL i uke 12 for å sjekke at det var liv. Da målte jordmor nakkefold uten at vi ba om det. Jeg var så rasende da jeg kom ut i bilen at jeg gråt. Det er hovedgrunnen til at jeg denne gang ikke kommer til gå til legen før 12 uker er vel passert. Jeg VIL ikke velge og jordmor TVANG oss til å måtte forholde oss til det. Nakkefolden var normal og jeg vet jo ikke om hun hadde sakt noe om den ikke var det. Men for meg var det en grusom opplevelse.
Lisa, jeg skjønner ikke helt, samfunnet tidligere var langt ifra bedre for barn med avvik, hverken holdninger, fordommer, levevilkår og anerkjennelse. Men det du er imot er at vi nå i større grad kan velge?
Jeg skjønner egentlig ikke hvorfor vi skal pakke det sånn inn. De aller fleste av oss hadde nok sikkert tatt abort om vi hadde fått vite at barnet i magen har Downs. Vi kan vel være såpass ærlig og innrømme at ingen ønsker seg et barn med Downs. MEN om man får et barn med downs eller andre handikap, så gjør man jo det beste ut av det og man er jo selvsagt like glad i barnet. Og om man vår vite det på en tidlig UL, så kan man ta et valg. Det er jo ikke ønskelig at det skal bli en "selvfølge" å ta abort om man oppdager noen unormaliteter, men at hver og en familie kan få vite mest mulig i forkant og ta et valg som passer for seg og sin familie.
Jeg tror også jeg ville ha tatt abort om jeg fikk vite at jeg bar et foster med Downs. Det er et innmari alvorlig syndrom, og de man ser i media og i hverdagen er jo bare de som faktisk fungerer godt. Og jeg tror at man ikke kan unngå et sorteringssamfunn så lenge vi har den lovgivningen vi har.
Nei beklager, jeg klarer visst ikke å si det jeg mener i dag. Jeg mener vi skal få vite, jeg skriver at jeg selv tok UL i uke 12 og jeg skriver at jeg selv med nesten 100% sikkerhet ville ha valgt å avslutte svangerkapet hvis det hadde blitt påvist avvik.
Ja samfunnet i dag er jo mer "åpent" og i aller høyeste grad mer "verdige" og tilrettelagte for folk med funksjonshemminger eller andre "avvik" (fysj for et stygt ord!!). Men saken er jo at vi i dag, i mye større grad, velger vekk fostere med både små og store avvik. Jeg personlig, tror det har noe med meg å gjøre, min generasjon og hva vi personlig godttar / tolererer av "avvik" i våre perfekte liv / samfunn. Men selvfølgelig, som Esme påpeker, hadde man hatt teknologien tilgjentlig tidligere så er det jo godt mulig folk hadde tatt de samme valgene? Eller ikke? Jeg personlig tror fortsatt vi har mindre "plass" til alle typer avvik fra normalen i dagens samfunn en det var tidligere.
Så jeg er ikke uneig, jeg skriver jo at jeg synes det er tragisk at ikke alle får tilbud om UL ved uke 12 i Norge. Men jeg ser at jeg ikke helt klarer å skrive det jeg egentlig mener i dag. Lurer på om det har en sammenheng med at jeg har vinterferie og så på Sopranos til 0430 i dag tidlig og så fulgte noen til Gardermoen klokken 0600 :gal:
Greia for meg er at jeg slettes ikke ønsker meg valget! Jeg vil ikke kunne velge bort. Men moderne teknologi gir meg valget jeg ikke vil ha. Så da må jeg velge bort teknologien til grensen er passert. Jeg tror det hadde vært godt å vite på forhånd, slik at vi kunne forbredt oss, men jeg vil ikke ha muligheten til å velge barnet bort.
Også vil jeg legge til at jeg synes debatten er rar.
Det er en viss forskjell på å skulle foreslå å ta livet av en nydelig toåring med Downs og på å ta en helt vanlig abort. Man aborterer helt friske fostere i Norge hver dag uten annen grunn enn at moren ikke ønsker å sette barnet til verden.
Hvis det er ok å ta et valg om å avbryte et svangerskap av en hvilken som helst grunn man måtte ha - hvorfor er det ikke ok når det er den ene grunnen at barnet er alvorlig funksjonshemmet? Eller hva nå det rette uttrykket da er. Hvorfor er "jeg vil heller gå på skole noen år til" en helt ok grunn til å abortere et foster mens "fosteret har genetisk feil" ikke er ok?
Fødes det et barn med en funksjonsnedsettelse i en eller annen grad så tar man vare på det og elsker det uforbeholdent. Men om man ser at det er en slik skade der mens det enda er innenfor grensen for abort så mener jeg at da må man få velge hva man gjør uten å skulle fordømmes. Kan vi ikke fordømme noen som aborterer et foster som er good to go, så kan vi virkelig ikke fordømme noen som aborterer en som ikke er det heller.
Noen ønsker ikke å vite og ønsker ikke å ta et slikt valg for sin egen del. Det er helt ok. Noen ønsker å føde barnet også om det har feks Downs. Men noen ønsker faktisk ikke det. Og det må være greit.
Om man er blind, døv eller har Downs så er man ikke noe mindre verdt som menneske. Men det betyr ikke at vi skal slå under en stol at dette fortsatt er noe negativt. Det er faktisk lettere i verden om man kan se enn om man er blind. Det er ikke positivt å være blind fremfor seende og det er ikke mange jeg vet om som synes Downs er så uproblematisk at de nesten ønsker at barnet har downs.
Det er en helt grei ting å ønske å unngå. Men det er lang avstand fra at det er en like grei grunn til å ta abort som alle andre grunner - og til å ønske å sortere vekk de som nå fødes med downs eller andre problemer.
Jeg skjønner ikke helt hva du mener. Du vil vite, men ikke ha muligheten til å velge? Dvs. du vil at noen skal si til deg i uke 12 at du kommer til å få et barn med spesielle behov, men du får ikke lov til å ta abort? Mener du i såfall at dette skal gjelde for alle? Da tar man jo i praksis vekk muligheten til selvbestemt abort.
Nei, jeg vil ikke vite i uke 12, men det hadde vært fint å vite etterpå.
Men det går ikke ann i dag, og da vilø jeg heller velge å ikke vite, enn å vite og måtte velge.
Man må skille mellom UL screening, enten det gjelder i uke 12 eller 18, så er det de samme tingene man ser etter (foruten nakkefold som må måles mellom 11-13), og fosterdiagnostikk. Ordinær UL blir ikke regnet som fosterdiagnostikk, ikke om den blir flyttet til uke 12 heller. Det er en grov gjennomgang av fosterets organer. Dersom noe avviker får man valget om å gjennomføre fosterdiagnostikk, blodprøver, fostervannsprøve og morkakeprøve.
Et viktig poeng er at det finnes en stor andel syndromer, sykdommer og tilstander som ikke vises som avvik på en UL. Uansett om man gjør en UL i uke 12 eller 18. Så barn med spesielle behov vil bli født uansett.
Hvis man med sorteringsamfunn mener at det blir et samfunn som ikke har plass til mennesker med spesielle behov så er det mange andre diskusjoner som dukker opp. Hva med fødselskader, sykdommer, trafikkskader osv. Det vil alltid finnes mennesker som av en eller annen grunn har spesielle behov.
Viktig poeng Imma. Sorteringssamfunn hvor det ikke er plass til de som kommer uansett er noe annet enn å si at det er greit å velge å ikke få et barn som har en slik skade som man er klar over mens det enda er mulig å velge.
E...jo, det er jo akkurat det jeg skriver. At denne gangen venter vi til uke 14 er passert før jeg går til legen :) For da er problemstillngen bortevekk.
Det er ikke så mange år siden ma ikke kunne velge bort fosteret, men man ble aktivt oppmuntret til å velge vekk barna om de hadde avvik. Det er for meg mye værre.
Men hvis de skulle se noe på ultralyd i uke 14, så vil du antageligvis fortsatt ha et valg. Man ser jo ikke at det er Downs på en ultralyd, det man ser er ting som kan henge sammen med Downs, men som ikke trenger gjøre det. Så greia hvis man ikke ønsker et valg i et hele tatt er nok å skippe ultralyd i det hele tatt.
Ultralyd handler jo ikke bare om downs osv. Det handler også om ting en i høyeste grad kan gjøre noe med. Ved å velge bort UL kan en jo velge bort barnets muligheter om noe er galt også.
I mitt eget tilfelle ville nok tidlig ul i første svangerskap ført til at de reagerte tidligere når jeg ble syk med HELLP. Med en tidligere terminfastsettelse ville de har prøvd å redde min førstefødte. For jeg fikk jo senere bekreftet at menstermin (som jeg var sikker på) var riktig, og UL termin ble basert på mer usikre mål. Nå ville det uansett vært overhengende sansynlig at hun enten ville dødd uansett eller hatt store senvirkninger. Men at hun ikke fikk en sjanse pga feil termin har tatt lang tid å lære seg å leve med.
Jeg er helt enig med deg i dette. Det var dette med valg som var poenget mitt bare, at ved å velge en ultralyd kan det være at man får vite ting som gjør at man må ta nye og vanskelige valg. Og hvis dette er en ting man ikke kan leve med, så er det en mulighet å droppe ultralyd, siden det kun er et frivillig tilbud.
Vi dro til Danmark og fikk utført morkakebiopsi for egen regning på offentlig sykehus. Om prøveresultatet hadde vist at fosteret ikke hadde normale kromosomer, hadde vi uten problem fått innvilget abort på et offentlig norsk sykehus. Se forøvrigt min signatur.
Jeg har ikke lest hele tråden. Men altså: Det er jo ikke sånn at man får UTELUKKET Downs (eller andre kromosomfeil for den saks skyld) ved å ta en rask sjekk av nakkefold i uke 12 (forsåvidt ikke heller ved en grundigere sjekk, men det er jo likevel noe mer grundig). Jeg leser stadig folk som sier "nakkefolden var normal så jeg har et friskt barn i magen" og slikt og det er bare tull. Nakkefolden er en av flere parametre som kan brukes i en beregning av risiko for kromosomfeil og forsåvidt også hjertefeil. Dette er en ren statistisk beregning der blant annet alder også skal tas med. Det vil si at det eneste en "ikke så veldig tykk nakkefold" sier er at sannsynligheten ikke er særlig høy (men da igjen - avhengig av blant annet alder).
Jeg har også forstått det slik at gynekologer som titter på nakkefolden i uke 12 henviser til Riksen ved "unormale funn", men da blir det jo en personlig vurdering hos denne gynekologen hva som er et unormalt funn. Min gynekolog oppgav en relativt høy grense for hva som skulle til før hun henviste videre. Min verdi karakteriserte hun som "helt normal", men i Danmark ville den gitt videre undersøkelse for eksempel. Uten at jeg av den grunn har spesielt høy risiko for at noe er galt ut fra tall jeg har funnet. Her må man også sammenstille med alder.
De som måler nakkefold ordentlig på sykehusene bruker jo en halvtime på dette, spesielle krav skal tilfredsstilles, det skal tas mange målinger etc. Det største spørsmålstegnet jeg faktisk stiller ved praksis utenom dette er at målingen går fort og at det kan være skummelt på alle måter at man kun ser på 1 parameter når "dommen" av mange oppfattes så bokstavelig ("alt er bra"). Rent bortsett fra dette tenker jeg at så lenge man ikke "vet" hvor høy grense gynekologer har for å henvise til videre undersøkelser, tror jeg ikke man uten videre skal anta at dette har nær relasjon med antall aborter. Da tenker jeg kanskje mer at den fosterdiagnostikken som tilbys dem som har nådd høy nok alder kan ha noe å si? Det er jo et faktum såvidt jeg har skjønt at de fleste fostre med Downs fødes av yngre kvinner, og da må dette nødvendigvis skyldes at flere av de eldre har fått det avdekket gjennom diagnostistikk.
Tidligere var fostervannsprøve alternativet, og jeg tror flere takket nei til denne. Det er lettere å si ja til en helt ufarlig nakkefoldsmåling med tilhørende statistiske beregninger.
Såvidt jeg har forstått skyldes dette at yngre kvinner får veldig mange flere barn enn de eldre (eldre enn 38). Dermed får de også flere Downs-barn, selv om risikoen er mye lavere, og det ville de fått uansett diagnostikkmuligheter.
Men ellers er jeg enig med deg - nakkefoldmåling gir jo ikke noe sikkert svar.
Ja, det stemmer vel kanskje. Jeg har lest om dette, jeg tror bare hjernen min kortsluttet et øyeblikk.
Dersom man er redd for å få valg, bør man ikke ta noen ultralyd tenker jeg. Man kan få akkurat like alvorlige valg i uke 18 som i uke 12. Mange av de som får et valg i uke 12, vil kanskje ende med et valg i uke 18 også. Og på samme måte, man er ikke garantert noe som helst hvis ting ser bra ut.
Her kan vi diskutere så mangt. Jeg syns Ru har et poeng: Uoppfordret nakkefoldsynsing av private leger er ikke bra. For mange er ikke abort et alternativ uansett, og disse bør få slippe å få slikt slengt etter seg. Jeg vet om en som fikk "ødelagt" svangerskapet av en slik uoppfordret nakkefoldmåling. Hun takket nei til videre utredning og ville uansett ikke avbryte under noen omstendighet. Barnet hadde ingen kromosomfeil, men hun egstet seg unødig gjennom svangerskapet.
Men på generelt grunnlag vil jeg si at det er forkastelig at "12-ukersen" kun er forbeholdt de som har råd til å kaste bort 1200kr. Jeg ville mye heller hatt dårlige nyheter i uke 12 enn på ordinær UL. Hvis man ser seg nødt til å avbryte svangerskapet pga unormale funn, så er det milevis forskjell på å avbryte svangerskapet i uke 12-13 enn i uke 19-20.
Jeg ser heller ikke det som noe mål at det fødes flest mulig barn med DS. Heller ta bedre vare på dem som blir født ...
Det må være et umenneskelig valg å ta, å velge bort. Jeg husker godt da vi fikk papirene på et SN-barn (special need) som adopsjonsforeningen vår søkte om foreldre til. Jeg hadde SÅ lyst til at dette barnet skulle bli vårt, men innså etter samtaler med leger at det var store sjanser for at dette barnet ville ha skader som ville kreve så mye av oss at det ville gå kraftig ut over henne vi allerede hadde fra før. Det var vondt å returnere papirene og si nei. Å velge bort et lite barn på grunnlag av den vonde starten h*n hadde hatt på livet. Heldigvis vet jeg at dette barnet fikk foreldre i Norge, som tydeligvis så annerledes på utfordringene enn oss. Tilsvarende har jeg snakket med foreldre som har fått ordinære tildelinger, og opplevd det samme - papirene forteller om ting som får det til å gå kaldt nedover ryggen og man må vurdere om dette er noe man har rygg til å bære. Jeg er uendelig takknemlig for at vi aldri stod over den situasjonen.
Men så vet man jo aldri hva framtiden vil bringe uansett, selv om man får et barn uten spesielle behov i utgangspunktet. Friske barn kan bli syke, og man kan møte utfordringer som ikke har noe med helse å gjøre.
Samtidig, når teknologien til å vite er der, og man vet at støtteapparatet ikke nødvendigvis er der, så forstår jeg virkelig at noen ønsker å vite, for å kunne velge ut fra det.
Det er forunderlig nok downs som alltid diskuteres i abortsammenhenger.
Personlig syns jeg det bør stilles større spørsmålstegn til at aborttallene ikke har gått nedover til tross for at angrepillen nå er godt "innarbeidet" på markedet.
For ikke å snakke om da at downs kun er en av utrolig mange tilstander som kan oppdages på tidlig ul. Jo tidligere alvorlige avvik oppdages jo bedre er det for den som mottar beskjeden om at noe er galt. Et abortvalg blir ikke akkurat lettere av å ha passert den egentlige abortgrensen.
Takk og lov for at vår private gynekolog hadde øynene med seg og henviste oss videre øyeblikkelig da hun fant avvik på lillegutten vår. Og dette uten at vi ba om at hun skulle kikke etter avvik.
Hadde hun ikke gjort det ville vi gått i lykkelig uvisshet i opp til fire uker til, og ting ville blitt enda tøffere enn det faktisk ble.
Ellers er jeg enig i det som ble sagt om det at det er litt merkelig at det blir kalt sorteringssamfunn og at det blir kritisert å abortere barn med downs, eller andre relativt små avvik, mens det er helt ok å ta abort av friske barn. Det skjer jo mye oftere det.
Jeg syns folk må få bestemme selv.
Og ønsker ikke stille spørsmålstegn til avgjørelsen enkelte har måttet ta som har stått i den situasjonen.
:jupp:
Jeg kjenner en som opplevde noe liknende som dere, men på ordinær UL. Det viste seg i det tilfellet at det var noe arvelig, relativt stor sannsynlighet for gjentakelse. Det endte også med å gjenta seg flere ganger, men da med mulighet for avbrudd tidligere fordi de sjekket så tidlig de kunne.
Jeg synes det er pussig å sammenligne å ta abort som resultat av uønsket graviditet og ta abort pga et lite eller stort avvik på foster. Det er for meg to situasjoner jeg ikke ser noen likheter i. Da kan man diskutere for eller mot abort eller for eller imot et samfunn uten mennesker med avvik. Det første handler om mennekser som ikke ønsker å få barn, det andre handler om mennesker som ikke ønsker å få ikke-friske barn.
Og jo mer jeg leser i tråden så må jeg si at jeg ikke skjønner helt motivet for å ta UL i uke 12 hvis man virkelig ikke ønsker å vite om evt unormale funn? Jeg prøver å sette meg inn i legen sin situasjon. De ser et klart "avvik" fra normalen på UL men det forventes at man ikke skal informere pasienten om dette? Pussig, det må være vanskelig tenker jeg .... Man bruker teknologien man har til å avdekke avvik eller sykdommer men velger å ikke vite? Hvis man bare ønsker å sjekke liv kan man vel la være å ta UL men "bare" høre hjertelyd?
Da jeg gikk til privat UL uke 12 så gjorde jeg det fordi jeg var sjokkert over at jeg var gravid, kort fortalt var i UFB hadde vært i mange år og blitt fortalt at vi umulig kunne bli gravide uten IVF. Så jeg trodde nesten ikke det kunne være mulig, og jeg var livredd for at noe kunne være galt da jeg ikke akkurat levde et liv som man burde gjøre som gravid :rolleyes: Dette var i 2003 og uten å spørre gjorde de en rutine kontroll og sa at alt så helt "normalt" ut til 12 uker og de hadde sjekket det de kunne. Dette var en stor kjent klinikk i Oslo og jeg fikk inntrykk av at dette var en standardsjekk ved 12 uker. Kanskje reglene har forandret seg siden 2003?
Foreldreportalen er i en flytteprosess, denne versjonen av FP er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
